Iskreno o multipli sklerozi

Bolezni, Dogodki, Kam po pomoč, Zdravje

Ob svetovnem dnevu multiple skleroze so člani društva Spoznajmo multiplo sklerozo pripravili okroglo mizo, na kateri so skupaj s klinično psihologinjo doc. dr. Ano Ožura Brečko z Nevrološke klinike UKC Ljubljana in Dejano Zajc, delovno terapevtko z URI – Soča spregovorili o številnih izzivih in potrebah, s katerimi se v vsakdanjem življenju soočajo bolniki z multiplo sklerozo in njihovi bližnji. 

Društvo Spoznajmo multiplo sklerozo

Multiplo sklerozo ima okoli 3.000 Slovencev. Za kronično avtoimunsko vnetno boleznijo, ki prizadene osrednje živčevje, najpogosteje  zbolevajo mladi, stari med 20 in 40 let, ženske 2 krat pogosteje kot moški. Nezdravljena multipla skleroza vodi v manjšo ali večjo invalidnost.

Kako veste, da gre za multiplo sklerozo?

Bolniki imajo zelo različne znake in simptome, zato ji pravijo tudi bolezen tisočerih obrazov. Pogosto se  začne z vnetjem očesnega živca, dvojnim vidom, vrtoglavico, motnjami ravnotežja ali spomina in koncentracije. Bolniki imajo lahko tudi spremenjen občutek ali mravljinčenje po različnih delih telesa, šibkost v spodnjih ali zgornjih okončinah, težave z odvajanjem vode in blata ter motnje spolnih funkcij. Potek bolezni je nepredvidljiv, vendar lahko zgodnje zdravljenje bistveno upočasni njeno napredovanje.

Kako je z zdravljenjem multiple skleroze?

Slovenski bolniki imajo zaradi dostopnosti najsodobnejših terapij danes mnogo manj zagonov in znakov napredovanja bolezni kot pred desetletjem, kljub temu pa  multipla skleroza ostaja neozdravljiva nevrološka bolezen:

“Sprejeti moraš, da je zdravje za vedno izgubljeno in sčasoma življenje nekako postaviti na nove temelje in vanj vključevati druge vrednote. Dokler pa se boriš proti bolezni, je to zelo obremenjujoče. Ko sem ugotovila, da s pomočjo zdravil in dodatnih terapij bolezen vendarle nekako nadzorujem, sem multiplo lažje sprejela. V neprecenljivo oporo mi je mož, ki mi od začetka bolezni stoji ob strani. Tudi najina hči se je zelo kmalu naučila razumeti, kaj zmorem in je danes pri 11- tih letih zelo samostojna. Kljub vsemu, pa je multipla skleroza zelo težka bolezen, ki pri vsakem bolniku poteka drugače”,

je pojasnila predsednica društva Renata Žohar.

Po besedah doc. dr. Ane Ožura Brečko, specialistke klinične psihologije z Nevrološke klinike UKC Ljubljana so raziskave v zadnjih letih pokazale, da na potek multiple skleroze vpliva tudi izpostavljenost stresu:

“Osebe z multiplo sklerozo, ki poročajo o čustveno stresnih dogodkih imajo večje tveganje za zagon bolezni, predvsem je pomembno število akutnih stresnih dogodkov, medtem ko kronični stres povezan s samo multiplo sklerozo naj ne bi imel vpliva na zagone. Za enkrat pa ni dokazov, da stres lahko povzroči tudi samo bolezen. Raziskave so pokazale še, da se tiste osebe z multiplo sklerozo, ki so sposobne najti vsaj eno pozitivno stvar pri diagnozi, bolj uspešno soočajo z boleznijo. Za nekatere posameznike pa so šok in skrbi ob diagnozi tako hude, da lahko trpijo zaradi simptomov posttravmatske stresne motnje. Za proces sprejemanja diagnoze potrebujejo osebe z multiplo sklerozo čas in čim več primernih informacij. Izkaže se, da je zelo pomembna podpora družine, pa tudi širšega okolja. Koristno je, da se oseba z multiplo sklerozo lahko razgovori o bolezni in bolj kot številni nasveti pomaga pozorno poslušanje. Posamezniki z multiplo sklerozo, ki trpijo tudi zaradi kognitivnih motenj, po ocenah je takšnih tudi do 50 odstotkov vseh obolelih, potrebujejo okolje brez motečih dejavnikov, kjer se lahko osredotočijo na eno stvar naenkrat. Če ti posamezniki na delovnem mestu doživijo podporo in pripravljenost na prilagoditev delovnega procesa, je verjetnost ohranjanja delovne aktivnost tudi ob huje potekajoči bolezni, veliko večja.”

Kako ostati čim dlje aktiven z multiplo sklerozo?

Ker multipla skleroza prizadene predvsem bolnike v najaktivnejšem življenjskem obdobju, je zelo pomembno, da lahko ostanejo čim dlje samostojni in živijo čim bolj običajno in kakovostno življenje. Pri tem jim pomagajo različni strokovnjaki, tudi delovni terapevti.

“Navadno so to mlajši, aktivni ljudje, z otroki, s službo. Ob težavah posamezniki običajno sami poskušajo z raznimi strategijami, poznajo svoje zmožnosti in omejitve, okolje, kakšno podporo jim nudijo bližnji. Imajo svoje lastne želje in lastno rutino, ki jih običajno ne želijo spreminjati. V primeru, da težav ne zmorejo rešiti sami, v delovni terapiji naredimo analizo aktivnosti, ki so za bolnika pomembne in skupaj iščemo učinkovitejše strategije. Poslužujemo se različnih pripomočkov, ki osebi pomagajo in olajšajo aktivnost ali zmanjšajo utrujenost, ki je pri bolnikih pogost pojav. Pomembna sta tudi preprečevanje padcev in večja varnost pri opravljanju želenih aktivnosti. Na URI – Soča predpisujemo najzahtevnejše medicinsko tehnične pripomočke, kot so individualno prilagojeni invalidski vozički, zahtevnejše blazine, izdelujemo opornice in individualno prilagodimo pripomočke, ki bolnikom olajšajo izvajanje aktivnosti ali svojcem olajšajo nego. Na bolnika gledamo kot na partnerja v procesu rehabilitacije in skupaj postavljamo cilje, z željo doseči samostojnost in varnost kar najdlje”,

je poudarila delovna terapevtka Dejana Zajc z URI – Soča.

Ob svetovnem dnevu multiple skleroze so bolniki pripravili tudi nov kanal izobraževalnih video vsebin – MS Reporter, s katerimi želijo zagotoviti čim več strokovnih, a na poljuden način predstavljenih informacij o življenju z multiplo sklerozo.

 

Več informacij:
T: 041-955-164

E: [email protected]
W: http://spoznajmo-ms.eu/

 

Vabljeni k ogledu izobraževalnih video vsebin MS Reporter:  www.youtube.com/msreporter

 

RSS Ustavi se!

  • Kako preko strahov do samozavesti?
    Občasno me kontaktira kdo, ki bi želel imeti boljšo samozavest in pričakuje razrešitev svoje situacije v enem samem kratkem srečanju. Seveda je to mogoče. Toda čudeži se ne zgodijo vsak dan.
  • Moja prva ljubezen
    Klečanje na zemlji me približa tej Materi kot nič drugega. Bolj jo duham, bolj jo čutim, globlje zakopljem roke v prst, bolj se ji poklonim.
  • Moja pot do izgorelosti na grafu
    ... sledi faza psihoterapevtskega odpravljanja notranjih "moram" prisil, s spoznanjem, da se je nesmiselno do konca gnati za doseganje povečini ne lastne sreče in le kratkotrajnega zadovoljstva zase, ki bo trajalo samo dotlej ...
  • Ali kava – kofein res dvigne energijo?
    Vam je znano? Po treh urah intenzivnega dela se zgodi: »Uf, zdaj pa rabim pavzo. Skodelica kave se bo kar prilegla, da si napolnim moči.«
  • Kako uravnavate čas? Člani Združenje manager za #ustavise
    Člane Združenja manager smo vprašali, kako uravnavajo čas namenjen delu in čas namenjen sprostitvi.