Pozdravljeni,
srčno upam, da me boste razumeli, namreč to kar bom napisala ni moja zgodba in zato jo tudi nimam pravico delit, toda sem ze obupala nad vso “strokovno” pomočjo. Mogoce naslov teme ni dovolj obsiren, saj potrebujem vec nasvetov in veliko informacij. S punco sva skupaj ze 8 let, in v tem času sva dali veliko skozi, toda zdaj me je moje neznanje pripeljalo do roba. Punca je pri 12 letih imela raka na maternici, katerega je po dolgem zdravljenju premagala le z operacijo, pri čem so ji odstranili tako maternico kot jajčnika. Med zdravljenjem, so njeni biološki starši dosegli “vrhunec” potrpežljivosti in so jo zapustili. To vam pišem, ker upam da vam bo to pomagalo razumeti najino razmeje. Torej povrh vsega kar je morala prezivet, je ostala tudi sama. To obdobje kljub temu da sva zelo povezanje nisva veliko omenjale. Vem da jo to močno boli, in kljub temu da sem se o temu poskusila znjo več krat pogovorit, je razgovor koncal z “ne morem, sorry”. Veliko krat sva skupaj obiskale strokovnjake, ker vem da jo to dusi, toda ucinka je bilo malo malo. Pred cca mesecem in pol je zvedela da ima raka na dojki. Po operaciji (kjer so ji odstranili celo levo dojko in naredili takojšnjo rekonstrukcijo) je sledilo obsevanje. Bala sem se da se bo zopet zaprla vase, toda na zacetku mi je zaupala, vedela sem kaj se dogaja in jo spodbujala. Ne me narobe razumet, vem da nemorem niti zacet razumevat skozi kaj gre, ampak vem da ni prav da skozi to gre sama. Toda ko je obsevanje zakljucila, me je postopoma začela izključevat iz “svoje bolezni”. Tega ji ne morem dovolit, razumem da potrebuje cas in svoj prostor za dihat, vem tudi da to kar mene “muci” ni niti milioniti del tistega kako je njej, ampak rada bi vedela kako je in kaj naprej. Kar mi je uspelo povezat je to da se je rak dojke razsiril na kosti, bolj natancno na nadlahtnico in tretje vretence zgornjega dela hrbtenice. Zdaj pa vas prosim, če imate kaksne koli izkušnje, nasvete, kar koli kar bi mi lahko pomagalo razumet kaj se dogaja, prosim vam sporočite mi. Prebrala sem ogromno literature, poskusam se pozanimat kolko se da, da vem kako ji pomagat, toda sem zelo neuspesna. Vsako jutro jo gledam kako trpi, in vse kar si zeli je iti v sluzbo, zal predpostavljam da jo gusim, toda se trudim ji dat prostora, in upam da bo ona prisla sama k meni ko bo pripravljena, ampak v tem casu moram razumet kaj zdaj? Kaj to pomeni dejansko? Rak se siri zelo hitro, in se bojim da jo bom izgubila. Njen zdravnik (na onkologiji na HR), ah ne vem kaj naj vam rečem, sem poskusila tudi do njega stopit, toda se mocno bojim da ga najino razmerje moti in da nima pravilnega pristopa do nje. Ampak mogoce samo tako mislim ker dejansko ne vem vsega. Zanima me ce mi lahko zaupate izkusnje z Strontium-89, o tem sem veliko prebrala, toda ne vem ali se pri nas sploh to uporablja oz ali jaz to vse dobro razumem. Vidim da jo boli, pa ne vem kakšne opije bi morala jemati? Ali sploh sme delati v taksnem stanju? Zakaj tamo močno sili v službo, zagotavljam da ni zaradi financijske situacije. Kako je z biopsijo raka na vretencih, zopet kar se prebrala me je na smrt prestrasilo, ampak vem da ni vse na netu za verjet, po drugi strani pa se tudi od pacienta do pacienta razlikuje. Prosim vam da mi pomagate, vem da prosim veliko, mogoce zahtevam celo nemogoce, toda ze leta sva same, prijateljev je manjsi krog, ki Bog ve da zadnje case niso v oporo, saj bezijo od nje, raje kot da ji pomagajo. Mogoce pa se jaz motim, res ne vem! Zato vas prosim, napisite mi kako to poteka, kaj naredit, kako so vam prijatelji in partnerji pomagali. Iskreno se vam zahvaljujem vnaprej! In moram dodat da vas obcudujem, tolko pozitivne energije kot sem tukaj zasledila, nisem se na nobeni svetovalnici. Pa prosim vas, vidite da o raku vem zelo malo, nisem niti zacela razumevat bolezen, zato prosim povejte mi podrobnosti in dejstva ne glede kako tezka je resnica.
Hvala vam!
LP
Nea

Draga Nea!

Nekako razumem tvojo partnerko in tudi tebe. Meni je 4.03.2010 umrl ati in moram ti napisat, da se ni in ni hotel pogovarjati o bolezni. Njegovo željo smo upoštevali in se pogovarjali o vsem drgem samo o tem ne. Že, ko je bil kar precej slab pa se je zatekal v sobo, kjer je imel mir. Nihče mu ni želel nič slabega in tudi ati ne nam vendar si je želel samo miru. Bili so dnevi, ko je hotel pogovor bili pa so dnevi, ko smo bili ob njem tiho in ga samo negovali. Ne rini v partnerko ampak se potrudi vedeti kaj si želi v določenem trenutku. Vem da je težko vendar mi smo točno vedeli kaj si ati želi čeprav ni dosti govoril. Seveda smo ga tudi spreševali vendar enkrat je odgovoril drugič ne pa včasih nas je malo bolj grobo zavrnil. Vse to sprejmeš in nimaš kaj zamerit. Kuhali smo mu zdravo mu dajali obkladke probali sto in eno stvar a nas je “hudič” premagal. Pa verjemi nič ni bilo zaman saj, ko se je ati poslovil smo vedeli da smo probali vse a nam ga ja Bog vzel k sebi. Svojega atija imam neizmerno rada in vem da se bova, ko pride moj čas tam nekje srečala, do takrat pa ostajam na tej strani ob svoji družini. Ti draga Neja pa bodi svoji partnerki obstrani saj je že to veliko da ve da si ob njej. Ne pozabi ji povedati da jo imaš rada. En drugemu smo dani za kratek čas. upaj na najboljše in ne brskaj preveč po netu, ker ni ravno najbolje. Tudi jaz sem kar naprej nekaj brskala pa mi ni bilo najbolje. Pa še to ne pozabi, da nobena bolezen ni enaka in ravno tako ne organizem. Dogajajo se čudeži in vedno se bojo. Misli pozitivno.

Srečno,
Lidija

Mogoče pa bi vseeno stopila do oknkologa, saj sem tudi jaz pa mi je bilo dosti lažje in sem bolezen tudi drugače sprejela.

Lidija,
najlepša hvala za nasvet. Dejansko se res trudim jo malo pustit na miru in vsak dan upam da mi bo le zaupala kaj se dogaja. Vem da je bolana, to pa je tudi vse! Dolgo se poznava, leta sva ze skupaj in nisem navajene da imava zid med nama, toda to kar se zdaj dogaja ni niti normala situacija. Samo njo imam in mi pomeni cel svet, toda ta svet se rusi in jaz ga ne znam popravit. Tudi to je zame nekaj totalno novega! Vem internet, ah ni najboljsi izvir informacij, ampak zal ne vem vec kam se obrnit. Poskusila sem preko najine svetovalke stopiti v kontakt s stevilnimi zdravniki na HR toda brez uspeha. Mogoce imas kaksen nasvet komu bi se lahko obrnila tukaj v SLO? Verjamem da je tu vse bolj organizirano, toda najin “status” zna za nekatere biti velika ovira. Mislim da je prav da vem, mogoce si ne zasluzim, ampak zelim vedet kaj se dogaja. To kar sem vas prosila da mi poveste, verjetno ne bo tisti 100% odgovor ki ga potrebujem, to mi lahko da le ona, ampak vsaj okvirno zelim vedet.
Resnicno mi je zal da si zgubila oceta, kar si niti predstavit ne morem. Eno je nekoga izgubit, ampak nekoga gledat kako trpi in vsak dan ga izgubljat vec in vec… Res se bojim tega in ne znam kaj narediti s temi obcutki, rada bi jih usmerila v pravo smer! Ze to da mi zdravila skriva, mi pove da noce da vem kaj se dogaja, ne vem niti kaj je tisto kar zdaj potrebuje, pocitek, hrano (kaksno odstopanje je potrebo od najinih vsakodnevnih navad) nic resnicno nic! Razumem da se noce o tem pogovarjat, toda mislim da bi mi lahko vsaj povedala kako je… Pozna me dovolj da ve da silila ne bom, ampak zivimo, delamo, jemo, spimo… skupaj, vedno smo ena zraven druge, in mislim, da meni da se moje zivljenje ne spreminja, pa da me lahko “obvaruje” stem da mi nic ne pove, toda ti me razumes, ves da ni tako! Vem da sem naporna, ampak bi rada vedela, in vse to kar njo ne morem vprasat, “stresem” tukaj v upanju da mi bo lahko nekdo vsaj priblizno razlozil kaj se z mojo puncko dogaja! Lidija se enkrat resnicno hvala in upam da bos cim prej zazarela ker sem sigurno da si tega tvoj ati najbolj zeli!
Lep pozdrav
Nea

In se opravicujem sem cisto po pomoti 2x dodala temo!

Nihče od nas ti ne bo vedel povedati kaj se dogaja z njo! Vsak človek doživlja svojo bolezen drugače.
Eni želijo deliti vse z drugimi, drugi ne. Enim godi, da bi nekdo rad skrbel za njihovo prehrano, tablete, preglede, počitek….drugim se zdi to še edino za kar lahko poskrbijo sami in si ne dovolijo soliti pameti.
Predvsem pa, so redki, ki si v času zdravljenja želijo spolnosti.
Pri mnogih parih je tako, da se odnosi precej spremenijo. Na bolje ali na slabše. Mogoče ne prenese pomilovanja, odvisnosti od drugih, občutka invalidnosti, ….brez zahteve, le z željo, potrpljenjem, vprašaj! Povej kaj čutiš, prosi za razlago. Le ona ti lahko pove ali pa tudi ne! Tudi do ne dajanja informacij ima pravico! Ti pa imaš pravico to sprejeti ali tudi ne sprejeti.
Zdravnik ti lahko da informacijo le, če se tvoja partnerka s tem strinja. Lahko gresta na pogovor skupaj, če si ona tega želi.
Ni mi čisto jasno kako dolgo traja to vajino nekomuniciranje a življenje je njeno in tvoje je tvoje. Poišči si strokovno pomoč, če misliš, da te njena bolezen preveč obremenjuje in da sama ne zmoreš preko tega.