fbpx

Pokaži, kaj znaš

Dogodki

Primarna imunska pomanjkljivost (PIP) je posledica nepravilnega delovanja katerega koli dela imunskega sistema.

V okviru svetovnega Tedna primarnih imunskih bolezni je v soboto, 10.maja 2014 DRUŠTVO ZA POMOČ OTROKOM Z IMUNSKIMI BOLEZNIMI organiziralo druženje z otroki »Pokaži, kaj znaš!« in spustilo v zrak balone, kot so to storili po vsem svetu. Vsak balon simbolizira novo diagnosticiranega bolnika z imunsko boleznijo.

Na oddelku SARKI (Služba za alergologijo, revmatologijo in klinično imunologijo), kjer ima sedež tudi Jeffrey Model Foundation (JFM*) Slovenija, so starši, zdravniki in strokovno osebje in predvsem otroci, kot velika družina. Med seboj se poznajo in se radi družijo.

spuscanje-balonov

Na sobotnem srečanju so otroci s tega oddelka lahko pokazali, kaj vse znajo, starši pa so bili deležni strokovnih predavanj, kjer so izvedeli vse o novostih na področju zdravljenja, pa tudi o stranskih učinkih bioloških zdravil, ki v zadnjem času dajejo odlične rezultate. Ja, ti otroci navzven delujejo povsem zdravi, a je njihovo življenje polno odrekanj. Glavna naloga strokovnega osebja pa: zagotoviti vsem otrokom čim bolj normalno življenje.

Nekateri ne morejo teči, a izvrstno pojejo. Drugi ne morejo v hribe, a izvrstno igrajo. Spet tretji ne zmorejo živeti življenja, kot večina zdravih otrok, a je njihova volja tako močna, da smo se samo čudili. Zato smo v soboto izvedli »Pokaži, kaj znaš!« Vsak otrok je vesel svojih dosežkov, če pa jih lahko tudi predstavi, toliko bolje. Predstavilo se je deset otrok, vsak s svojo točko in posebnostjo. Nekateri so peli, drugi igrali, ena od pacientk pa je pripravila razstavo svojih likovnih del (in bo na ogled še do 25. 5. 2014 v avli Pediatrične klinike). Čarovnik Toni je poskrbel za zabavni in sproščujoč del programa, plesna šola Minimundo pa za uro plesa.

In bistvo vsega? Osveščanje, dodatno znanje in izobraževanje, druženje.

Kaj je primarna imunska pomanjkljivost (PIP)?

Primarna imunska pomanjkljivost (PIP) je posledica nepravilnega delovanja katerega koli dela imunskega sistema. Ljudje s PIP se ne morejo znebiti ali zaščititi pred povzročitelji okužb (mikrobi), zato imajo pogoste okužbe in druge težave, ki jih je težko zdraviti. Zbolevajo lahko s pogostimi boleznimi kot so okužbe sinusov, vnetja ušes, pljučnica, povišana telesna temperatura, navaden prehlad in bronhitis.

Poglejte tudi: 10 opozorilnih znakov za primarno imunsko pomanjkljivost pri otroku.

VirPrivoščite d.o.o.


Sledite nam