fbpx

Smernice za družine z otrokom s prirojeno srčno napako

arhiv

Nasprotje strahu ni pogum, temveč informiranost V Sloveniji se vsako leto rodi med 100 in 150 otrok z boleznijo srca. Prirojene srčne napake, ki se…

Nasprotje strahu ni pogum, temveč informiranost

V Sloveniji se vsako leto rodi med 100 in 150 otrok z boleznijo srca. Prirojene srčne napake, ki se pojavljajo pri skoraj 1 % rojenih otrok, so najpogostejše prirojene napake.

Njihov vzrok je ‘’multifaktorialen’’, torej nastanejo pod vplivom več dejavnikov, ki delujejo naenkrat. Vrsta in stopnja mnogih prirojenih srčnih napak je močno spremenljiva, z njimi povezana bolezen napreduje na različne načine in pogosto je na voljo več načinov zdravljenja.

Čeprav se je vaš otrok rodil s prirojeno srčno napako, ga sprejmite s toplino in veseljem. Otrok je lahko drugačen, kot ste si predstavljali med nosečnostjo, vendar ima še vedno dobre možnosti, da bo večinoma živel normalno življenje, četudi s pomočjo medicine in z nekaterimi omejitvami. Mnogo družin je že preživelo podobno izkušnjo in mnogi bodo to izkušnjo radi delili z vami.

Rojstvo otroka s prirojeno srčno napako ‚mobilizira‘ celo družino in prav vsi družinski člani potrebujejo podporo. Naša organizacija s svojimi regionalnimi centri si je zadala nalogo nudenja take podpore. Zaradi napredka medicine vse več otrok s prirojenimi srčnimi napakami, ki pred 20 leti ne bi preživeli, danes  doživi odraslo dobo. Mnogi med njimi bodo vse življenje potrebovali visoko specializiran in prepleten sistem zdravstvenega varstva, ki potrebuje dobro komunikacijo in zaupanje med otroki, zdravniki, terapevti, vzgojitelji, učitelji in družino. Vi ste posrednik med otrokom in zdravnikom, terapevtom in učiteljem. Vsa potrebna zdravljenja naj vam razložijo tako, da jih boste razumeli, če je potrebno tudi večkrat. Pozanimajte se, kaj je pomembno za vašega otroka v vsakdanjem življenju. Ne sprejmite strokovnega žargona in v primeru, da česa ne razumete, postavite dodatna vprašanja.

Da se lahko spoprimemo s strahom, potrebujemo poleg poguma tudi informacije.

Brošura z naslovom Smernice za družine z otrokom s prirojeno srčno napako je zasnovana kot vodič in vam želi podati čim več informacij o pomenu in napovedi za otroka s prirojeno srčno napako, vsebuje nasvete o bolnišnicah, vrtcih, šolah, športu, rehabilitaciji.

Vir: Društvo za zdravje srca in ožilja Slovenije


Sledite nam