Naslovnica Forum Zdravje Gibala/Gibalni sistem Ortopedija Hipermobilnostni sindrom ali Ehlers danlos hipermobilni tip?

Hipermobilnostni sindrom ali Ehlers danlos hipermobilni tip?

Pozdravljeni!

Moj sin je dobil diagnozo hipermobilnostni sindrom. Zaradi hiperlaksnih sklepov je shodil šele pri 2,5 letih. Zdaj je star 5 let in mi vsak večer toži o bolečinah v gležnjih in kolenih. Koleno se mu velikokrat izpahne, to mu povzroča bolečine in oteklino. Naročen je v ortopedski ambulanti na polikliniki. Meni so tudi v URI Soča postavili diagnozo hipermobilnostni sindrom v ambulanti za kronično bolečino in tudi meni se dostikrat izpahne koleno in imam hude bolečine v sklepih. Ob tem imam pa še idiopatsko intrakranialno hipertenzijo ter posturalno tahikardijo z delno vazodepresorno sinkopo in seveda še veliko drugih tegob. Zanima me, ali je to Ehlers danlos sindrom hipermobilnega tipa? In če obstaja kakšen specialist v Sloveniji, ki se ukvarja s tem ali na koga se obrnem, ker potrebujeva razlago in pomoč.

Za odgovor se vam njajlepše zahvaljujem.

Spoštovani!
Ehlers danlos sindrom je genetska motnja vezivnega tkiva, posledica katerega je ohlapnost sklepov. Tega sindroma je več tipov, eden izmed njih je hipermobilnostni sindrom. Terapija je podporna, kar pomeni, da zdravila za to genetsko motnjo žal ni. S tem sindromom se lahko sicer dokaj normalno živeti.
Lep pozdrav!

Mitja Maechtig, dr. med., specialist ortopedske kirurgije, NCSF cpt osebni trener Naročanje za pregled: 031 719 299 (samoplačniški pregledi) Zdravstveni center Aristotel Krško (07) 49 03 000 Kirurški sanatorij Rožna dolina Rožna Dolina, cesta IV 45, 1000 Ljubljana (01) 477 94 00 Zdravstveni Dom Postojna (05) 700 04 05 Železniški Zdravstveni Dom (01) 291 22 58

Spoštovani,

za večjo prepoznavnost in poučenost o sindromu se ustanavlja društvo, ki je dostopno na https://www.facebook.com/EhlersDanlosSSlovenija/

Vse dobro in lep pozdrav.

Spoštovani. Ali bi pri tem pomagalo jemanje kolagena kot dodatka? Kdo od specialistov lahko preveri nivo kolagena? Hvala vam.

Spoštovani!
Sicer nimam velikih izkušenj s to boleznijo,ampak bi moral kolagen pomagati.Za nivo kolagena pa ne bi vedel,kdo ga preverja.Mogoče hematolog?
Lep pozdrav!

Mitja Maechtig, dr. med., specialist ortopedske kirurgije, NCSF cpt osebni trener Naročanje za pregled: 031 719 299 (samoplačniški pregledi) Zdravstveni center Aristotel Krško (07) 49 03 000 Kirurški sanatorij Rožna dolina Rožna Dolina, cesta IV 45, 1000 Ljubljana (01) 477 94 00 Zdravstveni Dom Postojna (05) 700 04 05 Železniški Zdravstveni Dom (01) 291 22 58

Spoštovani,

glede na to, da je kolagena več tipov je pomembno vedeti kateri tip Ehlers Danlosa imate. Imamo 26 različnih tipov kolagena v telesu in kateri je prizadet je odvisno od tipa Ehlers-Danlosa in okvare gena. Druga težava pa je ta, da večina podtipov Ehlers-Danlosa izdeluje okvarjen kolagen in ne gre dejansko za pomanjkanje le tega.

Za zmanjševanje bolečin pri EDS je smiselno jemanje vitamina C, ki sodeluje pri tvorbi kolagenskih fibrilov.

Nekateri poskusijo z jemanjem kolagena ali glukozamina in poročajo o rahlo boljšem stanju skeleta, drugim ne pomaga.

Lep pozdrav in vse dobro.