fbpx

Življenje z multiplo sklerozo: ”Nisem hotel biti bolan”

Bolezni, Človeško telo, Video, Zanimivo, Zdravje

Multipla skleroza je kronična bolezen centralnega živčnega sistema – možganov in hrbtenjače, katere simptomi so nepredvidljivi, vsakega posameznika pa prizadene na drugačen način. Govorili smo s Hermanom van Middenom, doktorjem fizike in predsednikom grosupeljske podružnice Združenja MS Slovenije, ki z multiplo sklerozo živi že 30 let, od tega skoraj tretjino na invalidnem vozičku.

Kdo ste?

Sem Nizozemec, sicer pa živim v Sloveniji že 25 let. Delam kot fizik na Inštitutu Jožefa Štefana, tretjinsko. Ko sem se preselil v Slovenijo, sem se zaposlil v podjetju SRC kot računalničar in tam delam še danes drugi dve tretjini časa.

Kdaj so vas diagnosticirali z MS?

Diagnozo sem dobil leta 88′. Takrat sem bil študent in po študentski zabavi sem se zbudil ne z mačkom, temveč nečim popolnoma drugim. Hotel sem skozi vrata in nisem mogel zaradi izgube ravnotežja, če sem zaprl oči, sem padel. Vedel sem, da to ni maček ampak nekaj drugega, zato sem šel k zdravniku. Zdravnik je nemudoma posumil na multiplo sklerozo, me je poslal na preiskave in so zelo hitro ugotovili, da imam multiplo sklerozo. Pred tem sem sicer opazil določene probleme, ampak sem jih kot študent ignoriral. Zgubil sem občutek v telesu, v koži in to je bila multipla skleroza. Tako se je bolezen tudi nadaljevala. Sicer pa sem lahko zelo dolgo živel brez vidnih posledic.

Trenutno je stanje tako, da, če se uležem, je konec z mano. Moje mišice propadajo zelo hitro in da jih pridobim nazaj, je skoraj nemogoče oziroma zelo dolgotrajen proces.”

Kako je MS vplivala na vaše delovno, službeno življenje?

Kako je vaša bolezen začela napredovati?

Multipla skleroza pride v zagonih, ki trajajo nekaj časa in potem izginejo. Moji zagoni so bili na začetku zelo blagi. Pri multipli sklerozi zagon pomeni, da si lahko začasno hrom, da si lahko na vozičku, da si lahko slep, pravzaprav karkoli, ker multipla skleroza lahko napade kateri koli del tvojih možganov.

Ko sem se selil v Slovenijo, sem rahlo pozabil na to, da imam multiplo, dokler se ni pojavila druga faza moje bolezni. Ta faza pa se je začela 10 – 15 let kasneje. To pomeni, da sem začel šepati. Vedno sem hodil po dveh stopnicah, naenkrat pa nisem mogel več. Tudi zdržal nisem več toliko, hitro sem postal utrujen. Padel sem. Ko sem padel, mi ni bilo jasno zakaj in tudi, ko sem pogledal na tla, ni bilo nobenih ovir. Nisem dvigal stopal, kar je značilen znak multiple skleroze. Tako sem padel in si zvil gleženj, počasi pa sem hkrati začel opažati, da se stvari slabšajo. Počasi sem ugotovil, da je to to.

Če imaš multiplo je tretjina možnosti, da se bolezen razvija zelo hitro. Druga tretjina so tisti, pri katerih se nikoli zares ne razvije. Tretja tretjina pa so ljudje po 40-tem letu, katerim se počasi poslabša stanje. To je bila moja usoda, moja zgodba.

Kako bi ocenili vašo zdravniško oskrbo takrat?

Ni je bilo. Rekli so: ”Imate multiplo sklerozo. To je huda bolezen. Lahko pristanete na vozičku, ampak kaj več pa za vas ne moremo naredit. Če se vam stanje poslabša, pridite nazaj”. In to je bilo to. Nič. Niti nisem verjel, da bo res nekaj boljšega. Tudi, ko sem bral, da so uradno prišla zdravila, sem ugotovil, da imajo veliko stranskih učinkov. Moji zagoni pa takrat niso bili hujši, lahko sem delal, ustvaril sem si družino, zaposlen sem bil z otroci, ker imam tri hčerke. Nisem imel čas za bolezen.

Kako ste prilagodili svoj življenjski stil?

Nehal sem piti. Ko sem prišel v Slovenijo, sem bil čudak, ker nisem nikoli pil vina na zabavah. Vsi so mislili, da sem proti alkoholu. Potem pa sem začel šepati kot kakšen pijanec in so me vsi gledali, češ kako je pijan, če sploh ne pije. Za mojo verzijo multiple skleroze pa ni zdravil, zato jemljem velike količine vitamina D. Verjamem, da vitamin D zelo vpliva na multiplo sklerozo, tudi veliko ljudem je pomagal, zato to delam trenutno. Uradno to sicer ni sprejeto kot metoda zdravljenja, uradno je predpisana količina nekaj tisoč enot na dan, ampak jaz uporabljam 160 tisoč enot na dan.

Ni splošno znano, da je vitamin D hormon in da lahko stresni hormon – kortizol in stres vplivata na sposobnost telesa, da absorbira in sintetizira vitamin D. Med visokimi koncentracijami kortizola se receptorji vitamina D izklopijo, tako da telo ne more absorbirati vitamina D in ga skozi blato izloči.

Velikokrat lahko začetku bolezni pripišejo visoko-stresni dogodek, ki iztiri avtoimunski sistem. Ko si enkrat tam pa ne moreš več nazaj. Vitamin D, da pa pomaga imunskemu sistemu, da deluje pravilno.

Ste predsednik društva MS Grosuplje. Nekaterim je javno izpostavljanje bolezni občutljiva tematika, vi pa ste postali nosilec ozaveščanja o MS. Je kakšen poseben razlog za to?

Nisem sprejemal bolezni, zdaj jo pa sprejemam. Odkar sem sprejel bolezen, je vsak dan boljši. Še vedno delam, ponosen sem na to, da še vedno vztrajam. Imam sicer srečo, moje delo ni fizično, tudi multipla ni vplivala na moje možgane. Super mi je, ker v službi name ne gledajo kot na bolnika ampak na nekoga z znanjem, z izkušnjami.

Za več informacij o multipli sklerozi, se posvetujte z drugimi bolniki in svojci na forumu Multipla skleroza.


Sledite nam


Kako preprečiti okužbe kirurške rane?