diseminirani plazmocitom
Pozdravljeni,
mojemu očetu so pred štirimi meseci postavili diagnozo diseminirani plazmocitom. Star je 57.let. Od takrat prejema že šesti cikel kemoterapij. Po teh kemoterapijah ima zelo boleče noge. Prav tako težko hodi. Ponoči ne spi zaradi bolečin. Pravzaprav je njegovo počutje kar slabo zaradi neprespanih noči in bolečin. Večkrat so mu že menjali protibolečinske tablete, vednar pravi da mu nobene ne pomagajo. Čakala bi ga naj tudi presaditev kostnega mozga. Zelo je prestrašen. Zanima me, če ima kdo podoben primer in kako lajšati bolečine v nogah ter če bodo bolečine po kemoterapijah izvenele. V družini smo nemočni, ker ne vemo kako mu naj pomagamo. Smili se nam, ker vidimo kako trpi in kako je prestrašen.
Za odgovore se že vnaprej zahvaljujem.
Pozdravljena Mojca,
zelo dobro razumem težave vašega očeta, saj sem bila pred tremi leti in pol v podobni situaciji. Zbolela sem v 48-tem letu starosti. Dobivala se Velcade in Dexamethason v infuzijah dvakrat tedensko. Lečeča hematologinja mi je stranske učinke terapij podrobno razložila, dobi pa se tudi veliko literature o tej bolezni. Po terapijah sem imela tudi jaz velike težave z bolečimi, pekočimi in nemirnimi nogami, tako da sem tudi jaz zelo malo spala. Ponavadi sem do petih zjutraj po večini prebedela vsaj prvo noč po terapiji, še najbolje je bilo ,da sem vstala in hodila, naredila kakšno kopel in masažo s hladilnimi kremami. Veliko pozornosti je zdravnica namenila spremenjenim občutkom na toplo , mrzlo in na dotik,ki se ne smejo drastično spremeniti, stranski učinek teh zdravil je tako imenovana nevropatitja. Zdravil proti bolečinam nisem jemala, razen, ko res ni šlo drugače. Težave so po končani terapiji sčasoma izvenele.
Imela sem tudi presaditev.
Rekla bi le to , da se je potrebno z boleznijo pojgumno spopasti, ni lahko, se jo pa da premagati. Očetu pa boste najbolje pomagali, če mu boste enostavno stali ob strani in ga spodbujali in opogumljali.Če želite me lahko tudi pokličete(051 842 512), saj je meni osebno najbolj pomagal pogovor s sotrpini. Vse dobro vam želim
tina
Pozdravljena ga. Tina,
zahvaljujem se Vam za vašo prijaznost in odgovor. Tako kot ste napisali se je treba z boleznijo spopasti. Pridejo trenutki, ko smo na tleh, veliko več pa je pozitivnih trenutkov, ker si vzamemo več časa eden za drugega in si ne dovolimo da bi življenje kar zdrvelo mimo nas ter cenimo čas ko smo lahko skupaj. Verjamemo da bomo bolezen skupaj premagali.
In takšni kot ste Vi nam dajete še posebno upanje. Tako da hvala še enkrat.
Imela bi pa še par vprašanj glede presaditve, ki ste jo že vi imeli, tako da bi Vas enkrat poklicala, če smem?
Želim Vam vse dobro.
Mojca
Ga. Mojca, pokličete lahko kdarkoli, saj je negotovost in strah tisto najhujše, ko te doleti taka diagnoza .Je pa res , da bolezen ptinese tudi kaj dobrega, ko se v nenehni dirki in pomankanju časa, moraš ustaviti se zazreti vase.Tudi v naši družini si zdaj vzamemo več časa eden za drugega in na vsakdanje probleme gledamo čisto drugače. Lep pozdrav
Tina
Pozdravljeni ga. Tina,
po enem letu se vam ponovno oglašam. Oče je imel presaditev lani konec avgusta in je vse skupaj uspešno prestal. Letos februarja pa je dobil izvide krvi, na katerih je bilo zaznati povečanje prostih verig, mislim da se jim reče lambda. Od takrat mora vsak mesec dajati kri in na izvidih je vidno da se njihova vrednost povečuje. Ker hodi vsak mesec tudi na zometo, so mu nazadnje rekli da se dogovarjajo za zdravljenje. Naj omenim da se je očetu počutje v teh nekaj mesecih zelo poslabšalo, pravi da se zelo slabo počuti in ta negotovost nas vse ubija. Nekako se tolažimo da je slabo počutje povezano s to negotovostjo in strahom pred ponovnim zdravljenjem. Po drugi strani pa se bojimo da se je bolezen vrnila v še hujši obliki in da mu ne bi bilo pomoči. Zaradi tega straha se potem vsi nekak izogibamo soočenja z zdravniki, čeprav sva se s sestro sedaj odločili da se naročiva na pogovor.
lp,
Mojca
