Nikoli več ne bo moje življenje tako lepo kot je bilo
Prepričana sem, da je prvi šok že mimo, zato verjamem, da mamica ne razmišlja več o posvojitvi.
Želim napisati nekaj besed za spodbudo. Tudi pri mojem prvem otroku so takoj ugotovili, da ni vse v redu. Opravili so cel kup preiskav. V nekaj dneh ga je pregledala cela množica zdravnikov (prepoznala sem skoraj vse iz revije mama:)), v sobo so hodili po dva in dva. Včasih so samo gledali enkrat mene, enkrat otroka, večkrat vprašali:”a to je ta otrok?”. Nekajkrat so me sočutno pogledali in rekli, da mogoče pa le ne bo tako hudo in šele po nekaj dneh, ko sem ob moževi podpori zbrala dovolj poguma, da sem vprašala kaj pa ne bo tako hudo, sem izvedela, da naj bi moj otrok imel hude možganske krvavitve. Rezultat tega naj bi bil, da ne bo nikoli hodil in govoril. Prva tri leta smo dali vse bolnice skozi. Po enajstih letih sicer ima posebne potrebe in kar nekaj zdravstvenih težav (ne vemo koliko so posledica začetnega stanja), vendar je v redni osnovni šoli, celo zelo uspešen – odličen in ni za verjeti – zelo uspešen športnik v državnem merilu.
Vem, da je to čista izjema in da je pri downovem sindromu drugače, ne izgine. Vsekakor pa ni vse tako črno kot je videti na začetku. 🙂
Drži se in veliko poguma ti želim. Ne skrbi, počasi bo strah zamenjala ljubezen do otroka.Potem bo vse lažje.
Mamico popolnoma razumem. Tudi mi imamo otroka s posebnimi potrebami in naše življenje se je popolnoma spremenilo. Nič več izletov, dopusta ipd. Težko je. Seveda pomislim, kako je bilo lepo včasih in ali se bodo ti časi še kdaj vrnili, vendar se vsak dan znova spopadamo z življenjem. Žena se mora z otrokom ukvarjati neprestano in je popolnoma odvisen od nje. Kljub temu pa sva to dejstvo sprejela in se odločila, da nabirava točke pri Bogu.
Če smem vprašati – kaj pa ima vajin otrok, da ni nič več dopustov, izletov, itd.? Kakor vem, je pri večini invalidnosti ravno dopust, letovanje, itd., tisto, kar se priporoča – npr. v primeru gibalne oviranosti se priporoča razgibavanje, morje, itd. društva gibalno oviranih (Sonček, društvo paraplegikov,…) imajo svoje kapacitete tako na morju kot tudi na celini, gluhega, naglušnega, slepega ali slabovidnega otroka lahko kam pelješ, tudi na morje, imajo slepi plažo npr. v Izoli… Tudi otroku z motnjo v duševnem razvoju morje ne more škoditi, mar ne? Tudi dolgotrajno bolnim se priporoča gibanje – ne poznam nobene takšne bolezni, ki bi kontraindicirala vsako obliko letovanja… Če je otrok alergičen na oljke in druge stvari, ki poleti rastejo in cvetijo na morju in v celinski Sloveniji, greste lahko na sever, kjer ni tega rastja… To bi otroku celo dobro delo…
Sveta preproščina! Obstajajo tudi otroci, ki so npr, na respiratorju, ker sami ne dihajo, obstajajo otroci, hranjeni po sondi, obstjajo spastični otroci, marsikaj obstaja – ni Down edino “hudo”, kar se ti lahko zgodi. So otroci, ki menjave okolja neostavno ne prenesejo in so starši, za katere je menjava okolja, kjer imajo vse potrebno pri roki in vedo ,kako ukrpeat v izrednih primerih, veliko večji napor, kot ne iti na dopust. Nekaj tako omejenega (če se lepo izrazim) lahko vpraša samo nekdo, ki o posebnih potrebah nimam blagega pojma o pojmu. Ne, ne more vsak otrok v DDC, tudi ne v VDC, ne more vsak otrok s Sončkom, kajti dejansko obstaja še veliko hujših reči, kot je to, da ima otrok Downov sindom ali da je paraplegik – pa je že to hudo, da se razumemo.
Mojemu otroku ni na prvi pogled nič. DOkler so vse nejgove zahteve izpolnjene. Ko stopi v slabo pospravljen prostor, se prej kot v minuti sesede. Pa nima česa pokazat – ni ne paraolegik, nima nobene duševne motnje, ni invalid, ni slep, ni gluh, nič mu ni. Ampak gledališče je zanj gotova smrt. Enako knjižnica. Hudo je samo, da je več mesecev preživel v bolnišnici, preden smo to ugotovili in daje skorja postal duševno moten otrok zaradi vseh “zdravil”, ki so jih vanj nalili. Ob besedi “dpust” se mi naježi koža. Za nas ni dopusta, še izlet je vsak v nulo premišljen in pretehtan, vsak korak, vse – izključno samo na prostem. Nikamor not, na noben obisk. Menda, da bo prerastel, tako pravijo. Bomo videli, do zdaj ni. 5 let nismo bili na dopustu, pa se mi sploh ne zdi grozno, da mi le otrok raste in dohaja vrstnike!
Najin otrok je star komaj pol leta. Muka je že, če moramo k zdravniku na pregled, ker to zahteva toliko usklajevanja, saj ne moreva iti kadarkoli. O tem, kaj bo prihodnost prinesla, niti ne razmišljava.
Za gospo, ki bi svojega otroka oddala, pa bi dodal, da se za tega otroka nikjer ne bodo tako potrudili, kot se doma. Če misliš, da se bodo v bolnici ali zavodu zanj bolj potrudili in poskrbeli, se zelo motiš. Govorim iz lastne izkušnje. Vsak dan, ko imaš otroka doma in zanj skrbiš, je dober in dokler zmoreš, ga imej doma, da zraste. Če ga že moraš oddati od doma, ga oddaj, ko se okrepi. Vsak dan šteje.
Sveta preproščina! Obstajajo tudi otroci, ki so npr, na respiratorju, ker sami ne dihajo, obstajajo otroci, hranjeni po sondi, obstjajo spastični otroci, marsikaj obstaja – ni Down edino “hudo”, kar se ti lahko zgodi. So otroci, ki menjave okolja neostavno ne prenesejo in so starši, za katere je menjava okolja, kjer imajo vse potrebno pri roki in vedo ,kako ukrpeat v izrednih primerih, veliko večji napor, kot ne iti na dopust. Nekaj tako omejenega (če se lepo izrazim) lahko vpraša samo nekdo, ki o posebnih potrebah nimam blagega pojma o pojmu. Ne, ne more vsak otrok v DDC, tudi ne v VDC, ne more vsak otrok s Sončkom, kajti dejansko obstaja še veliko hujših reči, kot je to, da ima otrok Downov sindom ali da je paraplegik – pa je že to hudo, da se razumemo.
Mojemu otroku ni na prvi pogled nič. DOkler so vse nejgove zahteve izpolnjene. Ko stopi v slabo pospravljen prostor, se prej kot v minuti sesede. Pa nima česa pokazat – ni ne paraolegik, nima nobene duševne motnje, ni invalid, ni slep, ni gluh, nič mu ni. Ampak gledališče je zanj gotova smrt. Enako knjižnica. Hudo je samo, da je več mesecev preživel v bolnišnici, preden smo to ugotovili in daje skorja postal duševno moten otrok zaradi vseh “zdravil”, ki so jih vanj nalili. Ob besedi “dpust” se mi naježi koža. Za nas ni dopusta, še izlet je vsak v nulo premišljen in pretehtan, vsak korak, vse – izključno samo na prostem. Nikamor not, na noben obisk. Menda, da bo prerastel, tako pravijo. Bomo videli, do zdaj ni. 5 let nismo bili na dopustu, pa se mi sploh ne zdi grozno, da mi le otrok raste in dohaja vrstnike![/quote]Hvala za pojasnilo. Prosim pa za malo več strpnosti, ker tukaj so tudi ljudje, ki pridejo na forum samo firbec pasti, ne da bi karkoli imeli z otroci s posebnimi potrebami, potem pa lahko pride kakšen čuden komentar.
http://pednevro.pedkl.si/wp-content/uploads/2008/07/Sporocanje-suma-diagnoze-Downovega-sindroma.pdf
Tu je povezava na knjižico, ki jo je izdala Ustanova otroška nevrologija.
Sveta preproščina! Obstajajo tudi otroci, ki so npr, na respiratorju, ker sami ne dihajo, obstajajo otroci, hranjeni po sondi, obstjajo spastični otroci, marsikaj obstaja – ni Down edino “hudo”, kar se ti lahko zgodi. So otroci, ki menjave okolja neostavno ne prenesejo in so starši, za katere je menjava okolja, kjer imajo vse potrebno pri roki in vedo ,kako ukrpeat v izrednih primerih, veliko večji napor, kot ne iti na dopust. Nekaj tako omejenega (če se lepo izrazim) lahko vpraša samo nekdo, ki o posebnih potrebah nimam blagega pojma o pojmu. Ne, ne more vsak otrok v DDC, tudi ne v VDC, ne more vsak otrok s Sončkom, kajti dejansko obstaja še veliko hujših reči, kot je to, da ima otrok Downov sindom ali da je paraplegik – pa je že to hudo, da se razumemo.
Mojemu otroku ni na prvi pogled nič. DOkler so vse nejgove zahteve izpolnjene. Ko stopi v slabo pospravljen prostor, se prej kot v minuti sesede. Pa nima česa pokazat – ni ne paraolegik, nima nobene duševne motnje, ni invalid, ni slep, ni gluh, nič mu ni. Ampak gledališče je zanj gotova smrt. Enako knjižnica. Hudo je samo, da je več mesecev preživel v bolnišnici, preden smo to ugotovili in daje skorja postal duševno moten otrok zaradi vseh “zdravil”, ki so jih vanj nalili. Ob besedi “dpust” se mi naježi koža. Za nas ni dopusta, še izlet je vsak v nulo premišljen in pretehtan, vsak korak, vse – izključno samo na prostem. Nikamor not, na noben obisk. Menda, da bo prerastel, tako pravijo. Bomo videli, do zdaj ni. 5 let nismo bili na dopustu, pa se mi sploh ne zdi grozno, da mi le otrok raste in dohaja vrstnike![/quote]
Se podpišem pod to. Razumem tudi, da nekdo, ki nima bom rekla “drugačnega” otroka, teh stvari ne more razumet. Tudi meni se naježi koža ob besedi dopust, ki to zame nikakor ni. Ker po dopustu z mojim otrokom, bi jaz vsekakor rabila še resničen dopust. Vendar žal je tako, da tudi naša okolica, ljudje,ki nas vseskozi obkrožajo (sorodniki, prijatelji) tega ne razumejo čisto,čeprav otroka poznajo.
Tudi pri na bi po dopustu potrebovali še enega. Imamo 10 let starega otroka s PP, ki je stalno v pogonu in tudi nas drži v pogonu in zdravega triletnika, ki je v primerjavi z njim pravi balzam, pa je čist klasicen triletnik, …. v glavnem razumem eno avtrico, kisi dopusta sploh ne predstavlja. naš otrok s PP je napr. pri dveh letih striktno, ce smo kam prisli na obisk hotel vse iz klubskih mizic, polic dol zmetat, pri tem se je kar tresel, napenjal, imel tike…, v bistvu sva ga cel obisk držala, da ni uničeval in seveda smo zdržali največ 20min in odšli domov, kjer smo ga lahko spustili, saj smo imeli vse imetje v višinah…tolažba – vsako leto je pikico boljše….,
Vso srečo!!
Pozdravljeni,
sem mama 12 letnega sina, ne hodi, ne govori, sam se ne hrani, skratka potrebuje 24 urno oskrbo.
. Res je, da ti takšen otrok spremeni življenje na celi črti, ampak vedeti
morate, da ti noben otrok brez posebnih potreb ne da toliko kot otrok s posebnimi
potrebami.
On je pravi zlat sonček, vesel, vsi ga imamo radi, skratka ne vemo kako bi živeli, če ga ne bi bilo.
Živeljenje brez njega bi bilo turobno, tako pa se vedno dogaja…..
Razmišljte pozitivno, bodite pozitivni, s tem lahko otroku daste največ.
Srečno
Kaj pa je Vašemu otroku?Katero diagnozo ima?
Ljubi ga takega kot je.
Sem sorojenka bratu z CP; EPI, duševna subnormalnost, moj nečak ima hči s posledicami meningitisa in encefalitisa naenkrat in edino, kar res šteje je, da osebo ljubiš tako kot je.
Zdravniki, fizioterapevti in ostali bodo pomagali kolikor lahko (in pri nas je hvala bogu dobro poskrbljeno; lahko bi pa bilo bolje), tvoja glavna naloga pa je, da otroka ljubiš takega kot je.
In veš kaj, toliko ljubezni kot jo boš dobila nazaj od zdravega ne boš nikoli; in nikoli se ne boš počutila toliko živa kakor sedaj.
Želim ti vse najbolje in ko boš enkart pogledala nazaj boš ugotovila, da si se pravilno odločila, kakršnakoli odločitev bo že
imam štiri otroke in enega od njih je imel partner z prvo ženo.mama ga je pustila pri njem,vezela pa je punčko.no ta naš fant je star 15 let in ima DS.prej sem pač vedela da so to ljudje,otroci ki imajo omenjeni sindrom,vendar to je bilo tudi vse.kar na lepem pa sem živela z takim otrokom.prebrala sem morje knjig,prečepela ure za računalnikom,da sem dojela,kaj ti otroci potrebujejo,kako ravnati z njimi.hodila na vse sestanke v šoli,spraševala,skratka,želela sem,da bi ga čim bolje spoznala in mu stala ob strani.danes,po šestih letih,včasih premišljujem in vidim kaj vse nam je uspelo.hodi sam peš v šolo,si naredi zajtrk,šteje,piše,se umije,pospravi sobo,pomaga kuhati kosilo,pospravi posodo,sesa,na računalniku je pravi maher.hodi na pevske,igra tenis in še miljon drugih stvari počne.od vseh otrok,mojih bioloških,mi ravno on največkrat pokaže kaj je prava ljubezen.samo on ne zna skriti svojih čustev.premišljujem celo da bi mu prizidala malo garsonjero,v kateri bo nekoč živel.pač ob naši pomoči.
tako da rekla bom samo še tole.ob njem sem postala tudi sama boljši človek in on je moje sonce.no vsi so,ampak on je zares poseben in nikoli ne bi dopustila da bi bilo kakorkoli drugače 🙂
Zdaj je že več kot dve leti, odkar sem tole pisala. Takrat sem bila v resnično hudem šoku, pisala sem pod vplivom vseh teh predsodkov, ki sem jih videla, slišala, brala, sprejela vase pred rojstvom mojega otroka z Downovim sindromom, ki je zdaj star že 2 leti in 3 mesece. In vidim, da nekateri preberete samo moj prvi post, ne pa tudi nadaljevanja, kjer sem napisala, da sem uvidela svojo zmoto. Zdaj, po dveh letih in treh mesecih lahko rečem, da so vsi ti predsodki in zmote o otrocih z Downovim sindromom, ki sem jih videla, slišala, brala, sprejela vase pred rojstvom svojega otroka, resnično res ene velike neumne ničvredne zablode, ki človeka zavedejo na napačno razmišljanje. Meni se moj sinko sploh ne zdi duševno zaostal, ampak le drugačen. Z njim se bom trudila ves čas, kar bo šlo, tudi prilagodili mu bomo vse. Hodi že, tudi govoriti začenja, in navaja se na kahlico. Vse poteka ok, potrebna je samo ljubezen in skrb staršev. Izgleda, da nekateri res, ko rodijo otroka z Downovim sindromom, pod vplivom vseh teh predsodkov dvignejo roke od otroka in se z njim sploh ne trudijo več, potem pa postane takšen kot je. Verjamem, da bo moj sin nekoč odrasel, samostojen, se bo izučil za en poklic in bo lahko delal v normalni službi (če bo le enkrat konec te krize in bo dobil zaposlitev).
Torej, če povzamem, treba je delati na tem, da se izničijo ti grozni predsodki in zablode med ljudstvom, da ne bo več toliko nepravilnih in neresničnih govoric. Vsi, ki imate otroke s posebnimi potrebami, na dan z besedo – lepo jasno povejte, katere so posebne potrebe vaših otrok, kaj res potrebujejo, česa ne zmorejo in tudi kaj zmorejo. Vse, ne le enostransko, kot vidim na spletnih straneh društev za osebe z motnjami v duševnem razvoju, na tem forumu in še kje! Vse je treba povedati po resnici, kajti le tako se bodo predsodki premagali!!! Razen tega pa je treba pozapreti raznorazne Hrastovce, Lukavce, itd., ker jih ne rabimo! Tam notri so ljudje, ki so žrtve zablod in predsodkov, ne pa ljudje, ki resnično rabijo biti zaprti!
p.s: Svoj nick izpred 2 let in 3 mesecev sem uporabila samo zato, da boste vedeli, kdo sem.
grozljivo,
havla vam za povratno informacijo. Vaše pisanje (prvo in zadnje) bo v pomoč vsem, ki jim prevevajo podobni občutki, kot so nas na začetku nove poti.
pogumno! (preimenovala sem te)
Danes sem prebrala temo od začetka do konca. Na prvo “žogo” me je tvoje pisanje šokiralo, a lahko razumem. Nevednost, predsodki in šok, nemoč, okolica… Težka kombinacija.
Iz zadnjega zapisa je videti, da vam gre dobro. Čestitam in ti želim, da uspete tako ali drugače.
Morda pa ne veš namena svojega otroka. Otroci s posebnimi potrebami so najbolj neposredni in najbolj pogumni borci za boljši svet. In da je svet treba spremeniti, vemo menda vsi. Prisilijo starše v spremembe pogleda na svet, starši pa imamo večji interes za spreminjanje sveta, če se trudimo za njih. In tako se svet spreminja, na boljše. Zaradi naših pogumnih otrok.
A najprej se moramo spremeniti starši. Najbolj pomembno: nauči se ljubiti svojega otroka. Zares in brezpogojno, a ne zaščitniško. Sprejmi ga v celoti, daj mu polno pravico življenja v vsakem trenutku, četudi ne bo šlo po načrtih. To je tvoja šola in garancija za maksimalen uspeh, ki ga je otrok sposoben. Preden bo odrastel, bo svet že precej drugačen, ti pa tudi. Jaz svojo zgodbo živim že skoraj 20 let in zdaj imam dovolj moči in znanja, da zaviham rokave in začnem glasno govoriti. Torej zaupaj. Veliko jih je že in vedno več nas bo, iz vseh možnih zgodb.
Srečno!
Spoštovana starša,
otrok res nimam, sem pa slišala, da imajo take otroke v Zavodu Tončke Hočevar na vodnikovi c. v Ljubljani blizu bolnice dr. Petra Držaja Lahko se pogovorita s tam zaposlenimi strokovnimi delavci.
Veliko pa je tudi družin, ki iščejo streho nad glavo in so pripravljeni tudi pomagati v gospodinjstvu ali pri negi domačih. Povedali so mi, da je neka ga defektologinja zaposlena v ljublj. vrtcu sodi pa ta odd. pod center Drage pri Igu iskala streho nad glavo v zameno za pomoč v hiši. Morda bi poiskali to go. Je strokovna delavka, velja za pošteno pa še otročke ima rada.
Vso srečo in veliko blagoslovov v življenju.
Z lepimi pozdravi
č.
Po dolgem času sem spet pogledala na ta forum. Moj otrok kar lepo napreduje in se lepo razvija.
@Čandra: Pod nobenim pogojem in v nobenem primeru ne bom otroka dala v socialnovarstveni zavod, niti v varstveno delovni center, niti v center za usposabljanje, delo in varstvo, ker tega ne potrebuje. Potrebuje ljubeče starše in usposobljene vzgojiteljice v razvojnem oddelku lokalnega vrtca in to je vse. Ravno zaradi takih, kot si ti, sem imela toliko predsodkov, ko sem rodila otroka in sem pod vplivom njih napisala ta post. Moj otrok ne rabi teh zavodov in pika!