fbpx

Razmišljanja članov Društva za kronično vnetno črevesno bolezen

arhiv

Bolnica mlada Jerca Furman Vse se je začelo, ko sem bila stara štiri leta. Najprej je bila na blatu le sled krvi, nato pa sem…

Bolnica mlada Jerca Furman

Vse se je začelo, ko sem bila stara štiri leta. Najprej je bila na blatu le sled krvi, nato pa sem dobila krvavo drisko. Diagnoza: ulcerozni colitis. Na srečo v prvih letih bolezen ni bila kaj preveč huda in sem v bistvu normalno delala vse in tudi diete se mi ni bilo treba ves čas držati. Potem se je leta 1999 stanje močno poslabšalo, shujšala sem in bila močno oslabljena. Dobila sem kortikosteroide, ki so mi dvignili apetit tako da sem morala neprestano jesti in dobila sem lunast obraz.

Stanje se je umirilo, dokler nismo mere zdravil znižali, takrat sem dobila hudo drisko in že spet sem izgubila veliko krvi. Stanje smo nato izboljšali s homeopatijo in ga z njeno pomočjo držali dve leti. Potem pa je homeopatinja, ki me je zdravila odšla v Avstralijo in z njo je odšlo tudi moje zdravje. Spet bolnišnica, zdravila itd. Stanje je potem nihalo in ker uradna medicina ni pomagala smo hodili od enega zdravilca do drugega. Vmes je diagnoza zmeraj nihala, enkrat je bil colitis drugič kron. Marca 2005 pa sem kar naenkrat obležala. Komaj sem še hodila do stranišča in postelje. Ker nisem imela drisk in ni bilo videti krvi smo mislili, da gre za gripo. V 10 dneh sem shujšala za 10 kilogramov. Ker se moje zdravje ni izboljšalo smo odšli v bolnišnico, kjer so mi naredili gastroskopijo. Ugotovili so, da je cel požiralnik obložen z glivicami. Začeli so mi dajati zdravila proti glivicam, kar pa je sprožilo zagon moje bolezni.

Že spet sem prejemala vsa zdravila, vendar niso nič pomagala, le poslabšala so stanje. Poiskusila sem tudi z En-shuri, ki sem jih jemala dva meseca in pol zraven pa sem lahko pila le vodo, se pravi, da nisem v tem času nič jedla. Tudi k raznim zdravilcem smo že spet šli, nekateri so pomagali drugi ne. Ker je bilo stanje črevesja že resno in bi se lahko razvil tudi rak, smo se odločili za operacijo pri kateri ti odstranijo celo debelo črevo. No tako sem bila 14. marca letos operirana in so mi odstranili debelo črevo. Začasno (2 meseca) so mi tanko črevo speljali v vrečko. To je bilo zelo grozno. 19. maja pa sem imela še drugo operacijo, pri kateri so tanko črevo povezali kot da bi ponovno imela debelo črevo. Zdaj je pri meni spet vse v redu, ulceroznega colitisa ni več in vse lahko jem.  Čeprav je ta bolezen grozna mi ni žal, da sem jo imela, saj drugače ne bi spoznala veliko dobrih ljudi na katere se lahko zmeraj zanesem. Nikoli nisem imela občutka, da sem za kaj prikrajšana in z boleznijo sem se veliko naučila.

 

Bolnik Matjaž Kolar

Začelo se je 8.februarja leta 1994. Bila je sreda, ki je ne bom pozabil do konca življenja. Bila je sreda, ki je spremenila moje življenje.

Okoli tretje ure popoldan me je začelo krčevito zvijati v spodnjem desnem delu trebuha. To povem staršem, nakar se odpravimo k dežurnemu zdravniku.

Zdravnik je posumil na vnetje slepica in me poslal v mariborsko bolnišnico, na kirurgijo. Tam so opravili prvi ultrazvok in odvzeli kri. Ugotovili so da ni vnetje slepica. Poslali so me “preko ceste” na pediatrijo v četrto nadstropje. Sledile so še razne preiskave in po pettedenskem bivanju v bolnišnici tudi diagnoza – Morbus crohn. V bistvu sem bil še premlad, da bi se zavedal kaj je ta bolezen in kakšne posledica mi bo prinesla v življenju. Dobil sem dieticni jedilnik in veselo odkorakal iz bolnišnice. Ko sem prebral jedilnik me je najbolj presenetilo, da ne bom smel piti mleka.

Do leta 2000 sem bil na pediatriji kar nekaj krat letno, vedno enake preiskave in vedno močnejša zdravila, med drugim tudi za moje kronovo stanje čudežno zdravilo – medrol.

Junija leta 2000 pa “pok”. Zjutraj ko sem vstal iz postelje mi je počilo ledveno vretence, se pravi zlom hrbtenice. Bil je petek. V mariborsko bolnišnico so me pripeljali nekje ob pol štirih popoldan. Bila je izmen in nikjer nobenega zdravnika. Sprejeli so me na intenzivno nego. Videli so da je stanje resno. Opravijo rentgen hrbtenice. Nato pride izvide pogledat ortoped. Ura je bila pol dvanajst zvečer, ko je zdravnica, ki me je sprejela obvestila starše o moji usodi.
“Pozdravljeni, klicem v zvezi z Matjažem, povem lahko le, da Matjaž ne bo več hodil.« Bila je kratka in nečloveška. Besede so me zbodle kot puščica v srce.

Predstavljal sem si kaj je to pomenilo za moje starše. Preletavanje raznih misli, misli s črnim scenarijem. Razjokal sem se. V meni pa je vrelo, vrelo je od jeze, od tega da ena zdravnica, ki ji nisem pomenil nič, govori v takem prepričanju in v takem tonu z mojimi starši. Ampak zmotila je se in to zelo. Ni me poznala, ni vedela kako močna je moja volja, da ji dokažem, da ni imela prav.
V roku enega tedna so mi odvzeli medrol, mi zaceli dajati zdravila za rast kostne gostote in pričel sem s fizioterapijo. Vse je slo po mojem planu, dokler…dokler se niso začele druge težave. Ker sem medrol jemal skoraj štiri leta brez presledka v različnih dozah je bila nenadna prekinitev nespametna poteza.

V takšnem primeru bi mi morali dati takoj drugo hormonsko terapijo in sicer hydrocortisonm, kar pa niso. Začela se je vročina, ki je bila vsak dan okrog 40 stopinj Celzija, bruhanje pa že ob pitju vode. Hrane niti videti nisem mogel. Spal sem praktično 23ur na dan. Videli so da so z mano prišliv slepo ulico in me poslali na klinični center v Ljubljano. Sprejel me je dr. Kocijan, ki sem mu hvaležen še danes. Vedel je kako se taki stvari streže, naredil test in ugotovil da mi bo moral dati hydrocortison. Drugi dan sem bil kot prenovljen. Nič bruhanja, vročina je padla. Tudi bedel sem dalj časa.

Sledilo je nadaljevanje s fizioterapijo. Velika spodbuda je bila ko mi je fizioterapevtka rekla da človeka s tolikšno voljo se ni imela. Moje noge so bile mehke in  nemočne, jaz pa sem hotel hodit in stati na njih. V glavnem, uspelo mi je. Pet tednov v Ljubljani je minilo. Hvala bogu je bilo ta čas moje stanje, vsaj kar se kronove bolezni tiče, mirno. Vendar pa se je bolezen zbudila čez pol leta. Od leta 2000 do 2001 me je prevzela nova zdravnica pediatrinja dr.Urlepova.

Leta 2001 so me iz pediatrije spet preselili preko ceste in sicer na interni oddelek, kjer me je sprejela zdravnica iz oddelka za gastroenterologijo. Spet medrol, bolnišnica, preiskave,….. vse do leta 2005, ko se je stanje zelo vnelo. Dokaj uspešno sva sodelovala, vse dokler se zdravje ni toliko poslabšalo, da mi tudi za mene, do tedaj, čudežni medrol ni več pomagal.
Leta 2004 so v Mariboru na sedežu oddelka za pediatrijo ustanovilo Društvo bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo in prav tam sem od dr.Urlepove izvedel za novo zelo učinkovito zdravilo v obliki infuzije. Bile so potrebne velike borbe z zdravnico iz gastroenteroloskega oddleka, ki se je šele po mnenju dr. Kocijana iz Ljubljane in dr. Urlepove nekako omehčala. Zgleda, da žal prepozno. To zdravilo mi je pomagalo samo ob prvi aplikaciji. Zdravilo se namreč daje v razmerju 1-2-8-8 tednov. To zdravilo sem dobil konec maja. Na začetku julija pa sem bil spet na začetku. Do konca septembra se mi je stanje tako poslabšalo, da sem sel na stranišče tudi do 25krat  čez dan in petkrat ponoči. Vedno zelo krvave driske. Vse te hude zdravstvene težave sem opisal osebni zdravnici, vendar spet ni bilo nobenega posluha. Niti za mojo prošnjo, naj naredijo koloskopijo, ki se je skoraj vsak bolnik boji, ni bilo posluha. Vse kar sem dobil je bilo, da se »malo preveč živciram.« Vse bo v redu je govorila. Klical sem jo po telefonu in ji zgleda šel že tako na živce, da se mi niti javiti ni več hotela. Odločil sem se za potezo, ki je za zdaj ne obžalujem. Spremenil sem zdravnika na gastroenteroloskem oddelku. Šel sem k dr. Urlepu, možu moje pediatrinje in predsednice društva KVCB. Takoj je opravil koloskopijo, naredil CT črevesja in odvzel kri. Na podlagi izvidov je presodil da gre za Ulcerozni kolitis in ne Morbus crohn. Preskusila sva različna zdravila in klizme. Vse je bilo le začasno in na koncu brez uspeha. Skupaj sva se odločila za operacijo.
Predstavil me je kirurgu dr.Koželju. Odločili smo se, da mi odstranijo celotno debelo črevo. 16.marca leta 2006 je bilo tako daleč. Šel sem v operacijsko dvorano.

Potrebno je bilo narediti začasno ileostomo in sicer za tri mesece, saj smo se odločili, da naredimo v svetu zelo učinkovito metodo operacije – pouch operacijo. Pouch je nekakšen žepek narejen iz tankega črevesa. Sedaj grem na stranišče nekje petkrat na dan, sem brez bolečin, brez vseh tablet in se zelo dobro fizično počutim.
 
Posledica vsega in cena ki sem jo moral plačati za vse, je pač takšna kot je. Trenutno sem zelo zadovoljen in ne obžalujem operacije. Najbolj pa je pomembno, da se prepričujem, da sem zdaj zdrav in da hodim, hodim in se lovim s svojim sinkom, ki me poleg punce in staršev vedno spravi v dobro voljo, mi daje ogromno energije in vliva novih moči.

 

Bolnica Karmen Drljić

Jutro je. In kot že nekaj juter hodim peš v službo, pravzaprav na študentsko delo. Lepo mi je, vendar čutim, da se v meni nekaj dogaja in spreminja. Nimam nadzora nad tem notranjim procesom, ki mi ne da miru že nekaj dni. O tem se pogovarjam s prijatelji. Povem jim, da mi je stopnica na kateri se že preveč časa zadržujem postala pretesna in da si želim stopiti eno stopnico višje. A ne zmorem, ker ves čas čutim prisotnost neke nedefinirane nevarnosti, ki kot sestradani volk v temi preži na trop ovac, ki jih je pastir zapustil, da bi si v planšarski koči za nekaj ur odpočil od napornih dni.

Poletje se je začelo. Starši so odšli na počitnice. Brat prav tako. Paše mi, da sem lahko cel dan sama s svojimi mislimi. Pripravljam se na izpit na balkonu, ki je na senčni strani stanovanja in prebiram nič kaj zanimive definicije računovodstva. Zvečer sva zmenjeni s prijateljico. Skupaj se bova udeležili zabave na barki in se najbrž kot vsakič doslej smejali najinim prigodam.
Ura je 13:00. Čas je za kosilo. Popekla si bom bučke in narezala paradižnik. Med kuhanjem mi postane slabo. Slabost je blaga in ne da mi slutiti, da se bo v meni udomačila in razvila. Pomislim na crohna. A bolj mi je všeč teza, da je vzrok moje slabosti v neznosni vročini in sopari. Poleg tega se že nekaj časa počutim dobro. Pravzaprav se že od šestnajstega leta se nisem počutila tako polna energije in ne vem zakaj bi ravno zdaj ta bolezen, ki nosi ime že pokojnega internista, udarila na plan. Kosilo je pripravljeno. Ugriznem v okroglo rezino bučke. Na bruhanje mi gre. Slabost se stopnjuje in zdaj je že tako močna, da hrane ne morem niti več gledati, kaj šele vohati ali jesti. Vržem jo v smeti. Napotim se v dnevno sobo in ko sem pred ugasnjeno televizijo me višje nad jajčniki zaboli. Zdi se kot, da bi mi kdo zabodel dva noža z vso svojo močjo in z njuno ostrino prerezal mojo notranjost. Bolečina je neznosna. Še jokati ne morem. Vržem se na tla in začnem se plaziti do stranišča. Bruham. Upam, da mi bo bolje. Ni mi. Od tam se splazim v mojo sobo. S težavo se uležem na visoko posteljo. Boli me. Sključena se ponovno odpravim v dnevno sobo in se uležem na sredo, na prijetno hladen parket. Zazrem se v strop in si ponavljam, naj mirno in globoko diham. Mislim si, da saj to ni prvič, da imam krče. Minilo bo. Vem, da ne takoj. Cel popoldan in celo noč bo tako. Naslednji dan si bom upognjena od bolečin kuhala čaj in riž na belo. Rekli so mi, da se bom na krče morala privaditi in tudi sem se, brez pritoževanja.
Pokličem Majo. Z Rokom sta pri meni že v petih minutah. Prosim ju, da pokličeta rešilca, ker se mi zdi, da tokrat ne bom zmogla. Maja medicinski sestri vse razloži. Ta ji da nekaj nasvetov, me drugim tudi naj počakam, da mine.

Odideta. Mudi se jima na pot. Ostanem sama kot že nič kolikokrat v neskončno dolgih nočeh, ko so se mi med enim in drugim krčem samodejno zapirale utrujene oči. Čez nekaj časa se premestim na kavč. Izmenično spim in gledam televizijo, čeprav sploh ne razumem, kaj na oni strani govorijo. Tudi zanima me ne. Klima je ves čas prižgana. Pingvinom bi v taki ledenici bilo prav lepo. Od izčrpanosti zaspim. Gledam. Spim. Čas gre počasi. Saj vem. Minilo bo. Jutri bo boljše.

Jutro je in še vedno boli. Pijem malo. Jem sploh ne. Pokličem Zdravstveni dom. Gospe na drugi strani vse povem: »Crohna imam, ne jem, malo pijem, neznosno me boli, sama sem doma in ne morem se pripeljati v Zdravstveni dom.˝ Najbrž si misli, še eno razvajeno dekle, ki ima vse, mogoče še preveč in ne prenese niti drobca bolečine. Prepustim se ji. Sledim njenim nasvetom. Vsa onemogla, mislim, da je na moji strani in ne v službi skrčenih proračunov in rdečih številk.
Zvečer pride Jasmina. Prinese mi njen najbolj priljubljeni čaj, dve pisani skodelici in dvd s filmom Ray Charlsa. Usede se na tla zraven mene. Na njenih ustih je nasmeh, v njenih očeh nemoč, ki si jo težko prizna. Začneva gledati film. Vmes dremam. Vsakič, ko se zbudim se ji opravičujem, da sem zaspala. Jasmina mi ne odgovarja z besedami. Samo prikimava in odkimava mi, odvisno od tega kaj ji povem. Kmalu tudi ona odide. Preden zapusti ledeno stanovanje mi pove še nekaj vzpodbudnih besed. Od takrat se nisva več zares pogovarjali.. Spet je noč. Ne maram je. Bojim se je.

Naslednji dan pride brat. Bolečina se je tako razširila, da je postala že del mene in zato mi daje lažen občutek, da popušča. Tisto noč sem spala v moji sobi, na moji postelji. Sredi noči me ponovno zbudi bolečina. Vstanem odidem in v dnevno sobo. Ponovno pokličem Zdravstveni dom. Povejo mi, da imajo menjavo izmene. Zbudim brata. Odpelje me v Zdravstveni dom in od tam v izolsko bolnišnico.

Danes ima Saša prvi delovni dan, zato mora v službo. Pokličem Sando. Poznava se že od otroštva. Vedno mi priskoči na pomoč, ko jo zanjo prosim. Tudi tokrat se takoj pripelje v bolnišnico. In medtem, ko čakam, da me pokličejo v ambulanto, mi briše znoj z od bolečine zgrbančenega čela. Zdaj že težko diham in ne morem več sedeti. Potožim se prvi sestri, ki jo vidim na klaustrofobičnih hodnikih izolske bolnišnice. Odpelje me v ambulanto in uležem se na posteljo, ki je tik ob drsečih vratih. Nekaj mesecev nazaj je na tej isti postelji ležala neka stara ženica, medtem ko sem na sosednji postelji dobivala infuzijo železa. Slabo je slišala, bila je prestrašena in jokaje je prosila za vodo. Takrat sem ji hotela pomagati, vendar ji nisem mogla. Kot si tudi na isti postelji leto kasneje nisem mogla sama sebi pomagati.

V sobo stopi mlada zdravnica z blagim nasmehom na ustih, ki ji, kot sem kasneje ugotovila vedno krasi obraz. Sledijo premeščanja v kirurško ambulanto, ultrazvok in premestitev na oddelek. Povejo mi, da moram na operacijo, sprijaznim se s tem. Vsa ta leta sem vedela, da bo enkrat napočil čas tudi za to. Med čakanjem mi družbo delajo brat, Sanda, Sanja in njuni mami. Prinesli so mi ventilator. Nasmejim se jim do solz, ko ga skušajo nastaviti, da mi bo prav pihal in ko ugotovijo, da je poln črnega prahu. Spomni me na otroštvo, ko smo vse tri družine preživljale poletne vikende na strunjanski plaži in se smejali. Odrasli so vedeli zakaj, mi otroci pa ne. Smejali smo se, ker so se oni smejali in bilo je lepo smejati se kar tako brez razloga. Tudi tistega popoldneva 28. junija 2005 sem se brezskrbno smejala, ne vedoč kaj vse me še čaka, vendar pa polna upanja ali prepričanja, da bo vse v redu. Preden me odpeljejo v operacijsko dvorano napišem staršem sporočilo, da sem v bolnišnici. Žal mi je, da bodo morali polni skrbi in strahov opraviti pot na trajektu od Korčule do Rijeke. Moji druščini maham, ko se vozim proti najtežji življenjski preizkušnji.

Zbudim se. Mislim, da sem v neki koči v gorah. Skozi okno sobe na intenzivni vidim sneg. Mrzlo je. Mama, oče in brat so ob meni. Želijo vedeti kako se počutim. Čisto nič ne čutim, zmeda v moji glavi se mi zdi normalna. Raje bi poslušala o Korčuli.

Zaspim.

Zbudim se. Sama sem v šok sobi. Ne vem, da imam sepso. Vem samo, da imam suha usta in da sem žejna. Dr. Guzeja prosim za vodo in ta v svojem slogu naroči medicinski sestri: «Dajte punci za pit.«
Ne morem dihati. Skušam uporabiti dihalne vaje, ki sem se jih naučila in vsak dan tudi več krat na dan izvajala. Ne pomaga. Prividi sledijo za prividom. Že rutinirano kot izdelki na Fordovem tekočem traku. Zvečer me intubirajo. Ko sem v filmih gledala, kako namišljeni zdravniki namišljenim pacientom potiskajo to plastično cev po požiralniku, si nikoli nisem predstavljala, da je bom enkrat vesela in zanjo celo prosila.
 
Zaspim.

Zbujam se. Spomnim se le dihalnih mask, ki mi jih vsake toliko časa menjajo. Ne razumem zakaj to počenjajo, saj normalno diham. Zakaj so tako presenečeni? Dobro sem.
Obišče me moja okulistka in družinska prijateljica. Vpraša me, če vem koliko časa sem spala. »Najbrž je to več kot en dan,« komentiram sama pri sebi. Zato si izmislim in izstrelim:«Deset dni.« Zmotim se za malo. Bilo je dvanajst dni čistega niča.
Kmalu spoznam dr. Guzeja mojega kirurga in dr. Stankoviča – anesteziologa. Vesela sem da sta tam, ker mi dajeta veliko pozitivnega.

Prva asociacija, ki jo dobim ob pogledu na dr. Guzeja je podoba simpatičnega mornarja iz neke stare italijanske reklame za ribo. Kasneje večkrat tudi sanjam sivolasega mornarja kako skuša rešiti ladjo pred potopom. Vendar ta ostane tam nekje vmes. Deloma pod morsko gladino in deloma nad njo. Vsake vizite dr. Guzeja sem bila vesela, kot otrok obiska strica, ki ga ima najraje. Tako kot stric svojega nečaka zalaga s sladkarijami in igračami, me je on z informacijami o nastali situaciji. Čeprav se ne more ponašati z zgovornostjo so mi njegove tišine, stiski rok ali kratke, a udarne besedne zveze veliko povedale in večkrat spravile v red, ko sem bila že naveličana.

Ves ta čas je bilo težko ostati prisebna. Spomnim se, ko sem prvič po petih zaporednih operacijah videla moj trebuh. Ogromne rane. Analgetiki so moje bolečine tako omilili, da se sploh nisem zavedala, da gre za moje telo. Zdelo se mi je kot da bi zelo dober masker kakega akcijskega filma vse te luknje vrhunsko in verodostojno izoblikoval. Vendar z dnevi, ko se je doza proti bolečinskih zdravil manjšala in je lepljenje vrečk na stomo in predvsem njihovo skorajda trganje z močno pordele kože postajalo čedalje bolj pogosto, sem bolečino spet začutila.
Sledilo je ponovno spoznavanje lastnega telesa. Nič več ni bilo samoumevno kot pred enim mesecem. Sedeti je bilo težko. Med hojo me noge niso najbolj ubogale. In če bi se vrabčki prehranjevali s hrano, ki sem jo z muko zaužila, bi ostali še kako lačni.

Po enem mesecu mi je dr. Guzej zaprl stomo in zadnji dan avgusta sem zapustila bolnišnico. Tisti dan mi je bilo pri srcu hudo. Ja, nenavadno se sliši. V tem zame dolgem času, ki sem ga preživela v sobi številka deset sem se navezala tudi na marsikatero medicinsko sestro. Z nekaterimi sem ostala tudi v stikih. Kako le ne bi. Saj sem po izpustu še naprej hodila na oddelek na vsakodnevno prevezo. Na trebuhu so se mi naredile štiri fistule, ki sem jih kar poimenovala divjakinje. S sestrami  smo skupaj iskale rešitve kako naj povijemo te divjakinje, da ne bi njihovi izločki še bolj razjedli mojo nežno kožo. Ustregle so marsikateri moji prošnji. Razvadile so me. To sem tudi potrebovala. Hvaležna sem jim.

Hvaležna sem tudi bratu, ki me vsak dan nasmeji s svojim črnim humorjem. Nikoli ne bom pozabila, ko sem mu nekega dne potožila, da sem že naveličana stome. Na kratko mi je odgovoril, naj bom vesela, da nimam še luknje na grlu (saj sem po operacijah težko govorila in dihala). Smejala sva se. Kakor sem tudi neskončno hvaležna Primožu , Sandi, Sanji, Roku, Borutu, Tini, Petru, Sandri, Jadranu…pa Maji ali balzamu za mojo dušo, ki me vedno znova opozarja, da nismo bogovi in, da si je včasih treba priznat, da vsega vedno ne zmoremo. In seveda Saški, ki se brez predsodkov in odvečnega usmiljenja z menoj pogovarja o vseh teh čudnih stvareh, ki sem jih imela in jih še vedno imam. Koliko smešnih zgodb, kjer so fistule glavne akterke si izmisliva in do solz nasmejiva.

In seveda neizmerno sem hvaležna staršem, ki ne samo, da so veliko trpeli, ko se je zdelo, da me izgubljajo. Temveč so tudi požrli so marsikatero grdo besedo, ki sem jim izrekla v trenutku obupa in psihične utrujenosti.

Sedaj že štiri mesece dobivam remicade. Tri fistule so se že zaprle. Ena, pa še trmasto vztraja. Skušam živeti čimbolj normalno. Včasih mi uspeva, včasih pa ne. Skušam se skoncentrirati na tiste stvari, ki jih lahko trenutno naredim in ne izgubljam energije z obžalovanjem tistega kar zdaj ne zmorem ali ne smem.

 

Oče mladega bolnika Jureta, Igor Zagoranski

Tajnica našega društva ga. Danica Koren, me je vprašala, če bi napisal kaj o svojem doživljanju Juretove bolezni. Na začetku nisem niti pomislil, da mi bodo besede šle težko na papir, saj je materiala več kot dovolj. Kako začeti, kaj deliti z ljudmi, ki bodo brali prispevek? Ni enostavno! Pa mi je ga. Barbara Leskovar svetovala, naj napišem kar od začetka. Zakaj pa ne!? Torej začetek je…

Vesel dogodek, 5. 8. 1993 se nam je rodil Jure! Porod je trajal malo dlje in Jure je imel trikrat  ovito popkovino okoli vratu in je bil zelo utrujen, zato so ga dali v toplo posteljico. V porodnišnici so Jureta in mamo »porihtali«, tako da sta prišla po štirinajstih dneh domov. Naslednje mesece smo se pridno dojili in Jure je lepo napredoval. Marca 1994 je Jure dobil visoko vročino, ki nikakor ni hotela pasti. Pristali smo v otroški bolnici, kjer so po dolgotrajnih preiskavah ugotovili, da ima Jure zožan levi sečevod in bo potrebna operacija. Hudo je bilo, saj je imel komaj deset mesecev, a drugače ni šlo, saj ponoči nismo skoraj nič spali, ker je veliko jokal zaradi bolečin. Operacija je uspela in preživeli smo lepo poletje. Konec avgusta, pa so se ponovno pojavile težave. Nobenega spanja, jok in bolečine! Mislili smo, da bo težav konec, ko mu bodo odstranili cevko, ki je povezovala ledvico z mehurjem, pa cevke niso mogli odstranit, ker je ni bilo v mehurju. Ponovno bi naj poskusili čez dva meseca. S tem se z mamo nisva strinjala, zato smo si uredili obisk pri dr. Tršinarju na Kliničnem centru, kjer so naredili RTG in ugotovili, da je cevka zdrknila v sečevod in povzročala Juretu strašne bolečine. Napotili so nas nazaj v Maribor, kjer so Juretu operativno odstranili cevko. Bili smo razočarani, da smo morali po pomoč v Ljubljano, pa hkrati zelo veseli, da se je dobro končalo. Tri leta smo imeli dinamično scintigrafijo na pol leta in zmeraj je bil prisoten strah ali je kaj slabše od prejšnje kontrole. Stanje je bilo stabilno, zato smo hodili enkrat letno k urologu.

Naslednja leta smo uživali, rodil se nam je Uroš in Jure je zelo rad pomagal mami. Bilo nam je res lepo! Toda konec avgusta 2000 je nenadoma umrl Juretov dida – dedek. Bilo nam je zelo hudo, najbolj pa Juretu, ker sta bila prava prijatelja, in prvi razred je zanj bil prve mesece zelo žalosten. Komaj smo si malo opomogli, pa smo spet pristali v otroški bolnici. Tokrat je Uroš dobil vročinske krče in smo ga nezavestnega peljali v bolnico. Čez deset dni smo ga dobili domov z navodili, kako ukrepati pri povišani temperaturi. Na srečo smo dobro vozili ob prehladih in se krči niso ponovili. Spet smo prišli v stare tire in uživali življenje.
Julija 2004 je Uroš ob preoblačenju kopalk na morju opazil, da ima Jure zadebeljen in rdeč presredek. Pomislili smo, da so temu vzrok nove kopalke, toda oteklina in rdečina ni hotela zginiti. Jure nam je povedal, da je opazil tudi kri na papirju. No in tako smo ponovno pristali v otroški bolnici, kjer prvi testi niso pokazali nič posebnega razen nekakšnih parazitov. Stanje se je po treh mesecih popravilo, a ko je Jure naslednjo pomlad prebolel virozo z visoko vročino, se je kri v blatu z bolečinami v trebuhu ponovno pojavila. Odpravili smo se v Rogaško Slatino in po opravljeni koloskopiji  je bila postavljena diagnoza – kronično vnetje sluznice debelega črevesa.

Seveda je bil to velik šok. Z mamo sva razmišljala, kaj sva delala narobe, ali je bilo napačno prehranjevanje, preveč antibiotikov, stres… Tisoč vprašanj, pa nobenega odgovora. In tudi vprašanje, ki si ga postavijo prav vsi, ko zbolijo  – zakaj prav Jure?
Prve tedne je bilo kar hudo, dokler se nismo nekako organizirali. Najhuje je bilo zjutraj, ko smo se odpravljali v šolo in službo. Že v družinah, ki nimajo zdravstvenih težav je problem organizirana jutranja uporaba stranišča, kaj šele, ko je prisotna kronična vnetna črevesna bolezen. Preselili smo se v novo stanovanje, ki ima dva stranišča in na ta način odpravili jutranje težave. Veliko je bilo odsotnosti iz šole, saj smo z Juretom zelo pogosto morali na različne preiskave. V kolektivih, kjer z mamo delava, so razumeli Juretove težave in so nam ves čas znali prisluhniti in z razumevanjem sprejemali najine odsotnosti z delovnega mesta.
Dr. Urlepova nam je povedala, da obstaja društvo otrok in mladostnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo in z veseljem smo se udeležili srečanj, kjer so nam sotrpini povedali svoje izkušnje in nam dali vedeti, da nismo sami! Juretu smo uredili status dolgotrajno bolnega otroka. Ta postopek traja kar nekaj časa. Na Osnovni šoli borcev za severno mejo, so nam pomagali že brez tega statusa in Jure ni imel nobenih težav.  Pomagal pa nam je tudi forum!

Po nekaj mesecih preizkušanj zdravil, se je z uporabo kortizonskih zdravil vnetje končno pomirilo in od spomladi smo spet zaživeli »po starem«. Sicer smo bili seznanjeni s potekom bolezni, a kljub temu smo upali, da pa je mogoče hujše za nami. Od letošnjega dopusta pa se je spet pripravljalo poslabšanje, poskušali smo s klizmami, ki pa so učinkovale le kratkotrajno – prvič, drugič, a od septembra je bilo vsak dan slabše. Prejšnji teden je Jure prejel dozo Remicade-a. Kratkotrajno bo spet na kortizonu in za dalj časa na imuranu. Srčno upamo, da bo končno spet v redu.

Jure je bil in je še odličen učenec, brez veliko truda dosega odlične rezultate tako v šoli kot pri vsem česar se loti. Ponosna sva nanj in kot vsi starši mu želiva le najboljše. Zelo naju skrbi, kako se bo bolezen razvijala, kako bo Jure preživel leta pubertete, kaj mu bo prinesla prihodnost. Včasih je kar hudo, ampak imamo se radi in skupaj premagujemo težave, ki se nam dogajajo v zadnjih dveh letih! Veliko sva prebrala o dogajanjih na področju te bolezni, veliko informacij dobiva tudi na srečanjih društva, a kakorkoli je vedno v najinih mislih želja in upanje, da bo medicina iznašla zdravilo, cepivo ali karkoli, kar bo pozdravilo bolezen in vrnilo obolelim otrokom in odraslim spet »mirnejše« življenje.

Barbara Leskovar,
urednica društvenega glasila
041 43 55 77

več o bolezni: https://med.over.net/index.php?full=1&id=12407


Sledite nam