Sin, zdaj star 2 leti in 2 mes (korigirano 2 leti) je rojen s polnimi 32 tedni s CR v sili zaradi Rh D senzibilizacije in velikega števila visokoagresivnih protiteles, odkritih z ADD testom. Sicer vso nosčenost skrbno nadzorovan z UZ, merjenjem titrov, ADD testi in tudi kordocentezo. Po CR je bil sicer na EINT, imel izmenjlano transfuzijo, bil zaradi preveč bilirubina pod lučko, druge terapije, razen tople posteljice ni potreboval. Bil je zelo velik in krepak nedonošek za 32 tednov, težak skoraj 2.800 gr in dolg 50 cm. (tudi prvi otrok zelo velik). Na NFTH hodiva od 4 tednov njegove starosti, torej še pred”uradnim” rojstvom sva na moje vztrajanje začela. Okoli 15. mes je izgledalo, da sva zmagala in saniraa vse posledice, nakar se je okoli 19. mes začelo kazati poslabšanje, ki sem ga sama takoj opazila in zaprosila za vrnitev v NFTH, saj sama nimam dovolj znanja. Sin spodnaša predvsem levo nogico, tako da je v gležnju skoraj že deformirana, medtem ko na desni starni tega ni. Ob zadnjem pregledu je v zraku obvisela “blažja CP in diplegija” ko posledica nedonošenosti in hude hipotonije. Na kake krvavitve v možganih ni nihče sumil, tudi pregledov na to temo nisva imela. Sicer je sin hud alergik.

Shodil je z 12 mes (10 mes korigirano) in je vse prej kot nespreten, skače sonožno, gre sam po stopnicah gor in dol, pogosto pa hodi po prstih ali se spotakne ob minimalno prepreko (rob preproge). Spodnaša (obrača močno na noter) levo nogico. Sam je z žlico, ima pa še vedno hude težave s koščki, ki se mu hitro zataknejo in potem bruha ali se duši. Hrano, sploh meso, mu še sekljam. Govorno nekoliko zaostaja, vendar zadnjih 14 dni pospešeno nabira besede, ki jih sicer prireja po svoje (titija-baterija, jak- vlak, kuh-kruh, čiteta-pašteta ipd), recimo da je v cca 14 dneh osvojil več kot 30 besed, ki jih smiselno uporablja. Smo tudi v fazi opuščanja plenice, za lulanje je v 90% suh, kaka pa kakor kdaj, najraje še v hlače. Ne forsiramo, samo sledimo, ker se je pritoževal nad “moko nico” in želel, da ga nemudoma preoblečemo.

Kaj lahko pričakujemo, če se ti dve diagnozi potrdita? S čim lahko pomagamo? Kako? Naj povem še to, da sem zaradi njegovih težav ostala doma, ker ga alergije življenjsko ogrožajo in imam zato več možnost za kako dodatno dejavnost/pomoč. Hvala že vnaprej!

Nedonošenček,
Po mojih informacijah so nedonošenki še posebej pod zdravniških drobnogledom in običajno se tudi opravijo določeni pregledi npr. UZ glave.
Težko rečem, kaj lahko pričakujete od diagnoze »blaga CP in displegija« – nekaj o samih pojmih na
http://www.soncek.org/Kaj_je_to_CP.htm
http://www.viva.si/clanek.asp?arhiv=1&id=2053; ker je vse odvisno od pomoči – terapij, ki jih otrok dobi. V bistvu je sama pomoč veliko bolj pomembna kot pa sama diagnoza. Sama diagnoza kot blaga bi pač pomenila, da bodo obstajale manjše težave, mogoče na vseh področjih.
Pri CP gre vedno za možganske poškodbe, ki so lahko nastale zaradi različnih vzrokov. Del teh poškodb se da »popraviti« prav zaradi plastičnosti človeških možgan, saj vloge prizadetih delov prevzamejo zdravi deli možgan. Za vzpostavitev novih živčnih povezav, pa je pomembna pomoč, terapija, majhen del se razvojno popravi tudi sam.
Pomembno je, da obiskujete nevrofizioterapijo in redno izvajate vaje, v vašem primeru tudi – da redno kontrolirate otrokovo stanje glede alergij (vsaka večja zdravstvena težave lahko tudi malce zavira sam potek razvoja) in svetovala bi vam še logopeda, da se fantov govor spreminja.

Petra hvala!

Nazadnje sem pri vas (ZGN) govorila o našem mulčku z R. M., ki obravnava starejšega zaradi črke R že 2 leti (smo tudi čakali do 4. leta in so se vzorci preveč vsedli, tako da se vedno znova vrača nazaj k njim, grrr) , pa je menila, da je pri 2 letih še prezgodaj. Takrat res še ni čisto nič govoril. Zdaj je 3 mes starejši in pridobiva dnevno na besedah. Določene tudi reče povsem pravilno: npr. kokoš, banana, duda, gate… druge, sploh z različnimi vokali, pa priredi. Govori zdaj res 14 dni. Mislite, da bi bil že čas? Knjigice sicer rad gleda, pa kake kocke sestavlja, ampak da bi pa recimo sledil nekim navodilom (ponovi, posnemaj), – tega še ne zna/zmore.

Glede teh krvavitev v možgane so bili takrat vsi tako zelo prepričani, da je vse oK, da ni nihče preverjal. Če je vse le v tem, da pač ne bo nek hud športnik, s tem komot živim. Bi pa na vsak način, če je le kako možno, preprečila kake hujše posledice, to pa.

Nedonošenček,

Sama zagovarjam pristop, da se k logopedu vključi otroka z različno paleto težav, čim prej. 80% otrok, ki obiskuje fizioterapevta, ima lahko kasneje manjša ali večja odstopanja v govornem ali jezikovnem razvoju. Pa naj gre samo za spremljanje, svetovanje staršem ali intervencijo oz. terapijo. V tujini je to nekaj običajnega, pri nas pa prevladuje mnenje, da je za govor še čas in da se večino stvari samo »poštima« do 5. Leta.
Govora se učimo s posnemanjem, ampak otrok sam pride do to stopnje, ko začne posnemati, imitirati naše besede in govor in to takrat ko razvojno pride do te stopnje. Pri tem nič ne pomagajo naša navodila: ponovi…
»Nazadnje sem pri vas (ZGN) govorila o našem mulčku z R. M.« – jaz sem CSG, R. M. pa lepo pozdravite.

Hvala za napotek :), naslednji teden sva s starejšim itak tam, pa bom z R. rekla kaj na to temo.

Moram reči, da je ZGN ena redkih ustanov, kjer nikoli v 2 letih nisem naletela na sled slabe volje, naveličanosti, utrujenosti, kjer nikoli nič ni bilo preveč in odveč, prehudo in prenaporno, kjer nič ni bilo “brez veze” in kjer so nam vedno čisto vsi, od A do Ž, pri težavah s starejši sinom z veliko zavzetostjo stali ob strani in nam pomagali, kjer so vedeli in znali; zato imam veliko zaupanje v vse v tej hiši in mi ni probem naredit vsakič 130 km, da pridemo do tja. Pozdrave bom pa predala 🙂