LP!

PREJ SEM SLUCAJNO ZASLEDILA,DA STE PREBOLELI TE VRSTE RAKA,ZATO BI VAS RADA VPRASALA PAR STVARI.DRUG TEDEN IMAM PREGLED BEZGALK(biopsijo varovalne bezgalke), NA OI.KAKO KAJ IZGLEDA TA OP.
MOJ IZVID JA TAKSEN:Gospodicna(stara sem 25 let),prihaja na kontrolo 5 dni po opravljeni eksciziji suspektnega papilomatoznega znamenja desno lumbalno v lokalni anesteziji.
Rana se celi perprimam,brez okolnega vnetja.Šive pustim in svetujem odstranitev cez teden dni pri lececem zdravniku.
Izvid definitivne histologije govori za maligni melanom, Clark III, globina invazije 1,7 mm,brez radialne rasti in brez ulceracije.Ni znakov regresije tumorja, ni satelitskih mikroinfiltratov.Stranski kirurski robovi in kirurski rob v globini so cisti.

A MI LAHKO KAJ POVES O MOJEM IZVIDU?KAJ ME CAKA V PRIHODNOSTI,SAJ SE NIMAM OTROK,PA S FANTOM NEKAJ NACRTUJEVA.KAKSNO JE ZDRAVLJENJE Z INTERFERONOM?STRANSKI UCINKI TEGA?KAKO JE TEBI USPELO PREMAGATI RAKA?

UPAM,DA SE TI MOJA VPRASANJA NE BODO ZDELA ODVEC,SAJ SI TOLIKO ZE PISAL OKROG TEGA,VENDAR RESNICNO NEVEM KAJ ME CAKA RAVNO SEDAJ KO NAJ BI IMELA DRUZINO,ZATO BOM KAKRSNEKOLI SPODBUDNE BESEDE ZELO VESELA.

ZE VNAPREJ SE TI ZAHVALJUJEM ZA ODGOVOR IN TE PRISRCNO POZDRAVLJAM!!!

Draga Aly,

Zares sem iskreno zelel in upal, da bodo tvoji izvidi povsem drugačni.. Diagnoza MM pac niso macje solze. Glede na vse kar se ti dogaja v zadnjih tednih povsem razumem tvojo stisko in zmedenost v nastali situaciji. Zase vem, da VEČ KO VEM O RAKU, MANJ SE O NJEM UPAM PISATI! To je zelo individualna bolezen in ljudje smo zelo, zelo, razlicni.. Postavila si mi tezka vprasanja. Seveda se mi ne zdijo odvec, le kompetentnega se ne pocutim prevec za odgovore.. Svetujem, ti da podobna vprasanja zastavljas tudi svojim zdravnikom. Ma, saj vem kako je to tezko! Tudi sam se vedno obcasno v ordinaciji povsem onemim. Upam pa, da imate mladi manj kompleksov pred avtoriteto belih halj. Kdor sprasuje, ta izzve, če seveda res zeli zvedeti resnico.. Obstaja tudi druga pot, ki temelji na dognanju, da manj ko ves, manj trpis in lepse in breskrbneje zivis.. O izbiri poti odlocas sama..

Berzgavke so ti verjetno na opravljenem pregledu temeljito pretipali. Z biopsijo bodo odklonili morebitne sume. Poleg tega moras obvezno na utrazvok trebuha in rengen pljuc. Sam sicer nimam izkusnje z biopisijo varovalne bezgavke. Prebral sem nekaj izkusenj drugih glede biopsije bezgavk na tujih forumih. V glavnem gre za malce neprijeten, vendar v vecini primerov zelo koristen poseg. Na tem forumu pa je Marinka napisala: “Meni so punktirali bezgavko ( z dolgo iglo ti odščipnejo malo tkiva-je neprijetno in boli) in dali na preiskavo. Ker v bezgavki ni bilo malignih celic, se pri meni za odstranitev niso odločili”. Verjamem, da bo tudi pri tebi tako!

Tezko kot laik merodajno ocenjujem tvoj izvid, pa si vseeno dovoljujem. Invazivna stopnja III po Clarku se mi zdi, da je še ujetje tumorja “tik pred zdaj”. Globje namrec tumor prodre, slabsa je prognoza. Klasifikacija po Clark-u pozna pet stopenj. Stopnjo Clark III sem imel tudi jaz. Naravnost odlicne pa so po moje ostale navedbe v tvojem izvidu: “brez radialne rasti in brez ulceracije. Ni znakov regresije tumorja, ni satelitskih mikroinfiltratov. Stranski kirurski robovi in kirurski rob v globini so cisti”. Naj vse ostane tako tudi v naprej!

Jaz seveda nisem jasnovidec, zato ti ne morem napovedovati prihodnosti! Ne znam lagati in ne zelim stvari olepsevati. Pa vendar bi ti rad nekako pomagal s svojimi izkusnjami in spoznanji glede MM. Sodim lahko le na osnovi tistega, kar sem sam dozivel ali pa prebral iz zivljenskih zgodb ljudi z malignim melanomom. Zdi se mi, da ne obstaja nobeno univerzalno pravilo ali zakonitost glede prognoze ponovitve bolezni in prezivetja. Obstajajo sicer nekateri poskusi v tej smer, pa predvsem statistika. Ljudje pa nismo le statistika in to je nasa sreca!

Z vprasanjem okrog otrok si me spravila v zadrego. Kaj naj recem? Najprej moras dati skozi vse potrebne preglede. Trdno verjamem in mocno upam, da bo vse v redu. Imam hcerko tvojih let, ki tudi nekaj nacrtuje v tej smeri.. Vprasal sem se, kako bi njej svetoval, ce bi bila v tvoji situaciji. Verjetno bi ji rekel, da se pocaka kaksno leto, najvec dve leti. Za vsak slucaj, ce bi bilo potrebno se kaksno dodatno zdravljenje, morebitna operacija, slikanje pluc in podobno… Sicer pa nacelno velja, da pacienti z tanjsimi tumorji nosimo vseskozi enak, sicer zelo nizek rizik, da pride do ponovitve bolezni, zato daljse odlaganje nacrtovanja druzine ni smiselno. ŽIVETI JE TREBA in ZIVLJENJE NAREDITI CIM LEPSE , CIMBOLJ POLNO IN SMISELNO! Jaz bi na tvojem mestu zaupal lastnemu obcutku, veri v zivljenje ter zivljenski moci.. Seveda bi se posvetoval z zaupanja vrednimi zdravniki.. Toplo pa ti priporocam, da secimprej povezes z Marijano, ki ti bo lahko v marsicem pomagala.

Interferoni so sorazmerno nova zdravila. V ZDA je dovoljena uporaba Interferna-alfa-2b nekje od 1995 leta. Zdravilo je ucinkovito predvsem za dodatno zdravljenje melanomov v zadnjih fazah bolezni. V malih dozah se ni posebej pokazal v klinicni studijah, zato je njegova uporaba danes sporna, odnosno se precej opusca. Ne vem, kako je sedaj s tem zdravilom pri nas! Dvomim, da se ga glede na navedeno se uporablja, ker je zelo drago. Ne glede na rezultate studij, jaz verjamem, da lahko pomaga.. Ce ti ga slucajno ponudijo, ti svetujem, da pristanes na tretma.. Ima sicer dolocene stranske ucinke, vendar so pri malih dozah zelo znosni..

Strinjam se z Vrbo, da ima ima melanom lahko zelo stevilne in zelo razlicne vzroke. Vsekakor za njegov nastanek najbrz ni krivo samo drgnjenje obleke in morebitno pretirano soncenje v otrostvu… Res se mi zdi smiselno dobro premislit glede nacina zivljenja, skodljivih navad, se pozanimati o zdravem nacinu prehrane, pozitivnem misljenju, sprostitvi.. Morebitne spremembe je dobro uvajati pocasi, seveda le v mejah lastnega prepricanja in svoje volje.. Meni gre to res zelo pocasi, s vzponi in padci.. Vendar skusam vztrajati…

Upam, da sem ti uspel vsaj delno odgovoriti. Vem, da nisem bil v vsemu ravno vspodbuden.. Tako pac vidim zadeve skozi svoja ocala.. Drugi morda kaj vidijo drugace in prav je tako.

SRECNO,
Jože

PS: Razmisljam o tistem kirurgu, ki ti ni hotel operirati znamenja! Verjetno lepo zivi v svoji blazeni nevednosti.. Ubogi pa tisti pacienti, ki pridejo k njemu z napotno diagnozo, ki ni po njegovem mnenju pravilna…

DRAGI JOZE!

RESNICNO SE TI IZ SRCA ZAHVALJUJEM Z ODGOVORI.VEM DA MM NI MACJI KASELJ,VENDAR SEM SKLENILA,DA SE NE BOM PUSTILA TEMU UBIJALCU.VEM,DA JE TO TEZKA PRIZKUSNJA,SAJ BO MORALA ZIVETI IZ DNEVA V DAN,VENDAR BOM TOLIKO BOLJ CENILA VSAK PREZIVETI DAN.NEKJE GLOBOKO V SRCU VERJAMEM,DA BO VSE VREDU.SAJ PRIDEJO TUDI TISTI TRENUTKI KO CISTO OBUPAM,SAJ SE SPOPADAM IZ DNEVA V DAN TUDI Z MISLIJO,DA IMA TUDI MAMI RAKA(stara je 44let;ima ga pa na dojki- IIIstadij).POLEG TEGA SEM TUDI V TAKEM POKLICU,KJER SE VSAK DAN SRECUJEM Z BOLNIKI,KI JIM ODKRIJEJO RAKA NA PLJUCIH,ALI GA PA ZE IMAJO,SAJ SEM ZAPOSLENA NA GOLNIKU(klinika za oljucne bolezni in alergijo).
VENDAR,IMAM NA NEK NACIN TUDI SRECO,SAJ IMAM OB SVOJI STRANI NAJBOLJSE ZDRAVNIKE V NASI BOLNICI(ki niso sicer strokovnjaki za MM-ampak pljucnega raka,vendar mi znajo v marsicem pomagati,ter potolaziti).TAKO SEM ZE OPRAVILA SLIKANJE PLJUC,TER UZ TREBUHA,IN K SRECI JE BILO VSE O.K.POLEG TEGA SO MI RAZLOZILI KAKO BO ZGLEDALA PUNKCIJA BEZGALK,TAKO,DA SEM NEKEKO POMIRJENA.LEPO SO MI POVEDALI,DA JE 10% ODVISNO OD ZDRAVNIKOV,TER 90% OD MENE SAME.TAKRAT SEM SE ODLOCILA,DA SE NE BOM PUSTILA KAR TAKO.CUTIM,DA ME CAKA LEPO ZIVLJENJE,ZATO SEM SE ODLOCILA DA GA ZIVIM.KAJ VEM,MOGOCE SE PA MOTIM,SAJ NE RAZUMEM ZAKAJ SE MORAM V SVOJIH LETIH UBADATI S TAKIMI STVARMI,A V SRCU VERJAMEM,DA BOM NEKOC MOGOCE HVALEZNA ZA TAKO BOLECO PREIZKUSNJO,TER LAHKO VSE SKUPAJ CENIM TOLIKO BOLJ.
KAR SE PA TICE OTROK,BOM POCAKALA,DA VIDIM KAKO KAZE,TER KAJ MI BODO REKLI ZDRAVNIKI,VENDAR SI GA RESNICNO ZELIM.TUDI MOJEMU SONCKU(mamici),BI RADA DALA RAZLOG,DA SE BOJUJE NAPREJ,SAJ SI VNUCKA ZELO ZELI.
VCASIH SE VPRASAM ZAKAJ MORAM PREZIVLJATI VSE TO,SAJ MI ZIVLJENJE V MOJIH NAJLEPSIH LETIH RESNICNO NI NAKLONJENO,VENDAR KLJUB TEMU UPAM,DA JE TO VSE PREIZKUSNJA,IN DA LEPSI DNEVI ZAME SELE PRIHAJAJO.
UPAM…….RESNICNO UPAM.

TUDI TEBI ZELIM,DA BI BILO ZIVLJENJE KLJUB TEMU SE MNOGO LET VREDNO VSAKEGA TRENUTKA,NEKATERI MORAMO PAC PO TEZJI POTI.
LEPO POZDRAVI SVOJO HCERKO,TER VSO DRUZINO.UPAM,DA SE ZAVEDAJO,DA IMAJO PRAVI DRAGULJ POLEG SEBE,TAKO KOT GA IMAM JAZ(mojo mami).HVALA TI KER SE TAKO TRUDIS Z ODGOVORI,KER SI VZAMES CAS,TER POSKUSAS POMAGATI.VEM,DA POSKUSAS VLIVATI OPTIMIZEM IN UPANJE,CETUDI SE SAM ZAVEDAS TUDI TISTE HUJSE PLATI.ZE TO JE DOVOLJ,DA VES DA PA LE IMAS NEKAKSEN NEMEN NA TEM SVETU-CEPRAV NA TAK NACIN.

VSE DOBRO,VELIKOKRAT BOM SE POMISLILA NATE,TER NA TVOJO DRUZINO.SEJ SE SE KAJ SLISIMO.PA EN LEP SRCEN POZDRAV!!!

Aly, zdrži, bodi močna in bori se! Enako želim tvoji mami! Dobro psihično počutje je veliko vredno! Zato se prisili v pozitvno razmišlanje tudi takrat, ko te bo morda grabil strah, negotovost, žalost.

Mislim nate, na tvojega sončka in želim ti čim prej uresničitev želje po otročku! Najprej zdravje, potem pa družinica!

En kup sreče, eno košaro rožic in en topel objemček ti pošiljam!

Taja

HI Aly,

Tvoje prelepo razmislanje bi sicer zahtevalo obsirnejsi odgovor. Ker sem v casovni stiski, ti odgovarjam bolj telegrafsko…

Hvala za komplimente, ki si jih po svoji oceni ne zasluzim. Sem, kar sem in sprejemam svojo usodo. Trudim se le, da ne bi ljudje ponavljali napak, ki sem jih naredil sam.. Predvsem pa iskreno zelim prav svem ljudem vse dobro.. Slabo tako pride samo po sebi in ga je mnogo prevec… Zato trdno drzim pesti in molim zate in za tvojo mamo.. In vesel sem, da pri tem nisem sam, kar potrjujejo vsi, ki ti odgovarjajo in tudi tisti, ki so le v mislih z vama.. Verjami, da imajo pozitivne misli lahko tudi dejanske ucinke..

Aly, vztrajaj in trudi se doseci, prav to kar zgoraj opisujes! Na vse “ZAKAJ RAVNO JAZ” najbrz nihce ne najde celovitega odgovora. Verjetno pa je res, da nas le boleče izkušnje vodijo k duhovni rasti. Brez teh zdrvimo skozi zivljenje po principu: “Kud svi Turci, tamo i mali Mujo”.. Trpljenje pa nam morda pokaže na področja, kjer še moramo odrasti, se spremeniti in preobraziti…

SREČNO,

Jože