Ravnokar sem si pogledal eno predstavitev nevrologinje z Indije, ki raziskuje ravno to področje. Pravi, da je večina diagnoz postavljenih napačno, saj temeljijo zgolj na opazovanju obnašanja otrok. Z novo metodo, kjer s posebnim programom preučijo posnetke EEG pa so opazili, da je kar precej otrok z diagnozo avtizma in podobnimi pravzaprav napačnih.
Velikokrat se baje zgodi, da so simptomi pravzaprav posledica kake druge nevrološke bolezni, kot je epilepsija, ki pa se jo da dokaj uspešno nadzorovat s pomočjo zdravil.
Pri tovrstnih diagnozah priporoča, da zahtevate drugo mnenje oz. diagnozo s pomočjo analize EEG posnetkov – ne vem pa povedati, ali v Sloveniji že uporabljajo tovrstne programe pri diagnozi.

Zdelo se mi je pomembno, da to sporočim naprej.

Še povezava na predstavitev v angleščini: http://www.ted.com/talks/aditi_shankardass_a_second_opinion_on_learning_disorders.html

damjanster,

brez skrbi, tudi naši zdravniki poznajo EEG :)).
Je pa res, da večina različnih diagnoz najprej poteka na osnovi ocene vedenja oz. določenih simptomov.

petraT

Mi je povsem jasno, da zdravniki poznajo EEG (bil že večkrat), a ga uporabljajo predvsem pri nevroloških diagnozah. Pravim le, da se včasih celotna zgodba zaključi na osnovi ocene vedenja, kar pa ni vedno pravilno. Mislim da je prav, da se izčrpa tudi ta možnost, pred dokončno sodbo, saj ima napačna diagnoza lahko doživljenjske posledice.

Lp, Damjan

In?
Bo terapija kaj drugačna, če EEG pokaže kako motnjo? Ne, ista bo!

Terapija seveda bo drugačna če se kot ozadje motnje pokaže nekaj nevrološkega. Najprej se bo zdravil vzrok – in če je vzrok nevrološki je možno, da simptomi izginejo samo z ustreznimi zdravili, medtem ko bi se pri spregledu takega vzroka zdravilo recimo z vedenjsko terapijo. Tako je recimo pri nekaterih ‘oblikah’ avtizma-tistih, ki se ‘ozdravijo’ z dietami. V teh primerih gre za zastrupitev z določenimi snovmi, ki jih z dieto izločimo iz telesa. Snovi povzročajo simptome avtizma, če otroka ‘zdravimo’ z dieto, simptomi izginejo. Če takega otroka zdravimo recimo z vedenjsko terapijo, zdravimo zgolj sekundarno(simptome), ne pa primarno. Vedenje lahko izboljšamo, še vedno pa ne naslavljamo pravega vzroka motnje.
Se mi pa zdi skoraj neverjetno, da bi zdravniki kar spregledali možno ozadje motenj. Preden se določi diagnoza, je otrok vendar poslan na različne preiskave, ravno zato, da se izločijo organske in druge motnje. Ne pravim da se ne more zgoditi, ampak mislim da je redko.

Tisto o zdravljenju z dietami in razstrupljevanje je samo matranje otroka. Na koncu bo otrok tako ali tako vseeno nezaposljiv in odvisen od naše pomoči. Raje živite s takim otrokom čimbolj naravno in ne delajte cirkusa iz tega, ker ne boste odkrili tople vode.

moje.mnenje,

nisem ravno pristaš diet in razstrupljevanja, niti nimam otroka s težavami, ampak delam pa na tem področju že tako dolgo, da ne morem spregledati učinkov takega zdravljenja. Seveda ne pri vseh otrocih, ampak ne gre pa zanikati, da pri nekaterih deluje. Niti ne rabim raziskav da me pri tem podprejo (pa jih je kar veliko), videla sem 2 primera otrok, pri katerih so simptomi takorekoč izginili ob uvedbi diete. To je zame dovolj. Pri nekem procentu otrok zadeva očitno deluje. Sicer sem pa primer uporabila samo zato, da sem lažje ilustrirala kako lahko pravilna določitev primarnega vzroka motnje vpliva na samo zdravljenje. Pa se vrnimo na temo…

Moje.mnenje – tvoje mnenje je pa res topla voda!!! Tu je pa res potrebno drugo mnenje!!!

Če ti nočeš poskusiti pomagati svojemu otroku, ko je bolan, se jaz v to ne bom vtikal, ne morem pa dovoliti, da me pri moji skrbi za zdravje mojega otroka ovirajo kvazi strokovnjaki. Le čevlje sodi naj Kopitar, je rekel ža Prešeren in lepo bi bilo, če bi se tega vsi držali.

Ker pa je bil omenjen avtizem in diete, naj omenim še konsenz gastroenterologov, ki je bil letos objavljen v strokovni reviji Pediatrics. Poudarili so prav dejstvo, da lahko s sanacijo prebavnih težav ugodno vplivamo na jakost simptomov avtizma.

Pa še novička o tem, da je letos FDA odobrila hitri postopek za preizkušanje zdravila za avtizem. Zanimivo – zaradi obetajočih rezultatov so pohiteli s preizkušanjem prebavnih encimov, ne pa raznih antipsihotikov, ki jih boste dobili na Pediatrični kliniki, ker pri vašem otroku ne bodo opravili vseh potrebnih preiskav.

Če pa kdo želi vseeno ostati v prejšnjem tisočletju, mu ne branim, razen če je to ravno zdravnik, ki bi moral skrbeti za zdravje mojega otroka. Medicina gre hitro naprej, nekateri zdravniki pa so malo bolj počasni. Zato tudi jaz podpiram drugo mnenje…

Ja bravo, sedaj imamo pa na tem forumu že čisto prave jasnovidce oz. jasnovidke.

Gospa Petra-moderatorka……….prispevek od osebe pod nickom moje.mnenje (mimogrede-točno vem kdo se skriva za tem) je skrajno ponižujoč/žaljiv tako do nas staršev otrok s pp kot tudi samih otročkov. Predvsem mislim stavek “Na koncu bo otrok tako ali tako vseeno nezaposljiv in odvisen od naše pomoči.” Se vam ne zdi malce sporno take prispevke puščati v objavo?

Mamica,
se strinjam, da je stališče osebe Moje mnenje lahko žaljivoAmpak očitno osebo tudi dobro poznate, tako da tudi veste, kako gleda na stvari..
Se pa žal lahko skriva tudi malce krute resnice (glede na to, kako je za naše otroke poskrbljeno iz strani družbe) in da smo starši tisti, ki “gonimo” stvari naprej.

Torej po ‘tvojem.menju’ je najboljše takšnega otroka – otroka z avtizmom – dati v zavod in živeti naravno naprej ter ne delati cirkusa iz tega…

Res pa bi rada vedela, kako živeti ‘s takim’ otrokom (že ta označba je žaljiva) čimbolj naravno… bi prosila za recept…

Žal je res, da je s strani družbe za naše otroke slabo poskrbljeno – oskrba ne dosega niti minimuma – a potem to pomeni točno to, kar sem zapisala že zgoraj? Da je najbolje otroke dati v zavode in pozabiti na njih? Saj tako ali tako ne bodo zaposljivi in bodo odvisni od naše pomoči celo življenje, zakaj bi se potem sploh trudili?

Veste zakaj večina otrok z diagnozo avtizem ne bo v prihodnosti zaposljivih? Ne zaradi tega, ker jih imamo/imajo na dietah in na razstrupljevanju. Nezaposljivi bodo zaradi nas samih – družbe kot smo in nas/vas, ki s tem živimo in dopuščamo takšna mnenja brez kakrše koli obrambe oziroma proti dokaza, da so otroci z avtizmom ‘normalni’ (kako sovražim ta izraz!) in da je z večino od njih mogoče čisto lepo sodelovati; tu in tam se je potrebno naučiti drugačenga komuniciranja, ampak ne… to je očitno za nas ‘normalne’ pretežko. Ker jim ne damo/dajo možnosti, da se dokažejo.

Glede na mnenje (moje.mnenje) je vse kar starši počnemo jalovo oz. Sfizovo delo? Se gospa moderatorka resnično strinjate s tem? Se vam ne zdi, da če bomo še starši nehali ‘goniti’ stvari naprej, da bo še slabše? Da še tako ne bo, kot je? Mislim da veste, da se ‘kričanje množice’ prične z krikom enega, ki se mu pridruži drugi in nato tretji… Žal nekdo mora pričeti in ne smemo pričakovati, da bo prvi zakričal nekdo drug in ne starš otroka z avtizmom.

Vem, da je forum odprt za različna mnenja in jih tudi pozdravljam, vendar pa kot starš otroka z avtizmom, ne dovolim, da si nekdo-nekje jemlje pravico, meni s svojim zapisom jemati pravico do optimizma in do upanja, da nekoč bo bolje tudi za mojega otroka. Pa me brez skrbi lahko označite za ‘občutljivo kot mimozo’… kar se te teme tiče, sem res…

StarryStarryNight,

Moja pripomba je bila v kontekstu, da ne glede na to, kako se starši trudimo za naše otroke, je zanje družbeno slabo poskrbljeno. Trenutno je tako, da je najbolj poskrbljeno za šoloobvezne otroke, seveda so razlike tudi glede na težave oz. primanjkljaje.

Nikjer ne govorim o tem, da kar počnemo starši je jalavo delo in seveda se strinjam z vami, da smo starši pogosto gonilna sila pri marsičem.

Pravzaprav vi, ki berete – določate meje prebranega kot tudi to kako zapis vpliva na vas.