fbpx

Med revmatskimi bolniki tudi otroci in mladostniki

Dogodki

12. oktober – svetovni dan revmatikov-Med revmatskimi bolniki tudi otroci in mladostniki

Ob svetovnem dnevu revmatikov, 12. oktobru, so v Društvu revmatikov Slovenije predstavili trenutno stanje na področju zdravljenja revmatičnih bolezni. Posebno pozornost so letos namenili pojavu revmatskih bolezni med otroci in mladostniki, pri katerih je opaziti porast tovrstnih obolenj. Na Pediatrični kliniki v Ljubljani letno zdravijo več kot 60 novih bolnikov z juvenilnim idiopatskim artritisom, ki je najpogostejše revmatsko obolenje pri otrocih in tretja najpogostejša otroška kronična bolezen.

Prof. dr. Tadej Avčin, specialist revmatolog iz Pediatrične klinike je poudaril, da je pomembno predvsem zgodnje prepoznavanje in temu primerno ustrezno zdravljenje revmatskih obolenj pri otrocih. »V zadnjih 30 letih so opazni veliki premiki in napredki na področju revmatologije v Sloveniji in tako postajamo prepoznavni tudi v Evropi. V Sloveniji na primer v zadnjih 13 letih med otroci ni bilo novega bolnika za zamenjavo kolka ali takšnega, ki bi potreboval invalidski voziček. Pri nas imamo dva pediatrična revmatologa, optimalno pa bi bilo potrebno imeti enega tovrstnega strokovnjaka na 500.000 prebivalcev. To pomeni, da v Sloveniji delujemo na približno polovičnih kapacitetah,« meni prof. dr. Avčin.

Otroci s sumom na revmatska obolenja na prvi pregled čakajo od 6 do 8 tednov. Za natančno diagnozo glede posamične vrste revmatskega obolenja pa je potrebno čakati približno pol leta. »Pri otrocih je čim hitrejše odkrivanje bolezni še toliko bolj pomembno, saj vpliva na nadaljnji razvoj hrustanca in kosti. Že pri malemu otroku lahko opazimo prve znake revmatskih obolenj, kot so opora na prste in ne na zapestje pri plazenju, šepanje, pogosti padci med tekom in podobno,« je še dodal prof. dr. Avčin.

Postavljanje diagnoz je pri otrocih torej dlje trajajoči proces, saj se jo določi na osnovi pregleda sklepov in dolgoročnega spremljanja. Katja, mama 12-letne hčerke, kateri so pri letu in pol starosti diagnosticirali juvenilni idiopatski artritis, opisuje, da so pri njenemu otroku bolezen ugotovili približno pol leta po prvi hospitalizaciji. »Ko izveš za diagnozo svojega otroka, je zelo pomembno, da dobiš prave informacije o bolezni in psihološko podporo. Le z skupnimi močmi cele družine ob tako težki kronični bolezni je možna ohranitev sožitja v dobrobit bolnega otroka. Pri tem je ključna pomoč zdravnikov, pediatrov, revmatologov, psihologov in ne nazadnje tudi društev, v okviru katerih se družimo in vemo, da v bolezni nismo sami,« je zapisala Katja.

Manjši prilivi sredstev tudi zaradi zakona o davku od srečk

Predsednik Društva revmatikov Slovenije Andrej Gregorčič je na novinarski konferenci, ki so jo pripravili ob svetovnem dnevu revmatikov, opozoril tudi na Zakon o davku od srečk, ki je bil sprejet julija letošnjega leta, prinesel pa je in bo še dodatne dolgoročne negativne posledice za člane društva in vitalne socialne programe, ki jih društvo za njih izvaja. Samo od Loterije Slovenije d.d. bo prvih napovedih na primer Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij (FIHO) zato v letu 2014 prejela za četrtino manj koncesijskih dajatev, iz katerih se sofinancirajo programi in delovanje invalidskih in humanitarnih organizacij. Če je do zdaj v zadnjih sedmih letih v povprečju prejemala od Loterije Slovenije d.d. okoli 17,5 milijonov evrov, bo sredstev v prihodnjem letu samo okoli 13,2 milijonov evrov oziroma četrtino manj kot do sedaj. Društvo revmatikov Slovenije v povprečju prejme od FIHO 230.000 evrov za izvajanje programov in delovanje društva, od tega največ za namen rehabilitacije in ohranjanja psiho fizičnega zdravja ter izobraževanja uporabnikov.

»Invalidske organizacije se že celo letošnje leto soočamo z 10 do 15 odstotnim nižjim izplačilo mesečnih dvanajstin s strani FIHO od načrtovanih. Izpad sredstev za naše programe pripisujemo tudi manjši kupni moči prebivalstva, novi cenovni politiki Loterije Slovenije in uvedbi višjega DDV-ja. Zaradi socialne krize in naraščajočih potreb bo potrebno v prihodnosti iskati in zagotavljati dodatna sredstva za financiranje posebnih socialnih programov in nikakor ne ogrožati že obstoječih virov.« je dejal Andrej Gregorčič, predsednik Društva revmatikov Slovenije.

Na pregled čakajo približno leto dni

Revmatična obolenja so ena najpogostejših bolezni, zaradi katere ljudje obiščejo svojega zdravnika. V Sloveniji je trenutno 230.000 bolnikov ali 11 odstotkov populacije z revmatičnimi obolenji. Od tega je po ocenah stroke 40.000 do 60.000 ljudi z vnetnim revmatizmom. Vse revmatične bolnike v Sloveniji zdravi le 20 revmatologov. To pomeni, da imamo približno enega specializiranega zdravnika za zdravljenje revmatizma na 100.000 prebivalcev, kar je bistveno manj kot v drugih evropskih državah, kjer je približno en revmatolog na 50.000 prebivalcev. Po podatkih Kliničnega oddelka za revmatologijo na ljubljanski kliniki je bila na dan 1. oktobra 2013 čakalna doba za hitri pregled 369 dni, za redni pa 375 dni. Število čakajočih nad dopustno dobo pa je bilo blizu 700 bolnikov

»Čakalne dobe so v Sloveniji nedopustno dolge, razlog pa je v tem, da je revmatologov premalo. Kljub temu pa se naša skupine specialistov revmatologov neizmerno trudi, da bolnike preskrbi z ustrezno oskrbo. Hospitalizacije bolnikov z revmatskimi obolenji v primerjavi z letom 2006 padajo, povečalo se je število punkcij sklepov, ultrazvočnih preiskav je več, tako da ambulantni del vseskozi povečujemo,« je dejal prof. dr. Matija Tomšič, specialist revmatolog iz UKC Ljubljana.

Bolnikom z revmatskimi obolenji bo kmalu na voljo tudi globalna mobilna aplikacija »MyRAHelper«. Kot je izpostavil prof. dr. Matija Tomšič, revmatski bolniki pogosto pozabijo vzeti zdravila, obiskati zdravnika ali iti v laboratorij. Aplikacija jih bo opomnila na vse pomembne korake v procesu njihovega zdravljenja. Aplikacijo so razvijali v Sloveniji in bo na voljo tudi v slovenskem jeziku.

revmatiki-svetovni-dan-2013

Iz leve proti desni: prof. dr. Matija Tomšič, Andrej Gregorčič, prof.dr. Tadej Avčin


Sledite nam