fungoidna mikoza
Lepo pozdravljeni!
Ali bi mi lahko povedali čimveč o tej redki bolezni. Predvsem me zanima ali je dedna, kako dolgo traja, kako uspešno je zdravljenje (z obsevanjem) …
Vem, da zdravila ni.
Samo še to me zanima, koliko ljudi ima v Sloveniji to diagnozo?
Nekaj sem si prebrala na googlu, ampak je vse angleščini, ki jo sicer razumem, ampak ne čisto vsega!
Še to me zanima, ker sem videla da bolezen precej spremeni izgled oz. deformacijo kože, kako dolgo traja, da iz nekaj malih znakov, sprememb napreduje, da so potem tako velike rane in iznakaženost?
Najlepša hvala
Pozdravljeni!
Nekaj o vaši bolezni lahko najdete na povezavi, ki vam jo kupiram.
http://www.najdi.si/search.jsp?q=fungoidna+mikoza
Kar se tiče same bolezni in vaših vprašanj, povezanih z njo, bo najbolje, da čim več informacij pridobite od vašega onkologa, kajti podatkov o tem, koliko ljudi oboli za to vrsto ne-Hodkinovega limfoma žal nimamo. Gotovo pa evidence vodijo na OI. Oblika limfoma, ki jo imate, pa je precej redka, zato člani nimamo izklušenj glede uspešnosti zdravljenja, načinov zdravljenja… vaše oblike limfoma. Trenutno v društvu nimamo člana, ki bi imel to vrsto limfoma.
Po dopustih, torej v septembru, bo po vsej verjetnosti na forumu sodelovala tudi strokovnjakinja z OI, ki se ukvarja z zdravljenjem limfomov in tako bo takrat spet priložnost za vaša vprašanja, če ne boste že prej govorili z vašim onkologom.
Če želite, nam lahko po elektronski pošti pošljete vaš naslov in vam bomo poslali tudi nekaj informacij o limfomih kar po navadni pošti.
Lep pozdrav in čim več optimizma vam želim!
Nekaj stvari o tej bolezni sem našla na internetu (googlu), ampak mi precej besed ni znanih (ker so pač preveč strokovne), zato bi prosila če mi odgovorite na nekaj vprašanj;
1. Ali je bolezen dedna?
2. Ali izbruhne ob stresu ali tudi drugače?
3. Kako uspešno je zdravljenje z kemoterapijo in tabletami?
Hvala Tapa za trud!
mislim da boš odgovore našla tudi v knjigi
http://www.notdoctors.com/cgi-bin/makepage.pl?book_ID=t4308
namreč po njegovi teorije so gljivice vzrok za večino rakov (sploh sistemskih)
Vem da se je tudi pri meni začel padec imunskega sistema po porodu (tega je 18 let) ko so se začela pojavlljti bradavaice , gljivice, venadr nisem bila pozorna in nič nisem naredila v smeri krepitev imunskega sistema
imela sem tudi stalno nizko telesno teperetauro (nihče mi ni znal razložit zakaj, menda je to značilno za veliko rakavih bolnikov) – 35.6, 35.8
tukaj obrazloži da telo pri taki teperaturi ne proizvaja določenih encimov(kar pomeni da se strupi kopičijo ker ni prave presnove) in da se ne uničujejo bakterije… to rej če nič ne narediš kot preventiva je samo vprašanje časa eksplozije
Odgovor DR.Jezerškove.
Fungoidna mikoza ni dedna, je oblika T celičnega limfoma, sprva lokalizirana le na koži-takrat jo zdravijo dermatologi s posebnimi obsevanji.Če se razširi na bezgavke ali notranje organe, se slabo odziva na kemoterapijo, ki pa je kljub temu terapija izbora.Kaj je vzrok, ostaja enako kot pri večini lomfomov, neznano.Stres lahko, zaradi negativnega vpliva na imunski sistem poleg številnih drugih dejavnikov, privede do zagona limfoma, zanesljivo ni edini dejavnik za nastanek limfoma.
Lep pozdrav Taja DBL
Tisto neznano je precej na razumljiv način odkriti v omenjeni knjigi. Se je pa tudi moja oblika limfoma (ki je tudi T celična visokogo maligni T celični Non hodking periferni (menda redka oblika) pojavljal na koži in na bezgavkah. Pri vsaki ponovitvi se je sicer dokaj dobro odzval na zdravljenje, vendar postajal vedno bolj resistenten v s tem smislu, da je kemoterpija zadušila bolezen le na površju kar pomeni da je ob vsakem padcu imusnkega sistema bolezen spet izbruhnila . Kemoterapije so bile vedno močnejše , ponavljanja pogostejša, imunski sistem pa vedno bolj uničen. Tako se je vsaj dogajalo pri meni. Vse ponovitve sem sama zatipala ali opazila in sem nekako že vnaprej vedela kdaj se bo zgodilo ker je bil proces ki je vodil do bolezni dokaj podoben. Dokler pač nisem prišla do zadev s katerimi sama lahko reguliram imunski sistem tudi če ta pade.
Rina, zdaj si mi pa dala za misliti. Tudi moja telesna temperatura se vedno giblje okrog 35 stopinj celzija, včasih tudi manj 34,8. Tudi meni zdravnik, ko sem ga vprašala, zakaj se to dogaja, ni vedel povedati vzroka, rekel pa je, da to ni nič takšnega. Ko sem bolana imam tudi redko povišano telesno temperaturo in če se mi dvigne na 36 stopinj, sem že tako skuhana kot nekdo pri 38 stopinjah. Jaz sicer nisem bolnik z rakom (moja mami je), imam pa astmo in raznorazne alergije in mogoče je tudi tukaj kakšna povezava. Se moram malo pozanimati tudi v tej smeri.
LP
Alenka
ja tudi meni je zdravnik rekel da je to normalno , samo jaz sem čćutila da to ni normalno, večkrat sem tudi imela slabo prekrvavitev /mrzle roke in noge/ . Nujno naredi nekaj na imunskem sistemu. Jaz sem si to sedaj popravila , imam dobro cirkulacijo in normalno telesno temperaturo vendar stalno vzdržujem imusnki sistem. POleg teg še vedno včasih vzamem encime kot dodatek.