nespečnost in CP
Naša 10-letna deklica s težko obliko CP in epilepsijo ponoči še vedno ne spi; to je za našo družino največja ovira pri skrbi in negi. dnevno prejema veliko antiepileptikov, večrat smo že izpostavili problem nespečnosti, pa so do sedaj pri tem vse neuspešne. dejansko nas izčrpava le nespečnost. Ali ima kdo podobne izkušnje oz. ali mi lahko poda kdo kakšne napotke ali pozna učinkovitejše terapije, ki bi nam olajšale življenje pri spanju.
Hala za pomoč in lep pozdrav.
Ma ne razumem kako vam ničesar ne dajo za pomirit ali spat?Namreč moj sine bo tudi star deset let ista diagnoza kot vaša hčerka pa je dobil en sirup za pomirjanje in s tem tudi spanje.Ok ne dajem mu ga več je pa pomagalo parkrat samo in je spal pa od takrat spi.No se zgodi tudi,da se zbuja ponoči ampak ne kakor prej,ko je bedel.Sicer pa do 8-ga meseca ni spal niti minutke ne čez dan ne ponoči.
Halo!
Sem mamica 3-letnega fanta, ki ima CP, razvojno zaostaja, epileptik, ponoci ne spi. Poleg zdravil priti epilepsiji je dobil se CERSON tabletke. Dam mu polovicko eno uro pred spanjem. Prvih 4 mesece jemanja je bilo boljse, spal je dlje, predvsem pa globlje in se ni budil za vsako malenkost. Prej ni spal skoraj nic oz. je spal nemirno z vsakodnevnim zbujanjem in bedenjem tudi do par ur na noc. Kot sem rekla se je z jemanjem tabletk stanje spremenilo, vendar se nam dogaja zadnjih par tednov, da otrok sicer zvecer trdno zaspi, cez 4 ure pa je pokonci in povsem prebujen. Ne zaspi vec nazaj. Torej spi par ur na noc, podnevi ga potem, zmanjka za cca 2 uri, zvecer spet tezko zaspi. Jutri imam namen klicati nevrologa in ga povprasati za nasvet. Mogoce bo dozo tablet zvisal-zdaj namrec jemlje najmanjso mozno.
Ti sporocim.
Zalčka piši mi na mail prosim…
Spoštovani,
motnje spanja so žal ena najpogostejših spremljevalnih težav pri otrocij s CP, epilepsijo ali drugimi težjimi motnjami v razvoju. Žal zdravniki temu ne posvečajo dovolj pozornosti, niti vsi ne povezujejo tega z osnovno diagnozo ali nevrološkimi vzroki ali zdravili, ki jih otroci morajo redno dobivati. Pa tudi druge specifike so tu prisotne. Ocena ali otrok spi malo ali pa sploh ne, je prav tako včasih zelo subjektivna. Ko moramo kot starši ponoči prekinjati spanje in bedeti, so te ure neskoooončno dolge. Otroci sicer to prekinjajoče spanje nekako nadoknadijo skozi vseh 24 ur dneva (brez spanja pač nihče ne preživi), a seveda to ni spanje, kot ga imajo običajno otroci brez težav. Uporaba zdravil, ki ji omenjate v svojih opisih, je seveda izbira staršev in odločitev, kaj je za nekoga še zmožno vzdržati in kaj ne. Žal pa nobeno zdravilo samo po sebi težav z motnjo spanja ne reši. Malce se stanje pri spanju spreminja tudi v različnih starostnih obdobjih, včasih je bolj učinkovita kombinacija določenih zdravil, dejstvo pa je, da isto zdravilo ne deluje enako pri vseh otrocih. Pri nekaterih otrocih je žal posledica tudi apatičnost čez dan in ne le več spanja ponoči. Pa še vrsta drugih vplivov je v kombinaciji z nespečnostjo – otroci s težjo gibalno oviranostjo se pač ne gibljejo veliko in na njihovo “utrujenost” in posledično daljše spanje ne moremo računati (tudi odrasli ne potrebujemo enako dozo spanja). Kar nekaj vpliva ima pri tem tudi naša (ne)umirjenost in sprejetost dejstva, da bo otrok pač spal “na obroke” ter sposobnost organizacije, kako bomo s tem živeli. Veliko odraslih oseb s CP ima še vedno motnje spanja.
S temi motnjami spanja se nekaj več ukvarja dr. Lea Dolenc Grošelj na Inštitutu za klinično nevrofiziologijo na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana.
Zavedam se (tudi na osnovi lastne izkušnje), da so motnje spanja pri otrocih zelo obremenilne za starše, a dejstvo je, da te težave ne minejo hitro in da “čudežne” tabletke ni. Se pa da s tem živeti tako, da se naučimo poskrbeti zase in da malo spremenimo v glavi stereotipno sliko, kakšno naj bi bilo otroško spanje. Pomembno je tudi, da to breme ne nosi le eden od staršev. V naših Šolah za starše slišim vrsto koristnih informacij in veščin, ki jih starši “pogruntajo” in med sabo izmenjajo, da lažje preživijo.
Vsem, ki ste in boste o tem problem pisali, želim sposobnost, da najdete svoj način lažjega življenja z otrokom, ki pač ne spi, kot bi si mi želeli.
Marija Božič
Tudi moja 6.letna hči ima epilepsijo, parcialno, v diagnozi ima napisalno:epilepsija? vse skupaj se je začelo z močno nespečnostjo, tudi po 4 ure na noč je bila popolnoma budna, nato so se čez dan začele pojavljati nekakšne zastrmitve, mežikanja in nekontrolirane kretnje z roko, po preiskavah MR in EEG, ki nista nič pokazala, je njen nevrolog predpisal tabletke Karbox 300 mg, polovičko zjutraj, polovičko zvečer, čez dan zdaj napadov skoraj ni več opaziti, nespečnost pa je še zmeraj neznosna. Zvečer normalno zaspi, potem pa se sredi noči prebudi in ne zaspi nazaj po 4 ure. letos bo šla v šolo in me zelo skrbi kako bomo to nespečnost uskladili s šolo. Ima kdo podobne težave in kakšen nasvet? nevrolog je priporočil melatonin v manjši količini, dala sem ji polovico tabletke a ni pomagalo. Sem že čisto obupana, prosim za kakšen nasvet.