Bolniki s pljučno hipertenzijo udeleženci na dogodku Ironman

Bolniki s pljučno hipertenzijo udeleženci na dogodku Ironman

Ste že slišali za PLJUČNO HIPERTENZIJO?

Verjetno ne, saj sodi med redke bolezni. Pljučna hipertenzija lahko prizadene vsakogar, ne izbira spola ali let. Simptomatika ni značilna, zato jo zdravniki težko diagnosticirajo in velikokrat prepozno pomislijo nanjo, bolezen pa hitro napreduje.

Pljučna hipertenzija je bolezen, za katero je značilen povišan krvni tlak v pljučnem ožilju. Posledično mora srce črpati proti vedno večjemu pritisku in je vedno bolj obremenjeno, kar vodi do srčne odpovedi. Pogosteje obolevajo mlajše ženske in ljudje, ki že imajo kakšno osnovno bolezen. Najpogostejša oblika bolezni se pojavlja pri tistih bolnikih, pri katerih se v globokih venah nog tvorijo krvni strdki. V nekaterih primerih za bolezen ni pojasnjenega vzroka. Bolezen brez terapije hitro napreduje. Za pljučno hipertenzijo ni zdravila, ki bi odpravila bolezen, vse terapije samo upočasnijo napredovanje bolezni. Edina in zadnja možnost za odpravo te težke bolezni je transplantacija pljuč. Za boljše življenje bolnikov s PH je pomembna zgodnja postavitev diagnoze in pravilna terapija!

Bolniki s pljučno hipertenzijo so fizično zelo slabo zmogljivi (nek bolnik je dobro napisal: “sem kot avto z blokado pri 40 km/h “; in drugi: “vsak dan se počutim, kot da sem pretekel maraton”).

Zato društva bolnikov osveščajo širšo javnost na športnih dogodkih, kjer športniki opozarjajo na bolezen, ki ne omogoča nikakršne fizične dejavnosti.

V Društvu za pljučno hipertenzijo Slovenije se povezujejo bolniki, svojci in prijatelji bolnikov ter vsi, ki so pripravljeni pomagati pri doseganju zastavljenih ciljev. Njihovo najpomembnejše poslanstvo je osveščanje o pljučni hipertenziji, kar jim uspeva z raznimi projekti.

Že 17. 9. 2017 načrtujejo nov dogodek, s katerim bodo osveščali o tej smrtonosni bolezni. Udeležili se bodo tekmovanja IRONMAN v Puli.

Skupaj z društvi bolnikov iz Hrvaške in Srbije so osnovali izjemno mednarodno ekipo »United Pulmonary hypertension Team – United PH Team« sestavljeno iz 11 tekmovalcev – triatloncev. 3 Slovenci, 7 Hrvatov in 1 Srb bodo na prihajajočem IRONMANU v Puli bodo tekmovali podporniki bolnikov s pljučno hipertenzijo, ki bodo ozaveščali o tej smrtonosni bolezni. Svetu želijo pokazati, da obstaja hitro napredujoča, redka bolezen, ki jo lahko upočasnimo, vendar žal bolniki iz različnih držav nimajo enakovrednega dostopa do vseh možnih terapij.

 

Z vašo pomočjo bo glas o tej redki in žal neozdravljivi bolezni, ki je zaradi neznačilne simptomatike velikokrat spregledana, glasnejši in odmevnejši.

 

Več o pljučni hipertenziji na spodnjih povezavah:

Društvo za pljučno hipertenzijo Slovenije: http://www.pljucna-hipertenzija.si/
PHA Europe: http://www.phaeurope.org/
Facebook: https://www.facebook.com/PljucnaHipertenzija/

Za vsa dodatna pojasnila so Vam na voljo:

Društvo za pljučno hipertenzijo Slovenije
Slovenska 29, 1000 Ljubljana
www.pljucna-hipertenzija.si
E: dbph.slovenije©gmail.com
Predsednica društva Tadeja Ravnik: 041-959-084
Aljaž Prevolšek (040-654-895)
Nina Kobler (041-900-265)