fbpx

Svetovni dan hemofilije – 17. april

Dogodki

Društvo hemofilikov Slovenija in strokovnjaki ob svetovnem dnevu hemofilije, 17. aprila opozarjajo na pomen celostne zdravstvene oskrbe bolnikov s prirojenimi motnjami strjevanja krvi po modelu centralizirane distribucije.

Hemofilija-Medicina-Napredek_1Ljubljana, 17. april 2014 – Društvo hemofilikov Slovenija in strokovnjaki ob svetovnem dnevu hemofilije opozarjajo na pomen celostne zdravstvene oskrbe bolnikov s prirojenimi motnjami strjevanja krvi po modelu centralizirane distribucije. Ta se je namreč izkazala za model, ki ga v svetu posnemajo. Slovenija je z uvedbo testiranja krvi v letu 1986 uspela preprečiti okužbe z virusom HIV in hepatitisom C preko krvnih pripravkov, za katerima pa je v preteklosti, žal, zbolelo precej bolnikov z motnjami v strjevanju krvi. Društvo hemofilikov Slovenije ob tej priložnosti opozarja predvsem na pomen zagotavljanja varnosti s celotnim spektrom koagulacijskih faktorjev iz krvne plazme oziroma izdelane sintetično z rekombinantno tehnologijo, tako kot doslej, ko ta sorazmerno draga zdravila niso bremenila proračuna zdravstvenih ustanov.

Hemofilija je prirojena motnja strjevanja krvi, pri kateri je odsoten oziroma je znižana koncentracija faktorja za strjevanje krvi. V primeru hemofilije A gre za odsotnost faktorja VIII, pri hemofiliji B pa faktorja IX. Pri ljudeh s hemofilijo se lahko pojavi neobvladljivo notranje krvavenje, npr. v sklepe,  ki je lahko posledica zgolj majhne poškodbe. Krvavitev v sklepe in mišice povzroči tudi hude bolečine in negibljivost, krvavitev v pomembnih organih, kot so možgani, pa lahko vodi celo v smrt. V skupino bolezni, ki so jim skupne motnje v strjevanju krvi, sodi tudi javnosti slabše poznana von Willebrandova bolezen.

Hemofilija je razširjena povsod po svetu. Zanjo zboli ena oseba na 10.000 moških, praviloma se pojavlja v moški populaciji. Občutno pogostejša je hemofilija A, ki jo ima približno 80 odstotkov hemofilikov, hemofilija B pa se pojavi pri 20 odstotkih hemofilikov. V Sloveniji je s hemofilijo A trenutno diagnosticiranih 184 moških, s hemofilijo B pa 21. Von Willebrandovo bolezen ima  164 ljudi.

Prim. dr. Majda Dolničar, spec. ped., hemato-onkolog, predsednica strokovnega sveta Društva hemofilikov Slovenije in vodja Nacionalnega centra za hemofilijo opozarja na pomen celostne zdravstvene oskrbe bolnikov: »Celostna oskrba ni samo nudenje zadostnih količin koagulacijskih faktorjev za nadomestno zdravljenje, pri katerem hemofilik v veno dobiva faktor, ki mu manjka oziroma ga dobiva tudi preventivno z namenom, da seprepreči lažjo krvavitev. Celotna oskrba zajema tudi sodelovanje hematologa pediatra in internista, infektologa in genetika, ki  spremlja pojave, odgovorne za nastanek hemofilije, pa tudi celostno ortopedsko oskrbo s fizioterapevtsko obravnavo, da  preprečimo okvare sklepov ali jih odpravimo. Bolnik pa potrebuje tudi podporo  socialne delavke ali klinične psihologinje«, in dodaja: »V Sloveniji smo imeli srečo, da imamo na voljo dovolj velike količine strjevalnih faktorjev, ki jih potrebujejo bolniki. Ti morajo seveda biti varni in bolnikom na razpolago, ne samo v Nacionalnem centru za hemofilijo, ampak tudi v regijskih bolnišnicah, da jih imajo bolniki čim bližje. Bojimo pa se, da bi bolnišnico koncentrati, ki morajo biti na voljo če pride npr. do nesreče in bolnik potrebuje zdravljenje, v prihodnje finančno obremenili. Upamo, da se ohrani sedanji model, ki se, kot kaže, vendarle ne bo spremenil.«

Doc. dr. Ludvik Vidmar, dr. med. spec. infektolog opozarja tveganja, ki so se nekoč pojavila pri zdravljenju hemofilije: »Sicer je bilo tveganje pri uporabi transfuzije krvi na začetku majhno, pri uporabi uvoženih faktorjev oziroma koncentratov za zdravljenje hemofilije, pa veliko večje. V Sloveniji smo bili med prvimi državami v Evropi, ki smo od leta 1986 dalje pričeli s testiranjem krvi na prisotnost virusa HIV in od leta 1993 dalje tudi na prisotnost hepatitisa C. Od leta 1986 dalje pri nas ni bilo registrirane okužbe s HIV pri hemofilikih oziroma prejemnikih krvi. Okužbe s HIV so se pri nas pojavile zgolj pri 15 bolnikih, ki so se, žal, skoraj izključno okužili z uvoženimi virusno še neaktiviranimi pripravki.«

Marko Korenjak, bolnik z von Willebrandovo boleznijo in avtor knjige 336 dni upanja, v kateri opisuje svoje soočanje s hepatisom C, opozarja: »Willebrandova bolezen pomeni enako težavo kot pri hemofilikih – kri se ne strjuje, zato se za zdravljenje te bolezni uporabljajo pripravki iz krvne plazme. Tudi sam že celo življenje jemljem zdravila, ki so narejena iz pripravkov krvi. Ker teh pripravkov nekoč niso testirali na vsebnost virusa hepatitisa C, se je okužilo veliko hemofilikov in bolnikov z Willebrandovo boleznijo. Eden izmed njih sem tako postal tudi jaz. Jemanje zdravil za zdravljenje hepatitisa C je seveda imelo, poleg fizioloških, tudi precejšnje psihološke stranske učinke, zato sem se za zdravljenje dolgo odločal. Soočal sem se z depresijo, agresijo in drugimi psihičnimi spremembami, ki so mi bile tuje. Vendar je bilo zdravljenje zame uspešno, k temu pa bi rad spodbudil tudi druge bolnike. S tem namenom je nastala tudi moja knjiga 336 dni upanja.«

Jože Faganel, bolnik s hemofilijo A in predsednik Društva hemofilikov Slovenije opozarja na pomen povezovanja in posebnost organizacije društev bolnikov s hemofilijo: »Svetovna zveza za hemofilijo združuje bolnike in zdravnike in je edinstvena v svetovnem merilu, saj Svetovno federacijo za hemofilijo vedno vodi bolnik, podpredsednik pa je zdravnik. Na področju sodelovanja med zdravniki in bolniki žanje velike uspehe, saj se je ponekod ob njihovi pomoči življenje s hemofilijo bistveno izboljšalo. V Sloveniji je za hemofilike dobro poskrbljeno. Pri nas zaradi uspešnega sodelovanja med bolniki in zdravniki lahko rečemo, da je možno ustvarjalno živeti kljub hemofiliji. Pred 30 leti je naše Društvo tudi preprečilo epidemijo okužb s HIV v Sloveniji, žal pa ne okužb s hepatitisom C, za katerim se danes zdravi precej hemofilikov«, in poudarja: »Za bolnike s hemofilijo je izjemnega pomena, da so pripravki varni in dostopni oziroma, da ohranimo celoten spekter koagulacijskih faktorjev za hemofilike, a hkrati skrbimo za nacionalno samozadostnost s krvjo v državi, na eni strani zaradi varnosti, na drugi pa zaradi ranljivosti pri oskrbi, če pride do izrednih dogodkov. Zato smo bolniki na svetovni dan spet spregovorili, da ne bi  prišlo do kakšnih sprememb, ki bi ogrozile naše življenje. Vse kaže, da bomo na doseženo še naprej lahko ponosni zaradi učinkovitega sodelovanja z zdravniki in zdravstveno oblastjo. Zato vsem izrekamo na današnji dan iskreno zahvalo.«

Intervju z najstarejšim predstavnikom Društva hemofilikov Slovenije si lahko preberete tukaj.


Sledite nam