fbpx

Življenje z multiplo sklerozo

Bolezni, Zdravje

Kako je živeti z multiplo sklerozo? Kot kažejo izkušnje bolnikov in strokovnjakov, je ta bolezen danes med najpogostejšimi vzroki nevrološke prizadetosti. Da bomo razumeli, kako pride do tega, začnimo na začetku.

Multipla skleroza je kronična avtoimunska vnetna in degenerativna bolezen osrednjega živčnega sistema. Prizadene belo snov osrednjega živčnega sistema in dolge podaljške živčnih celic (živčna vlakna), na katerih posamezni deli mielinske ovojnice zaradi vnetja propadajo. Na mestih propadanja mielinske ovojnice nastanejo brazgotine, imenovane skleroze. Ta patološki proces ovira prevajanje dražljajev skozi živčne celice, zato pridejo informacije iz središča v možganih do ciljnih organov z zamudo, z »napakami« ali pa sploh ne pridejo do njih. Te poškodbe neposredno vplivajo na način življenja obolelega.

Klinična slika bolezni

Začetni stadiji multiple skleroze so običajno povezani z blagimi simptomi, zaradi katerih bolnik morda sploh ne obišče zdravnika. Med njimi so najpogosteje nepojasnljive težave z vidom, kot sta dvojni vid in težje razlikovanje med rdečo in zeleno barvo. Tudi utrujenost, ki nastopi po telesni dejavnosti in po počitku izzveni, je zgodnji in večinoma neprepoznani simptom te bolezni – dokler ne preide v kronično, nenehno utrujenost. Večina bolnikov čuti tudi mišično oslabelost, mravljinčenje in bolečino ter so preobčutljivi.

Ko se bolezen poslabša, so znaki vse hujši. Zaradi disfunkcije mehurja bolniki ne morejo več zadrževati urina, pogosto urinirajo ali pa ne morejo urinirati, čeprav jih tišči na vodo. K začetnim motoričnim znakom spadata otrplost in otežena hoja, katere zmožnost lahko sčasoma povsem odpove. Treba se je spopasti z govornimi težavami in težavami v kognitivnem delovanju. Najizrazitejše so motnje koncentracije, pozornosti, hitrosti obdelave informacij, spomina in presojanja. Stopnja in intenziteta teh motenj sta odvisni od lokalizacije patološkega procesa in stopnje vnetja mielinske ovojnice živčne celice.

Kakšno je življenje z multiplo sklerozo?

Multipla skleroza je velik javnozdravstveni problem, ker se kaže z nepredvidljivimi in zelo različnimi nevrološkimi simptomi ter naraščajočo prizadetostjo. Strokovnjaki skušajo s preučevanjem različnih vidikov zdravja – funkcionalnih, telesnih, čustvenih in socialnih – oceniti kakovost življenja bolnika z multiplo sklerozo. Raziskave kažejo, da je ta slabša kot pri zdravih ljudeh in pri tistih, ki bolehajo za katero drugo kronično boleznijo. Vzrok za to so številni simptomi, s katerimi se ti bolniki borijo – nenehna utrujenost, zakrčenost, ataksija, tremor, vrtoglavica, motnje izločanja in vida, mrtvoudnost, bolečinski sindrom, motnje razpoloženja in upad kognitivnih funkcij. Vse to neizogibno in razumljivo slabo vpliva na kakovost življenja. Upanje vzbuja predvsem dejstvo, da bolezen večinoma napreduje počasi, tako da lahko od prvih znakov do resnih težav mine tudi trideset let.

Multipla skleroza vpliva tudi na čustveno in intimno plat življenja, predvsem zaradi depresije in porušenega spolnega funkcioniranja. Ženske mučijo zmanjšani libido, suha nožnica in šibkejši občutek orgazma. Pri moških pa impotenca, motnje občutkov v genitalijah in ejakulacije ter nezmožnost doseganja ali ohranjanja erekcije povzročijo izgubo želje po intimnih odnosih in socialno izolacijo.

Na kakovost življenja vpliva tudi zdravljenje, ki je zelo drago. Zaradi denarnih težav si bolniki pogosto ne morejo priskrbeti vseh pripomočkov, ki bi jih potrebovali za lažje in boljše življenje. Zato moramo zanje zdravstveno in socialno poskrbeti v največji mogoči meri ter jim nuditi pomoč in podporo.

Literatura:
1. Bašić Kes, V., et al. 2013. Quality of Life in Patients with Multiple Sclerosis. Acta clinica Croatica, 52 (1): 107–110.
2. Lublin, F. D., et al. 2014. Defining the clinical course of multiple sclerosis: the 2013 revisions. Neurology. 83 (3): 278–286. 


Sledite nam


Kako preprečiti okužbe kirurške rane?