fbpx

Zaključno srečanje onkoloških bolnikov, zdravnikov in sponzorjev

Zavod MON

Letošnje zaključno srečanje Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L  in Zavoda Med.Over.Net je potekalo v ateljeju podjetja Miele, kjer potekajo izobraževanja vseh prodajalcev in prezentacije aparatov potencialnim kupcem. Galerija Miele Zaradi izjemno prijetnega…

Letošnje zaključno srečanje Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L  in Zavoda Med.Over.Net je potekalo v ateljeju podjetja Miele, kjer potekajo izobraževanja vseh prodajalcev in prezentacije aparatov potencialnim kupcem.


Galerija Miele

Zaradi izjemno prijetnega ambienta smo se hitro počutili zelo domače in začetna trema je nemudoma popustila.


Udeleženci zaključne prireditve

Kristina Modic, predsednica Združenja L&L je s pomočjo Tomaža Pokovca, podpredsednika Združenja L&L in Andrejo Verovšek, vodjo projektov na Med.Over.Net podeljevala priznanja tistim, ki so v preteklem letu tako ali drugače zaznamovali uspešne projekte obeh organizacij.

  
Z leve: Tomaž Pokovec, Kristina Modic, Andreja Verovšek

Kdo vse so bili letošnji prejemniki priznanj?

Po uradnem delu je sledila pogostitev in prijeten klepet, ki sta se zavlekla pozno v večer. Sledila je obljuba na ponovno snidenje ob naslednji priložnosti, za katero smo prepričani, da ne bo potrebno dolgo čakati.


Izmenjava izkušenj, mnenj bolnikov

Na kratek pogovor smo povabili Kristino Modic, predsednico Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ki nam je z veseljem odgovorila na nekaj vprašanj.

1. Koliko časa Združenje L&L že deluje?
Združenje deluje že dobro leto in pol. Danes šteje že blizu 100 članov. V tem letu in pol imamo za seboj nekaj odmevnih in uspešnih projektov. Usmerjeni smo v pomoč bolnikom, ki so v procesu zdravljenja ter v osveščanje ljudi o bolezni, kot je limfom in levkemija ter tudi o drugih krvnih boleznih. Trudimo se vplivati na zdravstveno politiko, da bi s tem zagotovili čim boljše pogoje zdravljenja bolnikov z limfomi, levkemijami in drugimi krvnimi boleznimi. Promoviramo in osveščamo skrb za zdravje. Organiziramo različne delavnice, dneve za bolnike in svojce, prireditve, ter druge vrste srečanj. Poleg osveščanja je glavni namen aktivnosti predvsem pomagati bolnikom, ki so v procesu zdravljenja in tistim, ki se vračajo nazaj v delovno, socialno in izobraževalno okolje. Poudarila bi še to, da nismo usmerjeni samo v odrasle, ampak pozornost posvečamo tudi otrokom. Naša članica je mamica majhnega nekdanjega bolnika z limfomom, ki se zelo trudi na tem področju. Pokrite imamo vse starostne skupine. Za vse poskušamo narediti nekaj koristnega.


Veselo druženje ob prigrizku

2. Kakšen je pomen današnje prireditve?
Današnja prireditev je namenjena prednovoletnemu druženju. Ob koncu leta se želimo zahvaliti našim članomi in tudi tistim, ki so kakorkoli zasnovali naše delo in projekte v letu 2008. Med njimi so: strokovnjaki – zdravniki, medicinske sestre s Kliničnega oddelka za hematologijo Univerzitetnega kliničnega centra, predstavniki Onkološkega inštituta ter seveda članice in člani Združenja L&L. Povabili smo tudi predstavnike farmacevtskih družb in sponzorje, ki omogočajo, da naši projekti tečejo. Številni novinarji so nam pomagali osveščati javnost v letošnjem letu. Tudi z njihovo pomočjo so se nekatere stvari spremenile na bolje.

3. Kaj Vam pomeni sodelovanje in moderiranje foruma?
Sem tako uporabnica, kot tudi moderatorka foruma Limfom in levkemija, ter Kako živeti z rakom. Želim se zahvaliti vsem, ki sodelujejo na forumu. Zahvaljujem se jim za njihove prispevke, da povedo svoje izkušnje, da  so  jih pripravljeni deliti z ostalimi uporabniki ter da odgovarjajo vsem, ki so tisti trenutek pomoči potrebni. Ravno beseda sobolnika, soborca,  torej nekga, ki je takšno bolezen premagal, za nove bolnike zelo veliko šteje. Verjameš zdravnikom, verjameš medicinskem osebju, najbolj ps te pa motivira spodbuda nekoga, ki je takšno bolezen premagal. Rada bi se zahvalila tudi Zavodu Med.Over.Net, ki  članom Združenj L&L ponuja možnost, da se lahko neformalno družimo na forumih. Nekateri so še posebno  veseli, ker sena forumu  lahko anonimno pogovarjajo, namreč vsak ni pripravljen deliti svoje zgodbe z drugimi v javnosti, medtem ko forum zaradi anonimnosti ravno to omogoča. Brez Med.Over.Neta zagotovo naši projekti ne bi bili tako dobri in tako odmevni. Skupaj smo pripravili številne projekte, skupaj se trudimo osveščati javnost in pomagati bolnikom.

Tudi sama sem bila bolnica z limfomom. Ko sem začutila bolezen raka, sem se zavedla svoje minljivost in sedaj dobro  razumem čisto vsakega, ki pride na forum in na takšen ali drugačen način napiše svojo zgodbo in prosi za pomoč in kakšno pojasnilo. Nekateri pišejo žalostno, drugi sproščeno in opogumljajoče, nekateri pesimistično. Vsakega posebej razumem in v nekaterih vidim tudi svojo izkušnjo. Vsaka zgodba se me dotakne, z nekaterimi tudi navežemo stike preko foruma, z nekaterimi pa smo postali pravi prijatelj. S nekaterimi smo prav s pomočjo foruma stkali prav posebne vezi in tako je tudi nastalo naše Združenje L&L. Občutek, da lahko nekomu pomagam mi daje dober občutek in zadovoljstvo. Moderiranje in pisanje na forum mi je zlezlo pod kožo, forumi in moderatorstvo postalo del mojega življenja. Ni mi težko žrtvovati pol ure prostega časa na dan, da pogledam na forum in poklepetam s tistimi, ki so stalni obiskovalci in s tistimi, ki forum prvič obiščejo in iščejo pomoč ali le tolažbo.

Pri moderiranju mi pomagajo tudi strokovnjakinji z Onkološkega inštituta, to sta dvečudoviti onkologinji, ki zdravita limfome –  to sta doc.dr Barbara Jezeršek Novakovič in mag.Tanja Južnič Šetina. Iz Hematološke klinike pa nam pomaga primarij Jože Pretnar. Vsa strokovno zahtevna vprašanja jim posredujem. Nanje z veseljem odgovorijo, česar so uporabniki zelo veseli, saj dobijo odgovor specialista. Včasih je le ta pomirjujoč, včasih pa že napotek, kam se obrniti. Ravno z moderiranjem in sodelovanjem na forumu morda preprečimo tudi marsikatero smrt, lahko pa tudi pomagamo hitrejšemu odkritju bolezni. Veliko je prednosti, kar je izjemno dobro.

4. Kakšne so vaše želje za v prihodnje?
Združenju L&L in ekipi, ki v združenju vodi projekte želim, da bi  se nam pridružil še kakšen nov član, ki bi bil pripravljen deliti svoj prosti čas in energijo z nami. Vsem našim članom in vsem obiskovalcem forumov ter vsem, ki z nami sodelujejo, želim predvsem čim več zdravja in pozitivne naravnanosti ter kanček sreče in da bi čim dlje uživali  vsak trenutek in vsak dan posebej.


Pozorno poslušanje nagovora udeležencev

Vesno Mencej, demonstratorko aparatov za podjetje Miele smo povprašali, kakšne so njene izkušnje na delavnicah.

Kuharske ustvarjalnice in prezentacije so organizirane tako za stalne kupce, kakor tudi za tiste, ki si to želijo postati. Za boljše spoznavanje z aparati  ima Miele edini v Sloveniji program, kjer pripravlja delavnice, na katerih lahko stranka  pred nakupom vidi, kaj lahko kupi, da se tako lažje odloči. Naši kupci sami kuhajo jedi in med njimi se najdejo tudi kakšni moški, ki so zelo veseli, ko jih povabimo medse na druženje proti koncu delavnice.


Priprava raviolov v parni pečici

Pogovarjali smo se tudi z gospo Danico Bivec, predstavnico podjetja Miele, ki nam je med drugim zaupala, da je sodelovanje Med Over Neta in podjetja Miele že ustaljena praksa.

Začetki sodelovanja so na pobudo Primoža Cimermana stekli že pred časom. Želel je organizirati druženje za skupine uporabnikov foruma, ki se sicer virtualno, neosebno, nekako že poznajo, vendar so se želeli spoznati še v živo. Za izvedbo projekta pa so potrebovali samo še primeren prostor. Vse do današnjega dne se je iz tega naslova zvrstilo v našem ateljeju že kar nekaj prijetnih srečanj.


Predstavitev kuharskih zvijač

Na pogovor smo povabili tudi Mojco Senčar, predsednico Združenja Europa Donna, ki je z veseljem odgovarjala na naša vprašanja.

1. Kaj vam pomeni današnje srečanje?
Zagotovo so takšna srečanja izjemno pomembna, še posebno pri tako mladih društvih. Kljub ,,mladosti,, je društvo v tem času  naredilo že veliko dobrega. Res osvešča o bolezni, ki ni tako pogosta v našem prostoru in menim, da smo o njej še sedaj veliko premalo seznanjeni. Ob tej priložnosti jim čestitam za vso delo in jim želim, da bi še v bodoče tako dobro delali. Veliko pasti poznam, ki so prisotne ob nastanku društev zato sem bila izjemno vesela, ko sem jim lahko pomagala in jim predvsem svetovala, da začetnega vložka energije z učinki ne smejo pričakovati in meriti. Začetni vložki so ogromni in začetni učinki so majhni. Ko pa s svojim delom dokažeš, da so učinki lahko, je potem to čisto nekaj drugega in ogromno dobrega lahko narediš in naenkrat se pojavi sindrom snežene kepe, ko je tvoje delo čisto drugače cenjeno, kot je bilo na začetku. Svetujem jim, naj bodo strpni, naj delajo počasi ter potrpežljivo in sigurno se bodo učinki še bolj poznali čez čas.

2. Kakšno je vaše mnenje o internetnem svetovanju?
Zdi se mi izjemno pomembno, ni pa to dovolj. Morate računati na to, da so ljudje z rakom običajno starejši bolniki, ki ne uporabljajo interneta, zato so za njih potrebne tudi druge informacije. Zagotovo je takšen način dobrodošel za mlajše ljudi, starejši pa morajo imeti množnost klasičnega komuniciranja, direktnega pogovora. Zaželjena so druženja, srečanja, različni dogodki, kjer si lahko starejši izmenjajo informacije in delijo izkušnje. Na začetku, ko so ljudje najbolj prizadeti, potrebujejo oseben pogovor, nekoga, ki bi jim prisluhnil.

Ekipa Med.Over.Neta in  Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo,L&L čestita prejemnikom priznanj!

  
Skupna fotografija najbolj aktivnih predstavnikov Združenja in Zavoda

Za objavo pripravila:
Petra Petravič

Galerija slik >>>


Sledite nam