fbpx

Pozitivne zgodbe so velika motivacija

Bolezni, Zanimivo, Zdravje in bolezni

Ambasadorji z optimizmom in njihove izkušnje – Ozaveščanje o simptomih in pomenu zgodnjega odkrivanja bolezni …

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo (L&L) tako kot vsako leto tudi letos pripravlja kampanjo ozaveščanja javnosti o boleznih. Po uspešnih aktivnostih združenja pri vodenju civilnega pritiska za gradnjo novih prostorov za klinični oddelek za hematologijo na UKC se je zdelo, kot da so dosegli vrh svojih aktivnosti, vendar ni tako.

Letošnja kampanja ozaveščanja o boleznih bo nekaj posebnega ali, kot pravi Kristina Modic, predsednica združenja L&L, bo to kampanja informiranja, upanja, optimizma in osebne moči z zgovornim naslovom Najboljša novica.

ekipa-projekta-najboljsa-novica

Klinični oddelek za hematologijo UKC se je lani iz povsem neprimernih prostorov preselil v nove, medicinsko ustrezno urejene prostore v pritličju Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana. Do te preselitve gotovo ne bi prišlo brez pritiska civilne družbe, katere pomemben člen je bilo združenje L&L, ogromno aktivnosti pa je bilo prav na ramenih predsednice združenja Kristine Modic, s katero smo spregovorili o novi akciji, ter podpredsednice Milene Remic.

Z novo kampanjo Najboljša novica želijo širšo javnost opozoriti na najpomembnejše simptome bolezni, katerih bolnike zastopajo (hodkinov in nehodkinov limfom, kronične in akutne levkemije, diseminirani plazmocitom in mielodisplastični sindrom), in jo spodbuditi k skrbi za svoje zdravje, saj je zgodaj odkrita bolezen lažje ozdravljiva, zdravljenje manj agresivno in manj naporno. S kampanjo pa želijo vliti tudi pogum, optimizem in zaupanje v uspeh zdravljenja vsem, ki ga začenjajo, so med njim ali pa jih nekaj takega še lahko doleti. Tega optimizma ne želijo deliti le z bolniki z limfomi in levkemijami, ampak z vsemi bolniki, ki se srečajo z diagnozo rak. Ta je, pravi Modičeva, le ena od bolezni, ki jo je treba zdraviti, ne pa absolutna obsodba na smrt.

okrogla-miza-projekta

Kako je nastala akcija Najboljša novica?

»15. september je svetovni dan limfoma, 22. september je v znamenju kronične mieloične levkemije, 25. september pa dan mielodisplastičnega sindroma. Vsako leto ob teh dnevih pripravimo različne akcije seznanjanja z boleznijo, letos pa smo ozaveščanje dodatno razširili in pripravili akcijo Najboljša novica. Iskali in našli smo sporočilo, ki dobro nagovarja širšo javnost in je spodbuda tistim, ki so bolni, da bi jim pozitivne zgodbe dale moč in pogum za soočanje z boleznijo. S temi pozitivnimi sporočili želimo doseči tudi zdrave, da bodo pozorni na simptome, in hkrati tudi ljudi okoli bolnikov, da bodo dobili nekakšen vpogled v razmišljanje in doživljanje bolnega. S kampanjo želimo doseči tudi zdravnike družinske medicine. Ugotavljamo namreč, da so tudi oni pogosto slabo ozaveščeni o teh boleznih in prepozno pošljejo bolnika na nadaljnje preiskave. Najprej že posamezniki, še posebno mladi, odlašajo z obiskom zdravnika, in če potem odlaša še družinski zdravnik, pride do specialistične obravnave pozno, kar lahko pomeni daljše in zahtevnejše zdravljenje, slabšo kakovost življenja med zdravljenjem, navsezadnje lahko vpliva tudi na izid zdravljenja.«

Kako bo potekala akcija?

»Najprej smo jo predstavili javnosti na novinarski konferenci 15. septembra. Sledile bodo okrogle mize, na katere bomo poleg širše javnosti povabili strokovnjake onkologije, hematologije in družinske medicine ter ambasadorje, ki bodo z javnostjo delili svoje izkušnje. Vso kampanjo bo spremljala razstava fotografij ambasadorjev in njihovih izjav. Za organiziranje okrogle mize  konec oktobra v dolenjski prestolnici smo že dogovorjeni z Visoko šolo za upravljane in poslovanje ter Fakulteto za zdravstvo iz Novega mesta. Organizirali bomo še druge spremljajoče dogodke, ki bodo odvisni tudi od lokalnih pobud in ne samo naših.« 

AR-20150915_RT_3791

Med snemanjem ste večino zgodb poslušali. Katera se  vas je najbolj dotaknila?

»Vse so velika spodbuda bolnikom, ki se zdravijo, njihovim svojcem in ne nazadnje širši družbi, ki se skozi zgodbe bolnikov in zdravnikov lahko zavedajo vrednosti življenja in predvsem zdravja. Spodbuda pa so tudi nam, ki delamo v Združenju L&L, saj vidimo kako velika motivacija so pozitivne zgodbe bolnikom pri soočanju z boleznijo in zdravljenjem. Osebni uspeh vsakega bolnika v boju z boleznijo je uspeh zanj, za njegove domače, za nas v združenju pa tudi zame osebno. Vsaka se me dotakne. Ne le pozitivne, močno se me dotaknejo tudi tiste težje, ki se ne končajo tako, kot bi si želeli. Ko sem poslušala ambasadorje, gledala, kako pripravljamo kampanjo, sem dobila občutek, da bomo spet naredili nekaj velikega. Za bolnike, za javnost in za nas osebno. Kajti sporočilo celotne kampanje ne dviguje le javnosti, ampak tudi vsakega, ki sodeluje v akciji. Pri delu v združenju se me je zelo dotaknila zgodba Simona Šureva, enega od ambasadorjev kampanje. Spremljala sem ga od postavitve diagnoze, v stikih sva bila med njegovimi kemoterapijami, pogosto sva se dobila, spremljala sem cel njegov boj in postala sva dobra prijatelja. Ko sem zadnjič poslušala njegov pogovor za kampanjo, sem bila ganjena. Vedela sem, da sem mu pomenila močno oporo, ko mu je bilo med zdravljenjem najtežje, ne pa tudi tega, da sem v njegovem procesu zdravljenja pomenila toliko.«

Povezava med bolniki, ki so imeli določeno bolezen, in tistimi, ki so šele dobili diagnozo ali se zdravijo, je zelo pomembna.

»Zelo. Bolniki se na naše združenje obrnejo največkrat v procesu odkrivanja bolezni in v začetku zdravljenja, nekateri se vrnejo tudi po končanem zdravljenju, ko je pred njimi rehabilitacija. Želijo govoriti z nekom, ki je bolezen preživel, se je uspešno spopadal z njo in ima pozitivne izkušnje.  Želijo dobiti upanje, da je mogoče ozdraveti, zdaj bom uporabila besede bolnika, ki je imel akutno levkemijo, ki ji je sledila presaditev kostnega mozga, priti iz zgodbe kot zmagovalec.

Objektivno in kakovostno si med seboj bolniki lahko pomagajo z nasvetom, ko so že nekaj časa ozdravljeni, ko gledajo na bolezen z določeno časovno distanco in ne z neko evforijo uspeha, ko morda želijo vse prikazati preveč pozitivno. Ob vseh zgodbah uspeha in najboljših novicah se moramo zavedati, da so tu tudi zgodbe neuspeha, težkih kemoterapij in spremljajočih stanj bolezni, fizične in psihične stiske, marsikaj, kar lahko le slutimo v teh pripovedih.«

Ob diagnozi levkemije, limfoma, plazmocitoma, raka … marsikdo pomisli, da je zdaj konec. Ampak to so le bolezni kot vse druge, ki jih je treba  zdraviti.

»Ko sem zbolela sama, sem šla po isti poti. Izvedela sem za tega in onega, govorila s tretjim z enako diagnozo. In vsi so bili živi in zdravi in so se normalno vrnili v delovno okolje in življenje. To mi je tedaj veliko pomenilo, in kot je meni, to pomeni vsem. Ob diagnozi so ljudje v življenjski stiski, prvi korak pa naredijo že s tem, da poiščejo nas, kjer spoznajo soborce, ki so jim velika motivacija. Kot sami pravijo, jim dajemo upanje, spodbudo in zavedanje, da je bolezen dobro obvladljiva, in ne nazadnje, kar je zelo pomembno, zaupanje v uspeh zdravljenja.«

Pravite:

»Ob vsakem bolniku, ki se pozdravi ali uspešno konča zdravljenje, čutim, kot bi sama ponovno ozdravela.«

»Da. Čeprav je odtlej minilo že deset let, se še dobro spomnim, kako sem si proti koncu zdravljenja obljubila, da se bom, ko ozdravim, vključila v neko skupino za pomoč bolnikom in po najboljših močeh pomagala tistim, ki gredo za mano. Obljubo držim!«

najboljsanovicaa

Po izboru uredništva


Sledite nam