fbpx

Za tri zelo bolne zdravilo iz proračuna

arhiv

Ljubljana – Usodne redke bolezni, pri katerih bolnikom omogoči nadaljnje življenje samo izjemno drago zdravilo sirota, imajo zdaj v naši državi trije. Vsem trem bolnikom…

Ljubljana – Usodne redke bolezni, pri katerih bolnikom omogoči nadaljnje življenje samo izjemno drago zdravilo sirota, imajo zdaj v naši državi trije. Vsem trem bolnikom bo to zdravilo za leto dni plačal državni proračun. Vlada je takšen sklep sprejela že lani, kateri so bolniki, ki nujno potrebujejo ta izjemno draga zdravila, pa je v sredo odločil zdravstveni svet. Gre za dečka s hunterjevim sindromom na pediatrični kliniki in za dva odrasla s paroksimalno nočno hemoglobinurijo. Zdravilo stane za prvega 300.000, za druga dva pa po 350.000 evrov na leto, torej skupaj milijon evrov. Zdravilo sirota je namenjeno za diagnosticiranje, preprečevanje ali zdravljenje smrtno nevarne ali kronično izčrpavajoče bolezni, ki prizadene zelo majhno število ljudi (največ pet do deset tisoč v Evropski uniji) in je zato tako drago.

Deček, edini v Sloveniji, ima hunterjev sindrom, redko dedno bolezen, ki se pojavlja pri moških, ker telo ne proizvaja določenega encima, zaradi česar lahko nastanejo težave pri dihanju, je od januarja letos v pediatrični kliniki dobival ustrezno zdravilo. Pediatrični kliniki so zaradi tega narasli stroški za zdravila za petino in se je že znašla v primanjkljaju. Po odločitvi zdravstvenega sveta bo temu dečku zdravilo – 300.000 evrov na leto – plačeval državni proračun.

Posebni sklad

Prav tako bo državni proračun zdravilo siroto plačal za leto dni za dva odrasla bolnika s paroksimalno nočno hemoglobinurijo. Pri tej prirojeni bolezni se prehitro razgrajujejo rdeče krvničke, zaradi česar bolnik umre. Zdravilo za enega stane 350.000 evrov na leto.

Vir: delo.si

Obiščite spletni prostor, kjer potekajo pogovori o zdravstvu v Sloveniji na >>


Sledite nam