fbpx

Myeloma Euronet – Letno srečanje v Berlinu

Zavod MON

Letos je 7. in 8. junija v nemškem glavnem mestu Berlin potekalo letno srečanje neprofitne organizacije Myeloma Euronet. Srečanja sta se udeležila tudi Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, član Myeloma Euronet, ter…

Letos je 7. in 8. junija v nemškem glavnem mestu Berlin potekalo letno srečanje neprofitne organizacije Myeloma Euronet. Srečanja sta se udeležila tudi Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, član Myeloma Euronet, ter predstavnica Zavoda  Med.Over.Net.

Myeloma Euronet je evropsko združenje bolnikov, svojcev, društev in strokovnjakov, ki se srečujejo oziroma so zboleli za multipli mielomom. 

Multipli mielom je tako v širši kot tudi strokovni javnosti premalo poznan. Ozaveščenost  prebivalstva o multiplem mielomu je izredno nizko, njegovo poznavanje premajhno tako v širši kot v strokovni javnosti. Dejstva kažejo, da plazmocitom pogosto odkrivajo ortopedi, potem ko je bolezen že napredovala. Nepoznani ostajajo tudi vzroki bolezni, omejena je dostopnost do informacij o diagnozah, zdravljenju in oskrbi, simptomi se zlahka zamenjajo za manj resna obolenja, zato je pomembno takojšnje in aktivno zdravljenje tega redkega rakastega obolenja. Prav na teh predpostavkah se je ustanovilo evropsko združenje Myeloma Euronet, ki ima med cilji zapisano: ozaveščanje ljudi na območju Evrope o multiplem mielomu, povezovanje članov (bolnike, svojce, društva, strokovno osebje) z namenom izmenjave izkušenj in znanj, zagotavljavljanje informacije o postavitvi diagnoz, načinih zdravljenja, oskrbi ter podpori bolnikom in njihovim svojcem, spodbujanje ustavnovitve podpornih skupin in društev ter zavzemanje in zastopanje za uresničevanje ciljev pri Evropski uniji. Myeloma Euronet je član European Cancer Patient Coalition (ECPC), European Cancer Organisation (ECCO) in European Organisation for Rare Diseases (Eurordis).    

Združenje vsako leto organizira srečanje v mesecu maju ali juniju, včasih skupaj z letnim kongresom European Hematology Association (EHA). Namen je predstaviti aktivnosti in delovanje na področju zavedanja in osveščanja, zdravljenja, nudenju ostalih oblik pomoči bolnikom in svojcem, zbiranju idej in izkušenj, pripravi strateških načrtov za v bodoče. Tako smo se zbrali tudi letos in prvi dan najprej začeli s krajšo predstavitvijo Myeloma Euronet, njegovega pomena in novosti za nove pridružene člane. Sledili sta strokovni predavanji predavatelja prof. dr. Nicolausa Krögerja z University Medical Center Hamburg-Eppendorf, Germany. Najprej so bili predstavljeni novi pristopi k zdravljenju multipli mieloma, sledilo je predavanje o zapletih in stranskih učinkih pri zdravljenju te bolezni. Vsako predavanje je bilo zaokroženo z diskusijo strokovnjakov. 
Drugi dan je bil v dopoldanskem terminu posvečen delovanju Evropske unije na sploh (zgodovina, cilji, struktura,  in kompetence na področju zdravstva) in pravnih možnostih na lokalni, nacionalni in mednarodni ravni v okviru Evropske unije. Presenečeni smo bili nad dejstvom, da  zdravstvena politika ni med glavnimi cilji EU. Kljub temu pa na področju zdravstva potekajo aktivnosti. Naštejmo jih le nekaj: oktobra 2007 je evropska komisija sprejela strateški načrt „Together for Health: A Strategic Approach for the EU 2008-2013“, Directorate-General for Health and Consumers ima med cilji zapisano bolj zdravo, varno in zadovoljno evropsko prebivalstvo, ki so zakonsko sprejeti, Executive Agency for Health and Consumers (EAHC) skuša implementirati različne programe s področja zdravstva, potrošnje in varnosti živil.
Po odmoru za kosilo smo nadaljevali s temo Letno srečanje 2009 združenja Myeloma Euronet. Pridruženi člani združenja smo odobrili AGM 2008, agendo, predstavili so nam letno poročilo upravnega odbora, finančno poročilo za leto 2008 in polletno poročilo za leto 2009. Posamezni člani so predstavili svoje delovanje in predloge za v bodoče. Ravno tako so bili predstavljeni podatki o multiplem mielomu in dejstva trenutnega stanja po posameznih državah. Pridobili smo podatke o stanju v Avstriji, Franciji, na Poljskem, v Romuniji, na Slovaškem, v Sloveniji, Srbiji, Španiji, Švici in Veliki Britaniji.
 Srečanje smo zaključili z večerjo, prijetnim druženjem vseh prisotnih članov združenja. Domov smo se vrnili polni optimizma, zagona in novih idej o nadaljnjem delovanju na področju tega rakastega obolenja.

Multipli mielom
Je vrsta rakastega obolenja, ki nastane iz celic imunskega sistema. Skupaj z limfomi tvori večjo skupino tipov raka. Multipli mielom imenujejo tudi diseminiran plazmocitom. Plazmocitom je maligna tvorba imunskih celic B (limfociti vrste B) oziroma plazmatk. Plazmatke izdelujejo protitelesa in sestavljajo pomemben del človekovega imunskega sistema. Kopičijo se v kostnem mozgu, kjer namesto zdravih protiteles proizvajajo beljakovino monoklonski imunoglobin in tako izpodrivajo zdrave krvotvorne celice. Ta beljakovina nima funkcije varovanja pred okužbami, povzroča pa razgrajevanje kosti. Zaradi značilnega razraščanja v kostnem mozgu, multiplem mielomu pravijo tudi rak kostnega mozga.
Multipli mielom je sorazmerno redka oblika raka, vendar število bolnikov vsako leto narašča. Po podatki Myeloma Euronet je v Evropi zbolelo najmanj 80.000 ljudi, v Sloveniji je približno 80 novih bolnikov na leto. Bolezen prizadene predvsem starejšo populacijo v starosti nad 60. let, vendar se vse pogosteje pojavlja tudi pri bolnikih v srednji življenjski dobi. Bolnik ponavadi več let nima nobenih simptomov, čeprav se plazmocitom že razvija. V napredovanju bolezni, pa se vendarle pojavijo tipični znaki: utrujenost, bolečine v kosteh, zlomi, predvsem nosilnih, skeletnih kosti (na primer hrbteničnih vretenc), okvara ledvic, anemija in krvavitve, pogoste okužbe. Vzroki za bolezen niso dobro poznani, znane so le okoliščine, v katerih nastane: izpostavljenost nekaterim kemikalijam, ionizirajočemu sevanju, virusom in drugemu.
Oblike zdravljenja so zelo obetajoče, kljub temu pa je multipli mielom še vedno le redko popolnoma ozdravljiv. Značilnost bolezni je, da napreduje zelo počasi, zato bolniki z njo živijo sorazmerno dolgo.


Sledite nam