V Evropskem parlamentu razprava na temo kako izboljšati obravnavo bolnikov z revmatskimi boleznimi

arhiv

Uvod v razpravo je bila fotografska razstava slik z naslovom Umetnost življenja z revmatizmom, avtorice Manje Zore.  Prof. dr. Matija Tomšič, priznani slovenski revmatolog, je…

Uvod v razpravo je bila fotografska razstava slik z naslovom Umetnost življenja z revmatizmom, avtorice Manje Zore.  Prof. dr. Matija Tomšič, priznani slovenski revmatolog, je z idejo za fotografski ciklus želel opozoriti na pogosto prezrt zdravstveni problem, kar se odraža tudi na dolgotrajnih čakalnih dobah za bolnike. Številni predstavniki društev bolnikov z revmatskimi boleznimi so v Evropskem parlamentu opozorili na probleme s katerimi se srečujejo, prepozna diagnoza bolezni, izključevanje iz družbe in brezposelnost ter preslaba dostopnost do sodobnih terapij. Bolniki pričakujejo, da se bodo države članice ustrezno lotile te zdravstvene problematike.

V Evropskem parlamentu se je 3. maja pod okriljem evropske poslanke iz Velike Britanije Marine Yannakoudakis odvila razprava na temo kako izboljšati obravnavo bolnikov z revmatskimi boleznimi. Izpostavljeni so bili številni problem kot pogosto prepozna  diagnoza bolezni, ki pa pomembno vpliva na rezultate zdravljenja, pomanjkljiva dostopnost do sodobnih zdravil, za Slovenijo so bolniki izpostavili tudi nesprejemljive čakalne dobe, saj zaradi pomanjkanja specialistov revmatologov bolniki čakajo na prvi sprejem 13 mesecev. Za bolnike so izjemno pomembni tudi različni programi za vključevanje v družbo, vključno z zaposlovalno politiko, ki zmanjšuje njihovo izključenost iz družbe in jim omogočajo normalno življenje.

V razpravi so sodelovali predstavniki Evropske komisije, Marianne van den Berg iz direktorata za zdravje in dr. Grigorij Kogan iz direktorata za raziskave in razvoj, ki so zagotovili, da Evropska komisija z različnimi spodbudami in sredstvi želi izboljšati trenutno stanje tako na strokovno zdravstvenem kot tudi socialnem področju.  Poleg predstavnikov EU ištitucij pa so svoj pogled predstavili tudi strokovnjaki, med njimi profesor Matija Tomšič, revmatolog, ter predstavniki številnih združenj bolnikov iz držav članic EU, med njimi tudi predstavniki iz Društva revmatikov Slovenije.

Dr. Antonieta Medina iz Univerze Bocconi je predstavila prve rezultate raziskave poimenovane RA Vision 2020, ki potrjuje, da je investicija v zgodnejše zdravljenje in socialne programe tudi s finančnega vidika več kot upravičena, saj bolnikom omogoča normalno življenje in so zato na dolgi rok celokupni družbeni stroški bistveno manjši.

Predstavniki vseh društev bolnikov so izrazili jasna pričakovanja, da je ravno možnost normalnega življenja tisto, kar pričakujejo. Izpostavili so, da revma ni samo bolezen starejših saj za njo zbolevajo že otroci, zato je zgodnje ukrepanje, to je pravočasno in točno diagnosticiranje, zdravljenje bolezni in dolgoročno spremljanje bolnikov, da se izognejo invalidnosti, izjemnega pomena. Revmatiki tako lahko nadaljujejo in uspešneje sodelujejo na trgu dela in v procesu izobraževanja, s čimer se zmanjšuje tudi nezaposlenost in slabša zaposljivost ljudi s tovrstnimi obolenji.

28 različnih združenj in društev bolnikov z revmatskimi boleznimi iz skoraj vseh držav članic EU je ta pričakovanja združilo v dokumentu Revmatoidni Artritis (RA): Prednostne naloge za spremembe, ki jih razumejo tudi širše za vse revmatske bolezni. Na kratko so te prednostne naloge predstavljene v naslednjih točkah:

  • Boljšemu poznavanju ter razumevanju vpliva in bremen RA.
  • Pravočasnemu in strokovnemu diagnosticiranju vseh bolnikov z RA.
  • Enaki dostopnosti do najsodobnejšega zdravljenja.
  • Celoviti podporni oskrbi, ki naj bo na voljo takoj.
  • Vrednotenju novih načinov zdravljenja z družbenega in ne le z zdravstvenega vidika.

Izpostaviti velja tudi zanimivost, da je bila z namenom opozoriti na problematiko revmatskih obolenj, razbiti nekatere tabuje, npr.da gre le za bolezen starejših, in kot uvod v razpravo v Evropskem parlamentu uporabljena serija umetniških fotografij na katerih se pojavljajo bolniki iz Društva revmatikov Slovenije, ki je nastala kot plod sodelovanja fotografinje  Manje Zore in ideje prof. Matije Tomšiča, predstojnika Kliničnega oddelka za revmatologijo v UKC Ljubljana. Razstavo je odprl s pozdravnim govorom švedski evropski poslanec Christofer Fjellner, med udeleženci razstave pa so bili predstavniki evropskih inštitucij, na povabilo slovenskih bolnikov pa sta se odzvala tudi evropska poslanca iz Slovenije Ivo Vajgl in Mojca Kleva skupaj z nekaterimi drugimi v Bruslju delujoči Slovenci. Vsi udeleženci razstave in tudi razprave so bili enotni, da gre za izjemen prikaz življenja z revmatizmom in da je nujno danes potrebno začeti z uvajanjem sprememb pri obravnavi revmatskih bolezni. Razstava, ki je bila konec leta 2009 že na ogled v Državnem zboru republike Slovenije, se bo iz Bruslja sedaj selila tudi v druge države EU.

Vir: Društvo revmatikov Slovenije


Sledite nam