avtist
Pozdravljeni
Imam dve leti starega sina, ki je avtist. Sicer ima trenutno diagnozo “sum na avtizem”, vendar po njegovem obnašanju sodeč od dr. Macedonijeve konec septembra pričakujem samo še potrditev diagnoze.
Prve znake avtizma sem začela opažati pri sinovih 15-ih mesecih, večkrat se je zazrl v prazno, ni se odzival na svoje ime, tako da sem se začela spraševat, če je morda gluh (pa ni, smo preverili sluh), začel je izmikati pogled……..no nekje pri 18-ih mesecih pa so se zadeve začele stopnjevati in po malo iskanja na net-u sem naletela na stran od društva za avtizem. Takoj sem po opisanih znakih vedela, da je sin avtist.
Zdaj pri dveh letih, je že tako hudo, da ga je skoraj nemogoče krotiti. Pravkar smo se vrnili z dopusta in ko smo bili na primer na plaži, je kar naprej hotel biti v vodi. Čim sem ga vzela ven, se je začel dreti in ni nehal,nemogoče ga je bilo zamotiti s kakšno drugo stvarjo, tako da smo morali zapustiti plažo oz. se umakniti nekam, kjer ni videl vode. Prav tako zvečer, ko smo šli precej ogromno otroško igrišče, tam nama je čisto ušel izpod kontrole, tekel je od enega igrala do drugega, brez prestanka in neke logike. Nekatere situacije so bile prav nevarne, tako da smo spet morali zapustiti prizorišče. Pa smo drugače ful hodili na sprehode, mali je kar naprej tekel tekel tekel, ni mi jasno od kod mu toliko energije, sploh se ni utrudil.
Zdaj pa vprašanje za starše avtističnih otrok……..kam hodite s svojimi otroci? Jaz si sploh ne predstavljam več kam iti z njim, ker je to ratalo že kar nevarno in hkrati izjemno naporno.Da bi se pa zdaj zavestno izogibala vseh socialnih situacij, pa tudi ne vidim smisla. Jasno, da ga imam najraje na svetu, samo včasih se moram prav kontrolirat, ker sem z živci čisto na koncu. Vem, da kakršnokoli fizično kaznovanje ne pride v poštev, ker sin to ne dela nalašč, tdui nikoli ni nasilen do mene ali očeta ali kogarkoli drugega. Ima kdo kakšen nasvet kako naj ga vsaj malo umirim, s kakšno igračo? Kaj jim je zanimivo? Vem, da je o tem ogromno napisanega na netu, samo mene zanimajo vaše izkušnje……..
1. seprembra gre prvič v normalen vrtec in me je presneto strah, kako in če sploh ga bodo lahko vzgojiteljice tam krotile.
Pa še to…….ta teden bomo poslali njegov urin na pregled, če obstaja slučajno netoleranca na gluten ali kazein, da potem začnemo z dieto. Potem bodo sledile še nadaljne laboratorijske preiskave.
lep večer
Imam avtista, ki je star 6 let.
Vaš mali je tak kakor naš. Naj vas potolažim, da je vsako leto lažje.
Mi živimo na Celovški in je nor na avte. Tekel je na Celovško da bi jih pogledal. Sem proti fizičnemu kaznovanju, ampak dokler je bil tako majhen sem ga po riti, če je tekel na Celovško. Mislim, da je to vseeno bolje, kakor da bi ga zbil avto. Delala sem tudi tako, da če ni ubogal sva šla domov. Če je rekel da bi šel avto pogledat sva šla skupaj, če je tekel sam, ga ni smel pogledati. Počasi se je navadil, da se bolj splača, če ne bežiš.
Voda je poglavje zase. Midva sva ga tudi na silo spravila iz vode, še letos. Na vodo je nor. Ampak je zdaj vseeno lažje dopovedati, da je jutri nov dan in se bo lahko spet kopal.
Pri nas zelo pomaga nagrajevanje. Da mor npr. zbrati določeno število zvezdic in nekaj dobi.
Je res problem, ker se ti otroci ne zavedajo nevarnosti. Tudi izkušenj ne znajo prenesti. Tako, da se bo npr. na enem igrišču neki nevarnosti izognil, na drugem pa bo vanjo rinil.
Jaz ga tud fuuuul pretirano hvalim, če naredi kaj dobrega, slabo pa poskušam kar spregledati, da dobi pozitivno pozornost.Edino, kadar gre za to, da bi se kaj poškodoval. Takrat se pa ne pogajava.
Naš je tud hodil v redni vrtec, letos bo šel pa v šolo na ZGN. Ful je pomembno, da vzgojiteljicam vse poveste. Pri nas niso imeli še nobenega avtista in so po mojem mislili, da pretiravam, da se ničesar ne boji in kar grwe avte gledat. Dokler ga niso izgubili. Potem so gledali drugače. Na srečo se je srečno končalo.
Hodimo pa povsod, v kino, lutkovne predstave, trgovino, igrišče …
Zelo pomaga tudi predpriprava. Recimo, da veste, da boste šli v soboto v
ZOO. Pač se mu pove kaj bo tam delal, kaj je tam, s kom gre, … Pokažem mu tudi kakšne slike, če se da.
Nam je to zelo pomagalo. Če nisem 100 %, da bomo nekam šli sem raje tiho in povem tik pred zdajci.
Včasih je pa tudi dobro da je kaj malo drugače, kakšna sprememba, da se tudi na to navadi, saj vsega se res ne da predviditi. Predvsem v vrtcu…
Zenzi hvala za odgovor. Sem bila kar malo presenečena, ko sem prebrala, da bo vsako leto lažje, meni se zdi, da je vedno huje.
Ja saj problem so te nevarne situacije, jaz sem tudi strogo proti fizični kazni, samo ko mi je pa zadnjič stekel proti zelo prometni cesti in sem ga zadnji hip ujela, sem ga pa tudi jaz malo po riti. Potem je bil joooook, čisto je bil presenečen, meni je blo hudo, samo se mi zdi da je malo zaleglo, ker ne sili več tako na cesto. prej sem mu neštetolkrat lepo in potem s povišanim tonom rekla naj ne teče tja, pa ni pomagalo………..problem je tudi, da je za dvoletnika izjemno hiter, stalno mu moram biti za petami (dobesedno), ker če ima samo nekaj metrov prednosti, se moram pošteno potrudit, da ga pravočasno ujamem.
Morda bo res lažje, ko bo spregovoril, ker sedaj še ne pove niti ene same besede, samo zloge la la la, ne ne ne, ma ma ma itd
Danes smo bili prvič pri novi razvojni pediatrinji v ZD Šiška (ne vem, če lahko o konkretnih imenih tu na forumu). Moram reči, da je bila zelo prijazna, topla oseba. Kot noč in dan v primerjavi s prejšnjo. Pokazala je ogromno razumevanja za mojega sina in me naročila enkrat zvečer (brez sina), da se bova lahko v miru pogovorili. Tudi pediatrinjo ima sedaj v Šiški in moj prvi vtis je bil zelo zelo pozitiven, tudi sestre v Šiški lahko samo pohvalim. Žal prej ni bilo tako. ko sem sestri bivšega pediatra omenila po telefonu, da sumum, da je sin avtist, je padla v huronski smeh (ne moreš verjet, če ne doživiš) in pripomnila, da “oni bi pa ja to že prej opazili” S takimi ljudmi nočem imeti več opravka.
Zenzi kako pa se je vaš kaj vklopil v vrtcu z ostalimi? Naš niti ne pogleda ostalih otrok njegove starosti.
Tudi v ZOO hodimo večkrat, vendar nikoli ne pogleda nobene živali, on samo laufa tja do une mivke in se potem kakšno uro tam zabava z vodo in kamenčki.
mami_ca pozdravljena…
ko sem prebrala tvoj prvi sestavek sem že malo čukasto gledala, če se je moje pismo izpred dveh let pojavilo tukaj gor… kot bi brala sebe, resnično…
imava sina avtista, sedaj starega malo manj kot štiri leta (3,9)… tudi midva sva opazila prve razlike v njegovem razvoju in razvoju njegove leto in pol starejše sestrice nekje pri njegovi starosti leta in pol… pa sva ga vozila od otorinolaringologa itd… ker je izgledalo, da ne sliši, pa k pediatrinji, pa prosila za razvojno zdravnico… nič se ni dalo urediti… otorinolaringolog je potrdil, da sliši na 4 ali 5 različnih pregledih in to je bilo to… razvojne zdravnice nisva dobila, ker je bilo prej potrebno kao narediti sistematiko pri letu in pol (a pri nas jo delajo cca pri 2 letih) itd… mislim, križi in težave z zdravstvom… šele ko sem si pregled pri razvojni zdravnici uredila sama (izven našega ZD-ja) in komaj komaj dobila tudi napotnico zanjo in je le ta potrdila moje sume (med drugim sem izvedela tudi – pred tem pregledom – da je avtizem sedaj moderen??????) se je tudi v našem ZD-ju pričelo nekaj premikati…
več kot eno leto je trajalo, da sva prišla do Macedonijeve, ki je na prvem pregledu postavila ‘sum na avtizem’, kot pri vama, na drugem pregledu po 6 mesecih pa diagnozo uradno… 6 mesecev kasneje imamo še diagnozo razvojni zaostanek…
sina imava v rednem vrtcu… govori 4 razumljive besede (ati, mama, baba (no če temu lahko rečem beseda) in am-am)… v vrtcu ga imajo radi, tako otroci, kot vzgojitelji, le na začetku sva imeli z (lansko) novo vzgojiteljico manjši konflikt, ker mi je hodil domov pogrižen in tega nisem dopuščala…
njegove tako imenovane ‘obsesije’: voda, voda, voda, plezanje na vse in kamorkoli, tek… ko smo bili v ZOO je bila edina stvar, ki ga je zanimala bazen s tjulni… ker sem ga imela v naročju, je hotel preplezati tisto plastično/stekleno ograjo iz mojega naročja… seveda smo se odmaknili kot bi rekel keks…
počitnice na morju vedno izberemo nekje v toplih krajih s toplo vodo (lani in letos Tunizija), kjer ga lahko tako v morju, kot v bazenu pustim tako dolgo, dokler se sam ne utrudi… letos sem se sicer počutila kot Michael Phelps, saj sem bila v vodi 3 do 4 ure zjutraj in 2 do 3 popoldne… ni bilo važno ali bazen ali morje… morje mu je bilo všeč, ker ga je ‘zalivalo’…
pleza na vse in tukaj moramo biti res dosledni, da smo (vsaj po večini) zraven… omare so vse pritrjene na stene z močnimi ‘šraufi’ a ne gre drugače…
tek, štart je tako eksploziven, da ga lahko samo gledaš…
gremo res skoraj vsepovsod in se ne ‘skrivamo’… edino gledališče trenutno spuščamo, ker mu je bolj kot predstava zanimivo tekati po temnem gledališču, tega mu pa zaradi ostalih ne morem pustiti…
tudi mi smo na brez kazeinski dieti (uradno potrjena alergija na KML od 1,5 meseca njegove starosti in brez glutenski dieti… poleg diet imamo še določene vitaminske in mineralne dodatke, katere smo dobili na podlagi drugih izvidov, kamor smo pošiljali biološke vzorce (še v ZDA), ko smo lani štartali še z brez glutensko dieto se je razlika opazila nekje v 3 do 4 mesecih… prej je bil odsoten, nekje sam zase, sedaj je z nami, živi z nami in se ne odmika več v nek svoj svet, kjer ga nismo mogli doseči… in ‘najbolj’ pomembno, pričel se je cartati, resnično cartati…
je težko, a je vseeno lepo… prvi meseci priznam, so bili peklenski… sedaj ga malo več razumemo in tudi on nas, zato je lažje… ker se vsi skupaj učimo… ja in je res lažje…
glede ljudi okoli sebe, ki jih ne poznaš in bodo imeli komentarje na tvoj odnos do tvojega otroka, se ne oziraj, ni vredno… vedno in povsod imej v mislih, da vse kar narediš je najboljše za tvojega otroka, drugo ni važno… marsikdo bo znal pametovati (izven stroke, vsaj meni so poizkušali), a jim povej, da ti/vi živiš/te s tem 24/7 in ne oni…
in predvsem, ne se skrivat pred svetom, pojdite med ljudi, to je zelo dobro tudi zanj in za vas seveda tudi…
veliko potrpljenja in ljubezni
Doe,Jane
Pozdravljeni gospa Petra
Ja pri logopedinji sva bila enkrat, naredila je en test z njim pri katerem je sin sedel poleg mene, jaz mu nisem smela nič sugerirat, tako da je videla kako se dejansko odziva. Po vrsti mu je iz vreče podajala balon, mehurčke, razne figurice (saj poznate ta “test”) in na koncu je ugotovila, da ni nikakršne komunikacije in dala predlog razvojni pediatrinji “sum na avtizem” in nadaljne preiskave pri dr. Macedonijevi. To je bilo vse kar sem imela do zdaj opraviti z logopedinjo. Naslednji termin imava oktobra. Mi lahko vi gospa Petra napišete, ali lahko logoped kako pomaga takemu otroku, ki ne kaže nobenega zanimanja za komunikacijo?
Najlepša hvala
Naš gre v ZOO-ju na igrišče 🙂 Kamenčki in voda so pa itak zakon ;)))
V vrtcu je bilo tko tko. Mi smo dobili diagnozo šele pri 3,5 letih, tako da je bil v vrtcu že več kot eno leto ko smo izvedeli. Če ga ni zanimalo ni sodeloval. Z otroci je pa tako. Sprejeli so ga vsi. Zdaj, ko so pa večji se je pa že začelo, zakaj on lahko, mi pa ne? Imel je tudi punco, s katero sta se lubčkala in objemala, pa najboljšega prijatelja… Mislim, da je glede socializacije odnesel veliko več kot bi v razvojnem vrtcu.Pri vzpostavljanju teh odnosov mu je zelo pomagala specialna pedagoginja. Recimo, on ni imel tega občutka za stiskanje. Ima rad, da se ga zelo močno objame, drugim je to že pregrobo, pa so se učili objemati in podobno.
Na igrišču je pa drugače. Z enimi otroci se ful igra, drugih pa sploh pogleda ne. Kakor mu je kdo všeč.
Drobeževa je res ena A zdravnica, če ste bili pri njej. Pediatrinjo mava pa Molkovo, ki je tudi krasna.
Doe,Jane in Zenzi hvala za vajini sporočili, vsak nasvet mi prav pride. Vidim pa, da so naši primeri zelo podobni. Naš na primer nima teh ekstremnih stereotipnih ponavljanj ali hoje po prstih, tako da resnično človeku, ki ga vidi zelo malokrat pač deluje kot en razvajen trmast mulec…..opazke so bile že vse sorte, samo se na njih sploh en oziram več, tdui se ne skrivamo pred ljudm, ogromno je zunaj, na igrišču med ostalimi otroci. Otrok svoje starosti sploh opazi ne, bolj so mu zanimivi malo starejši-5ali6letniki.
Hvala tudi za spodbudne besede glede vrtca. Jaz srčno upam, da mu ne bo treba v razvojni vrtec, ker bo tam “pobral” še kakšne finte drugih otrok.
Pa to, da je avtizem zdaj moderen sem tudi že sama slišala od sinove fizioterapevtke. Pomoje se samo več o tem piše in govori kot pred leti.
Zenzi jaz imam tudi dr.Drobeževo in dr. Molka. Obedve sta super.
Mi lahko še kaj svetujete glede kakšne terapije, mislim v pedagoškem smislu?
lep večer
Draga mamica,
naš šestletnik gre letos prvič v šolo, redno. Jutri je za nas vse velik dan. Pa vendar sva z ženo še pred dvema letoma in pol mislila, da bo to nemogoče. Diagnozo smo imeli, tudi logopeda, pa delovno terapevtko, specialno pedagoginjo…. Pa vendar smo potrebovali nekaj več. Da nam bo dan z njim lažji, saj se nama je z ženo zdelo, velikokrat, da preprosto kmalu ne bova več zmogla. Naša specialna pedagoginja nam je svetovala, da se obrnemo na Center za avtizem (www.avtizem.org) in se vključimo v njihovo šolo za starše EarlyBird program. Prvo uro sva si mislila: Pa zakaj sva midva tukaj, to ni za naju, najin pa ni takšen….. Pa tudi skeptična sva bila do nekaterih strategij…. Tretja ura pa je bila za anju odrešilna bilka. Doma sva poskusila strategije o katerih sva se učila na EB+ in pomagalo je! Delovalo je! Naše življenje se je počasi spreminjalo, vedno bolj sva ga razumela, vedno bolj tudi podpirala njegovo komunikacijo in njegovo vedenje se je začelo spreminjati. Iti v trgovino danes za nas ni več noben problem, tudi spremembe, ki so zelo težke za te otroke v bistvu enostavno premagujemo……
Jaz bi ti svetoval, da se čimprej vključiš v ta program (nama je bilo žal, da se nisva takoj, ko sva posumila da gre za avtizem), kolikor sem bil obveščen po e-mailu se ravno sedaj začenja. Mi se kljub temu, da smo ga že obiskovali, spet pogovarjamo z učiteljico, ki ga bo učila letos, da bi v ta program šli še z njo. Poleg tega je najin sin že dve leti vključen pri njih v telovadbo in letos bo začel obiskovati skupine za socialne veščine. Pa še individualno obravnavo smo imeli tam, če se nam je kdaj zaustavilo. Punce so v glavnem zagnane in kar je najpomembnejše – znajo.
Vem, da sedaj izgleda, da delam reklamo za njih ampak z ženo sva jim res hvaležna za vse kar so naju naučili in nam ponudili. Predvsem z njihovo pomočjo se bo najin kratkohlačnik jutri prvič skupaj s svojimi vrstniki vsedel v šolske klopi – tudi pri vključevanju so nudili(in nudijo) podporo. Predvsem pa so bili do naju iskreni.
Sicer pa vam želim kar najboljše – predvsem veliko razumevanja avtizma, nabiranja znanja in seveda napredovanje vašemu sinčku.
Mami,
Se opravičujem za malce pozen odgovor.
Če prav razumem je na avtizem prva posumila prav logopedinja?
»Nima nobenega zanimanja za komunikacijo« – najbrž zavestne komunikacije ni, zagotovo pa sta prisotna telesna in čustvena komunikacija. In seveda lahko logoped pomaga.
Gospod Mitja hvala za vaš odgovor
Pravkar sem se prijavila na program Early Bird, ki se začenja jutri. Danes smo bili prvič v vrtcu, malo se je zaigral, sicer bolj sam zase, drugače ni bilo nič posebnega. Kosilo je tudi nekaj malega pojedel. Na koncu sem vzgojiteljicama povedala, da je sin avtist in da imamo že vlogo za specialnega pedagoga. Malo sta bili zaskrbljeni kako bosta lahko delali z njim, no jutri bom tudi obedve povabila na Early Bird predavanja, da bi hodili z mano. Upam, da bo katera zainteresirana.
Drugače pa čestitke Mitja, da boste dali sina v redno osnovno šolo. Super. Kako je bilo kaj prvi dan? Je vaš sin hodil v navadni vrtec ali morda v razvojni?
Pa še nekaj me zanima dragi starši avtistov, kdaj ste opazili prve znake avtističnega obnašanja pri svojih otrokih? Mi smo opazili pri sinovih 15 mesecih (približno), prej pa-vsaj pred dopolnjenim enim letom-se tudi slučajno ne spomnim, da bi kakorkoli odtopal od ostalih normalno razvijajočih otrok. Zato me zanima, ali ste vi znake opazili že pred enim letom oz. kdo celo že od rojstva??
Hvala
lep da
No, mami_ca, očitno se bova jutri srečali na seminarju Early Bird. Tudi midva z možem greva…
Prvi očitni znaki, da sinov razvoj ne gre naprej, tako kot je šel pri hčeri, smo opazili tako kot vi, pri njegovi starosti nekje od 14 do 16 mesecev. Sicer sedaj, ko prevrtevam spomine nazaj, res nikoli ni dal pa-pa, nikoli ni pogledal lučke, ko si mu jo pokazal… tako da, očitno znaki so bili, pa jih nismo znali (ali hoteli) videti…
Mislim, da je najbolj važno to, da vemo, kaj je narobe z našimi malčki, ter da jim na podlagi tega pomagamo po naši najboljši moči. Najslabše (vsaj zame) je, ne vedeti, kaj je narobe, s čim se spopasti…
lp
Doe,Jane
Prepričan sem, da boste s programom zelo zadovoljni. Pa poskusite, da gresta vzgojiteljici z vami – dosledna obravnava je največ kar lahko naredite.
Sin je vedno hodil v redni vrtec – nekaj časa sva z ženo sicer premišljevala o razvojnem toda ko sva odšla tja in videla situacijo (pa ne mislim, da so ti oddelki slabi, le za našega otroka niso bili primerni, saj bi se tam 100% učil stvari, katerih nismo želeli – mislim od drugih otrok), sva se odločila, da bova vztrajala. Na srečo sva imela podporo v krasnih vzgojiteljicah v vrtcu, ki sta bili res zlati.
Prvi šolski dan… Raje še ne bom nič govoril toda občutki so dobri. Igramo na odprte karte, to je največ kar lahko storimo. Torej smo iskreni, povedali smo vse in isto pričakujemo od šole. Danes je bilo lepo, otroke so lepo sprejeli, sin je navajen večje skupine (tudi prednost rednega vrtca verjetno), sicer ni zgledal ravno “pri stvari”, ni še dojemal vsega kar se dogaja ampak verjamem, da se bo vključil – predvsem je po moje pomembno kakšna je politika in stališče šole glede tega. Kar se ostalih otrok tiče me ni strah.
Mi smo opazili znake okoli 1.leta, malo pozneje – šlo pa je za drugačno komunikacijo in interakcijo z nami…. Preprosto ni sodeloval.Na EB+ so nekateri starši poročali, da so znake opazili že prej, ga. Melanšek je povedala, z ženo nama je celo pokazala posnetke, ko je bila pri nama, da je znake opazila že kmalu po rojstvu. So bili pa z nami nekateri starši, ki so imeli otroke že v šoli in so znake opazili šele pri starosti 6 let.
Ampak glavno je da sedaj vemo za kaj gre in kako naj delamo naprej. Najpomembnejše je bilo to, da sva najinega otroka in njegov avtizem začela razumeti.
lp
Mitja
Mislim, da je pomembno, da ste v šoli nepopustljivi, ker le starš najbolje pozna svojega otroka.
Imam sicer 18-letno hči z aspergerjevim sindromom, ki se je šolala v redni osnovni šoli in gimnaziji, ampak je bilo pa grozno težko. Jok, uhajanje iz šole, prošnje (“Prosim, ne bi več šla tja.”) – tega ljudje preprosto ne razumejo. Večina se jih ustraši, “ojoj, kaj pa je zdaj to za en sindrom?”, ko jim poveš, in potem čudno gledajo otroka. Sicer pa, nekateri učitelji so bili krasni, problem so pravzaprav vrstniki. Ko ugotovijo, da je nekdo drugačen in sam, se ga lotijo. Mojo hči so zafrkavali, se drli za njo, enkrat jo je nekdo celo udaril, vrgel kepo v glavo, hotel pljuniti nanjo… Tako se mi je zasmilila, ko sem jo vprašala, kaj naredi, ko se kaj takega zgodi, in je bil njen odgovor, da se skrije na stranišče ali gre hitro stran. Ampak res nevem, kako bi ji pri tem pomagala.
“pikapoka89”, zanima me, kje vidite svojo hčer v službi in ali mislite da bo zmogla vsakodnevno opravljati delo tako kot bo od nje zahtevano. Prilagoditve so namreč le v šoli, na delovnem mestu jih ni.
Ker smo mi na istem in pomalem obupujemo (beri: vidimo, da šola ne pomeni čisto nič, če človek potem na delovnem mestu ne funkcionira tako kot se od njega pričakuje). Koga briga, na Zavodu za zaposlovanje je veliko mladih z enako izobrazbo…
Vpisana je na fakulteto za arhitekuro, ker je njen poseben interes povezan s tem – obožuje postavljanje maket, stavb, hiš, vlakov (doma nam počasi zmanjkuje polic za izdelke). Mislim, da bo zmogla opravljati poklic arhitekta, ker je poklic veliko bolj svoboden – lahko delaš doma (vendar, npr.dela v pisarni po moje ne bi zmogla).
Zelo dobro je, da takšnega otroka usmeriš v poklic, ki je povezan z njihovim posebnim interesom. Na takšnem področju so močni, in ponavadi celo boljši od vrstnikov.
Ampak seveda me je strah, “kaj pa če bo doživela razočaranje”, ker vedno se najde kdo, ki mu je vseeno, da dela z malce drugačnim otrokom in ga potem popolnoma zatre.