fbpx

Slovenski revmatologi rešujejo življenja

Bolezni, Dogodki, Zanimivo

Pri 22 letih je v njegovo življenje stopila grozljiva izkušnja z redko revmatološko boleznijo – nodoznim poliartritisom.

12. oktober – Svetovni dan revmatikov

Kljub temu, da imamo v Sloveniji 40 odstotkov revmatologov manj, kot je povprečje v Evropski Uniji, smo po uspehu zdravljenja revmatoloških bolezni povsem primerljivi z Evropo. Imamo dober dostop do najnovejših zdravil, ki pomenijo revolucijo v kakovosti življenja revmatoloških bolnikov. Pohvalimo se lahko, da bolniki z revmatoidnim artritisom do zdravljenja pridejo v povprečju že v 13 tednih po pojavu težav, je pred svetovnim dnevom revmatikov, 12. oktobrom, poudaril prof. dr. Matija Tomšič, dr. med., predstojnik Kliničnega oddelka za revmatologijo UKC Ljubljana.

Tomaž Nartnik je revmatološki bolnik. Pri 22 letih je v njegovo življenje stopila grozljiva izkušnja z redko revmatološko boleznijo – nodoznim poliartritisom. Začelo se je z dvema hrasticama na mečih, končalo z »grozotami, ki jih skušam pozabiti,« opisuje danes. Vnetje žil in neznosno boleče in pekoče razjede na golenih so se širile. Tako ga je bolelo in peklo, da je noge namakal v vedro ledu in kot sam slikovito opiše, je »gnil pri živem telesu.« V 18 mesecih je shujšal 32 kilogramov (pozneje še več), njegovim zdravnikom pa je kljub vsem preiskavam uspelo bolezen dokazati komaj tri leta pozneje, ko se mu je že predrlo tudi tanko črevo. Leta 2005 so ga začeli agresivno zdraviti, leta 2010 je zdravila opustil, leta 2012 pa doživel nov izbruh z bolečinami v trebuhu. Takrat so mu ugotovili še dodaten zaplet – amiloidozo, pri kateri se beljakovine nenadzorovano nalagajo v različne organe in jih uničujejo – Tomažu so prizadele ledvice, srce in črevesje.

Tomaž Nartnik je postal prvi bolnik na svetu s to boleznijo, ki so ga zdravili z biološkim zdravilom tocilizumab (registrirano je za zdravljenje revmatoidnega artritisa). Ker gre za tako redko bolezen uspešnosti zdravila pri njej nikoli ne bodo mogli preverjati s kliničnimi raziskavami na večjem številu bolnikov. Slovenski zdravniki so našli v svetu le dva opisana primera, ko so s tem zdravilom uspešno zastavili napredovanje amiloidoze, se oprijeli rešilne bilke in tako Tomažu najverjetneje rešili življenje. Ne le to, nekoč že ni mogel več stati in hoditi, danes živi normalno z le nekaj omejitvami. Infuzijo zdravila prejema enkrat na mesec dni in obe njegovi bolezni mirujeta.

Tomaž Nartnik je eden od 40.000 do 60.000 bolniki v Sloveniji z eno od vnetnih revmatičnih bolezni. Tudi Andreja Gregorčiča, predsednika Društva revmatikov Slovenije revma spremlja že od mladosti in je gotovo eden od tisti, ki živi v skladu z vodilom letošnjega dneva revmatikov. »Imam revmo …, a revma nima mene.« Vse bolnike spodbuja, da se dobro seznanijo s svojo boleznijo in ostanejo čim bolj aktivni, pri obojem pa jim lahko pomagajo tudi programi Društva revmatikov Slovenije. Tako lahko svojo bolezen ob dobrem sodelovanju z zdravniki kar najbolje obvladujejo.

Prav po zaslugi napredka v zdravljenju ima danes večina bolnikov lahko veliko boljše življenje kot nekoč, ko so se jim sklepi zaraščali in so številni ostajali povsem negibni. Andrej Gregorič je v 57 letih življenja z boleznijo napredek medicine občutil na lastnih sklepih, saj ugotavlja, da danes ob zdravljenju z biološkimi zdravili zmore celo več kot pri svojih 35. letih.

Kako tudi drugi bolniki z revmatičnimi boleznimi znajo premagati svoje črno-bele omejitve in živeti v barvah, si je mogoče ogledati tudi v fotografski razstavi, ki je nastala ob tej priložnosti. Fotografska razstava je bila najprej na ogled na Prešernovem trgu v Ljubljani, zdaj pa jo najdete v ljubljanskem Cityparku.


Sledite nam