Parkinsonova bolezen – nevabljen družinski gost, ki ostane za vedno

Aktualno, Bolezni, Zanimivo, Zdravje, Zdravje in bolezni

Parkinsonova bolezen je počasi napredujoča, degenerativna bolezen, katere vzroka ne poznamo. Glavna značilnost te …

11. april – Svetovni dan parkinsonove bolezni

Parkinsonova bolezen

Parkinsonova bolezen je počasi napredujoča, degenerativna bolezen, katere vzroka ne poznamo. Glavna značilnost te bolezni je propadanje dopaminskih nevronov v kompaktni črni substanci, zaradi česar v možganih primanjkuje dopamina.

– Globalno je 6,3 milijona ljudi s parkinsonovo boleznijo, in to pripadnikov vseh ras in kultur, 1,2 milijona jih je v Evropi in več kot 7.000 v Sloveniji.
– Običajno ljudje zbolijo po 60. letu, vsakemu desetemu bolniku odkrijejo bolezen pred njegovim 50. letom.
– Obolevnost je nekoliko višja pri moških kot pri ženskah.
– Za parkinsonovo boleznijo lahko zboli vsakdo, vendar je pogostejša pri starejših.
– Ni nalezljiva in se ne prenaša z ene osebe na drugo.

Parkinsonova bolezen lahko vpliva na številne vidike vsakodnevnega življenja in globoko poseže v kakovost življenja. Parkinsonova bolezen spremeni življenje, čeprav ga neposredno ne ogroža.

Znaki in simptomi

Simptome pri parkinsonovi bolezni delimo na motorične in nemotorične. Glavni motorični simptomi so:

– tresenje (tremor),
– mišična togost (rigidnost),
– upočasnjeno gibanje (bradikinezija),
– izguba ravnotežja in drugi.

Osebe s parkinsonovo boleznijo pa lahko občutijo tudi več kot 40 nemotoričnih simptomov, čeprav ni nujno, da se bodo pri vsakem bolniku pojavili vsi – kombinacija je lahko pri vsakem človeku drugačna, pojavijo pa se lahko več let pred nastopom motoričnih simptomov. Med nemotorične simptome spadajo:

– prebavni simptomi kot so zaprtje, slinjenje, motnje požiranja, izguba okusa,
– avtonomni simptomi (težave z mehurjem, suhe oči, hiperseksualnost …),
– senzorični simptomi (motnja voha, bolečine, mravljinčenje …),
– motnje spanja (nespečnost, prekomerna zaspanost, žive sanje …),
– nevropsihiatrični simptomi (nezmožnost uživanja, otopelost, tesnobnost, depresija …),
– drugi nemotorični simptomi (zamegljen vid, dvojni vid, nihanje telesne teže …)

Bolezen prizadene več ljudi hkrati – bolnika, skrbnika in družinske člane

Parkinsonova bolezen prizadene več ljudi hkrati. Življenja sicer neposredno ne ogroža, a ima velik negativen vpliv tako na obolelega, kot na njegove bližnje. Ko nekomu diagnosticirajo parkinsonovo bolezen, se osebni odnosi in povezanost med družinskimi člani lahko bistveno spremenijo.

Biti mož, žena ali partner nekomu s parkinsonovo boleznijo je fizično, psihično in čustveno zahtevno že od postavitve diagnoze dalje. Skrbniki morajo prevzeti mnoge dodatne vloge in naloge v gospodinjstvu, ki jih oboleli ne zmore več opravljati. Hkrati skrbnike lahko preveva močan občutek krivde, če se obolelim ne posvečajo vsak trenutek.

V človeku, ki je prevzel vlogo skrbnika, se lahko pojavijo precej mešana čustva – zamera zaradi izgube zasebnosti in frustracije zaradi nemoči nadzirati dogajanje se lahko povezujejo z ljubeznijo do bolnika in tudi z zadovoljstvom, da mu lahko pomaga.

Celoten sistem zdravljenja parkinsonove bolezni je naravnan za pomoč bolniku samemu, breme bolezni za skrbnika in druge družinske člane obolelega pa je slabo prepoznavno. Prav tako ni veliko programov in terapij, ki bi pomagali skrbnikom, s tem pa tudi izboljšali skrb za bolnike same. Če so skrbniki ustrezno izobraženi in imajo tudi oni podporo, lahko bolnikom bistveno bolje pomagajo.

old-people-616718_960_720

Zdravljenje bolezni

Parkinsonova bolezen prizadene posameznike tako različno in svojstveno, da optimalno ali enotno zdravljenje ne obstaja. Zato je treba bolnikovo stanje redno nadzorovati in skladno s spreminjanjem simptomov prilagajati terapijo.

Čeprav zdravljenje parkinsonove bolezni nenehno napreduje, raziskovalci še vedno niso uspeli odkriti, kako bi to bolezen preprečili ali ozdravili. Simptome lahko učinkovito nadzorujemo: pogosto s kombinacijo zdravil, konvencionalnimi terapijami (fizioterapija, delovna terapija, govorna in jezikovna terapija), dopolnilnimi terapijami (glasba, ples, gibanje, aromaterapija, refleksologija) in kirurškim zdravljenjem (stimulacija globokih možganskih jeder ali GMS).

Najpogostejša zdravila za parkinsonovo bolezen so: levodopa, dopaminski agonisti, inhibitorji katehol-O-metil-transferaze (COMT) in inhibitorji monoaminske oksidaze B (MAO-B).

Pomen zgodnjega diagnosticiranja in ustreznega zdravljenja

Po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije (WHO) države EU v povprečju več kot tretjino (35 %) vseh sredstev v zdravstvu porabijo za bolezni možganov in živčevja. Slovenija nameni za te bolezni manj kot 10 % vsakoletnega proračuna za zdravstvo. Tako v Evropi kot pri nas število obolelih hitro raste, saj se prebivalstvo pospešeno stara, spremembe v načinu in tempu življenja, ki pred posameznika postavlja čedalje večje zahteve in pritiske, pa se odražajo tudi na zdravju ljudi. Že leta 2005 je v 28 evropskih državah (EU, Švica, Islandija in Norveška) od 466 milijonov ljudi imelo možganske motnje oziroma motnje živčevja 127 milijonov ali 27 % vsega prebivalstva. Skupni stroški za te bolezni so znašali 386 milijard evrov. Za zdravljenje 1,2 milijona parkinsonikov je bilo porabljeno 11 milijard evrov (študija P. Andlin-Sobocki Jonsson,Witchen-Eur J Neurol, 2005). Ta številka se že vrsto let povečuje, saj so v večini držav spoznali, da se stroški za zaustavljanje oz. lajšanje neozdravljive parkinsonove bolezni skokovito povečajo, če se zdravljenje prične šele v poznejših fazah bolezni.

Zelo pomembno je, da se diagnoza postavi čim prej in da pri tem sodelujejo izkušeni specialisti, ki izberejo najprimernejšo metodo zdravljenja. Le pravilno zdravljenje bolnikom omogoči, da nimajo poudarjenih izklopov motorike in da so obremenitve z drugimi značilnimi znaki parkinsonizma manj intenzivne. Sodobna inovativna zdravila tudi zmanjšajo porabo drugih zdravstvenih storitev, še posebej bolnišnic in domov za starostnike. Hkrati povečajo kakovost življenja tako za obolele, kot za njihove skrbnike. Ob pravočasnem in ustreznem zdravljenju se nekaterim bolnikom stanje lahko zelo izboljša, tako da celo sami ali z občasno skrbnikovo pomočjo zmorejo vsakodnevna opravila; določen del obolelih se celo vrne na delovna mesta. Pravočasno in ustrezno zdravljenje tako prinaša številne koristi za bolnike, njihove skrbnike in tudi celotno družbo. Pri zgodnjem odkrivanju bolezni je lahko v pomoč tudi aplikacija za pametne telefone in tablice ParkinsonCheck™, ki je plod znanja slovenskih strokovnjakov in je brezplačno na voljo spletu – http://www.parkinsoncheck.net/.

Žal pa se v Sloveniji že tako izredno omejena sredstva za bolezni možganov in živčevja v zadnjih desetih letih sploh niso povečala, sredstva za zdravljenje parkinsonove bolezni pa so se v realnem obsegu celo nekoliko zmanjšali. To pomeni, da zdravnika specialista vsako leto lahko obišče manjše število obolelih ali da se specialisti lahko ukvarjajo s posameznimi primeri napredovale bolezni, ki je od bolnika do bolnika drugačna, vedno manj časa.

Glasba, ples in drugo gibanje lahko zelo pomagajo pri uspešnem obvladovanju bolezni

Pri parkinsonovi bolezni zdravljenje samo z zdravili ne more v celoti obvladovati motoričnih in nemotoričnih simptomov, zato so nujne tudi dopolnilne terapije. Glasba, ples, gibanje, povezano z glasbo (npr. vodena vadba) in vsa telesna dejavnost izboljšujejo kakovost življenja obolelih s tem, da:

– izboljšajo počutje,
– zmanjšajo stres, tesnobo, depresijo, občutek izoliranosti ali osamljenosti,
– izboljšujejo gibanje in dihanje,
– izboljšujejo verbalno in neverbalno komunikacijo,
– pomagajo ljudem, da se izražajo in
– izboljšujejo spomin.

Sam ritem pri glasbi ali plesu omogoča ponavljajoče vzorce gibanja, kar pomaga pri obvladovanju tresavice (tremorja) ter pri koordinaciji rok in nog. Glasba pozitivno vpliva tudi na govor, moč glasu in izraze na obrazu, kar je zelo pomembno pri komunikaciji bolnika z drugimi ljudmi. Ples ima pozitiven vpliv na motorične sposobnosti bolnikov, izboljša gibanje, držo, stabilnost in ravnotežje ter izraze na obrazu. Ples je tudi družaben dogodek in je priporočljivo, da se plesa udeležujeta skupaj bolnik in skrbnik, saj tovrstna dejavnost izboljša kakovost življenja pri obeh.

Medsebojna pomoč bolnikov: Društvo Trepetlika

Društvo Trepetlika je društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami. Pod tem imenom deluje že od leta 1990 kot samostojna, prostovoljna oblika združevanja občanov, s strokovno pomočjo pristojne zdravstvene in skrbstvene službe. Društvo ima sedež v Ljubljani, svoje dejavnosti pa je razširilo tudi na Maribor, Celje, Kranj, Novo Gorico in Novo mesto. Društvo Trepetlika ima 850 članov, tako bolnikov kot tudi njihovih svojcev. Poleg bolnikov s parkinsonovo boleznijo so v društvo vključeni tudi bolniki z distonijami in huntingonovo boleznijo.

Poleg združevanja ljudi s podobnimi zdravstvenimi težavami, je glavni namen društva predvsem izobraževanje bolnikov in njihovih svojcev o novostih s področja zdravljenja ter seznanjanju z načini lajšanja življenja bolnikov. Društvo najtesneje sodeluje s strokovnjaki s področja zdravljenja in obravnave parkinsonove bolezni, predvsem z vidika organiziranja pogostih poljudno-strokovnih srečanj in delavnic.

Društvo je včlanjeno v Evropsko zvezo bolnikov s parkinsonovo boleznijo (EPDA), kjer Slovenija igra vidno vlogo.

Člani društva se udeležujejo tudi mednarodnih konferenc in strokovnih srečanj v tujini, Slovenija pa je bila tudi organizator več mednarodnih prireditev med drugim leta 2006 tudi 6. multidisciplinarne konference Evropskega zveze parkinsonikov.

Društvo Trepetlika, Šišenska cesta 23, Ljubljana
T: 01 515 10 90
E: [email protected]
W: www.trepetlika.si


Sledite nam