Nefrotski sindrom
Pozdravljeni.
Mojemu 4,5 letnemu sinku so diagnosticirali nefrotski sindrom. Trenutno je v bolnici na zdravljenju – dodajajo mu albumine,prejema zdravilo za odvajanje vode (Lasex) in Medrol.
Glede na možno slabo prognozo te bolezni, me zanima, kaj lahko naredimo sami, da se ne ponovi oz. ali je kakšna preventiva oz. obstaja alternativno zdravljenje (kajti groza me je že ob možnih stranskih učinkih Medrola in njemu podobnih zdravil, če bi jih moral prejemati dalj časa).
LP, Junona
Najpogostejši vzrok za težave z ledvicami so težke kovine. Otrok jih seveda lahko dobi od mame, če še nima svojih. So pa možni še številni drugi vzroki, ki se potencirajo. To lahko ugotovimo samo s testiranjem z BRT, na primer.
Ker ne sme narediti mobilizacijskega testa za ugotavljanje živega srebra v telesu, bi lahko poslali na analizo njegove lase (poznamo laboratorij v Švici, ki to dela). Če bi bila diagnoza pozitivna, bi lahko začel počasi (zelo pomembno!!!) z razstrupljanjem. Za to potrebujete izkušenega terapevta, ki jih je v Sloveniji bolj malo.
Na vsak način izmerite zakisanost (z merjenjem pH urina – poglejte v starih temah in uporabite iskalnik). Verjetno bodo njegove vrednosti bazične, ker ledvice ne delujejo in ne morejo izločati kislin. To je seveda najslabša varianta zakisanosti, ker kisline zastajajo v telesu. S terapijo je potrebno zelo previdno začeti krepiti ledvice (na različne načine), da bodo lahko zopet izločale kisline.
Bolj konkretnih nasvetov vam ne morem dati.
LP
Čeprav je tema na katero odgovarjam že kar stara, vem da je še aktualna, saj je bolezen žal ponavadi zelooooo dolgotrajna.
Naj Vam povem svojo zgodbo z Nefrotskim sindromom, za katerim je pred drugim letom starosti zbolel moj sin. Kot prvo že otroška zdravnica ni posumila na kakšno bolezen gre.
Ko smo ga že zatečenega odpeljal na pregled, mu je dala antibiotik. Čez kak teden, ko smo ga odpeljali še enkrat, saj je bil že ves zabuhel nam je le dala napotnico za v Ljubljano. tam so ugotovili, da gre za to bolezen. V bistvu gre za okvaro ledvic, ki prepuščajo beljakovine. Enostavno to pomeni, da delčki beljakovin, ki jih telo prejme v hrani, skozi ledvica odteče v urin namesto v kri. Pore v ledvici, ki so kot sito, se preveč odpro in to je razlog bolezni.
Sinu so najprej po vsakem relapsu dodajali Albumine (to so menda beljakovine) in ga pričeli zdraviti z Medrolom, v začetku z zelo visoko dozo. Po nekaj dneh so potplutbe od bolezni izplahnele, vendar pa je njegovo celo telo odreagiralo tako, da je nabreknilo. Videti je bil kot napihnjen. Stanje se je počasi izboljševalo proti koncu terapije – to je po približno treh mesecih, a kaj ko se je bolezen spet ponovila z novim relapsom spet čez dva tedna. Z ženo sva takoj dojela, da ne smeva dopustiti, da otroka oz. takrat skoraj še dojenčka, z tako velikimi odmerki zdravil uničijo. Na navodilih Medrola sva prebrala, da zdravil ni dovoljeno dajati pred dopolnjenim 6.letom starosti. Ko sva to vsa zaskrbljena pokazala zdravniku naju je postavil pred dejstvo, da je to edina možnost za zdravljenje te bolezni. Za stranske učinke je dejal, da so nujno zlo. Jasno nama je bilo, da morava nekaj storiti. Po tretjem relapsu sva začela zmanjševati predpisane terapije in sicer ob vsakodnevnem merjenju prisotnosti beljakovin. V Excelu sem naredil tabelo in ob vsakem relapsu ugotavljal količino potrebnih zdravil, po koliko dneh se je stanje začelo izboljševati in koliko zdravil je dejansko potrebno, da pomaga. Začeli smo tudi z bionergijo pri g. Dumančiču v Kranjski Gori, ki ga je skoraj ob vsakem relapsu sprejel preko vrste. Z njegovo pomočjo smo zmanjševali količino zdravil ob vsakem relapsu na približno tretjino tistega, kar so nam predpisali v bolnici.
Bioenergije in g. Domančiča smo se občasno držali okrog štiri leta,
učinki so bili pozitivni. To sva opazila, ko kakšen relaps nismo odšli na terapijo. Takrat je relaps dlje časa vztrajal in je bilo potrebno več zdravil. Najvažneje je bilo, da
sva na začetku relapsa ujela pravo harmonijo, da je telo sprejelo zdravila z čim manjšim odmerkom in odreagiralo tako, da smo lahko pričeli z zmanjševanjem odmerka. To je bil najin cilj. Vsekakor pa to ni bilo odvisno od tega koliko prispevaš za terapijo.Lahko rečem, da sva bila midva glede darovanja zelo skopa. Bistvo, kar sva se skozi leta naučila pri Domančiču je v tem, da sva spremenila način življenja in svoje navade. Kako? Začela sva ga opazovati. Ugotovila sva recimo, da mu masaža nog pomaga, zelo rad je obiskoval živalski vrt, zato smo kasneje skupaj hodili na bližnji ranč, kjer božal konje in se tako tudi sprostil. V vrtcu mu je vzgojiteljica namenila več pozornosti in skupaj smo dosegli manj relapsov. V bolnici so nam zaradi dolgotrajne uporabe Medrola predlagali še citostatike. Tudi ta terapija, ki je mimogrede lahko na telo lahko zelo negativna, žal ni bila uspešna in nadaljevati sva bila primorana na stari preizkušeni način z odmerkom Medrola, ki ga je njegovo telo dejansko potrebovalo, ne pa z standardnimi zdravniškimi predpisi. Istočasno sva iskala nove alternative.
Lahko tudi povem, da čaji in razni pripravki, ki ponuja tržišče vsekakor niso delovali.
Tako sva našla tudi homeopatijo in dr.Živana Krevelja, ki je študiral homeopatijo v tujini, kjer
se ta način zdravljenja uradno priznava in tesno sodeljuje z uradno medicino . Začetki so bili zelo težki, saj v bistvu tvegaš, ker ne veš ali bo zdravilo delovalo ali ne, konec koncev ne veš ali ima homeopatsko zdravilo lahko kakšne stranske učinke. Pred sabo sva imela stranske učinke Medrola in to je tudi bil razlog, da sva z homeopatijo vztrajala, saj je pri njem res delovalo- drugače sem sam skeptik glede altrnative in s tem res nebi vztrajal naprej, če to nebi videl na lastne oči.
Po relapsu smo že tako zmanjšano terapijo z Medrolom lahko še prepolovili. To kar je zmogla homeopatska tabletka narediti v petih dneh, je prej Medrol v treh tednih. Pri vsakem relapsu pa je g. Živan iskal novo kombinacijo zdravila, saj mu ni bilo všeč, da se relapsi sploh ponavljajo. Tako je bil pri osmih letih s pomočjo dr. Živana in homeopatije najin sin prvič daljše obdobje (10 mesecev) brez zdravil. Potem pa so se relapsi zopet začeli pojavljati, kot da bi se telo že navadilo na homeopatska zdravila. Vendar pa smo vztrajali še naprej z iskanjem nove homeopatske kombinacije. Vsaka čast dr.Živanu, za nas je bil neprestano dosegliv, dajal nam je nasvete in nas vspodbujal. Spomnim se relapsa, ko smo sina že hotela odpeljati v bolnico, saj je bilo stanje na merilnih lističih zelo slabo in se nikakor brez Medrola ni hotelo izboljšati. Takrat je dr.Živan predlagal, da počakamo še en dan. In res, najin sin je dobesedno čez noč okreval. Dobil je apetit, dobesedno ocedil se je in urin je postal svetlejši. Čez dva dni sem odnesel 24 urni urin tudi na pregled v bolnico in bili smo presrečni, saj ni bilo znaka o kakem relapsu. Tako se je zgodilo še nekajkrat. Dejansko mu Medrola pri relapsu ni bilo več potrebno dati. Le počakati je bilo potrebno, da bo telo odreagiralo na homeopatsko zdravilo.
Pri enajstih letih je imel zadnji relaps, homeopatska zdravila pa je jemal še okrog dve leti. Sedaj hodimo z njim le na letne kontrole v bolnico, zdravniki pa pravijo, da je fenomen. Povedala sva jim tudi, da se je zdravil homeopatsko- njihova reakcija je taka, da postanejo ogroženi in tega nikakor ne odobravajo. VENDAR SE SPLAČA POTRUDITI! NAM IN NJEMU SE OBRESTUJE! Srečno.
Tudi jaz imam nefrotski sindrom…ugotovili so tako, ker sem močno otekala. Jemala sem medrol, vendar ima na žalost ogromno nezaželjenih stranskih učinkov: si kot napihnjen kot balon, utrujen, imaš spalne motnje, težje dihaš, imaš ogromen apetit po hrani, si brez volje, itd.
Pri 16 sem na svojo željo s posvetovanjem z zdravniki prenehala z medrolom, ker sem sovražila njegove stranske učinke, ker čeprav sem ga jemala se beljakovine niso nič zmanjševale. Nato so mi dali neka druga zdravila za zaščito ledvic itd. Ta bolezen je trajala od 5 do 18 leta starosti.
Zdaj ko sem polnoletna so zdravniki ugotovili, da se je moje stanje zelo izboljšalo…tako sem prišla do ugotovitve, da se z leti stanje izbolšuje, ni nujno da jemleš tako možna zdravila kot je medrol.