fbpx

Zaključno srečanje onkoloških bolnikov, zdravnikov in sponzorjev

Prehrana, Življenjski slog

Letošnje zaključno srečanje Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L  in Zavoda Med.Over.Net je potekalo v ateljeju podjetja Miele, kjer potekajo izobraževanja vseh prodajalcev…

Letošnje zaključno srečanje Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L  in Zavoda Med.Over.Net je potekalo v ateljeju podjetja Miele, kjer potekajo izobraževanja vseh prodajalcev in prezentacije aparatov potencialnim kupcem.

8CCD6D50-4F1F-11E1-A0A9-E45F66B94067
Galerija Miele

Zaradi izjemno prijetnega ambienta smo se hitro počutili zelo domače in začetna trema je nemudoma popustila.

B5EB565C-4F1F-11E1-91F5-E45F66B94067
Udeleženci zaključne prireditve

Kristina Modic je s pomočjo Tomaža podeljevala priznanja tistim, ki so v preteklem letu tako ali drugače zaznamovali delovanje projektov.

FD1C5B8E-4F1F-11E1-91F5-E45F66B94067 
Iz leve: Tomaž Pokovec, Kristina Modic, Andreja Verovšek

Kdo vse so bili letošnji prejemniki priznanj?

Po uradnem delu je sledila slastna pogostitev in prijeten klepet, ki sta se zavlekla pozno v noč. Sledila je obljuba, na ponovno snidenje ob naslednji priložnosti, za katero smo prepričani, da ne bo potrebno dolgo čakati.

Na kratek pogovor smo povabili Kristino Modic, predsednico Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ki nam je z veseljem odgovorila na nekaj vprašanj.

1. Koliko časa društvo že deluje?
Društvo deluje že dobro leto in pol. Danes šteje že blizu 100 članov. V tem letu in pol imamo za sabo že kar nekaj odmevnih projektov. Usmerjeni smo v osveščanje ljudi o bolezni, kot je limfom in levkemija ter tudi o drugih krvnih boleznih. Na ta način  poskušamo vplivati na zdravstveno politiko, da bi s tem zagotovili čim boljše pogoje zdravljenja bolnikov z limfomi, levkemijami in drugimi krvnimi boleznimi. Trudimo se tudi s  promocijo  in predstavitvijo  zdravega načina življenja.  V ta namen Organiziramo različne delavnice, prireditve, srečanja, kakšen tek ter druge vrste srečanj. Poleg osveščanja je glavni namen aktivnosti predvsem pomagati bolnikom, ki so v procesu zdravljenja. Poudarila bi še to, da nismo usmerjeni samo v odrasle, ampak pozornost posvečamo tudi otrokom. Naša članica je tudi mamica majhnega nekdanjega bolnika z limfomom, ki se zelo trudi na tem področju. Pokrite imamo vse starostne skupine. Za vse poskušamo narediti nekaj dobrega.

AA607046-4F20-11E1-8933-E45F66B94067
Veselo druženje ob prigrizku

2. Kakšen je pomen današnje prireditve?
Današnja prireditev je zaključna, torej sklepna. Ob koncu leta se  želimo malo družiti z našimi člani in tudi s tistimi, ki so kakorkoli zasnovali naše delo v tem letu. Med njimi so: strokovnjaki, zdravniki, medicinske sestre iz kliničnega oddelka za hematologijo univerzitetnega kliničnega centra, predstavniki onkološkega inštituta ter članice in člani društva. Povabili smo tudi predstavnike farmacevtskih družb in sponzorje, ki omogočajo, da naši projekti stečejo. Številni novinarji so nam pomagali osveščati javnost v letošnjem letu. Z njimi smo korektno sodelovali in korektno so  predstavljali naše zahteve proti zdravstveni politiki in tudi njihova zasluga je, da so se stvari premaknile naprej.

3. Kaj Vam pomeni sodelovanje in moderiranje foruma?
Jaz sem tako uporabnica, kot tudi moderatorka foruma limfom in levkemija, ter kako živeti z rakom(dej linke)..Zahvalila bi se vsem, ki sodelujejo na forumu. Zahvaljujem se jim za njihove prispevke, za njihovo sodelovanje, da povedo svoje izkušnje, da  so  jih pripravljeni deliti z nami, z ostalimi, ter da odgovarjajo vsem, ki so tisti trenutek pomoči potrebni. Ravno beseda sobolnik, soborec,  torej nekdo, ki je tako bolezen premagal, za vse bolnike zelo veliko šteje. Verjameš zdravnikom, verjameš medicinskem osebju, najbolj te pa motivira stik z nekom, ki je tako bolezen premagal. Rada bi se zahvalila tudi zavodu med over net (link), ki  članom združenju ponuja možnost, da se lahko neformalno družimo na forumih. Nekateri so sploh veseli, ker se lahko anonimno pogovarjajo na forumu, kajti vsak ni pripravljen deliti svojo zgodbo z drugimi v javnosti, medtem ko forum zaradi anonimnosti ravno to omogoča. Brez med over neta zagotovo naši projekti ne bi bili tako dobri in tako odmevni. Skupaj smo pripravili številne projekte, skupaj se trudimo osveščati javnost in pomagati bolnikom.

Tudi sama sem bila bolnica z limfomom in ko sem začutila to bolezen raka in se zavedla svoje minljivosti,  razumem čisto vsakega, ki pride na forum in na takšen ali drugačen način napiše svojo zgodbo. Nekateri žalostno, nekateri opogumljajoče, nekateri pesimistično, vendar vsakega posebej razumem. Vsaka zgodba se me osebno dotakne, z nekaterimi tudi navežemo stike preko foruma in z nekaterimi smo postali tudi prijatelji v zasebnem življenju. S številnimi smo prav na ta način stkali prav posebne vezi in tako je tudi nastalo naše združenje. Pravzaprav smo se spoznali preko foruma in mislim, da tudi zato ima ta forum tak velik pomen. Občutek, da lahko nekomu pomagam je tako izreden občutek, ki ga je zelo težko opisati, zleze ti pod kožo, forumi in moderatorstvo postane način življenja. Da lahko človeku pomagam, da ga lahko usmerim, to je zelo dober občutek. Tukaj  vidiš, da nisi takšen egoist, da presegaš svoj egoizem. Ni mi težko žrtvovati pol ure na dan prostega časa, da pogledam na forum in poklepetam s tistimi, ki so stalni obiskovalci, kakor tudi s tistimi, ki forum prvič obiščejo.

Pri moderiranju mi pomagajo tudi strokovnjaki iz onkološkega inštituta, to sta dve onkologinji, ki zdravita limfome, to sta doc.dr Barbara Jezeršek Novakovič in pa mag.Tanja Južnič Šetina. Iz hematološke klinike pa nam pomaga primarij Jože Pretnar. Vsa strokovno zahtevna vprašanja jim posredujem. Nanje z veseljem odgovorijo, česar so uporabniki zelo veseli, saj dobijo odgovor kar od specialista. Včasih je le ta pomirjujoč, včasih je pa že napotek, naj se čim prej oglasi pri specialistu, kar je tudi v redu. Ravno z moderiranjem in sodelovanjem na forumu morda preprečimo tudi marsikatero smrt, lahko pa tudi pomagamo hitrejšemu odkritju bolezni. Veliko je prednosti, kar je izjemno lepo.

4. Kakšne so vaše želje za v prihodnje?
Združenju želim, da bi  se naši delovni ekipi, ki se izjemno trudi in ki smo skupaj močno vpeti v delo v našem prostem času,  pridružil še kakšen nov član, ki bi bil pripravljen deliti svoj prosti čas in energijo. Vsem našim članom in vsem obiskovalcem foruma na katerem tudi sama delujem, ter vsem, ki z nami sodelujejo, želim predvsem čim več zdravja in pozitivne naravnanosti ter kanček sreče in da bi čim dlje lahko doživljali vsak dan posebej.

Vesno Mencej, demonstratorko aparatov za podjetje Miele smo povprašali, kakšne so njene izkušnje na delavnicah.

Kuharske ustvarjalnice in prezentacije so organizirane tako za stalne kupce, kakor tudi za tiste, ki si to želijo postati. Za boljše spoznavanje z aparati  ima Miele edini v Sloveniji program, kjer pripravlja delavnice, kjer lahko stranka  pred nakupom vidi, kaj lahko kupi, da se tako lažje odloči. Naši kupci sami kuhajo jedi in med njimi se najdejo tudi kakšni moški, ki so zelo veseli, ko jih povabimo medse na druženje proti koncu delavnice.

14B69952-4F21-11E1-8933-E45F66B94067
Priprava raviolov v parni pečici

Pogovarjali smo se tudi z gospo Danico Bivec, predstavnico podjetja Miele, ki nam je med drugim zaupala, da je sodelovanje Med Over Neta in podjetja Miele že ustaljena praksa.

Začetki sodelovanja so na pobudo Primoža Cimermana stekli že pred časom. Želel je organizirati druženje za skupine uporabnikov foruma, ki se sicer virtualno, neosebno, nekako že poznajo, vendar so se želeli spoznati še v živo. Za izvedbo projekta pa so potrebovali samo še primeren prostor. Vse do današnjega dne se je iz tega naslova zvrstilo v našem ateljeju že kar nekaj prijetnih srečanj.

4C5708EC-4F21-11E1-8933-E45F66B94067
Predstavitev kuharskih zvijač

Na pogovor smo povabili tudi Mojco Senčar, predsednico združenja Europa Donna, ki je z veseljem odgovarjala na naša vprašanja.

1. Kaj vam pomeni današnje srečanje?
Zagotovo so takšna srečanja izjemno pomembna, še posebno pri tako mladih društvih. Kljub ,,mladosti,, je društvo v tem času  naredilo že veliko dobrega. Res osvešča o bolezni, ki ni tako pogosta v našem prostoru in menim, da smo o njej še sedaj veliko premalo seznanjeni. Ob tej priložnosti jim čestitam za vso delo in jim želim, da bi še v bodoče tako dobro delali. Veliko pasti poznam, ki so prisotne ob nastanku društev zato sem bila izjemno vesela, ko sem jim lahko pomagala in jim predvsem svetovala, da začetnega vložka energije z učinki ne smejo pričakovati in meriti. Začetni vložki so ogromni in začetni učinki so majhni. Ko pa s svojim delom dokažeš, da so učinki lahko, je potem to čisto nekaj drugega in ogromno dobrega lahko narediš in naenkrat se pojavi sindrom snežene kepe, ko je tvoje delo čisto drugače cenjeno, kot je bilo na začetku. Svetujem jim, naj bodo strpni, naj delajo počasi ter potrpežljivo in sigurno se bodo učinki še bolj poznali čez čas.

2. Kakšno je vaše mnenje o internetnem svetovanju?
Zdi se mi izjemno pomembno, ni pa to dovolj. Morate računati na to, da so ljudje z rakom običajno starejši bolniki, ki ne uporabljajo interneta, zato so za njih potrebne tudi druge informacije. Zagotovo je takšen način dobrodošel za mlajše ljudi, starejši pa morajo imeti množnost klasičnega komuniciranja, direktnega pogovora. Zaželjena so druženja, srečanja, različni dogodki, kjer si lahko starejši izmenjajo informacije in delijo izkušnje. Na začetku, ko so ljudje najbolj prizadeti, potrebujejo oseben pogovor, nekoga, ki bi jim prisluhnil.

Ekipa Med Over Neta in  Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo,L&L čestita prejemnikom priznanj in želita  vsem še veliko uspešnih projektov.

71FB59F4-4F21-11E1-A5B1-E45F66B94067 
Skupna fotografija najbolj aktivnih predstavnikov Združenja in Zavoda

Za objavo pripravila:
Petra Petravič


Sledite nam