Pozdravljeni vsi,

Imam načaka (Patrika) starega slabih 5 let. Decembra 2004 so starši opazili na vratu povečano bezgavko, pedijater je postavil diagnozo vnetja srednjega ušesa in je bil v skladu s tem zdravljen. Angažiran je bil tudi stomatolog zaradi saniranja enega od zob. Ker se je bulica na vratu večala, je bila v februarju 2005 narejena punkcija – diagniza: “reaktivna limfocitna hiperplazija” (ker je proces zdravljenja v celoti na Hrvaškem, mi je izraz nerazumljiv). V mesecu septembru 2005 je bila punkcija ponovljena. Diagnoza: Hodgkin.
Zatem je na izvidih še cel kup nekih podatkov in informacij,.. Naj skrajšam. Lotili so se zdravljenja s kemo terapijo, ki je bila zaključena v sredini januarja 2006. Starši so izjemno slabo informirani. Po njihovem naj bi dobil 4 terapije (vendar pa sem po drugi neuradni poti dobil informacijo, da je dobil 4×15 terapij – je to sploh možno?).
Patrik je imel pred Novim leto še dodatno smolo, da je zbolel za vodenimi kozami, pred tednom dni pa naj bi imel v ustih ogromen ekcem (kot nekakšno glivično obolenje). Popolnoma je izčrpan, leži, sedeti ne more. Baje (spet informacija izza ovinka) naj bi ga zdravniki že odpisali. Starši pa o tem ne spet ne vedo nič.
Čez vikend grem na obisk (Zagreb), da se na lastne oči prepričam kako in kaj. Rad bi pomagal vendar sigurno ne z negativnimi informcijami.

Če mi lahko kdorkoli od vas kaj pametnega svetuje, bom za nasvet izjemno hvaležen.

PS: da bo zadeva še nekoliko bolj zapletena naj povem, da ima Patrik tudi brata dvojčka.

Hvala vsem
Lep pozdrav.

Ne vem, koliko ljudi se ti bo lahko odzvalo do vikenda in kako kvalitetno ti bodo lahko kaj pojasnili (jaz že nič ne vem o tem), ti pa svetujem, da si ogledaš čim več že obdelanih tem. Išči Hodkin, Hodkinov limfom, Ne-hodkinov limfom in poišči tudi forum Limfom – rak limfatičnega sistema, kjer je govora samo o teh rakih.

🙂
Na tole ne bo nihce mogel tocno odgovorit. Bom puskusila vsaj nekaj napisat, ce ni nikogar tu… Za en odgovor, je potrebno imeti vec podatkov….
– Pravite, da je zakljucil sredi januarja kemoterapijo (KT)? Koliko pa jih je bilo do takrat? Katere kombinacije pa je imel (MOPP, ABVD, OPPA, OEPA ali COPP)? Ali je bila celo kombinirana s sevanjem?
– Verjetno je pisalo v nadaljevanju oz. pri diagnozi se vec, kar bi nam pomagalo kaj vec napisati. Np. stadij v obliki rimskih stevilk in crk? Iz tega se lazje izbere prognoza. Po tem bi se tudi videlo, koliko bezgavk je prizadetih. ali je prizadeta tudi vranica? ali izvenlimfatsko podrocje…
splosna simptomatika (crka A ali B)…
– Od kdaj je ta izvid, pred kemoterapijo ali po kemoterapiji.. .najbolje oba, da se vidi potek…
– pri otrokih se je internacionalno uveljavila kombinirana terapija (kemoterapija z nizkim sevanjem) 90-95% ozdravljenje. ..Imam sicer vse podatke o KT in sevanju, pa tule nima smisla navajat. Ker ni najboljsa pomoc, ce se pove, da lahko pri eni kombinaciji pride do enih, pri drugi do drugih posledic…Zdravniki ze odlocijo tako, kot je najboljse za otroka.
– Ce po dveh ciklih sevanja ni preko kompjutertomografije (CT) vec videti prizadetosti v pljucih, se lahko sevanje opusti.
– Zelo verjetno lahko pride tudi do posledic, kot so npr. povecan riziko za srcno kap, sekundarne (poznejse) neoplazije, steriliteta. Zdaj tecejo neke studije, za zmanjsanje posledic…
no pa vse skup je itak odvisno od stadija in poteka…
– Med zdravljenjem je treba delat vse predlagane preglede: kri, elektrolite, sonografijo…. in rentgen ali CT, pa se vec, da se kontrolira potek…

Jaz bi svetovala, da ce hocete pomagati, da poskusate motivirati starse, da naj ne “izgubijo glave”, da se morajo zdaj zbrati in naj dosledno poslusajo zdravnika in bodo natancnejsi v izjavah, naj vprasajo, cesar ne razumejo, ker z informacijo se dobi ena objektivna slika, da ne bodo cisto obupali… Zdravnik tudi sam ne more rect, koliko kemoterapij bo potrebno… Vem, da Vam en podatek iz izkusenj nic ne more pomagat, ker ne vemo kaksno kombinacijo ima, v katerem stadiju se je zacelo zdravljenje in koliko je ze pomagalo in kako on vse to prenasa… pa vseeno….
Npr. poznana studija z 99 otroci z Hodgkinovim limfomom s kombinacijo BEACOPP pri Stadiju IV ali IIB/IIIB z bulk diseazo – s 6 cm in vecjimi tumorji – 44%ni uspeh po dveh ciklih te kombinacije.

Pa da ne bom se bolj nerazumljiva, naj zdaj koncam 🙂 In ker bo tole sele jutri objavljeno, ne bom mogla nic odgovorit, ker je moj racunalnik pokvarjen in povsem verjetno ne bom mogla tipkat cez konec tedna. Tudi jaz bi rada kdaj verjela na cudeze.
Vse najboljse zelje za fantka! 🙂

Kot ti je že Mima svetovala, pobrskaj po forumu Limfom – rak limfatičnega sistema. Morda se bo oglasila tudi Petra, ki ima izkušnje z limfomom pri otroku, staremu 5 let.

Sprašuješ o ciklusih KT. Ja, mislim, da bo kar držalo (sama sem s ezdravila za Ne-Hodgkinovim L), da je pri Hodgkinu potrebno prejeti 4 cikluse, ki pa so razdeljeni na vsak na dva dela. res pa je še nekaj, da ima skoraj vsak pacient drugačen protokol zdravljenja, zato je vse mogoče.

Lahko pa se mi javiš na mail društva in ti bom poslala nekaj informacij o limfomih.

Držim pesti, da se bo dobro izteklo, saj je načeloma Hodgkin izjemno dobro ozdravljiv. Je pa res, da so dečka terapije sugurno blazno izčrpale.

Vse dobro!

Jakobo,

moj sinko, ki ima tudi 5 let je pred pol leta zaključil kemoterapijo (imel je non Hodgkinov limfom), trenutno je na tako imenovani vzdrževalni terapiji.

Limfomov tako HL kot NHL je veliko vrst, terapij pa prav tako. Terapija je odvina tudi od stadija, vrste.. Običajno je za HL nekoliko krajša terapija – čeprav to ni pravilo. Včasih se kemoterapija kombinira z obsevanji ali transplantacijo kostnega mozga.

Kar se tiče terapij, včasih se govori o protokolih (moj sinko je imel kemoterapijo po 3 različnih protokolih), kjer so tekla različna zdravila po različnih shemah. Včasih tudi nekdo reče “imam še 2 kemoterapiji” (kar pa ne pomeni, da mu še samo dvakrat teče zdravilo) – ampak gre za še za 2 sheme terapije -upam, da razumljivo napisala.

Praviš, da je tvoj nečak pred kratkim končal kemoterapijo. Po koncu traja kar nekaj časa, da ogranizem spet pride k sebi (in da se povišajo krvne vrednosti). Vodne koze lahko ta čas spet podaljšajo. Po drugi strani pa tudi ekcem v ustih kaže na to, da so krvne vrednosti še nizke (predvsem levkociti) in da bi bilo smisleno (vsaj tako smo delali mi) paziti nekaj časa na prehrano (nič svežega sadja in zelenjave), obiske zmanjšat na mininum.
Tudi moj sinko je bil po koncu terapije bolj zdelan kot med samimi terapijami (bolj obnemogel, brez moči, pogosto je pozabil, kako se kakšnemu predmetu reče ali pa se mu je v govoru zatikalo itd), po nekako mesecu do mesecu in pol, pa se je stanje začelo izboljševati. Če je med terapijo prijemal kakšne kortikosteroide, se lahko pojavijo tudi bolečine v nogah, rokah (pomaga b kompleks) — lahko se pojavijo tudi bolečine v sklepih, kolkih ali pa težave s hojo.
Svetujem ti, da se o vsem kar te zanima, pogovriš s starši. Informacije, ki jih dobiš okoli ovinka te kot svojca (ki nisi z otrokom ali nisi bil z njim na nobeni terapiji ali govoril z njegovim zdravnikom) lahko še dodatno zmedejo. Moje izkušnje so takšne (vsaj onkologi v ljubljani so takšni), da če je stvar resna, to staršem tudi povedo. Pa še to – z nečakom nisi ves čas in ga vidiš vsake toliko (zato si bolj pozoren na njegove spremembe). Pomagaš jim lahko tako, da jim stojiš ob strani. To je lahko tvoja najboljša popotnica.
LP in držim pesti za nečaka. Pa javi, kako je z njim. Petra
Lp, petra

Hvala za vse te izčrpne informacije na katere pa sedaj nimam odgovora (moram bolj pozorno prebrat izvide) in skušati definirati vse napisane pojme… Glede tega se oglasim ponovno.

Medtem pa novosti. Patrik je končno odšel domov. Stanje naj bi se mu zelo hitro popravilo (ko sem bil na obisku je bil prvo uro zelo dobre volje in razpoložen, v nadaljevanju pa je postal iznenada zelo nervozen in razdražljiv; na izgled je bil res še vedno zelo izčrpan).

Staršem je rečeno, da je vse v redu. Mama je pred ordinacijo slučajno slišala pogovor med zdravniki, kjer so se pogovarjali o bulici v trebuhu, ko pa jih je o tem podrobneje vprašala, so ji rekli da ni nič takega (da je izginilo). Kot že rečeno, sedaj je odšel domov, kjer bo verjetno svoje naredilo tudi okolje. Priskrbeli smo mu tudi vitamine za hitrejše okrevanje imunskega sistema (pogledam doma kaj točno je), očitno pa deluje.

Skratka, oglasim se z novimi informacijami.

Lp,

Draga Petra,

Vse tole je pa zelo razumljivo in jasno napisano. V bistvu nam vsem manjka nekaj preprostosti v komunikaciji.

Kar se tiče zdravnikov v Zagrebu in sploh sistema, se le-ta sploh ne more primerjati z našim. Informacije so tako dobre kot si sposoben vprašat. Če ne veš kako in kaj pač ne dobiš pričakovanih odgovorov. Z otroci se čez dan ne ukvarja nihče, in jih tudi nihče ne zamoti (razen 2 uri dovoljenih obiskov, ko je prisotna Mama).

Patrik je dejansko imel dvojni problem. Bulico (ali celo tri) na vratu, ki so bile izrezane operativno, kot kaže pa tudi bulico v trbuhu, ki pa je bila uradno zamolčana. Sedaj ko je terepij konec pa je očitno izginila (upam). Naredili smo namreč popoln CT.

Sedaj smo ga obiskali 2x v roku 10dni in stanje se resnično izboljšuje (vsaj na zunaj).

Mimogrede sem se še malo pozanimal naokoli po različnih naslovih zdravnikov pa tudi na nekaj naslovov alternativnih zdravilcev in zaenkrat predvsem delamo v smeri, da bi Patrik z raznimi vitamini in z bolj izbrano hrano čimprej popravil stanje imunskega sistema.

Hvala za mnenje in delitev izkušnje.

Lp.

Jakobo,

super novica za tvojega nečeka… držim pesti še naprej.

V ljubljani si lahko ob otroku od 9 ure pa dokler ne zaspi (včasih še prej, včasih ti tudi dovolijo da tam prespiš – izjemoma) – sama si ne predstavljam, da bi otroka lahko videla le 2 uri (pa otrok mene). Na oddelku je tudi vzgojiteljica,, tako da ne manjka ustvarjalnih uric…

lp, petra