Naslovnica Forum Zdravje Rak Limfom in levkemija Ne-Hodgkin limfom

Ne-Hodgkin limfom

Pozdravljeni!

Odpiram novo temo, ki je pravzaprav nadaljevanje predhodne, katere avtor je Zdravkec.

Danes bi moral imeti 3 KT po shemi RFC, a sem žal imel premalo levkocitov (nevtrofilci 0,7), zato se moram na OI javit čez en teden. Sicer je počutje zelo dobro in sem optimist za naprej!

Kristina tebi pa sem že poslal e-mail in upam, da si ga dobila.

Lep pozdrav,
Marko

Živjo, ja, sem dobila in posredovala tvoj mejl naprej kolegici. 🙂

Težavica, o kateri pišeš, je kar pogosta, zato naj te ne plaši preveč. V precej primerih se naslednji cikel KT malo zavleče, ker je kri preslaba. Boš videl, v tednu dni bo stanje z nevtrofilci boljše in že ti bo KT tekla v žilo. 🙂

Lp,

Kristina Modic SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L http://limfom-levkemija.org/ http://nazajvzivljenje.si/ http://dajsenaseznam.si/ http://najboljsanovica.si/ FACEBOOK Skupaj na poti do zdravja: https://www.facebook.com/Skupaj-na-poti-do-zdravja-768520533244733/ [email protected]

Spet se javljam po daljšem času. Ravno danes (11.8.) bi moral biti sprejet na oddelek D1 na tretjo KT, a imam žal še vedno prenizke nevtrofilce (0,9), tako da sem sedaj naročen naslednji PON (18.8.). To pomeni, da bo ta KT kar 14 dni kasnila, a bo po zagotovilu dr. Jezeršek še vedno znotraj cikla (4-6 tednov). Sicer pa mi bodo v PON nekaj zagotovo dali . Dr. Jezeršek pravi, da je Mabthera tista, ki pri meni povzroča glavni del nevtropenije, zato moram tri dni prej (PET, SOB, NED) jemat Medrol 64mg po zajtrku. Spomnim se, da sem v shemi prvih 8 KT (RCHOP) prav tako jemal 2 dni pred naslednjo KT 64mg Medrol-a za “zbijanje” nevtropenije.

Drugi teden bom imel tudi biopsijo kostnega mozga, da se vidi koliko je še infiltracija limfoma. Pred začetkom zdravljenja je ta bila 80%, za to da se sploh začne razmišljat o presaditvi pa mora le-ta biti manjša od 20%. Torej bomo videli kako in kaj. Se še javim, ko zvem kaj novega.

Lep pozdrav,
Marko

Marko, držim pesti, da bo naslednji teden spet teklo v žilo. 🙂 Pa da bo infiltracija minimalna ali pa je sploh ne bo.

Kristina Modic SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L http://limfom-levkemija.org/ http://nazajvzivljenje.si/ http://dajsenaseznam.si/ http://najboljsanovica.si/ FACEBOOK Skupaj na poti do zdravja: https://www.facebook.com/Skupaj-na-poti-do-zdravja-768520533244733/ [email protected]

Kristina,

hvala za spodbudo, res je potrebna.

Marko

Spet se oglašam. Danes (18.8.) sem končno sprejet na D1 oddelek in mi je današnja KT že stekla v žilo – RFC. Kri je danes v redu – nevtrofilci so 1,3. Jutri in v sredo imam še dve FC, potem pa domov. Biopsijo kostnega mozga bom imel po zadnji, četrti KT čez 4 tedne. Potem bomo pa videli kako in kaj naprej. Počutje je zelo v redu in sem poln energije.

Lep pozdrav,
Marko

Juhu, Marko, kako sem vesela dobrih novic. Ti pa verjetno še bolj dobre krvi in nadaljevanja zdravljenja.

Javi se še kaj in bodi fejst!

Kristina

Kristina Modic SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L http://limfom-levkemija.org/ http://nazajvzivljenje.si/ http://dajsenaseznam.si/ http://najboljsanovica.si/ FACEBOOK Skupaj na poti do zdravja: https://www.facebook.com/Skupaj-na-poti-do-zdravja-768520533244733/ [email protected]

Včeraj sem prišel domov po tretji KT. Počutje je v redu, če odmislim, da mi je bila ukradena denarnica z dokumenti in kreditnimi karticami. Danes (21.8.) me je poklical še en gospod, da so tudi njemu ukradli denarnico, a on je imel 400€ v denarnici, medtem ko jaz le 20. Je pa “šla” vozniška, pa osebna, 4 kreditne kartice, idr. Ja, pri tem sem bil res zelo naiven, da sem denarnico vzel s seboj in je še nisem zaklepal v omaro, pač pa sem jo puščal v predalu omarice. A, kar je, tu je, po toči zvoniti je prepozno. V življenju je še kaj več kot pa materialne dobrine.

Naj se vrnem k moji terapiji. Biopsijo KM imam 10.9. in potem se bo doc. dr. Jezeršek odločila kako naprej. Sta dve možnosti: 1. če bo infiltracija KM dovolj nizka – najbolje seveda, da je sploh ne bilo – potem grem na zbiranje matičnih celic, če ne pa 2. na vzdrževalno terapijo samo z Mabthero.

Marko

Ah, jej, no, kdo bi si mislil, da ti bodo ravno tam tošl smuknili iz predala. Ampak kot sam praviš – to ni nič v primerjavi z boleznijo in drugimi težavami, ki jih lahko prinese življenje.

Stiskam fejst pesti, da se bo vse dobro izteklo! In to po tvojih načrtih.

Pozdravčke,

Kristina Modic SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L http://limfom-levkemija.org/ http://nazajvzivljenje.si/ http://dajsenaseznam.si/ http://najboljsanovica.si/ FACEBOOK Skupaj na poti do zdravja: https://www.facebook.com/Skupaj-na-poti-do-zdravja-768520533244733/ [email protected]

Danes sem imel biopsijo KM in čakam na rezultate iz laboratorija, ki jih dobim čez 1 teden. Če bo rezultat v redu (negativen), potem grem na zbiranje matičnih krvotvornih celic, če pa ne, pa me po vsej verjetnosti čaka vzdrževalna terapija z Mabthero na vsakih 12 tednov (o tem odloča limfomski konzilij). Glede na izkušnjo iz prve BKM novembra lani, ki je bila zeloooo boleča, je bila današnja zelo znosna (dr. Jezerškova pa res zna).

Sicer sem v času od III. KT (R-FC) imel spet težave z levkopenijo in še posebej nevtropenijo (prejšnji teden le 0,21), zato sem 14 dni jemal dodatno še Diflucan, no danes pa je situacija že boljša, tako da mi Diflucana-a ni več treba jemat.

Torej držite pesti zame, da bo izvid BKM negativen!

Marko

Marko, držimo pesti in mislimo na te! Res!!
Drži se!

Marko, stiskam pesti!!!!! Pošlji mi še enkrat mejl. Nekaj bi ti rada sporočila. 🙂

Kristina Modic SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L http://limfom-levkemija.org/ http://nazajvzivljenje.si/ http://dajsenaseznam.si/ http://najboljsanovica.si/ FACEBOOK Skupaj na poti do zdravja: https://www.facebook.com/Skupaj-na-poti-do-zdravja-768520533244733/ [email protected]

Danes sem dobil telefonsko informacijo od dr. Jezerškove glede BKM. Rezultati so ohrabrujoči, saj se je infiltracija limfoma v KM znižala pod 20%. Dr. Jezerškova pravi, da pomeni izvid izreden napredek glede na izhodiščno stanje (80% infiltracije).

To pomeni, da grem že jutri na OI, kjer začnemo z novimi KT (ne vem še sheme) kot predpriprava za zbiranje matičnih celic.

Vsem, ki me podpirate se resnično iz srca zahvaljujem in se priporočam tudi za naprej.

Več pa v prihodnjih dneh, ko zvem še kaj več.

Lep pozdrav,
Marko

Ooo, juhu, Marko! To so pa res lepe novičke! Zdaj pa družno stisnimo pesti še naprej za celice. 🙂

Ali boš prišel v Kranjsko goro?

Lp,

Kristina Modic SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L http://limfom-levkemija.org/ http://nazajvzivljenje.si/ http://dajsenaseznam.si/ http://najboljsanovica.si/ FACEBOOK Skupaj na poti do zdravja: https://www.facebook.com/Skupaj-na-poti-do-zdravja-768520533244733/ [email protected]

Jeeee!!

Marko, le tako uspešno še naprej, v kar sploh ne dvomim!! 🙂)))

Držimo pesti in mislimo na te, še naprej! 🙂

Drži se!

Ja res, še enkrat hvala in gremo pogumno naprej. Kristina, res bi rad prišel v KG, ampak mi ne znese. Mi je bolj pomembno, da sem čim več z družino, še posebej s starejšo hčerko, ki je ravno začela hoditi v prvi razred. Upam, da razumeš.

Lep pozdrav,
Marko

Jaaaa, itak! 🙂 🙂

Kristina Modic SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L http://limfom-levkemija.org/ http://nazajvzivljenje.si/ http://dajsenaseznam.si/ http://najboljsanovica.si/ FACEBOOK Skupaj na poti do zdravja: https://www.facebook.com/Skupaj-na-poti-do-zdravja-768520533244733/ [email protected]

Oglašam se po prvi visokodozni KT (8g Endoxana), ki sem jo imel prejšnji teden v četrtek in petek. Res je bila močnejša kot vse dosedanje, saj sem to občutil, tako da sem se resnično slabo počutil in nisem spravil grižljaja vase. Teklo je 24 ur, nato sem dobil še Mabthero. V petek sem dobil prost izhod domov za čez vikend. Doma je bila situacija že bistveno boljša in tudi tek se mi je že vrnil. Kri je OK, razen nekaj nižjih trombocitov (včeraj sem imel kontrolo). Ta teden si dajem injekcije Neupogen-a za izplavljanje matičnih celic iz kostnega mozga v kri. V petek dobim še eno Mabthero, potem pa grem v ponedeljek (29.9.) na zbiranje. Držite pesti zame!

Pa lep pozdrav,
Marko

Marko, ti stisni zobe, mi bomo pa pesti. S skupnimi močmi bomo zbrali dovolj tvojih celic za presasditev. 🙂 🙂 Drži se!

Kristina Modic SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L http://limfom-levkemija.org/ http://nazajvzivljenje.si/ http://dajsenaseznam.si/ http://najboljsanovica.si/ FACEBOOK Skupaj na poti do zdravja: https://www.facebook.com/Skupaj-na-poti-do-zdravja-768520533244733/ [email protected]

Super, da vse poteka tako, kot mora!

Držali bomo pesti in mislili na te, Marko! Ti se pa le drži tako, kot si se do sedaj in bo vse perfektno!!

Pozdravček! 🙂