Bo Matic, za katerega je denar zbirala vsa Slovenija, lahko prejel gensko zdravljenje?

I. K., 07. maj 2025
Redke bolezni
Foto: Facebook/Društvo viljem Julijan

Za 8-letnega Matica, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, je Slovenija denar zbirala štiri mesece. Sedaj je znano, ali bo lahko prejel terapijo.

Za Matica je navijala in denar zbirala vsa Slovenija. V štirih mesecih se je v veliki zbiralni akciji nabralo dva milijona evrov za njegovo zdravljenje z genskim zdravilom Elevidys, ki ga deček, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, tako krvavo potrebuje.

Prvega maja je 8-letnik v bolnišnici v ZDA, kjer bo prejel gensko zdravljenje, dal kri za posebno testiranje na protitelesa, ki ga mora opraviti, preden lahko prejme zdravilo. Društvo Viljem Julijan je sedaj sporočilo dobro novico.

“Testi so potrdili, da bo Matic lahko prejel gensko zdravljenje,” so zapisali na svojem Facebook profilu in dodal: “Matic je že od prejšnjega tedna v bolnišnici Nemours Children’s Hospital na Floridi, kjer bo v roku dveh do štirih tednov končno prejel težko pričakovano gensko terapijo Elevidys. BRAVOOO, Matic, do neba in nazaj smo veseli, da so se tvoje sanje uresničile in boš končno dobil možnost za novo življenje.”

“Težko je opisati naše občutke velikanskega veselja in sreče. Čeprav smo v zadnjih mesecih naredili vse, kar je v naši moči, da smo Matica varovali pred okužbami, smo bili vseeno malo na trnih. Matic je sicer ta test opravil že lansko jesen, ko smo ga prvič odpeljali v ZDA, vendar je bilo treba sedaj test ponoviti, ker je vmes minilo kar nekaj časa. Sedaj pa je laboratorijski test za protitelesa ponovno potrdil, da lahko Matic prejme gensko zdravljenje, tako da smo več kot navdušeni in presrečni. Naše sanje so se uresničile, Matic je zmagal!” pravita njegova presrečna starša.

Duchennova mišična distrofija povzroča nezaustavljivo odmiranje mišic. “Bolniki že pri starosti 10 let postanejo prikovani na invalidski voziček,” so še razložili pri omenjenem društvu, ki se zavzema za pomoč družinam, ki se borijo z redkimi boleznimi otrok.

Avtor
Piše

I. K.

Forum

Naši strokovnjaki odgovarjajo na vaša vprašanja

Poleg svetovanja na forumih, na portalu Med.Over.Net nudimo tudi video posvet s strokovnjaki – ePosvet.

Kategorije
Število tem
Zadnja dejavnost
164,712
14.06.2025 ob 14:00
299,544
13.06.2025 ob 14:03
113,157
14.06.2025 ob 15:27
Preberi več

Več novic

MedAsk

MedAsk je najnaprednejši pomočnik, ki se bo z vami pogovoril o vaših simptomih in vam pomagal razumeti kaj se dogaja z vašim zdravjem.

Chat

New Report

Close