Smo ena redkih družin, kjer je že naše prednike doletela redka bolezen, ki se ji reče Sy Alport. Prenaša se namreč z dedovanjem, značilno zanjo pa je postopno pešanje ledvic, sluha, visok pritisk, itd.
Moj oče je dializni bolnik, saj so pri njemu odpovedale ledvice pri 37ih letih. Jaz sem stara 37 let in razen proteinurije, povišanega holesterola in pomankanja beljakovin v krvi, nimam drugih težav. Imam tri otroke, kjer je bilo genetsko dokazano, da sta oba sinova podedovala to bolezen. Od rojstva pri njih opažamo obilico beljakovin in eritrocitov v urinu, drugih težav pa ni. V medicisnki literaturi je navedeno, da zdravila za to bolezen ni (čeprav je bila odkrita že leta 1927), da pa postane progresivna nekako po 15. letu otroke starosti. Še posebno so dovzetni moški potomci.
Sama se tudi nekoliko ukvarjam z zeliščarstvom, saj verjamem, da mi oz. mojim otrokom, lahko edinole zdrav način življenja in zelišča pomagajo.
Prosim pomagajte mi odkriti, kako bi ta proces vsaj upočasnila, če ga že preprečiti ne bom mogla.
Prestrašena mama!

Tudi jaz imam probleme z ledvicam.Ugotovili kri v vodi,odvzeli tkivo ledvic in ugotovili vnetje ledvic in ledvičnih čašic.
Sedaj imam na vsake tri do štiri mesece kontrolo pri nefrologu.
Ker pa se tudi vi ukvarjate z zelišči,vas sprašujem,kakšna zelišča so najbolj primerna za ledvica.
Za vas nimam odgovora,sem pa jaz vam postavila vprašanje in upam, da ne boste huda.
Lep pozdrav
Darja

če hočeš ti lahko pošjem info o kakem dodatku če pošješ svoj mail.

Pošlji oblikovano (23-01-04 01:42)

Ne vem za zelišče, ki bi bilo koristno za ledvice. Vem pa, da šentjanževa roža, ki je sicer koristna za mnogo stvari ni priporočljiva za ledvične bolnike. Zato se je izogibajte!!!
Tudi moj oče je ledvični bolnik in na dializi že tri leta in se drži stroge diete. Priporočali so mu uživanje oliv, ki imajo menda dober učinek na ledvice.
V knjižnicah se dobi knjiga Diete za ledvične bolnike, ki sta jo oče in mama prebrala. Mama pravi, da je zelo koristna, saj opisuje simptome, ki jih je moj oče kazal že leta pred odpovedjo ledvic, vendar nanje ni bil nihče pozoren, ker takšne povezave ni nihče naredil. Ne vem, če piše v njej tudi kaj o zdravilnih zeliščih, priporočam pa vama, da jo prebereta in tako dobita kakšen nasvet, kako prilagoditi prehrano in s tem morda upočasniti bolezen.
Naj vama povem, da je moj oče od vseh čajev najraje pil čaj iz šentjanževih rož in sicer vsaj 1 liter na dan. Danes nam je vsem žal, da nismo vedeli, da ravno na ledvice vpliva škodljivo, ker bi odpoved morda nastopila kasneje, če bi užival čaj, ki nima škodljivih učinkov na ta organ.

Ceprav je ravno pri zdravljenju Alportovega sindroma veckrat govora o tem, da je treba biti z zelisci previden, saj pravzaprav nihce ne ve, kaj tocno naredijo, bom vseeno povedala, kaj bi naredila jaz.

Zadeve bi se lotila z natancnim studijem prehrane in clovekovih potreb. S tem se da narediti ogromno za zascito ledvic. Predvsem bi pozornost namenila beljakovinskim virom, saj so, na primer, jajca mnogo bolj razgradljiva kot svinjina in pri presnovi jajc nastane mnogo manj stranskih, za telo strupenih produktov, ki jih morajo potem precistiti ledvice. Prav tako je eden od najbolj obremenilnih faktorjev za ledvice pravilno razmerje kalcija in fosforja. Obicajno je to precej podrto v korist kalcija, kar je za ledvice velika obremenitev.

Ledvice zelo podpirajo petersilj, belusi, uva ursi, vendar pa z njimi ne gre pretiravati.

Tole je naslov strani, ki vam lahko zelo pomaga pri sestavljanju jedilnikov za vaso druzino: http://www.nat.uiuc.edu/

Lp, Mojca

Kot berem ti to bolezen celo poznaš. Vesela sem, da na teh straneh najdem nekoga, ki to bolezen pozna, saj ponavadi še zdravniki rečejo, da še niso slišali zanjo in si dovolijo, da jim jo predstavim jaz.

Karkoli veš o njej in karkoli bi mi lahko prosim sporočila mi prosim sporoči, saj bom vesela vsake informacije.

Kar se tiče kalcija in fosforja pa že sama ugotavljam ravno to, čeprav smo mleko v glavnem črtali s seznama uporabljenih živil – pa da ne bo pomote, otroke je z veseljem pogledati, čeprav v glavnem ne uživajo pogosto opevanega mleka.
Nekateri prisegajo na ribje olje oziroma kapsule Omega 3. Ali si že slišala kaj o tem in koliko misliš je dovoljena doza za 12 letnega otroka, ki je skoraj tako velik in težak kot jaz (48kg). In kaj naj storim z najmlajšim ali jih lahko uživa tudi on, čeprav ima dve leti?

Hvala, kar prijateljica, ti bom rekla!

Pozdravljena, macica!

Najprej naj se ti opravicim, ker nisem prej opazila tvojega posta. Potem pa ti bom razlozila zgodbico, kako vem za Alportov sindrom. Ce se bos potem se hotela pogovarjati z mano, bom zelo vesela, ce se mi bos oglasila privat, da malo izmenjava znanja o zasciti ledvic.

Moja zgodba se zacne pred dobrimi petimi leti, ko sem se odlocila, da bom zivljenje delila psicko pasme shar pei. Posledica te odlocitve se pravkar razteguje po moji postelji. 😉

Vec ko sem se s pasmo ukvarjala, bolj mi je prirasla k srcu in bolj me je zanimalo, kako to da jih tako veliko zelo zgodaj umre. Med njimi namrec kosi renalna odpoved med tretjim in petim letom starosti, posledica renalne amiloidoze. Bolezen je dedna, zanimalo pa me je predvsem to, kaj se da narediti, da se upocasni njen razvoj. In ravno prehrana je najpomembnejsi faktor pri uravnavanju razvoja bolezni. Zalostno je, da hrana, ki jo obicajno predpisejo veterinarji ob moteni ledvicni funkciji, naredi vec skode kot koristi. Tudi s tem je po moje povezano to, da psi zivijo v povprecju maksimalno 2 meseca po postavljeni diagnozi. Imela sem sreco, da sem naletela na ljudi, ki imajo izjemno veliko znanja o renalni odpovedi, in potem zdaj ze pet let berem in berem in berem.

Hvala bogu, za enkrat v Sloveniji se ni potrjene smrti zaradi renalne amiloidoze pri shar peijih, vsaj ne meni znane in ne od nasih vzrediteljev. Smo pa za ta primer kar dobro pripravljeni.

Alportov sindrom sem si zapomnila predvsem zato, ker sem ravno pri njem veckrat naletela, da bog ne daj poskusati s kaksno alternativo, pa mi se do danes ni nihce razlozil zakaj.

Kako je z Omega 3 pri otrocih, bom poskusila preveriti. Omega 6 pa se rajsi izogni, ker povecujejo moznost vnetij. Pazi tudi, da ne kupis, recimo, jetrnega ribjega olja. D-vitamina ne rabis nic vec, kot ga imas. Bi se pa jaz odlocila dodajati se B-kompleks, C-vitamin in E-vitamin. Kar se fosforja in kalcija tice, pa bi se jaz usedla in enkrat malo preracunavala, kaksno je obicajno dnevno razmerje in koliko fosforja konzumirate. Podatki o tem, koliko je potrebnega, koliko je priporocljivega pri ledvicnih bolnikih in koliko ga je v posameznih zivilih, so na netu dostopni. Tole je link na enega od programov za nutricionisticne analize http://nat.crgq.com/. Na zacetku je vse skupaj precej komplicirano, potem pa se navadis.

Ali si kdaj kaj sprasevala, kako je s subkutanimi infuzijami pri ljudeh? To zna zelo scistiti organizem in urea mocno pade. Ne vem pa, kako je pri ljudeh.

Jaz bi poskusila najti cim vec ljudi, ki imajo podobne izkusnje. Skoraj gotovo obstaja na netu tudi kaksna mailing lista ali forum s to tematiko. Tam se ponavadi najde ogromno prakticnih izkusenj.

Lep pozdrav za enkrat in upam, da se se kaj bereva tudi privat,
Mojca

Mogoče ti kaj pomaga tale informacija o Map ki ga je že možno dobiti pri nas, je klinični preizkušen , izumil ga je zdravnik in vso gradivo lahko mirno pokažeš tudi zdravnikom (ki pa to tudi vedno n+bolj poznajo saj njihovi kolegi v tujini to že kar precej časa uporabljajo , je že 20 let na trgu).

……………map je kombinacija aminokislin ki so v idelnem razmerju za organizem.

tole je iz enega od mnogih člankov :

MAP pa je lahko prebavljiv in preide v kri že po 23 minutah. Neto izkoristek dušika MAP je, kot rečeno, 99 odstotna, dušičnih odpadkov pa skorajda ni. To je pri ljudeh z oslabljenimi jetrnimi in ledvičnimi funkcijami še dodatna prednost, saj dušični odpadki najbolj obremenjujejo prav ta dva organa. Ledvični bolniki, ki so morali na dializo po trikrat tedensko, so po jemanju cele ali celo samo polovične dnevne doze MAP potrebovali dializo le enkrat na teden. Po 35 letu starosti se delovanje naših ledvic začne zmanjševati. Slabšanje njihove funkcije je postopno. Ne gre za to, da bi ledvice obolevale, le število ledvičnih celic se začne zmanjševati. Tako smo lahko v starosti sicer zdravi, a imamo le še 1/4 ledvic oziroma ledvičnih celic. Zmogljivost te naše »črpalke« se je torej zmanjšala in lahko predela le ¼ tekočine, ki jo zmogla nekoč. Toda zdaj, trdi dr. Luca-Moretti, lahko prvič krepimo starejše brez dodatne obremenitve ledvic z dušičnimi odpadki

Na predlaganih speltnih straneh sem prebrala vse od MAP. Kje bi ga lahko kupila, saj mi nakup po e-pošti ni šel od rok!
Hvala za pomoč

povej kam ti lahko pišem

Pošlji oblikovano (23-01-04 01:42)

Mojca, če slučajno še spremljaš tale forum te lepo prosim, če se oglasiš glede shar pei amilodoze, ker se trenutno soočamo s tem. naš mail: [email protected]