Smo iz MB. Lani mi je potekla porodniška (podaljšana), nato sem po mnenju strokovnega kolegija Pediatrije LJ dobila 6-mesečni stalež za nego. Ali mi lahko po preteku tega še enkrat odobrijo stalež za 6 mesecev, glede na to, da se stanje pri otroku ni spremenilo? Lahko strokovni kolegij še enkrat odobri stalež ali samo enkrat?

Otrok ima kolostomo, gastrostomo, CVK Broviak s popolno parenteralno prehrano, velik zaostanek na mentalnem in gibalnem področju, imamo višji dodatek za nego, ker je opredeljena kot hudo dolgotrajno bolan otrok. Stara je dve leti. Sprožili bomo tudi na Zavodu za šolstvo postopek o usmerjanju.

Če mi ne odobrijo še nadaljnjih šest mesecev, bom morala čez mesec dni v službo. Kam pa naj dam otroka? V normalni vrtec je ne sprejmejo. Tudi v prilagojen program ne, saj potrebuje strokovno izobraženo osebo, ki bo obvladala delo z gastrostomo in katetrom. Dnevni center v MB (podružnica Dornave), ne vem, če je pravi naslov. Tam so otroci z duševnimi motnjami, ne pa tudi z veliki zdravstvenimi težavami.

Ali imamo pravico zahtevati, da jo na domu ali pa v dnevnem centru spremlja oseba, ki bo strokovno obvladala vso tehniko. Ali imamo pravico do negovalke na domu v času, ko bom v službi?

Vem, da imam pravico biti doma kot njena negovalka, ampak za to moram pustiti službo, pa to ponavadi dodelijo le za kako leto, dve, tri. Kaj pa bo potem, ko ne bodo več odobrili? Kam pa potem z otrokom?

Sem v hudi dilemi, otroka pa nimam komu pustit. Naj jo pustim v bolnici čez teden, pa jo vzamem domov le za vikend? Kakšno življenje pa je to? MB in LJ pa tudi nista tako blizu.

Prosim za pomoč in mnenja staršev, ki so v podobni situaciji.

Hvala,

Anči**

Anći,
po moje bo – dnevni center Dornave-najboljša ozbira. Se motote, da tam ni otrok z zdravstsvenimi težavami. Sicer pa so zaposlene tudi medinske sestre, ki so poleg defektologa v skupini.

Pozdravljena Anči!

Ali si mogoče razmišljala, da bi zaprosila na CSD-ju za delno plačilo za izgubljeni dohodek?
Mogoče bi bila to trenutna rešitev, pa tudi o tem povprašati nič ne stane ( glede na višji dodatek za nego ti mogoče pripada )?!

Moram priznati, da te še kako razumem, ker nas starše vedno skrbi kam dati otroka in ali bodo znali skrbeti zanj oz. ali ga bodo sploh hoteli sprejeti; tudi mojega niso hoteli zaradi gastrostome vse do tretjega leta starosti ( potem pa ko smo se jo končno rešili ) pa so se stvari počasi uredile.

Lep pozdrav!

Tejca

Hvala Petra. Zanima pa me še vseeno nekaj: ali je kakšna možnost, da nam dodelijo negovalko, spremljevalko, ki bi na otroka pazila, negovala, medtem ko sem jaz v službi?

Tejca, tudi tebi hvala. Glej, ta verzija z delnim plačilom je za primer skrajšanega delovnega časa. Pri meni to ne pride v poštev, ker itak nimam kam dat otroka niti za krajši čas. Sem pa zaposlena kot učiteljica in nisem celih osem ur v šoli. Kako ste pa se vi rešili gastrostome? Pri naši niso našli nobene fizične ovire, pa vseeno ne je na usta, ker zaradi neštetih operacij dolgo ni, ni se redila in posledično smo bili prisiljeni odobriti vstavitev GS. Samo je pa tu še Broviak, kar je še večja ovira za kakšen vrtec, privat varstvo,… Delo z Broviakom obvladamo samo me izšolane mamice in višje medicinske sestre na otr.kirurgiji v LJ. Zato me skrbi.

Ga. Petra, a mogoče veste, če lahko tudi večkrat odobrijo stalež za 6 mesecev?

Hvala in lep pozdrav,

Anči

anči,
mislite negovalko, ki bi prihajala na domov? Ne.
Glede plačila za izgubljen dohodek – lahko ga vzamete kot celoto in ste doma za recimo krajše obdobje.
Ker delo z broviakom obladate, boste pač svoje izkušnje prenesli, če bo potrebno.

Nego vam lahko odobrijo večkrat, ni nujno, da bo naslednje podaljšanje dolgo 6 mesecev. Sicer pa glede tega povprašajte otrokovega pediatra.

Ti kar daj ponovno vlogo na Strokovni kolegij Pediatrične klinike. Tak status ti LAHKO ali pa SEVEDA NE odobirijo še naprej. Nekateri so doma tudi po 3 leta in več, seveda odvisno s kakšnimi zdravstvenimi težavami.

Poskušati ni greh!!!!!!!!

Anči pozdravljena!

Kar se tiče plačila za izgubljeni dohodek; dobiš ga do otrokovega 18 leta starosti, seveda, če so izpolnjeni vsi pogoji; kar pomeni, da si lahko z otrokom doma in nisi več v službi; ko pa pride do kakršne koli spremembe ali pa kadar se ti želiš ponovno zaposliti pa lahko prekineš prejemanje tega nadomestila in se vrneš v službo oz. bolje rečeno, kadar začutiš, da bodo drugi znali pravilno delati s tvojim otrokom in kadar jim brezpogojno zaupaš! Teče ti tudi delovna doba in ravno tako ti trgajo vse davke in prispevke in si zdravstveno zavarovana.
Kar se pa tiče same gastrostome; hja pri nas je bila to prava kalvarija, ki je bila čisto nepotrebna, če ne bi zdravstveno osebje naredilo velike strokovne napake ( in to pri 3eh mesecih starosti !? ), ki je pripeljala do hude obojestranske aspiracijske plučnice in posledično je prenehal dihat. Da ne govorim, koliko časa je bil priklopljen na razne aparature, pa slabih novic, pa prerekanja in izgubljenih živcev; vendar se je mali boril kot lev in midva z možem z njim!Prepričali so me za vstavitev gastrostome, na kar pa danes sigurno ne bi pristala, če bi vedela kako se bomo mučili s prehranjevanjem in s kakimi težavami se še danes ukvarjamo, pa je star 10 let! Kasneje smo jih skoraj prisilili, da so naredili pasažo požiralnika, kjer so ugotovili, da zaklopka deluje, kar je bila dobra novica, nisem pa vedela kako naučiti otroka jesti preko ust pri 3eh letih starosti, ko pa je imel od 6ega meseca gastrostomo in drugega načina hranjenja ni poznal! Da ne bom predolga; če te karkoli zanima vprašaj in ti bom poskušala odgovoriti ali pa ti vsaj kakšen nasvet dam.

Kar pogumno!

Tejca

Hvala vam vsem skupaj.

Pogovarjala sem se s pediatrinjo in po njenem predlogu, glede na to,da se stanje sploh ni spremenilo, ampak kvečjen+mu bolj zakompliciralo, bomo poskušali še enkrat s strokovnim kolegijem, pa upam, da bodo odobrili za nadaljnjih šest mesecev. Če ne, pa se bomo res obrnili na dnevni center v MB.

Še enkrat hvala vsem.

Anči**

Anči, se strinjam, da najprej poskušate podaljšati.
Toda ne razumem tvoje bojazni, saj v bistvu, če imate višji dodatek za nego lahko v vsakem primeru ostantete doma z delnim plačilom za izgubljeni dohodek, delovno dobo…in vsem zraven. In če to ne bo več potrebno, lahko potem naprej urejate zadeve.

Ni mi jasno,kako nočejo otroka sprejet v vrtec.ne poznam ravno vaše situacije a mislim,da institucija,ki izpolnjuje pogoje za sprejem otroka s pp(arhihektonske ovire…)mora najti spremljevalca(če ga strokovna skupina v odločbi dodeli)z vsemi znanji oz, ga priučiti vseh tehnik bom rekla kako otroku zagotovit ustrezno oskrbo in omogočit socializacijo.Pa saj smo podpisali konvencijo o pravicah otrok s pp ob vstopu v EU.Ne dovolite se kar tako odgnat.Sicer pa ste vi lahko doma (nadomestilo)in če ne gre drugače zaprosite zavod za šolstvo za izobraževanje na domu.Gastrostoma se mi ne zdi nekaj česar se spremljevalec v šoli nebi mogel priučiti(naj ga pošljejo na izobraževanje).Mislim,da se je vredno borit.Srečno in vaši deklici veliko lepih sončnih dni.