fbpx

Svetovni dan kronične vnetne črevesne bolezni

Aktualno, Bolezni, Obvestila, Zanimivo, Zdravje in bolezni

Bolezen se lahko pojavi v kateremkoli življenjskem obdobju, najpogosteje med 15. in 35. letom. V enaki meri prizadene…

Vsako leto, 19. maja, obeležujemo svetovni dan kronične vnetne črevesne bolezni (KVČB). Obeležujemo ga globalno in je namenjen podpori ljudem s Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom. Letos je Društvo za KVČB izdalo prevod izobraževalni priročnik Smernice za bolnike s KVČB hkrati pa tudi poudarjajo, da je za uspešno obvladovanje bolezni ključno dovolj zgodnje odkrivanje in bolniku prilagojeno zdravljenje. Posebnost letošnje obeležitve svetovnega dneva KVČB bo vijolično osvetljen kapnik Briljant v Postojnski jami in Predjamski grad v soboto, 21. maja 2016.

»Smernice za bolnike smo že od leta 2014 pripravljali na evropski ravni skupaj z Evropsko organizacijo za Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis (ECCO) in Evropsko zveze društev za Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis (EFCCA). Pri tem smo sodelovali zdravniki, medicinske sestre in bolniki, zato smo prepričani, da nam bodo nove smernice pomagale razumeti najnovejše klinične raziskave ter nam vsem zagotoviti dragocene informacije o naši bolezni,«

pojasnjuje Mateja Saje, predsednica Društva za KVČB in dodaja, da bodo smernice vsem zainteresiranim na voljo na Društvu za KVČB, prvič pa bodo predstavljene na letošnjem osrednjem dogodku ob svetovnem dnevu KVČB v Postojni, 21. maja 2016.

»Smernice v slovenskem jeziku ponujajo možnost, ki ji v društvu vseskozi sledimo: to je dobro izobražen bolnik – bolnik ekspert, ki s svojim delovanjem in sodelovanjem z zdravniki naredi kar največ, da bi bilo njegovo zdravljenje najučinkovitejše in posledice bolezni čim manjše. Da bi bilo zagonov čim manj ali nič in da bi bila kvaliteta bolnikovega poklicnega in osebnega življenja čim večja. Da bi diagnostika in zdravljenje potekalo učinkovito in v sodelovanju bolnik – zdravnik. Tak bolnik potrebuje kakovostne informacije,«

poudarja Dušan Baraga, dr. med., spec. spl. med., podpredsednik društva za KVČB.

Hitro diagnosticiranje in prilagojeno zdravljenje

Oboleli se različnimi težavami srečujejo že od pojava prvih simptomov. Obdobje do postavitve končne diagnoze in začetka ustreznega zdravljenja je izjemno negotovo, stresno ter psihično in fizično naporno. Zato je pomembno, da družinski zdravniki čim hitreje prepoznajo bolezen in pacienta napotijo k specialistu gastroenterologu, ki potem vodi zdravljenje. Sodobno zdravljenje KVČB poteka po principu zdravljenja do cilja in je prilagojeno vsakemu bolniku posebej. Da bi bilo čim bolj uspešno, pa se mora zdravljenje neprestano optimizirati glede na potrebe posameznega bolnika.

Pomoč bolnikom tudi v društvu

Pri kroničnih boleznih, kot je tudi KVČB, ni dovolj le zdravljenje z zdravili, ampak tudi podporne terapije in prilagajanje življenjskega sloga. Obolelim tudi koristi izmenjava izkušenj in mnenj drugih, ki se soočajo s podobnimi težavami. V veliko pomoč je zato Društvo za KVČB, ki si prizadeva za izboljšanje kakovosti življenja ljudi s KVČB. Med drugim organizira številna izobraževalna srečanja za zdravstvene delavce, bolnike in širšo javnost, izdaja glasila in publikacije, organizira medsebojno pomoč med bolniki.

Kronična vnetna črevesna bolezen (KVČB) je imunsko pogojena bolezen, ki povzroča vnetje črevesa ali celotne prebavne cevi. Bolezen je kronična, torej ni popolnoma ozdravljiva. Za bolezen so značilni zagoni vnetja in različno dolga obdobja remisije, v katerih je posameznik brez težav. KVČB lahko zdravimo, zato večina oseb s to boleznijo ob ustreznem zdravljenju živi normalno življenje.

Kronična vnetna črevesna bolezen je skupno ime za dve bolezni s podobnimi značilnostmi:

  • ulcerozni kolitis, pri katerem vnetje prizadene le vrhnjo plast debelega črevesa in
  • Crohnova bolezen, ki se lahko pojavi v kateremkoli delu prebavne cevi, vnetje pa lahko zajame vse plasti črevesne stene, mezenterij in bezgavke ob črevesu.

Kadar bolezni ne moremo uvrstiti ne v eno ne v drugo skupino bolezni, govorimo o intermediarnem ali nedoločenem kolitisu.

Znaki oziroma simptomi KVČB so:

  • bolečine in krči v predelu trebuha,
  • pogostejša ali dolgotrajna izčrpanost in utrujenost,
  • pogosto odvajanje mehkega blata s primesjo sluzi ali krvi in
  • neželeno hujšanje oziroma izguba telesne teže.

Pri otrocih in mladostnikih je pogost zaostanek v rasti in pubertetnem razvoju

Drugi znaki KVČB so lahko še povišana temperatura, nočno znojenje, bolečine v sklepih in kosteh, pomanjkanje teka, otekline sklepov, slabokrvnost in osteoporoza.

Bolezen se lahko pojavi v kateremkoli življenjskem obdobju, najpogosteje med 15. in 35. letom, pojavnost bolezni pa narašča tudi pri otrocih. V enaki meri prizadene moške in ženske. Bolezen je razširjena po vsem svetu, najpogostejša je v razvitih državah. V Evropi je okoli 2,2 milijona, v Sloveniji pa okoli 7000 ljudi s KVČB.

Vzrok bolezni ni povsem pojasnjen. Pomembno vlogo pri nastanku in razvoju bolezni imajo genetski, imunski in okoljski dejavniki, med njimi tudi kajenje, zdravila proti bolečinam in dolgotrajen negativni stres. Obstaja hipoteza, da se imunski sistem človeka z genetsko nagnjenostjo h KVČB čezmerno odzove na napad virusa ali bakterije.

Zdravljenje kronične vnetne črevesne bolezni

Hitra in pravilna prepoznava bolezni je velikega pomena, saj se nezdravljena ali neustrezno zdravljena KVČB lahko razvije v hudo poslabšanje bolezni in resne zaplete. Hitro diagnosticiranje je še zlasti pomembno pri Crohnovi bolezni.

Ob prvem pojavu bolezni zaradi nespecifičnih bolečin v trebuhu in drisk pogosto mislimo, da gre le za okužbo prebavil, ki bo minila sama od sebe. Če bolečine in driske po 14 dneh ne minejo ter je na blatu tudi kri, odvajanje pa je pogosto tudi ponoči, je potrebna podrobnejša obravnava in napotitev k specialistu gastroenterologu. S hitrim odkrivanjem preprečimo številne zaplete, ki jih prinaša razvita in dlje časa trajajoča bolezen.

Za zdravljenje KVČB se uporabljajo štiri skupine zdravil in operativni posegi:

  • 5-ASA (5-aminosalicilna kislina) in njeni derivati zmanjšujejo vnetje. Običajno se uporabljajo za blage oblike ulceroznega kolitisa. Pri Crohnovi bolezni nimajo dokazane učinkovitosti.
  • Kortikosteroidi tudi zmanjšujejo vnetje. Učinkoviti so za vzpostavitev remisije pri zmernih in hudih oblikah bolezni, niso pa namenjeni dolgotrajnemu jemanju zaradi številnih stranskih učinkov.
  • Imunosupresivi umirijo pretirano aktiven imunski sistem in zmanjšajo aktivnost vnetja. Uporabljajo se za vzdrževanje remisije. Običajno se uporabljajo pri zmernih in hudih oblikah bolezni. Njihov učinek nastopi šele po treh do štirih mesecih jemanja.
  • Zaviralci TNF-α in :::::so biološka zdravila in se imenujejo tarčna zdravila, ker delujejo na točno določenem mestu imunskega odziva. Uporabljajo se za zdravljenje zmernih in hudih oblik KVČB. Učinek zaviralcev TNF-α se pokaže hitro (običajno že v dveh do štirih tednih) in so zelo učinkoviti tako pri bolezni, ko je vnetje omejeno le na črevesno steno, kot pri zdravljenju fistul. Uporabljajo se tudi v primerih, ko so druga zdravila neučinkovita.
  • Operacija je zadnji izhod v sili, pogosto vodi v različno stopnjo invalidnosti, kar vsekakor ni zaželeno. Včasih kirurška odstranitev debelega črevesa za osebo z ulceroznim kolitisom pomeni tudi popolno ozdravitev, a lahko tudi negativno vpliva na kakovost življenja. Žal pri Crohnovi bolezni zaradi drugačne narave bolezni ni tako. Ta se namreč lahko pojavi na kateremkoli delu prebavne cevi, in če odstranijo del črevesa, se praviloma prej ali slej pojavi še na preostalem črevesu.

KVČB je tako kot vsako kronično bolezen treba zdraviti trajno in prilagoditi način življenja. Zdravljenje bolezni poteka pod vodstvom zdravnika specialista gastroenterologa in zahteva individualen pristop. Načini zdravljenja se namreč razlikujejo glede na značilnosti bolezni. Crohnovo bolezen zdravimo drugače kot ulcerozni kolitis, blage oblike drugače kot težke oblike bolezni, metoda zdravljenja pa je odvisna tudi od tega, kako bolezen vpliva na vsakdanje življenje posameznika. Zdravnik in bolnik skupaj naredita in prilagajata načrt zdravljenja, ki upošteva specifično stanje bolnika, dosedanje zdravljenje, morebitne druge bolezni in njegove druge potrebe.

Življenje s kronično vnetno črevesno boleznijo

KVČB močno poslabša kakovost življenja na vseh področjih. Izčrpanost in utrujenost sta med najbolj motečimi simptomi, ki spremljata osebe s KVČB in močno okrnita njihovo kakovost življenja. Veliko težavo pomenijo tudi bolečine in krči v trebuhu. Zaradi zelo pogoste uporabe stranišča morajo osebe s KVČB prav vse poti in opravke zunaj doma skrbno načrtovati. Vse to zmanjša delovno storilnost in omeji tudi osnovne vsakodnevne dejavnosti.

KVČB vpliva tudi na področje izobraževanja. Če se bolezen pojavi v obdobju šolanja in imajo oboleli veliko zagonov, pogosto izostajajo od pouka in imajo posledično slabši učni uspeh in slabše možnosti nadaljnjega izobraževanja.

Aktivnost bolezni se zelo spreminja – obdobja remisije ali začasnega izboljšanja brez simptomov se izmenjavajo z obdobji aktivne bolezni (tako imenovani ponovni izbruh), kar je telesno in psihično izjemno naporno. Ta nihanja lahko ustvarjajo občutek, da je bolezen nemogoče nadzorovati. Če oseba s KVČB, družina ali prijatelji ne razumejo teh sprememb, lahko to negativno vpliva na njihove medsebojne odnose.

Zaradi teh težav imajo ljudje s KVČB slabšo samopodobo, posledično pa se pogosteje pojavi depresija. To vodi v zmanjšano dejavnost, ne le telesno, ampak tudi širše družbeno, kar zmanjšuje njihove možnosti tudi na poklicnem področju. Podatki kažejo, da je nezaposlenih okoli 40 odstotkov oseb s Crohnovo boleznijo. Pojavijo se lahko tudi težave v partnerskih odnosih in drugih socialnih stikih, kar lahko vodi v osamljenost in družbeno izoliranost.

Ob ustrezni terapiji in prilagojenem življenjskem slogu so ljudje s KVČB lahko aktivni, zaposleni, se izobražujejo, ukvarjajo s športom in normalno potujejo. Pomembno je, da prisluhnejo svojemu telesu, se naučijo živeti z boleznijo in ne prekinejo zdravljenja. Osebam s KVČB pomagajo družina, prijatelji ter drugi oboleli z izmenjavo izkušenj in medsebojno podporo.

Več informacij in pomoč lahko poiščete v Društvu za kronično vnetno črevesno bolezen


Sledite nam