Neizmerna bolecina

Pozdravljeni,

sem v 27. tednu nosecnosti in ze 4 tedne sva z mozem postavljena pred odlocitvijo glede moznosti prekinitve nosecnosti.
Na MR mozganckov je namrec bilo ugotovljenih mnogo nepravilnosti v njihovem razvoju.

Kmalu bova morala podati svojo odlocitev a midva se kar naprej upava da se zbudiva iz teh groznih sanj …

Kaj naj storiva? Bolecina je neizmerna, v dusi neizmerno boli in tisci …

Kako naj privolim v prekinitev ko pa je vse ostalo v redu, ko pa tako zelo brca … Kako naj dovolim da se rodi otrocek z izjemno tezkimi okvarami ….

Kaj naj storiva, kako se naj odlociva da bo prav, da otrocek ne bo trpel …

Cisto sva sesuta in vesela bova kaksne besede od vas, ki ste zal morali skozi to … kako ziveti naprej?

Najprej naj ti izrazim iskreno sožalje – kakorkoli se boš odločila, se boš morala soočiti z izgubo. Tudi če boš otroka obdržala – tudi rojstvo otroka s hudimi okvarami je namreč izguba – izguba idealnega otroka, ki si si ga želela, izguba življenja, kot si ga poznala do sedaj…
Jaz sem nosečnost prekinila pred dvema mesecema in pol v 27. tednu in moram reči, da se od takrat ne bojim več skoraj ničesar več v življenju – razen tega, kar preživljaš ti. Midva z možen sva bila namreč soočena s hudo, kompleksno srčna napako, nezdružljivo z življenjem. Ostalo nama je le to, da izbereva kdaj in kako bo najin otrok umrl in izbrala sva mu hitro smrt namesto agonije. Sliši se grozlijvo, ampak tako je…
Tvoja dilema je v tem pogledu še hujša in odločitve ne more sprejeti nihče drug, razen vidva.
Bolečina bo nepopisna in pripravi se nanjo. Jaz sem se psihično pripravljala predvsem na dva trenutka – na sam poseg umetne prekinitve, ko zavestno vstopiš v prostor, se vležeš in veš, da bo tvoj otrok umrl ter na trenutek, ko sem se morala od sina posloviti. Poroda in porodnih bolečin se skoraj ne spomnim, še vedno pa občutim grozo trenutka, ko so ga odpeljali. Približno to te čaka, če se boš odločila za prekinitev. Najina sitacija je bila neizhodna, kar pa ne pomeni, da se ne borim z občutki krivde, s katerimi se boš verjetno soočala tudi ti.
Kaj je prav, vesta samo vidva – jaz ti želim le zelo veliko poguma, ker ga boš res potrebovala.
Pošiljam ti en velik objem.

Iskreno iskreno sozalje tudi vama …

Prav danes so naju se 1x soocili z dejstvom, da bo hcerkica v primeru rojstva imela hude mozganske okvare in naju seznanili z vsem kar si nama napisala tudi ti.

Bolecina je resnicno neizmerna in resnicno ne vem kako se bova soocila z njo.

Res je da imava eno zdravo hcerkico in sva presrecna in neizmerno hvalezna za to a zelja po tem, da ji podariva bratca ali sestrico je prav tako neizmerna.
Po dveh spontanih splavih se sedaj dogaja to … baje je to cisto nakljucje ker so vsi ostali izvidi popolnoma v redu.
In najino zlato hcerkico bova ponovno razocarala. Pa tako se veseli sestrice in izbrala je tudi ze ime. In z mozem sva danes ze opazila tudi njeno zalost.
In sprasujeva se kako bo ko se bo mami domov vrnila brez trebuscka …
Kako bova midva prezivela postopek zaustavitve in potem slovo ….

In tako kot si dejala – obcutki krivde bodo najbrz prisotni celo zivljenje …

Pozabila sem dodati se da je res da si vsak stars zeli zdravega otroka vendar naju z mozem ni strah ce bi otrok imel kaksno manjso okvaro. Brez strahu bi prilagodili nacin zivljenja ….

Cisto sva strta …

Zelo mi je zal draga mamica.
Kako pa lahko s tako sigurnostjo trdijo, da bo imela hude mozganske okvare? Dostikrat se pravo stanje ugotovi komaj po rojstvu, po nekaj mesecih, dostikrat pa se zdravniki tudi kaj zmotijo, pretiravajo.
Kakorkoli, na vasem mestu bi sigurno sla se po vsaj drugo, tretje mnenje, in bi komaj potem sprejemala odlocitve.
Vsi otroci so posebni, taki ali drugacni, in jaz bi dala vse, da bi moj sin bil tukaj, pa tudi ce ne bi bil “idealen”, zame bi v vsakem primeru bil popoln. Ta odlocitev je res samo v vajinih rokah, samo pazita, da vama kasneje ne bo zal. Edino kar je vazno je to, da ona ne bo trpela ce se bo rodila ziva, ker trpljenja pa svojemu otroku noben ne privosci. Mi je pa zal rect, ampak moram, da zdaj se zjoces ze samo ko pomislis, da bi jo izgubila, ker te boli ze sama misel na to, ampak zal moram rect, da se zdaj si ne mores niti predstavljati kaksna bolecina je to, to zal “izvemo” komaj ko dozivimo smrt svojega otroka. Grozno je, neopisljivo, nenaravno, zato ti posiljam samo en velik objem, vse druge besede so odvec.

Zelo mi je zal in vracam vam topel objem.

Z mozem so nama ze v 23.tednu predlagali prekinitev. Sedaj sem v 28.tednu in v tem casu sva iz Mb sla se v Lj kjer sva opravila tudi MR glavice in pravzaprav nama je ze 6 strokovnjakov povedalo kako hude so nepravilnosti v razvoju mozganckov.
Edino kar nama preostane je se Dunaj s katerim pa sva tudi ze vzpostavila povezavo.

Vsekakor ne bova odnehala dokler ne bova izcrpala vseh moznosti pridobitve mnenj.

Tako kot pravite – starsi svojim otrokom zelimo le najboljse in zavedava se da bo v obeh primerih tezko …

Ze sedaj nama je izredno hudo, tezko, razmislhava kaj bi bilo za otrocka najboljse ze vec kot 4 tedne …

Ne vem, res ne vem.
Zakaj se mora to dogajati?

Nevem zakaj se mora to dogajati, odgovora na to ne bomo nikoli dobili 🙁
Kaksne pa so posledice okvare mozganov? Bi ona lahko “normalno zivela”, ali bi zivela v bolecinah? Zame bi bilo samo to pomembno.
Upam, da se bosta odlocila tako, da bo za vse prav, ceprav v teh primerih nobena odlocitev ni prava 🙁

Tudi za naju z mozem je pomembno samo to. Jutri gremo na ponovni MR mozganckov. Upanje se ostaja …

Zelim vama, da bodo jutri novice bolj optimisticne! Res vama zelim, da bi vajina puncka lahko ostala v vajinem narocju. Objem.

pozdravljeni,
naj še jaz povem svojo situacijo. pred 4 tedni so tudi pri moji punčki v 22 tednu nosečnosti ugotovili, da nekaj z možgančki ni ok. šla sem še po drugo mnenje v Ljubljano, kjer so ugotovili da gre za hidrocefalus. vse ostalo je bilo bp. predlagali so mi prekinitev nosečnost. ker sem delala z otroki z motnjo v razvoju, vem za kaj gre, kako živijo, kaj lahko in kaj ne zmorejo. moram vam povedati, da so motnje in stopnje okvare različne in zmogljivosti otrok se tudi zelo razlikuje. takšno okvaro, kot je imela moja punčka nisem mogla sprejeti, ker ona niti jaz ne bi imela ničesar od življenja. zavedala se ne bi ničesar, le ležala bi, srček bi ji bil in imela bi mnogo nekontroliranih gibov.
težko se je bilo odločiti za prekinitev, še težje je živeti s to bolečino ob izgubi najinega angelčka. tudi midva imava doma že dvojčka, ki sta se neizmerno veselila naše Vite. Zdaj pa… ja domov sem prišla brez trebuha in brez Vite. otrokoma sem vse povedala čisto po pravici in bilo jima je zelo hudo, a se trudimo da se o njej veliko pogovarjamo, velikokrat ji gremo prižgat svečko, otroka ji prineseta kaj za spominček in hčerka si je v zvezek nalepila zvezdico da jo spominja nanjo. skratka je težko a s tako kruto odločitvijo sem podarila življenje najinima dvojčkoma in nama, njej, naši zlati Viti pa sem prihranila ogromno bolečin in trpljenja.
edino kar mi je žal je to da v tistem trenutku po porodu nisem podpisala, da bi jo dali v grobek, ki bi bil samo njen. a v tistem trenutku sem bila v šoku in sploh ne vem kaj sem podpisala.
rada bi vam olajšala bolečino, a ne poznam besede, ki bi zmanjšala bolečino. pošiljam vam le topel objem.

Zal se stanje ni izboljsalo … in v ponedeljek bom sprejeta v Lj porodnisnico.
Bolecina je ze sedaj neizmerna.
Saj si dopovedujem da sva z mozem izcrpala prav vse moznosti glede pregledov, pridobila sva 7 mnenj strokovnjakov, najini Evici zeliva le najboljse, zivljenje brez bolecin in trpljenja … ampak ne morem sprejeti dejstva da bom dopustila da najini Evici preneha biti srcek ko pa mi otroci pomenijo najvec na svetu.

Midva sva se odlocila za polje belih vrtnic v Mb. Tolazbo bova tako nasla v najini prvorojenki in ob tem ko bomo nasi Evici prizigali svecke …

Draga Helena vracam vam topel objem.

Najprej naj napišem, da mi je iskreno žal. Želim ti res veliko moči, da boš zmogla preživeti naslednje peklenske dni. Če ti bo lažje, lahko poiščeš na Facebooku skupino Mamice, ki smo izgubile svojega otroka ali skupino Mamice angelčkov. Jaz sem v zadnjih dneh mojemu fantku pisala pisma, v katerih sem mu povedala vse, kar sem čutila v srcu, kupila sem mu pleničko in odejico, v katero smo ga zavili, pripravila sem fotoaparat… Ustvari si spomine, fizičen dokaz, da si imela otroka…
V mislih bom s tabo.

Draga Helena79, moje iskreno sozalje 🙁
Draga Petra_L, zelo mi je zal 🙁 Ob tem ni besed, samo en topel objem ti posiljam. In kot je napisala ze Maxmax, ustvari si cim vec spominov, cim vec slik, cim vec vsega! Ceprav bo to takrat zelo kruto, ti bojo njene stvari postale tvoj najvecji zaklad! Jaz imam zal samo 6 njegovih slik (pa se to nobene take lepse ali druzinske ali skupaj z njim) in odtis njegove rokice in nogice..in vecno mi bo zal, da takrat nisem bila sposobna cesa vec, da mi kdo ni svetoval naj naredim vec slik, ampak zdaj je zal ze prepozno :'( Drzi se, kolkor se pac da..

Aja, pa se to.. Se do ponedeljka jo bos imela v trebuscku, izkoristite zdaj vsak trenutek z njo..peljite jo kam na izlet, pocnite kaj, kar ste si zeleli poceti z njo..zgleda noro, ampak ni, tako bos imela se vec spominov na tvojo zlato puncko. In glede na to, da si ze toliko noseca, da ze mocno brca in se sigurno ze vidi kako se trese trebuh, ko brca, posnemi to! Jaz sem slucajno snemala 2 dni pred porodom (moj fantek je bil zdrav, tako da nismo pricakovali tako tragicnega konca) in ta posnetek je najlepsi v mojem zivljenju, se tocno vidijo njegove nogice ki brcajo in se trebuh premika.

Drage mamice iskrena vam hvala za vse besede, nasvete …

Z mozem sva si ze vceraj premislila glede polja belih vrtnic. Odlocila sva se za skupni grobek v katerem bomo nekoc ponovno skupaj in danes sva ze uredila reci glede tega.
Narocila sem tudi ze velik aranzma ceprav se mi po drugi strani zdi strasno ze sedaj urejati vse to ko pa se tako mocno brca in je tukaj z nami.

Cez vikend ji bova z mozem kupila pajacka, vsekakor pa bova zelela tudi odtis rokice in nogice. Naredila bova ogromno fotografij ceprav zal nobene z njeno sestrico saj bo pri babici v Mb mi pa v Lj.
K zarici bomo dali pojocega pingvincka ki ji ga je hcerkica kupila v 21.tednu.
Napisala pa bom tudi pisemce.
Zelim namrec da ve da jo imamo neizmerno radi, da nam je neizmerno hudo in da jo bomo strasno pogresali.
Mislim tudi da bom vikend vecinoma prelezala, da jo bom cim vec cutla.
Tudi posneli jo bomo in sli se kam.
S trebusckom imam sicer kar nekaj fotografij saj smo bili na morju pa na kar nekaj izletih …

Jokam, jokam, jokam … saj ne more biti res …

Vsem mamicam, ki delite to strasno izkusnjo z nama posiljam en topel objem.

Se strinjam z vama glede groba, ze vceraj sem vam zelela to napisati, pa se nisem zelela vtikati v vase odlocitve. Mi smo se takrat v porodnisnici “odlocili” (nevem kako se lahko o tem odlocas ko imas otroka se v narocju) za raztros v Parku zvonckov..tako hudo nam je bilo in v takem soku smo bili, da na raztros sploh nismo sli! 🙁 Jaz si tega ne bom nikoli oprostila, in celi 2 leti sem jokala, da zakaj smo ga pokopali gor, ce pa smo iz Primorske! No, zdaj smo mu naredili tu pri nas njegov individualni grob, ki bo nas druzinski grob, in vsaj glede tega sem vsaj malo bolj mirna..ni to-to, ampak drugega zal zdaj ne morem vec narediti. Tako da ja, vasa odlocitev je prava glede tega.
Vem, da je grozno zdaj vse to urejat, starsi nikoli ne bi smeli pokopati svojega otroka! Neizmerno boli, da jim lahko samo kupujemo rozice in prizigamo svecke 🙁

Res ustvarita cim vec spominov. Tudi oblecita jo sama, dajta ji plenicko, cim vec stvari naredita z njo. Zal je to edina priloznost. In res cim vec slik..slikajta se tudi vidva skupaj z njo, meni to full manjka. Slikajta vsako podrobnost posebej, vsako nogico, rokico,..
In je ful lepo, da ji bos napisala pismo. Ves, jaz mojemu sinu ze vec kot 2 leti pisem pisma..
Zdaj pa zal se zadnje dni uzivajte z njo v trebuscku, in res posnemite premikajoc trebuh, ker je to zelo dragocen spomin.

Jokaj, jokaj in jokaj! In tudi ko ti bojo po nekaj mesecih ljudje zaceli govoriti, da je treba prebolet in zivet naprej, ne pusti se jim! Tisti ki tega ni dozivel, na njegovo sreco ne more razumeti te bolecine! Zame sta minili ze vec kot 2 leti in se vedno jokam vsak dan..in nikoli ne bom tega prebolela, nikoli ne bom sla “skozi” mojega sina!

Zal mi je, da tudi vaju caka ta nocna mora, tega res ne privoscim nobenemu. Stisnita se skupaj z mozem in skupaj cutita ljubezen do vajine hcerkice, skupaj jokajta. En velik, topel objem.

Draga Petra L,

obrni se na boga, prosi,prosi,prosi in zahtevaj.
SRČNI OBJEM

Oh, kako te razumem – še predobro.
Pri nas je bil diagnosticiran popolna agnezija korpusa kalozuma, pa slabo razviti mali mozgani in še in še. Samo “na srečo” se je meni porod sam začel v 25. tednu in od takrat je en angelček več.

Poslovita se od Eve, napravita fotografije, morda si vzameta pramen las za spomin, prosita za odtise nog in rok (mi smo na to pozabili).

ker sklepam da si iz Mb, pa če boš karkoli potrebovala – pogovor, kakšno kavico karkoli, kontaktiraj me…

Najraje bi vsem specialistom zavpila: ‘Pa kaj. Kljub vsemu bomo naso Evico obdrzali’. Zatem pa nastopi strasen strah da bo zelo trpela …

Prosim prosim Evica moja zlata odpusti mi!!!

Draga azalea tudi vam posiljam en topel objem.
Nasa Evica ima popolnoma enake diagnoze.
So pri vas ugotovili vzrok?

Draga Petra,

vdihni globoko in poslušaj tvoje srce,tvojo punčko, ki raste v tebi. Ti si njena mama in ti veš, kaj je najboljše zanjo. ” Pa kaj, vseeno bomo našo Evico obdržali”…nihče tega nemore preprečit, če se ti za to odločiš. To je tvoj, vajin otrok…
Odločitev je vselej na vas, je težka in vi boste z njo živeli.. Vdihni globoko in poslušaj tvoje srce.

Lep pozdrav.