Pozdravljeni!

Sem študentka, absolventka, pridna tekačica, punca, prijateljica in še kaj. Dobro mi gre, a moje otroštvo.
Šele lani sem dobila diagnozo; disleksija z motnjo pozornosti. Svet dojemam drugače in svoje travme in skrbi blažim s tekom in zadnjič sem tekla pred mamami otrok s posebnimi potrebami. Ne me razumeti narobe, nikogar ne želim obsojati, a zdi se mi prav, da izveste, kako se počutijo vaši otroci. Naj bo še tako prizadet ČUTI, ste pomislile kdaj da vaš otrok čuti, čuti da nekaj ni v redu, čuti, da se sekirate in mnogi od vaših otrok se čutijo krivi, da so njihove mamice žalostne, vsaj jaz sem se. In če bi vaši otroci znali brati bi se gotovo zgražali nad naslovi kot so, dobim popust za nakup avtomobila, pa kaj so za vas davčna olajšava ali kaj… Pa vem, da ni lahko imeti take otroka, ampak zdi se mi da nekatere mislite le nase, na njegov napredek na… Kaj pa srce, kaj pa ljubezen? Seveda vem, da jih imate rade. Pa jim to pokažete, tako, da oni čutitijo? Jih pohvalite, jih stisnete, čeprav niso znali nekaj izračunati? Pomislite, da to tudi njih boli?
Zakaj to pišem? Da izlijem svoj bol, da povem, da otrokom niti najmanj ni jasno zakaj za vraga so tako posebni, da jim ni jasno zakaj jih ves čas pregledujejo neki strokovnjaki, zakaj oni ne morejo na vrt in se igrati, ker morajo pisati in delati domače naloge. Kar vprašajte jih, če niso že tako otopeli, da vam tega ne bodo znali več povedati.
Vama dragi strokaovnjakinji pa… Pred vama so živa bitja, otroci in ne številke. Ko berem vajine odgovore, pa dobim prav tak občutek. Vaš otrok ni dosegel niti najmanjšega napretka, to je zadosten razlog. Pa kaj so starši kosi mesa brez čustev. To dobro vem, ker sem sama izkusila na svoji koži. Nikoli ne bo tega, nikoli ne bo onega, brez kakršenega koli argumenta.
Žalostna sem, ker bi laho zaradi strokovnjakov izgubila možnost do študija, možnost do… Pa je nisem zaradi svojih staršev, ki pa me žal nista znala imeti dovolj rada. In danes priznata, da ko sta me sprejela je šel moj napredek sunkovito navzgor.
Zato imejte svoje otroke v prvi vrsti rade in šele potem naj vas skrbijo finance, rezultati, napredki.. Ker ljubezen reši marsikaj, tudi napredek vašega otroka.

Popolnoma se strinjam z zgoraj napisanim. Tudi sam sem imel podobne izkušnje, vendar z drugo vrsto posebnih potreb (naglušnost in kasneje gluhota). Do 15. leta sem bil namreč naglušen, ko sem pa bil star 15 let, pa sem izgubil sluh in oglušel. Zelo sem razočaran nad delom vseh “strokovnjakov”, ki vsepovsod govorijo, kako se “trudijo” otrokom in odraslim s posebnimi potrebami v prid.
Za začetek naj povem, da sem imel marsikdaj občutek, da sem obravnavan kot številka in ne kot človek z lastnimi čustvi, lastnim razmišljanjem in lastnimi vrednotami. Spomnim se, ko sem hodil na preiskave za polžev vsadek, sem imel kopico vprašanj za “strokovnjake”, a me na žalost nihče ni hotel poslušati. Nihče ni imel časa zame. Vsi “strokovnjaki” so se ukvarjali samo z mojo mamo in to kljub temu, da sem bil takrat star že 17 – 18 let in sem bil na začetku delno, v nadaljevanju pa popolnoma poslovno sposoben. Nikogar niso zanimali moji pomisleki proti polževemu vsadku (želel sem se še naprej ukvarjati s športom, skrbeli so me zapleti pri operaciji, poleg tega sem iz dna srca sovražil te boleče preiskave in sem želel vedeti, čemu so namenjene, a odgovorov od “strokovnjakov” nisem dobil, itd. Poleg tega mi je moja mama govorila, kakšne čudeže vse dela polžev vsadek: da bom lahko normalno sodeloval v pogovorih s slišečimi, da bom lahko normalno telefoniral, spremljal predavanja, poslušal nepodnaslovljena poročila in filme ter radijske oddaje, itd. Ne vem, ali so ji vse te bedarije natvezili “strokovnjaki”, vem pa, da je bilo zato moje razočaranje, ko sem polžev vsadek dobil, še toliko večje. Sovražil sem tudi način komuniciranja Kliničnega centra z nami (ne le pri preiskavah za polžev vsadek, ampak tudi sicer): le nekaj ur pred zdravniškim pregledom so poslali telegram, da naj se že naslednje jutro zglasimo v Kliničnem centru. Pa to ne zaradi cene, ker mene nič ne briga, koliko davkoplačevalskega denarja je zaradi teh telegramov po nepotrebnem šlo. Sovražil sem jih zato, ker sem že prej načrtoval, kaj bom naslednji dan naredil, se učil za šolo, itd, potem je pa vse skupaj padlo v vodo. Enkrat smo na tak dan, ko sem zaradi telegrama moral v Klinični center, pisali kontrolko pri slovenščini in po pravici vam povem, da se ne bi učil za to kontrolko, če bi vedel, da me tisti dan ne bo v šolo. Kar nekaj takih telegramov pa je padlo ravno na dan, ko smo imeli športni dan!!!!! To sem še zlasti sovražil!!!!! Tako sem se želel pred sošolci pokazati, koliko zmorem v športu, potem pa tole! Sovražim telegrame!
Naslednja stvar, ki priča, da so z menoj delali kot s številko, se je zgodila, ko sem izgubil sluh in so mi “strokovnjaki” govorili, kako moram narediti, da se bom “lažje” vključil v družbo: rekli so mi, da naj, ko se bodo moji prijatelji pogovarjajo, že med njihovim pogovorom vprašam, kaj se pogovarjajo, češ da se bom tako lažje vključil v pogovor. Šele kasneje sem uvidel, da je to izredno disocialno (asocialno oz. antisocialno, če vse troje ne pomeni isto), saj so se mi ravno zaradi tega spraševanja začeli prijatelji izmikati. Potem pa je bilo že prepozno, da bi se tega odvadil, kajti to spraševanje mi je prišlo v navado in se je le s težavo odvajam. Po vsem tem ni čudno, da je toliko gluhih z dodatnimi motnjami, saj jim strokovnjaki povzročijo, da poleg gluhote pridobijo še motnje vedenja in osebnosti (kar tole spraševanje kot navada vsekakor je). Ko pa sem to, da je tisto spraševanje moteče, povedal “strokovnjakom”, pa so mi le povedali, da so ljudje nerazumevajoči. Ja, krasno, nerazumevajoči! Če vedo, da so ljudje nerazumevajoči, zakaj potem gluhe (oglušele) učijo takšnih navad, ki so moteče za okolico? Ni čudno, da se potem razvijejo vedenjske motnje! In ta prizadetost vedenja pri gluhih in težje naglušnih, navedena tukaj: http://www.zrss.si/pdf/UPP_kriteriji.pdf je vsekakor vsaj v določeni meri posledica zgrešenih metod, ki jih učijo strokovnjaki.
Nadalje davčne olajšave. Ko sem bil otrok, jih nisem maral. Zakaj? Zato, ker sem imel občutek, da sem blago, s pomočjo katerega lahko moji starši dobijo olajšave za nakup avta, itd. Poleg tega so pri nakupu avtomobila uporabljali stare izvide, še od takrat, ko sem bil čisto majhen, na katerih je pisalo marsikaj, kar takrat zame ni več veljalo, pa tudi danes zame ne velja več. Vsebine izvidov tukaj ne bom navajal, ker je zame tako žaljiva, da takoj postanem slabe volje. Tudi tukaj se vidi, kako “strokovnjaki” obravnavajo osebe s posebnimi potrebami. Po drugi strani je pa res, da nihče nič ne vpraša, koliko davka kdo plača, ko koristi kakšno javno storitev.
Poleg tega so mi starši, pa tudi brat večkrat rekli, da sem ubogi, revež, itd. Takšne besede pomilovanja so zame prehudo ponižanje. Kljub temu, da sem gluh, sem vreden človekovega dostojanstva in integritete in menim, da tisti člen ustave, ki govori o človekovem dostojanstvu in integriteti, velja tudi za življenje v družinah. Zaradi tega me je vedno zelo prizadelo, če mi je kdo rekel: “Ubogi revež, nič se nisi mogel pogovarjati z nami!” Sovražim to. Hočem imeti svoj ponos! In tudi pri drugih otrocih s posebnimi potrebami je tako. Ne sme se jih pomilovati, pač pa izpostavljati njihove močne strani.
Nadalje. Bolnice. Ko sem bil v mali šoli (takrat je bila še osemletka) sem bil za dva tedna v bolnici, ne da bi vedel, zakaj. Zakaj se starši bojite povedati svojemu otroku, zakaj mora v bolnico? Za nameček pa sem bil v bolnici ravno takrat, ko so šli moji sošolci iz male šole za en teden na smučanje. … Še danes ne vem, zakaj sem bil takrat v bolnici, pa bi to rad izvedel. Imam kakšne možnosti, da izvem (če kje obstajajo arhivi stare medicinske dokumentacije)? Bil pa sem v pediatrični kliniki Kliničnega centra Ljubljana. Imajo dokumentacijo mogoče v Zgodovinskem arhivu v Ljubljani? Starši so mi takrat le povedali, da grem v bolnico, ker sem bil poreden. Ali gredo tudi vaši otroci v bolnico samo zato, ker so bili poredni?
Za nameček pa mi zdaj, ko sem star že 29 let in sem zaključil študij, starši govorijo, da zato, ker sem bil velikokrat v bolnicah in pri zdravnikih (menim, da marsikdaj tudi brez potrebe, tudi samo zaradi birokracije), nisem imel tako dobrega in srečnega otroštva in da nisem imel toliko od otroštva, kot so imeli drugi otroci. Tako dobivam same skomine po nadaljevanju otroštva in nič drugega. Ali tudi drugi starši tako delate z vašimi otroci s posebnimi potrebami? Ni čudno, da se ti otroci nazadnje ne razvijejo kot bi se morali!
Nadalje bi rad še povedal, da zaradi zgoraj navedenega še danes čutim mržnjo do strokovnjakov, bolnic in zdravnikov in da bi, če ne bi bilo teh malusov (vsako leto zavezanosti za doplačila, ko nisi dodatno zavarovan, se ti cena poviša za 3 %, skupaj pa največ za 80 %), tudi prostovoljno zdravstveno zavarovanje odpovedal oz. ga sploh ne bi plačeval.
Vidim, da imajo učenci in dijaki od leta 2000 dalje dodatno strokovno pomoč in vidim, da imajo danes še več birokracije kot takrat, ko sem bil še jaz učenec oz. dijak. Menim, da ta birokracija, pa tudi to, da morajo pouku prisostvovati 1 do 5 ur dlje kot njihovi zdravi sošolci, otrok, učencev in dijakov s posebnimi potrebami prav nič ne osreči. Le zakaj je treba vsaka tri leta ponovno na kategorizacijo? Kot da se gluhota lahko pozdravi in je torej gluh učenec čez tri leta lahko obravnavan kot slišeč? Če pa se pojavijo nove težave, ki jih je treba reševati pri otroku, zakaj ni mogoč dogovor kar tako lepo v okviru šole? Poleg tega sem bral, da se pri tej učni pomoči pričakuje tudi sodelovanje staršev. Halo? Kako pa lahko starši, ki imajo samo osnovnošolsko izobrazbo, sodelujejo pri učni pomoči gimnazijca s posebnimi potrebami? Kako lahko mati, ki v srednji šoli ni imela fizike, svojemu otroku pomaga pri srednješolski fiziki? Kakšno pomoč pri športni vzgoji lahko nudijo starši otroka, ki potrebuje dodatno pomoč pri športni vzgoji, ki živijo v bloku? Ne razumem. To je navadna birokracija, katere namen je, po mojem mnenju, uničiti otroku življenje, staršem pa živce.
Kako lahko otrok razume, kaj se z njim dogaja, zakaj rabi toliko hoditi okoli raznih strokovnjakov in specialistov? Kako starši otroku dopoveste, da ne bo mogel na športni dan, ker da mora na kategorizacijo za novo odločbo? Kako mu dopoveste, da mora zaradi prevzema novega tehničnega pripomočka ravno na dan, ko ima v šoli pomembno kontrolko, z vami k zdravniku? Pa če je na ta dan športni dan? Včasih imam občutek, da ne le strokovnjaki, pač pa tudi starši, jemljejo svoje otroke s posebnimi potrebami za predmete, brez lastne duše in brez lastne možnosti odločanja in izbire.

Nekdo (ime ni toliko pomembno, ker nič ne pove o človeku, ki ga nosi)

Besna in nekdo..
hvala za vaši mnenji. Res ni nepomembno, kako starši (tudi otrok brez pp) razlagamo otroku , zakaj so določene stvari pomembne, potrebne.. da se premalo pogovorajmo o čustvih. Tako svojih kot otrokovih.
Kljub vsemu pa menim, da vajini mnenji izhajata iz vajinih osebnih izkušenj in da težko vse
otroke in starše mečemo v en koš. Vsak se kot starš trudi biti najboljši starš po svojih močeh. Odnos s staršem pa ni samo enosmeren proces – temveč dvosmeren, zato ni nepomembno tudi to, kar trenutno čutita do svojih staršev.

Besna in nekdo…
Z vsem spoštovanjem in odobravanjem sem prebirala vajino pisanje. Res se o tem, kar doživljajo otroci s posebnimi potrebami premalo piše in govori. Vem, da so v ospredje (pre)večkrat postavljeni njihovi starši, otroke pa se o postopkih ne vpraša in ne seznanja z njimi NIČ! Pa ni treba, da je otrok star že 17 in več let. Tudi 3-letnika se že lahko vpraša po njegovem mnenju. Predlagam, da čimveč pišeta, govorita…v javnosti (kar vidim vajin intervju v npr. Oni, izdano knjigo…) o lastnih izkušnjah. Morda je vajino “poslanstvo” ravno v tem, da se bodo starši in strokovnjaki na podlagi vajinih izkušenj (in seveda mnogih drugih) pričeli zavedati pomena enakovrednega sodelovanja otrok s posebnimi potrebami v vseh postopkih ter da bo celotna družba doumela, da smo vsi ljudje povsem enakovredni. Vse dobro!

Lep pozdrav, prav posebno pa pozdravljam gospodično Besna, tudi jaz imam otroka hiperaktivnega z motnjo pozornosti. Nehala sem verjeti besedam raznih strokovnjakov, ker jaz verjam v svojega otroka in vem, da bo zmogel uresničiti svoje želje.
Naj povem samo eno mnenje strokovnjakinja, ki mi je dejala, da otrok, ki šepa pri usvajanju novega znanja, šepa celo življenje. Nihče mi ne zna povedati kje je vzrok oz. kako resnično pomagati otroku pri njegovih težavah. Vsi pa eno kričijo kako je nesposoben, ni napredka, odsvetujeje vpis na gimnazijo itd…Ni še napisan priročnik biti dober starš otroku s pp in ne bo.

Najprej: za odnos – slab ali dober – otroka in staršev so vedno krivi starši. Konec. Otrok nima odgovornosti! To kar čutimo do naših staršev, ne pomeni, da smo mi slabi! (priporočam branje Juula – lahko popoldansko branej s precje globine za nestrokovnjake)

No, sama sme bila otrok s pp. Tako bi rekli danes. Na srečo so bile moje umske sposobnosti dovolj velike in ostalo mi je ravno dovolj samospoštovanja, da sem si govorila, da zmorem, in mi je uspelo (zaključen imam precje zahteven fax). Celo mladost sem poslišala, da ni treba, da imajo vsi diplome. Vedela sem, da sem sposobnejša od drugih. In želela sem si jo. Tudi kaj več kot diplomo.

Mami me je prepričevala, da gimnazija ni zame. Učiteljica na tekmovanju, kjer sem zmagala, je moje mesto prepustila nekomu, ki bo v nadaljevanju naredil “več”. Oče mi je vse življenje dopovedoval, da sem butasta in da moje mnenje ni pomembno.

Postala sem najstniška upornica. In kmalu mamica.

Moj sin je formalno otrok s pp.

Ko je zmagal je na teku, sem bila najbolj srečno bitje na svetu. Ker sama nikoli nisem zmagala in tudi kadar mi je šlo dobro, me starši nikoli niso pohvalili. Samo z mojimi dosežki so se hvalili.

Dajte otrokom možnost, da so zmagovalci. Vsak je nekje lahko najboljši. In če bodo naši otroci nekoč do nas čutili, kar besna, anonimnež in jaz čutimo do naših staršev, bo to naša večna kridva.