Sin, zdaj star 2 leti in 2 mes (korigirano 2 leti) je rojen s polnimi 32 tedni s CR v sili zaradi Rh D senzibilizacije in velikega števila visokoagresivnih protiteles, odkritih z ADD testom. Sicer vso nosečnost skrbno nadzorovan z UZ, merjenjem titrov, ADD testi in tudi kordocentezo. Po CR je bil sicer na EINT, imel izmenjlano transfuzijo, bil zaradi preveč bilirubina pod lučko, druge terapije, razen tople posteljice ni potreboval. Bil je zelo velik in krepak nedonošek za 32 tednov, težak skoraj 2.800 gr in dolg 50 cm. (tudi prvi otrok zelo velik). Na NFTH hodiva od 4 tednov njegove starosti, torej še pred”uradnim” rojstvom sva na moje vztrajanje začela. Okoli 15. mes je izgledalo, da sva zmagala in sanirala vse posledice hude hipotonije, nakar se je okoli 19. mes začelo kazati poslabšanje, ki sem ga sama takoj opazila in zaprosila za vrnitev v NFTH, saj sama nimam dovolj znanja. Sin spodnaša predvsem levo nogico, tako da je v gležnju skoraj že deformirana, medtem ko na desni starni tega ni. Ob zadnjem pregledu je v zraku obvisela “blažja CP in diplegija” ko posledica nedonošenosti in hude hipotonije. Na kake krvavitve v možganih ni nihče sumil, tudi pregledov na to temo nisva imela. Sicer je sin hud alergik. Obravnava ga dr. Veličkovičeva, ki se mi včasih zdi hud panik, spet drugič hud flegmatik, enkrat je vse n adnu, drugič je vse krasno – človek res ne veš več, na čem točno si. Nimam pa pojma, glede na to, da pač velja za “starosto RA pediatrije” za celo Jugo in kot taka tudi za zelo strokovno. Na mene, žal, tega vtisa do danes ni naredila 🙁 Kam bi se lahko obrnili za 2. mnenje, saj me skrbi, da bo nogica (p)ostala resnično deformirana, saj kakih posebnih vaj ravno za ta gleženj ali kakih ortopedskih pripomočkov nimamo predpisanih, stanje pa se počasi slabša.

Shodil je sin z 12 mes (10 mes korigirano) in je vse prej kot nespreten, skače sonožno, gre sam po stopnicah gor in dol, pogosto pa hodi po prstih ali se spotakne ob minimalno prepreko (rob preproge). Spodnaša (obrača močno na noter) levo nogico. Sam je z žlico, ima pa še vedno hude težave s koščki, ki se mu hitro zataknejo in potem bruha ali se duši. Hrano, sploh meso, mu še sekljam. Govorno nekoliko zaostaja, vendar zadnjih 14 dni pospešeno nabira besede, ki jih sicer prireja po svoje (titija-baterija, jak- vlak, kuh-kruh, čiteta-pašteta ipd), recimo da je v cca 14 dneh osvojil več kot 30 besed, ki jih smiselno uporablja. Smo tudi v fazi opuščanja plenice, za lulanje je v 90% suh, kaka pa kakor kdaj, najraje še v hlače. Ne forsiramo, samo sledimo, ker se je pritoževal nad “moko nico” in želel, da ga nemudoma preoblečemo.

Kaj lahko pričakujemo, če se ti dve diagnozi potrdita? S čim lahko pomagamo? Kako? Naj povem še to, da sem zaradi njegovih težav ostala doma, ker ga alergije življenjsko ogrožajo in imam zato več možnost za kako dodatno dejavnost/pomoč. Hvala že vnaprej!

Spoštovani,

malce sem počakala, da bi bil še kateri od staršev napisal svojo izkušnjo, ki bi Vam bila bližja in mogoče bolj uporabna ter zanimiva. A ker še ni, bom malo razmišljala o tem, kar ste napisali. Predvidevam, da ste verjetno bili s sinom v zdravstveno terapevtski koloniji in šoli za starše, ker omenjate obravnavo pri dr. Veličkovičevi. Če ste bili, ste se tam srečali z več terapevti in drugimi starši, in mogoče svoje izkušnje primerjali. Če Vas v kolonijo dr. Veličkovičeva ni napotila, Vam predlagam, da se o tem pozanimate pri Sončku – Društvu za cerebralno paralizo v Vaši regiji (podatki so na naši predstavitveni strani), kajti vključitev v program obnovitvene reahabilitacije za otroke je otrokova pravica, ki je sofinancirana s strani ZZZS in ni vezana na članstvo v društvu. Podrobne informacije Vam lahko posredujem tudi jaz (041 770 683, [email protected]).
Drugo mnenje lahko pridobite tudi na Inštitutu za rehabilitacijo Soča, a boste za napotitev morali vztrajati in malo počakati, da Vam bodo dali termin.
Diagnoza “blažja CP in diplegija” Vas razumljivo bega in hkrati ne pove v katero od petih stopenj v klasifikacije CP bi otroka uvrstili (po zgoraj opisanem predvidevam v I.st. – najlažjo, odvisno od gibalnih sposobnosti glede na funkcionalne omejitve). Hkrati pa moram omeniti, da pri diplegiji ne gre le za težave z nogo, ampak so malce “potuhnjeno” tu skrite senzorne in percepcijske težave, ki jih marsikdo ne povezuje z osnovno diagnozo. In tu je pomembno tudi vedeti, v kateri možganski polovici je nastala okvara – težave pri govoru, orientaciji, pa kasneje pri učenju določenih vsebin (npr. matematika),…..
Ni rečeno, da so težave velike, a dobro jih je znati povezati z osnovnim vzrokom in poiskati otroku prilagoditve kako priti do rezultata po drugi poti in ne verjeti le “da noče”.Lahko Vam le čestitam, če ste prišli do odločitve, da izhajate iz njega, iz njegovih sposobnosti in mu pomagate le-tem prilagajati okolje. Tu boste ves čas zadevali ob t.i. “medicinski model”, ki še vedno pri nas prevladuje (predvsem v zdravstvu) in izhaja le iz otrokove težave, ki jo je treba popravljati. Kaj pa stalno “popravljanje” pomeni za otrokovo integriteto, pa vemo.
To, da ste ostali doma, in skrbite za njego kvaliteto bivanja, ima prednosti za njegovo preživetje, a hkrati pomeni past zanj in vso družino, da se izključuje iz običajnega okolja. Zato Vas vabim tudi v naše izobraževalne in povezovalne programe, da boste pridobili še več informacij “v živo” od ljudi s podobnimi izkušnjami in znanjem ter tako pripravljali sebe in otroka na kasnejše oblike vključevanja (vrtec, šola,…).

Upam, da se v kateri od teh oblik srečamo in osebno spoznamo. Lep pozdrav. Marija