fbpx

Srečanje bolnikov in njihovih svojcev ob Svetovnem dnevu KML

Dogodki

22. september ni naključno izbran datum; število 9/22 predstavlja gensko spremembo kromosomov 9 in 22, ki je vzrok za nastanek KML.

Ob Svetovnem dnevu kronične mieloične levkemije (KML) je v nedeljo 22.9. v lepem okolju hotela Harmonija Mengeš Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo organiziralo srečanje za bolnike s KML in njihove svojce, zdravstvene strokovnjake in vse, ki so tesno povezani s KML. Ob svetovnem dnevu, ki je 22. septembra, želijo bolniki širiti zavest o bolezni potrebah tistih, ki so zboleli za KML. Častno pokroviteljstvo dogodka je prevzel predsednik slovenske države, gospod Borut Pahor, vabilu pa se je odzvala tudi evroposlanka gospa Tanja Fajon, ki je udeležence navdihnila in opogumila z lastno izkušnjo bolezni KML.

Na srečanju se je zbralo skoraj 200 udeležencev iz vse Slovenije. Strokovno družabni dogodek so s predavanjem in svetovanjem nadgradili slovenski zdravniki hematologi in drugi zdravstveni strokovnjaki iz hematoloških oddelkov vseh slovenskih bolnišnic. Predavanje o bolezni, zdravljenju in njenemu spremljanju v laboratoriju sta opravila predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC LJ prof. dr. Peter Černelč, dr. med. ter vodja hematološkega laboratorija na UKC LJ dr. Tadej Pajič, spec. medicinske biokemije. Posvetovalnice z udeleženci pa so vodili specialisti hematologi iz slovenskih hematoloških oddelkov: doc. dr. Irena Zupan Preložnik,dr. med., dr. Matjaž Sever, dr. med., prim. Nataša Fikfak, dr. med., Irena Umek Bricman, dr. med.

Zakaj je prav 22. september svetovni dan KML?

Dan-KLM-Menges-22.9

Foto: Žiga Intihar

22. september ni naključno izbran datum; število 9/22 predstavlja gensko spremembo kromosomov 9 in 22, ki je vzrok za nastanek KML. Od leta 2008 dalje organizacije bolnikov po svetu organizirajo dogodke in projekte na Svetovni dan KML, da bi osveščale o potrebah bolnikov, ki živijo s KML.

»Srečanje je bilo zagotovo nekaj posebnega, saj so se v njegovo zasnovo, pripravo, osebno povabilo bolnikom in v današnjo izvedbo dejavno vključili specialisti hematologi in drugo zdravstveno osebje iz prav vseh hematoloških oddelkov slovenskih bolnišnic.« je dejala Kristina Modic, predsednica Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo. Kot je še povedala, so danes skupaj dokazali, kako pomembno in uspešno je povezovanje in sodelovanje organizacij bolnikov in zdravstvenih strokovnjakov v dobro bolnikov in njihovih svojcev. »S sodelovanjem ne pridobijo le bolniki in svojci, temveč tudi strokovnjaki, ki so jim takšna srečanja in neformalna druženja zagotovo v dodatno dragoceno pomoč pri delu z bolniki.« je še dodala Kristina Modic.

Organizatrji so posebno pozornost namenili tudi svojcem; bolezen zaznamuje tudi njih in postane del njihovega življenja, zato ni nepomembno, da se izobražujejo in povezujejo med seboj in s strokovnjaki tudi oni, saj tako skupaj s svojcem bolnikom zagotovo lažje nosijo breme življenja z boleznijo. Da bi bilo tako bolnikom kot njihovim svojcem v prihodnje še lažje in čim bolj kakovostno živeti z boleznijo, so v združenju pravkar oblikovali KLUB KML, ki bo pod vodstvom podpredsednice Združenja L&L Milene Remic skrbel za specifične potrebe bolnikov s KML ter skrbel za njihova redna strokovna in neformalna srečanja. »V prihodnje bomo s to dobro prakso nadaljevali tudi za druge hemato-onkološke bolezni, saj ugotavljamo, da so potrebe posameznih skupin bolnikov pogosto zelo specifične in jim je zato potrebno nameniti specifično pozornost. V Združenju bolnikov z limfomom in levkemijo se tako že razmišlja o formiranju Kluba Limfom, načrtujemo pa tudi Klub KLL (kronična limfocitna levkemija). Klubi bodo neformalna oblika združevanja bolnikov v skupine pod okriljem Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo.« je povedala predsednica združenja Kristina Modic.

Kristina Modic, predsednica Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo: »Dan KML ima velik pomen. Pomemben je za bolnike, njihove svojce, zdravstvene strokovnjake, za naše združenje in nenazadnje za vse Slovence. Je dan, ko želimo udeležence med seboj tesneje povezati in tako pomembno prispevati k še boljši informiranosti o bolezni KML, možnostih za zdravljenje, pomenu rednega jemanja zdravil in morebitnih možnostih za popolno ozdravitev, kar je v zadnjem času velik izziv stroke na tem področju. Na prireditvi smo odlično povezali strokovna predavanja, posvetovalnice s strokovnjaki hematologi o različnih pomembnih področjih zdravljenja KML ter družabni program in neformalno druženje.

Tokratni dogodek je odlično uspel zaradi neprecenljivega angažmaja vseh sodelujočih, tako zdravstvenih strokovnjakov kot drugih predavateljev ter aktivnih članov Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, ki so pomembno prispevali k uspešno izpeljanemu dnevu. Ponosni smo, da je častno pokroviteljstvo nad dogodkom prevzel predsednik države Borut Pahor ter hvaležni, da se nam je na dogodku pridružila tudi evropska poslanka Tanja Fajon, ki je z udeleženci delila svojo izkušnjo bolezni KML in življenja z njo ter med drugim poudarila pomen naporov društev bolnikov, ki s svojimi dobrimi projekti in osveščanjem pozitivno vplivajo na slovensko zdravstveno politiko.

MILENA REMIC, podpredsednica Združenja L&L in pacientka s kronično mieloično levkemijo (KML):

»Kronična mieloična levkemija (KML) je redka krvna bolezen, v Sloveniji nas živi manj kot 200 pacientov s to boleznijo, zato je zelo pomembno, da se povezujemo in da se naš glas sliši. Ob Svetovnem dnevu osveščanja o KML, dne 22.9., se nas je na srečanju v Mengšu zbralo okrog 60 pacientov, torej kar tretjina vseh iz Slovenije. Pridružili so se nam tudi naši svojci ter ugledni zdravstveni strokovnjaki in njihovi sodelavci iz vse Slovenije, skupaj blizu 200 udeležencev. Srečanje smo organizirali člani Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L.

Dandanes je zdravljenje kronične mieloične levkemije s sodobnimi zdravili zelo uspešno, vendar doživljenjsko. Dostop do učinkovitega zdravljenja pomeni za nas paciente s KML dostop do življenja!

Ključen dejavnik za uspešno zdravljenje bolezni KML je tudi dosledno jemanje predpisanih zdravil. Pri rednosti jemanja zdravil za KML se pacienti iz Slovenije uvrščamo v sam vrh, kar je pokazala mednarodna anketa, izvedena v 79 državah sveta, katero smo v Sloveniji izvedli člani Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L.

Ob svetovnem dnevu KML se v Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo pridružujemo široki mednarodni akciji z naslovom KAKŠEN JE MOJ PCR, ki jo vodi Fondacija Max, mednarodna organizacija za pomoč bolnikom z rakom. S to akcijo osveščamo bolnike, da (s)poznajo in spremljajo svoj PCR, to je izvid krvnega testa, s katerim se ugotavlja bolezen KML. S tem testom nato zdravniki vsake 3 do 6 mesecev spremljajo odgovor bolnika na zdravljenje oz. uspešnost zdravljenja. Bolnike tudi vzpodbujamo, naj o svojem izvidu PCR sprašujejo zdravnika hematologa, saj bodo informirani lažje sodelovali pri zdravljenju svoje bolezni. Na današnjem srečanju smo vsem prisotnim bolnikom s KML in svojcem razdelili zloženke in priponke z napisom »KAKŠEN JE MOJ PCR?«, zdravnikom pa smo izročili priponke s pripisom VPRAŠAJTE ME!

Mednarodna akcija KAKŠEN JE MOJ PCR se je po svetu hitro razširila, v letu dni je bilo razposlanih že 63.000 priponk za osveščanje bolnikov s to redko krvno boleznijo, poučno gradivo s priponko je prevedeno v 22 jezikov, zdaj tudi v slovenščino.

Dan KML mi tudi osebno veliko pomeni, saj sem tudi sama bolnica s KML. S sodobnimi zdravili in rednim jemanjem le-teh že več let uspešno ‘krotim’ bolezen, dodatni optimizem pa mi daje upanje, da bo s pomočjo sodobnega zdravljenja KML nekoč postala celo povsem ozdravljiva bolezen.«

Tanja Fajon, članica združenja in evropska poslanka: “Vesela sem, da lahko svojo izkušnjo z boleznijo delim z drugimi bolniki in svojci, saj vsi rabimo spodbude in iščemo pojasnila ter odgovore na vprašanja, posebej, ko na novo zbolimo in je strah najbolj navzoč. Izkušnja z boleznijo mi je kot mladi študentki močno spremenila življenje, ne le meni, tudi moji družini in prijateljem. Pred skoraj dvajsetimi leti brez presaditve kostnega mozga ni bilo zgledov za ozdravitev. Danes je to povsem drugače. Imela sem srečo, da je bilo moje zdravljenje uspešno. Še bolj pa, da sem se bila odločena boriti in živeti polno življenje. Vsi bolniki smo zmagovalci. Vsi, ki gremo čez težke preizkušnje in se borimo. Naše vodilo sta pogum in trdna volja, da nam bo uspelo. To je vodilo tudi mene in lahko zatrdim, da moje življenje brez te izkušnje ne bi bilo tako bogato, kot je danes. Bogato s pravimi prijatelji, ki so mi in mi še danes stojijo ob strani, in z izkušnjami, ki so spremenile moj pogled na svet. Naša življenja so neprecenljiva in nepredvidljiva bogastva. Ko se tega zavemo, smo z ljudmi okoli sebe veliko bolj solidarni in strpni. Cenimo življenje in postanemo borci. O sebi lahko rečem, da me je borba z boleznijo pozitivno zaznamovala, saj me je volja do življenja gnala k premagovanju tudi najtežjih ovir in izzivov”, je pred svetovnim dnevom osveščanja o kronični mieloični levkemiji dejala evropska poslanka.

Zdravniki-hematologi-iz-SLO-in-predstavniki-zdruzenja-22.9.2013-222

Foto: Žiga Intihar

“Zdi se mi zelo pomembno, da z vsemi napori podpiramo prizadevanja vseh združenj in društev bolnikov v Sloveniji, ki s svojimi posvetovalnicami, dobrimi projekti, publikacijami in dogodki, kot je nedeljski v Mengšu, osveščajo o problematiki bolezni in potrebah bolnikov in pozitivno vplivajo na zdravstveno politiko. Pri redkih boleznih je še toliko bolj pomembno, da prepoznavamo simptome in jih odkrivamo zgodaj. Vesela sem, da so nam bolnikom v Sloveniji danes dostopni najsodobnejši načini zdravljenja KML. Upam, da se bodo bolniki kmalu lahko začeli zdraviti tudi na novem hematološkem oddelku univerzitetnega kliničnega oddelka v Ljubljani in da ne bo več dodatnih zapletov, ki bi na novo odložila odprtje obnovljenih prostorov,” je še opozorila Tanja Fajon.

O KML

Kronična mieloična levkemija (KML) je redka oblika raka, ki prizadene krvne celice. Je posledica genske napake v kromosomih 9 in 22, kar vodi v nekontrolirano rast belih krvničk. Večina primerov KML se pojavi pri odraslih, zelo redko pa tudi pri otrocih. Le 15 let nazaj je bila KML še usodna bolezen za večino bolnikov. Danes, če so pacienti zdravljeni učinkovito in s pravilnimi terapijami, imajo lahko pričakovano življenjsko dobo podobno oziroma blizu splošni populaciji.


Sledite nam