Tanja Fajon: »Sprejeti sem morala, da ne bom imela otrok.«

Bolezni, Zanimivo, Zdravje

Proti presaditvi sem se odločila tudi zato, ker sem brala, da so v Ameriki odkrili zdravilo proti moji bolezni. Upala …

Tanja Fajon: »Podzavestno sem odštevala leta«

Tanja Fajon, mag., 46-let, poslanka v Evropskem parlamentu, je bila študentka, ko jo je soseda pediatrinja zaradi bolečin v trebuhu »za vsak primer« napotila v laboratorij.

»Zaradi močno povišane ravni levkocitov v krvi so me takoj sprejeli na hematološki oddelek UKC Ljubljana. Po tednu dni me je zdravnik obvestil o diagnozi. Šok, strah, zakaj jaz, kaj vse to pomeni, tudi solze – je bila moja prva reakcija. Vedno sem bila zdrav otrok in nikoli nisem razmišljala, da bi me lahko prizadela smrtonosna bolezen.

Zdravnik mi je svetoval, naj ne vržem puške v koruzo. A pacient s KML je takrat v UKC Ljubljana brez uspešnega zdravljenja preživel največ sedem let. Podzavestno sem odštevala leta, moje življenje se je postavilo na glavo. Bilo so vzponi in padci, strahovi ponoči, volja in energija do življenja podnevi. Prva leta sem si v trebuh dajala injekcije, ki sem jih najprej težko prenašala: s povišano telesno temperaturo, občutkom gripe in hudimi bolečinami v sklepih, ki so me omejevale pri gibanju.

Vrsto let zame niso našli ustreznega darovalca kostnega mozga. Ko so ga le našli, sem se morala odločiti, ali naj se podam na presaditev krvotvornih matičnih celic v London, ki je bila tedaj zelo tvegana. Namesto tvegane operacije s 60-odstotno smrtnostjo sem se po tehtnem premisleku odločila za nadaljevanje kariere kot novinarka dopisnica v Bruslju. Delo, šport in adrenalin ter pozitivna energija so mi pomagali. Neprecenljiva je bila tudi podpora najbližjih in prijateljev.

Proti presaditvi sem se odločila tudi zato, ker sem brala, da so v Ameriki odkrili zdravilo proti moji bolezni. Upala sem, da bo v Slovenijo prišlo pravočasno. In res sem bila med prvimi bolniki, ki smo v Sloveniji prejeli tarčno zdravilo, ki je mojo bolezen ustavilo. Danes ga sicer še vedno dnevno uživam, a že leta je moja bolezen v popolni remisiji. Vsake štiri mesece grem na pregled, kljub temu pa živim polno in dinamično življenje. Sprejeti sem morala, da ne bom imela otrok, a v letih premagovanja bolezni mi je življenje samo pomenilo največ.

Danes je KML del mene. Bolezen sem sprejela in jo premagala, z zdravili in medicino, ki mi vsako leto izboljšajo možnosti za preživetje. Pa tudi s pozitivno energijo in z željo do dela, s športom in z adrenalinom ter s prijatelji ob strani. Živim polno življenje. Ne omejujem se v ničemer, za kar čutim, da si moje telo želi. Občutek imam, da živim bolj dinamično kot moji vrstniki. Tudi zdravila so del mojega vsakdana. Tesnobo začutim le pred vsakim rednim obiskom pri zdravniku, a hitro mine.

Bolezen me je gotovo spremenila. Včasih verjamem, da na bolje. Znam polno živeti, uživati v delu in odnosih z ljudi. Sem pozitivne narave, skušam živeti in delati z optimizmom. Rada poslušam ljudi in – če je le mogoče – z njimi delim svojo energijo do življenja. V profesionalnem življenju me je morda manj strah nizkih udarcev in padcev, kar mi pogosto koristi. Tudi sicer skušam zdravje in zdravo življenje postaviti pred delo, kar pa mi ne uspeva najbolje, saj sem še vedno izjemno radovedna, željna novih znanj in izkušenj ter polna adrenalina. Še vedno se učim najti bolj umirjeno ravnovesje, a v delu in življenju preprosto uživam.

Težave, ki so se prej zdele velike, so postale majhne, in bolezen me je po svoje okrepila. Danes znam ceniti majhne stvari, preprosto cenim vsak nov dan.«

Kaj je KML?

»Kronična mieloična levkemija (KML) je bolezen, kjer je znanost v boju proti raku v zadnjih petnajstih letih dosegla največji preboj. Nekoč je bila smrtonosna, danes pa je po zaslugi tarčnih zdravil kronična bolezen, za katero najnovejše študije potrjujejo, da lahko nekateri bolniki pod določenimi skrbno nadzorovanimi pogoji celo prenehajo jemati zdravila, pa bo bolezen vseeno ostala v remisiji,«

so sporočili na današnji novinarski konferenci pred jutrišnjim svetovnim dnevom kronične mieloične levkemije.

Kronična mieloična levkemija je rak krvnih celic in kostnega mozga, ki prizadene okoli 15 odstotkov vseh bolnikov z levkemijo. Razvije se v kostnem mozgu, kjer zaradi zamenjave delčkov dveh kromosomov (kromosoma številki 22 in 9 – zato je svetovni dan KML 22. 9.) nastaja preveč bolezensko spremenjenih belih krvničk, ki jih imenujemo tudi levkemične celice.
KML je tudi prvo onkološko obolenje, pri katerem so odkrili spremembe v kromosomih. »Za razvoj učinkovitega tarčnega zdravila pa je bilo ključno prepoznavanje premestitve dela kromosoma 9 na kromosom 22 in njenih posledic,« je razkrivanje ozadja bolezni opisala izr. prof. dr. Helena Podgornik, univ. dipl. inž. kem. inženiringa ter spec. med. biokemije in lab. med. genetike, iz Enote za citologijo, imunologijo in citogenetiko Specializiranega hematološkega laboratorija Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana.

Po zaslugi tarčnih zdravil je KML postala kronična bolezen, saj zdravljenje uspešno zniža raven levkemičnih celic v bolnikovem telesu. Ali zdravilo deluje, ugotavljajo s krvnimi preiskavami, ki jih v Sloveniji opravlja specializirani hematološki laboratorij v UKC Ljubljana. Doc. dr. Tadej Pajič, univ. dipl. inž. kem. inženiringa ter spec. med. biokemije in lab. med. genetike, z Enote za hemostazo in molekularno genetiko Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, je poudaril, da imamo v Sloveniji standardizirano metodo za določanje nastajanja beljakovine, ki povzroča KML.

»To je najpomembnejša metoda za oceno uspeha zdravljenja in napovedi poteka bolezni. Z njo lahko zaznamo zelo majhno število levkemičnih celic v krvi in še pred kliničnimi znaki zaznamo morebitno ponovitev bolezni,« je povedal.

 


Sledite nam