Pozdravljeni,

sem se že večkrat oglasila na tem forumu, sploh v zadnjih nekaj mesecih, odkar se je tašči stanje poslabšalo.

Zanima pa me kakšne "izkušnje" oziroma kako gledate na zdravniška mnenja koliko časa je še ostalo bolniku? Namreč tašči so 4 mesece nazaj napovedali življenjsko dobo v "mesecih in ne v letih". Res je, da se je v teh mesecih bolečina krepko povečala in potrebuje čedalje močnejše obliže + tablete, kaj drugega pa se pri njej ni spremenilo na slabše v tem času. Vsaj navzven ne. Pa ne me narobe razumet, hvala bogu, ampak tašča si je nekako vtepla v glavo tiste mesece in jih zdaj dejansko samo odšteva.

Na podlagi česa zdravniki sploh določijo - glede na izvide ali bolezen samo ali glede na preživetje ostalih, ki so imeli podobno bolezen ali .....?
In v koliko primerih so te napovedi sploh točne?

lp, Mojca

Mojemu očetu je onkologinja kar naravnost povedala, da ima pred sabo še kakšno leto življenja, boleha za rakom želodca...no oče je še vedno med nami in od takrat je že dve leti. Bila sem zelo jezna na to onkologinjo, ker ko je oče to slišal ga je sesulo in je rabil dolgo da je uvidel, da bo od njega tudi nekaj odvisno kak dolgo bo še med nami.. Bolje bi bilo da b bili tiho s takimi napovedmi, če niso zagotove.Res da se je v zadnjih mesecih stanje očeta kar poslabšalo, dosti je shujšal, veliko preleži, ampak upam da bo še vseeno dolgo z nami.

obupana, zakaj naj bi bili zdravniki tiho o takih napovedih? Saj jih bolniki ali pa njihovi svojci hočejo imeti. Če je pri vas drugače, lahko zdravniku vnaprej poveste, da nočete vedeti, koliko časa še imate. Sicer pa ne verjamem, da zdravniki dajejo take napovedi, če jih ljudje vsiljivo ne sprašujejo.Ker oni lahko rečejo samo za tisti del, ki ga oni opravljajo.In samo neko povprečje.

Poleg tega bi brez te napovedi Vaš ati že verjetno umrl. Njegov vpliv na to, kdaj bo umrl je odvisen prav v tem, da se odloči, da se bo boril, ali pa se bo predal usodi in kako se zdravi. Seveda zdravnik ne more vedeti, kaj bo bolnik iz tega naredil. Bolnik pa ima pravico to vedeti, kako izgleda momentalno stanje in malo šok terapije mu lahko bolj pomaga kot pa škodi.
Jaz mislim, da je velik več gorja narejeno s tem, ko rečejo bolniku po kemoterapiji, da je zdrav, po 3 mesecih pride pa še hujše.
lp

Moj oče je umrl za pljučnim rakom.Napovedali so mu 1 mesec življenja še.Živel je še 5 let.Ko je po treh letih poklical doktorja na OI mu je ta rekel:"Ja gospod,a vi ste še med nami?"In ga naročil na pregled.
Zato ljudje,poglejte človeka ne verjemite vsega kar vam rečejo.

"poseben" strokovnjak za napoved časa preživetja je Smrdel na OI. Brez , da bi ga o tem kaj vprašali, je nama z možem povedal, koliko časa bo mož še živel. To se mi je zdelo zelo brezsrčno, hladno, grdo do naju. Kdo ga je sploh kaj vprašal ? Hotel nama je zagreniti že prvi trenutek, ko je mož stopil na pot zdravljenja. Saj je bolje, da ne veš, koliko časa še imaš. V miru se poglobiš v zdravljenje. Drugače te v psihi vedno to preganja.

ne bi toliko zamerila zdravnici, če bi jo vprašal koliko še ima pred sabo, tako pa je tako brezsrčno izstrelila ta podatek o enem letu, brez sočutja...ne vem, meni se tak način ne zdi ravno najboljši za bolnika.

Hvala za odgovore.

Pri nas je tašča želela izvedeti ta podatek in ji ga je onkologinja s težkim srcem povedala, tako da neke neobzirnosti ni bilo.
Jezi me bolj to, da se tašča sama obeša na te mesece in praktično nič ne stori, da bi te zadnje mesece živela bolje. 25 ur dnevno se pogovarja samo o smrti in umiranju in da bo zdaj, zdaj umrla. Ko ji predlagajo uvedbo kakih zdravil, jih zavrne, saj bo tako umrla preden primejo.... ipd.

Sicer je res, da so se bolečine zelo stopnjevale, pa ima še nekaj drugih spremljevalnih težav, ampak drugače pa se stanje kaj bistveno ni poslabšalo in se ji tega sploh ne da dopovedat.

lp

kolikokrat je bilo že napisano o šok terapiji ; ne negirajte nekaj, česar ne poznate. Nekdo mora povedati bolniku, kako je z njim in kdo mu naj pove, če ne zdravnik. In če bolnik ne vidi smrti pred nosom, se kar ne more odločiti, da bi kaj spremenil…
mrkn, zakaj gledate tole tako negativno, on vama sigurno ni hotel zagreniti že prvi trenutek. To meji že na podtikovanje; v resnici pa so to vaši obrambni mehanizmi prenašanja. Ampak drugi mislijo drugače in verjemite mi, da imajo nekateri več znanja in druge vzroke, da tako postopajo. Kdaj pa bi se Vi hoteli soočiti z resnico? Kako neiskreno partnerstvo je to. Morda bi imel bolnik še kakšno željo ali pa kakšno dolžnost, ki bi jo hotel izpolniti, če bi vedel, koliko časa še ima.

Mojca, zakaj pa se vi z njo nočete pogovarjati o smrti? Vem, da je težko, vendar je treba spoštovati, da bolniki odločajo sami o sebi. Se ji pač ne zdi smiselno živeti par mesecev več, če mora vseeno umreti. To je njena svobodna odločitev. Če ona to ponavlja, potem pogreša sočutje.
Naslednjič jo vprašajte, če je vse uredila, kar je bilo treba. Ali se kaj takega tudi ne sme govoriti? kdo odloča o tem, kaj se sme in kaj ne?
lp

Ljudje smo različni in jaz sem tudi ena izmed tistih, ki ne odobravam tako direktnih besed, ker mislim, da naredijo več škode, kot koristi. Pa kdo si sploh jemlje pravico in si upa določat, koliko je komu ostalo?

Mislim, da smo ljudje v današnjih časih že toliko osveščeni in razgledani, da si znamo sami marsikaj prebrat in vemo približno kaj nas čaka, zato so zdravnikove besede, "vi pa še imate toliko in toliko pred sabo" popolnoma odveč.

Nekoč sem gledala dokumentarec, ko je zdravnica starejšemu bolanemu človeku v obraz povedala, da ima še kaki dan pred sabo. Človek se je samo z grozo na obrazu obrnil vstran in je čez nekaj ur res umrl. Ali mi lahko poveste, kaj je naredila ta zdravnica dobrega, ko je tako ravnala? Jaz nisem videla prav nič dobrega, videla pa sem smrtni strah, ki je prepravil tega človeka. Ali mu je res bilo treba tako zagrenit še zadnje ure življenja?

Navedeno

gost12

Mojca, zakaj pa se vi z njo nočete pogovarjati o smrti? Vem, da je težko, vendar je treba spoštovati, da bolniki odločajo sami o sebi. Se ji pač ne zdi smiselno živeti par mesecev več, če mora vseeno umreti. To je njena svobodna odločitev. Če ona to ponavlja, potem pogreša sočutje.
Naslednjič jo vprašajte, če je vse uredila, kar je bilo treba. Ali se kaj takega tudi ne sme govoriti? kdo odloča o tem, kaj se sme in kaj ne?
lp

Meni pogovor o smrti ni tabu tema. Ampak govoriti 4 mesece praktično vedno samo o smrti pa mislim, da ne pelje nikamor. Na koncu jo bodo odnesli živci in ne njena bolezen. Pogovorile sva se o vsem, tudi o pogrebu, ki si ga želi, o sami smrti, o možnostih, ki jih ima pred tem......... Ampak glede na stanje, ki se ji ne slabša tako vidno in rapidno bi lahko kaj naredila za to, da bi te zadnje mesece živela bolje, ampak ona samo leži in čaka smrt. Dobesedno. Takšna je sicer njena odločitev in je nihče v nič ne sili.

Vseeno pa sem le vprašala tu na forumu kakšne so izkušnje drugih v zvezi z napovedovanjem.
Ker ni problema če tašča par mesecev pričakuje smrt, ker ji je zdravnica tako napovedala. Kaj pa če živi še nekaj let?

lp

Živjo,

mojemu očetu so tudi leto nazaj odkrili raka na želodcu in zaradi nezmožnosti operacije so mu lahko ponudili le obsevanje.
Zdravnik je takrat rekel, da je zelo odvisno od posameznika, kako se bo boril, v nekih splošnih okvirih pa naj bi veljalo 1-5 let življenja, oziroma je statistika takšna da naj bi jih 5 let preživelo 30%. Ampak zdravnik nam je ves čas poudarjal - to je le statistika, vedno obstajajo izjeme, borite se na vse možne načine, mi pa smo vam vedno na voljo.
Meni se je zdelo popolnoma korektno kar je povedal, čeprav je bil hud šok vse po vrsti.

In kakšno je trenutno stanje z očetom: po domače se je skuliral, opustil salame, instant hrano in večno preležavanje pred televizijo, začeli smo kupovati bio, naredili domač vrt, začeli bolj intenzivno hoditi na sprehode in kolesariti, internet obrnili na glavo in predvsem internet je bil tisti, kjer smo izvedeli največ izkušenj, odgovorov na razna vprašanja in žegn vsem takim formuom, kot je ta, saj je nam zelo pomagal. Zdravnik je ves čas poudarjal - jejte hrano, ki vam bo držala kri po konci, to je eden najpomembnejših faktorjev.
Oče ima namreč poleg raka že 10 let srčno popuščanje in tudi ta se mu je v zadnjih dveh letih bistveno popravil, v številkah, ki se merijo pri tem: leta 2010 je imel BNP 3080, danes ga ima 610. Normalno naj bi bilo pod 100.
Za raka ima na 3 mesece kontrolo, kjer je vidno, da so njegovi markerji ravno nad mejami normale, CEA 5.5 in CA72-4 43, ostali so ok. Kri si je popravil vsaj toliko, da je na minimalni meji normale hemoglobin od 130-140 in pri CTju so ugotovili, da se ni nič razširilo ali naredilo celo nov zasevek, eno vrašanje ima v jetra že od lani ampak zgleda kot da stoji.

Zavedam se, da bi bilo lahko tudi drugače, vendar sem mnenja, da je vse v glavi in stresu, ki ga doživljaš. Moj oči je bil čist konc, še bolj pa mami in se je sekiral še zaradi nje in naju z bratom. Poskuša narediti vse, da bo njegovo počutje čimboljše in če ne drugače bo vsaj vedel, da je storil vse kar je lahko. Pred tem, je bila pa to najbolj neoptimistična oseba, kar sem jih poznala.
Kolikor mi je dopustil sem se pogovarjala z njim, kdaj je pogovor nanesel tudi na smrt, ampak v zaključku pa je bilo vedno, borili se bomo, prebrskali vse in nikoli ne veš, mogoče pa tudi nam uspe kot je uspelo že marsikomu, ki pa ni zabeležen v povprečnih statistikah, ki jih vodi medicina.

Držite se!

Luss, kakšno hrano pa uživa največ vaš ati, da je kri boljša?

Naš ati je že skoz tako slabokrven, hemoglobin okrog 90, ko je krvavel je bil pa na 74.
Sedaj po transfuzije je malo boljši, pije pesin sok, pa večinoma doma pridelano hrano, ampak kile grejo hitro navzdol.

Naš oči je imel ob odkritju raka hemoglobina 96, nato mu je še pol leta nihalo med 95 - 105, nato pa naj bi razne sestavine začele učinkovati. Brala sem namreč, da kri ne moreš kar čez noč popravit, enako velja za železo, ki je značilno nizko pri rakavih bolnikih.

Oči pise sirup rdeče pese, ki se ga kupi v lekarni ali v trgovini kalček in stane 17,5€. Ta sirup nam je priporočala sodelavka od mami že našo staro mamo, ki je bila celo življenje slabokrvna in se ji je s tem sirupom kri popravila. Prav tako sem ga jaz priporočila moji noseči sodelavki, ki je imela hemoglobina 70, pa se ji je s tem popravil. Naj bi bil veliko bolj učinkovit kot sok rdeče pese, ki ga kupiš po navadnih trgovinah. Sirup se pije prvi mesec, žlička na dan, drugi mesec dve
žličke na dan, tako do štirih mesecev, nato se obrne in pijše mesec tri žličke na dan, nato naslednji mesec dve žličke na dan....
Poleg tega skoraj vsak dan poje manjšo skledo solate, mešane z radičem in blitvo in začinjeno z balzamičnim kisom in olivnim ali bučnim oljem ali ribano rdečo peso. Kupujemo sicer zelo drag matični mleček (50€ flaška) za splošno odpornost in baje da je tudi za kri. Kupujemo bio piščanca in konjsko meso, ki je sploh super za kri.
Največ naj bi rakavi bolniki pojedli vitamina c in predvsem e. Po razni literaturi sem zasledila, da vitamin c zavira rast rakavih celic, vitamin e pa naj bi jih celo uničeval. Zato oči dostikrat je nariban korenček z limoninim sokom, avokadov namaz, laneno seme mešano z kozjim jogurtom in veliko sveže zelenjave. Ne dene pa mu dobro lubenica in melona, samo je to verejtno bolj lokalne narave.
Ko je bila moja mami noseča z menoj, kar je bilo sicer 30 let nazaj, je bila tudi slabokrvna. Takrat ji je neka ženska priporočila, da vsak dan spije žličko mešanice konjaka, jajca in sladkorja. No mami si je kri takrat popravila, samo je bilo pomembno, da je bil konjak naraven, saj so kupljeni v trgovini mešani z barvili in raznimi aromami.
Predlagam ti, da se vpišeš v kakšno večjo knjižnico, jaz sem v Ljubljanskem NUKU našla cel kup knjig o zdravi prehrani za različne bolnike. Vzemi si čas, kaj skopiraj in naj si vaš ati prilagodi jedilnik.
Če se le da naj sploh ne pije kave, če pa že, kupujte brezkofeinsko, saj je kofein pospeševalec rasti, čim bolj naj se izogiba kravjemu mleku in mlečnim izdelkom nasplošno. Priporočeno je naravno kozje mleko in izdelki z njega - kefir, jogurt. Moram pa priznati, da je okus bolj tako tako. No samo to so stvari, če ima raka, samo za kri lahko to vse je.
Naj se veliko giba ampak z zmernim pulzom, s tem bo pospešil prekrvavitev in delovanje jeter, ki kri čistijo in kri bo bolj "aktivna". Poleg pa si bo razbistril tudi počutje, kar je sploh super, da ne bo pod stresom.
Mi smo začeli samo pečt kruh doma z bio moke, saj je bio kruh zelo drag. Našla sem en super recept, kjer se porabi ekstremno malo kvasa (ki raka hrani) in ga ni treba mesiti. Evo recept: V posodo daj tri kozarce bele moke, ali kozarec ržene in dva kozarca bele moke, kozarec in pol vode in polovico žličke suhega kvasa (dobiš tut bio), pol žličke soli, lahko se ji tudi odrečete. To vse skupaj zmešajk, da rata zdrizasta zmes, pokrij z alu folijo in pusti 12 ur na kuhinjskem pultu (ni treba toplote ali podobnega). To bo naraslo na štirikratno velikost. Nato segrj pečico na 200 stopinj in v njej ogrej posodo z pokrovom za pečt. Jaz sem kupila tisto stekleno za pečice. Pomokaj servet in nanj "zlij" zmes in jo malce zloži v kepo. Nič gnest. V segreto posodo daj peki papir in zmes notri. Pokrito peči pol ure, nato odkrij in peči še 20 - 30 minut. Kruh vedno rata, pa nič dela ni z njim. Vanj lahko vmešaš semena, sezam itd.

Še tole, sveža zelenjava je daleč bolj učinkovita od kuhane. Zato za raka kupujte sušene bio marelice, da so bio jih spoznaš tako, da niso oranžne, ampak rjave. Marelice imajo daleč največ vitamina e. Blitvo in špinačo kar surovo v solato zmešajte, drugače pa sta super tut kot kuhana priloga, samo jih nič zabeljevat z moko.
Kruh ni priporočljiv predvsem zaradi kvasa in gensko predelane pšenice, ampak ga moj oči poje toliko kot je normalno, ker ga pečemo sami.
Oči ne zaupa v sojo, ker smo toliko prebrali o gensko spremenjeni in ne kupujemo niti tiste z oznako eko. Drgače pa je soja spet odlična zaradi vitamina e, če pa je gensko spremenjena pa je lahko strup.

Če boste še kaj potrebovali kar vprašajte. LP

Hvala za vse predloge. Saj nekaj je že tako spremenil v prehrani a bi lahko več, ampak je problem ker oba z mamo sta že starejša (70 let) in jim je tako težko kaj razložit in dopovedat kaj je potrebno jest, mama bi kar tisto tradicionano hrano kuhala, ki jo je vajena celo življenje, jaz sem v službi do poznega popoldneva, sestra tudi tako da je kar problem okrog te hrane. Meso mu smrdi, tu in tam ga zelo malo poskusi, sedaj pišem na liste kaj je dobro zanj, da bi mu kaj skuhala iz seznama. Sam si tako ne pripravi nič, ker ga je mama celo življenje lepo stregla za mizo sedaj pa je kar je, mama pa je tudi trmasta in kar vztraja v tistih svojih okvirjih.

Situacija mi je zelo poznana, saj je bil moj oče, kljub temu, da je mlajši, zelo trmast in svojeglav.
Spominjam se še svojih otroških let, ko je bil na poti moj deset let mlajši brat. Pa je ves čas govoril, ja, ko se bo pa on rodil bom pa res nehal kadit. Seveda se to ni zgodilo vse dokler mu 2002 niso postavili diagnoze srčno popuščanje za katero je lahko dodaten vzrok kajenje in mu dali resno vedet, da ima lahko samo še dve leti življenja, če ne misli spremeniti načina življenja. Pa je spremenil le to, da je opustil kajenje, svojih 130kg na 190cm podlage pa obdržal in vse možne športne prenose po tvju tudi. Glede prehrane ga je sedaj spametoval šele ta rak in tisti zdravnik, ki mu je ves čas težil z hujšanjem, hrano in gibanjem. Oče je takrat v bolnici shujšal za 15 kg, ampak sem mnenja da predvsem zato, ker je vsak dan dobil le štiri zelenjavne juhce za pojest. Ko je prišel domov je mami takoj začela z drugačno hrano, ampak tek je imel in se zdrail na 120 kg. Sedaj jih ima toliko že skoraj eno leto.

Mogoče pa razmislite, da jima zvečer, ko pridete z službe skuhate zelenjavno juho, ki jo daste lahko tudi zmrzniti, s čimer jih boste sicer navadili, da ne bosta več sama kuhala, bosta pa jedla tako hrano. Tako je storil moj stric z staro mamo in atom, ker bi drugače samo kruh pomakala v kavo. Marsikaj počaka tudi v hladilniku do naslednjega dne in menim, da se tako hudo spet ne pokvari. Natrebite jima solato, vmes dodajte blitvo pa mogoče še opazila ne bosta. Če nimate slabe vesti ju lahko po domače malo "nategnete" in jima kupite brezkofeinsko kavo, z izgovorom, da je bila pa tok poceni in da jo vsi tako hvalijo.
Če pa vas kdaj dobijo pa jima povejte, da želite le dobro in da konec koncev sta enako počela tudi onadva, ko sta vam v otroštvu skrivala česen v kruh, ker je veljalo, da je zdrav za rast.
Še to: česen je tudi za raka super, samo je fajn, da je pretlačen, da se želodec nima preveč dela z njim.

LP

Ja včasih se moram prav konkretno skregat okrog te hrane. Prinesem vse sorte knjig, člankov o tej temi glede prehranjevanja, sprintam strani z raznimi priporočili, jima dam da si preberata kaj oba ker imata veliko časa, sta doma upokojenca, ampak ko ju vprašam a sta kaj prečitala dobim odgovor, da ni bilo časa, oz. jutri bom pravi mama, ati pa ne vem kaj bi bilo treba narediti da bi se sam bolj zavzel za svojo prehranjevanje, sem mislila da te taka bolezen privede do tega da začneš upoštevat dobre nasvete, ampak ni videt včasih tako.

Je kar dosti odvisno od posameznika, pri nas smo imeli več sreče kot pameti, saj tudi ni nobene pametne razlage, zakaj je bilo pred boleznimi treba tako nespametno ravnati z življenjem. Pa zdi se mi tudi, da starejši je človek, bolj mu je vseeno. Žal pa se ne zaveda, da nam, njihovim otrokom ni vseeno, ne glede na starost.
Meni je oči na začteku dostikrat hotel zapreti usta, kukr češ, kaj se vtikuješ, delaj raje za svoje življenje. Vsakič sem mu zabrusila nazaj, da naj raje razmisli, kako bi se pa on sekiral, če bi bile vloge obrnjene. Vsake toliko sem dobila občutek, da me je celo upošteval. Še toliko bolj je upošteval mami, ko se je vsake toliko "zlomila" in začela jokati. Potem je sledil pogovor in je popustil... pa začel brati prinešeno literaturo. Vsake toliko pa sem imela občutek, da se boji, da bi dolgotrajno trpel brez izhoda in se tudi zato toliko bori.
Smo pa imeli od moža strica, starega 56 let, ki je drugi neuspešni kemoterapiji vrgel puško v koruzo, odslovil zdravnika in obupal. Živel je še dobro leto. Imel je raka v ustni votlini in ni bil niti toliko, da bi šel na skrivaj do osebnega zdravnika, dokler njegova žena ni sama opazila, da ima nekaj v ustih.
Taka dejanja se mi zdijo skrajno egoistična in sem mnenja, da če si je nekdo bil sposoben ustvariti družino, naj se zaveda, da naj se potrudi vsaj za njih, če že sam nima nobene motivacije. To se mi zdi skoraj dolžnost, ne glede na to, kako se zagovarja odločitve posameznika glede svojega življenja. Potem pa bodi večen samotar in se nihče ne bo brigal zate.
Želim vam veliko uspeha in ne obupajte, ponavadi se stvari odprejo takrat ko najmanj pričakuješ. Lep pozdrav.

Se strinjam Luss z vsem napisanim. Včasih se mi zdi da sem jaz bolnica ko tolko vsega raziskujem, berem, pa prenašam potem vse njemu in na koncu sem vedno razočarana ker ni pravega fid backa od njega. Ravno včeraj sem mu prinesla vse kar si mi ti( oprosti te kar tikam ) napisala pa lepo podčrtane pomembne stvari za oba z mamo, ki pač kuha. Ko mu dam vse to, naj si prebere, da naj vsak dan poje kaj od tega kar je napisano, pa vzame liste in gleda prazno v njih, niti očal si ni dal gor, ker vem da brez njih ne vidi brat, popolna nezainteresiranost. Mama pa isto, mi odgovarja ja saj mu vse skuham kaj si zaželi, pa potem malo poje pa vse pusti. Ja hrana mu res ne gre več dol tako, zato pa kile kopnijo in je že kar hudo iz 85 je sedaj na 62kg v teh dveh letih odkar so ugotovili raka na želodcu, no zraven je po kemoterapiji dobil še trombozo.Dopoldan še gre do bližnje trgovine, popoldneve pa večinoma preleži v sobi, tako mi zgleda kot da se je že čisto predal in se mu prav ne da več in samo čaka svoj konec.Pravi, da ne more, da bi šel na kak sprehod, da je preveč onemogel.To misli, pa da je bolj posledica slabe krvi, zato ga toliko silim, da bi jedel zadeve dobre za kri, mogoče bi bil potem bolj močan. Zdaj je imel to drisko par dni in je že bila taka panika, da je konec da gre vse od njega, ko pa ga vprašam kolikokrat je šel na wc pa mi pravi da 2x na dan, ampak da je blato bolj tekoče, potem še ni tako hudo verjetno. Ne vem kaj bo, ampak imam slab občutek, jaz se pa ne morem boriti namesto njega. Po prihodu iz bolnice v juniju ko mu je tumor zakrvavel in je bil na transfuziji se mi zdi da je vsa volja nekam skopnela.

Luss kako dolgo pa že vaš ati boleha za rakom? A kemoterapije pa ni dobil, samo obsevanje?

Živjo,

brez problema se tikamo ;) Smo v isti godlji.

Oči ni smel prejeti kemoterapije, ker je preveč škodljiva za njegovo srce, kot sem napisala je 10 let nazaj zbolel za srčnim popuščanjem. Vzrok temu naj bi bila v prvi vrsti stoje prebolena pljučnica, ker je takrat po daljši brezposelnosti končno dobil službo in se je bal, da jo takoj izgubi, če ostane na bolniški.
Srce se tekom življenja slabi kar je normalno in za zdravega 60 letnika naj bi delalo z 60% močjo. No njemu so takrat ocenili, da dela le z 20% močjo in takrat ni zmogel prehoditi niti 50m, ne da bi se zadihal, kot bi mi tekli na goro. Po mesecu kliničnega centra in pol leta bolniške, je dobil novo službo na toplem, v sedečem položaju in stanje se boljšalo - to se meri z tistim BNP-jem, ki se meni zdi, da je podobno kot marker. Pri utrujanju srca se izloča neka snov, več jo je, bolj se srce trudi. In oči je takrat imel v bolnici BNP4500, dve leti nazaj se je zaradi tega invalidsko upokojil, saj mu je padlo le na 3080 in več kot očitno, ker ni več pod stresom, mu je v dveh letih pa naglo padlo na 610. Normalno naj bi bilo pod 100, samo to pomeni, da se srce krepi, kar se tudi vidi po njegovi zmogljivosti. Normalno prehodi 3 km, prekolesari 20km in plava. Ne sme pa opravljati česa udarniškega na moč, npr. igrati tenis, tečt, ker je to prevelik trenutni napor za srce.
Za rakom je zbolel lani junija in prav zaradi srca se konzilij ni odločil za operativno odstranitev želodca in odščip manjšega zaraščanja v jetra, drugih zasevkov ni imel, ker bi bila prevelika verjetnost, da se z narkoze nebi več zbudil. Zdravnik je to obrazložil takole: normalnemu bije srce z 80, njemu z 50, pri narkozi se pulz spusti za 40-50, kar zanj pomeni, da bi mu srce bilo le 5 krat na minuto in se zaradi tega lahko ustavilo. Operacija pa bi zahtevala 6 ur narkoze, po tem kemoterapijo zaradi nje in možnost ponovitve raka na bližnjih organih.
Na gastro so mu raka odkrili zaradi krvi v blatu ker je ulkus krvavel, to so mu ustavili, nato pa je ponovno zakrvavel, kar so mu ustavili z enaki zdravili, ki pa jih nevem zakaj ne smejo uporabiti vsakič ko zakrvavi. Če sem prav razumela, jih telo ne sprejema vsakič in lahko sploh nebi delovale. Zdravnik je takrat rekel, da če se bo krvavitev z ulkusa ponovila, ga bodo pod nujno operirali in tvegali, da se ne zbudi, drugače bi umrl zaradi izkrvavitve. Ta se na srečo ni ponovila in zanj je ostala le možnost tarčnega obsevanja.
Prejel je štirikratno obsevanje, predvsem z namenom, da se prepreči krvavitev, saj ima ulkus lociran ravno na stičišču žil. Po tem obsevanju naj bi čez dva meseca spet prejel obsevanje, sedaj pa zato, da bi poskušali zaustavljati širitev, vendar se je njegovo stanje tako izboljšalo, kar so pokazali tudi enaki markerji in celotna krvna slika, da on takrat ni prejel nič več. Pozimi je šel samoplačniško na ct, kjer so dodatno odkrili, da se rak nikamor ne širi.
Dostikrat se še vedno sprašujem, srce se mu je tako izboljšalo, zmore 20km kolesarjenja, če bi šla operacija čez, raka ne bi bilo več. Samo nimamo druge, kot zaupati v zdravnike.

Vaš oče je bil torej en mesec nazaj v bolnici, a so tam kaj spraševali kako je z drisko, bruhanjem, so mu naredili gastro in kaj odkrili? Čimbolj vrtaj v vsakega zdravnika, ker oni ne vedo, kaj vse te zanima. Moja mami je vsakemu kar povedala, da je oči zadržan, da ne bo nobene "slabosti" priznal in so vsakič še njej vse razložili kaj so delali, kaj je bilo itd. in skoz so mu težili, če ga kaj boli.
Če se ti bo zdelo, da je kriza (bruhanje, driska...), pa da se oče izmika, mu kar reči, da boš poklicala rešilca, oni vedno pridejo in v njegovem primeru, ga bodo odpeljali in bolj upoštevali tvoje mnenje, ker je baje ogromno primerov, ki hočejo probleme zatajit, ker jih je sram. Na onkološkem imajo bolniki možnost psihologa in verni župnika, da se z njimi pogovarjajo o bolezni. Če se ti bo pa zdelo bolj za splošnega zdravnika, ga pa tut lahko pokličeš in pride na dom, če oseba ne more do njega. Na tako foro smo mi enkrat očija spravili na urgenco, kjer so nato ugotovili, da se mu je srce bistveno poslabšalo, ker mu je splošen zdravnik zamenjal vrsto zdravil, ker podjetje Pliva nima več pogodbe z njimi. Mislim kr neki. Neka totalno nedolžna stvar na prvi pogled. Enkrat je bruhal, pa je mami takoj letela za njim, da nebi slučajno zatajil, da ima kri v bruhanju. Še dobro je bilo to le slabo počutje in je bilo naslednji dan mimo brez sledu krvi. Tukaj naj omenim, da več kot en teden ni hotel povedat, da ima kri v blatu, ker je čakal, da bo brat opravil popravca in da se nebi brat sekiral ker gre on v bolnico. Pa je drugače zelo razgledan in je točno vedel, da zna bit to štala, na skrivaj se je vse pozanimal.
Vaš oče je res zgubil veliko kilogramov in če ne je, bi tudi jaz sklepala, da je to tudi zaradi pomanjkanja hrane, lahko da sploh ni zaradi raka, potem je pa še kri slaba in stresno razmišljanje pa se nakoncu samega sebe prepriča da je z njim konec. Če mu mamina hrana ne gre, kot si enkrat napisala, da kuha tradicionalno, se pravi, zrezek v omaki, tenstan krompir.... kupi palični mešalnik, delaj brokolijeve juhice, mu jo pogrej in prinesi pred nos. Pa naj te gleda v oči in zanika. Točno tako hrano dobijo na gastro. Vse mu spasirajte, ker gre potem lažje čez želodec, absorbira pa itak črevo. Jaz sem ves čas nosila domov bio hrano, pa sem ga dobila na velike oči, da proba neke nove dobrote. Nato je ugotovil, da sploh ni tako slabo, da namažeš na ržen kruh bučni namaz in zraven ješ bio paradajz. Pa smo ga navadili.... se pa še dostikrat zgodi, da ga premami in ker je sam doma, gre v trgovino in kupi mortadelo. Samo potem ga spet zasujemo z novimi stvarmi, se mu pa škoda zdi, da bi stran metali in je prinešeno. Zdaj je sploh veselje vrt pri moji hiši in točno ve, da bom stegnila nos, če ne bo pojedel mojega radiča in rdeče pese. Ker nima občutka, kakšne količine se sadi, mu bom skoz govorila, da je zelenjave rpeveč, da bom stran metala in tralala, ker drugače bo ob kakšnem slabem dnevu že odgovor: a zase pa nič ne vzameš.
Hočem povedat to, da mi še zdaleč nismo zaključili borbe, ker vsake toliko kaj novega pride na plan in so nihanja, ne glede na to dobre izvide, za kar moram mal "vraževerno" potrkat. Naj povem, da naš oči nikakor noče k psihologu in še dobro, da vsaj nas posluša. Če je pa vaš oče celo veren, pa se mi zdi, da je čist super, da mal pomoli pa tako, važno je, da se stres sprosti in vsak ima svoje metode sproščanja.
Če boš še kaj rabila, kar piši, jutri grem za 4 dni na morje in bom odpisala v sredo. LP

Ko je bil v bolnici ni imel driske, no zgleda tudi da sedaj se mu je po nekaj dnevih tudi ustavila. Niso mu naredili gastroskopije, ker je bilo jasno da krvavi iz tumorja, ker je pol leta pred tem bil isto v bolnici, ker je krvavel iz tumorja. Prejel je transfuzijo toliko da so mu dvignili hemoglobin in da se je krvavitev ustavila. Zdravnica mi je rekla, da ne bodo delali gastroskopije, ker bi ga preveč mučili, ker je res bil čisto oslabel, ker je toliko krvi izbruhal. To se rado zgodi, ko je kri slaba. Njemu se je to zgodilo sedaj že tretjič, a zdaj zadnjič je bilo najhuje, sem mislila da ga ne bo več domov tako slabo je izgledalo. Kar naenkrat mu je postalo močno slabo, potem pa bruhanje obenem je začel še zavest izgubljat, še dobro da sem ravno ob tistem času prišla domov k njemu na obisk, da sem takoj poklicala reševalce, ki so bili res hitri. Na ct sedaj že dolgo ni bil nazadnje na OI, vidi pa se da bolezen napreduje. Zdravnica mi je rekla da po kemoterapiji mu ni otipala tumorja, ker se je zmanjšal, no sedaj pa ga spet konkretno tipa. Na kakšen ct ga ne silim, ker mislim da bi bilo še huje za njegovo psiho, če bi vedel kam vse se mu je razširilo.Eno metastazo je imel odkrito na jetrih a je bila skozi vso zdravljenje enako velika tako da potem niti niso bili prepričani da je metastaza. Po šesti dozi kemoterapije je dobil trombozo, ker je bila premočna doza zanj, tako je rekla onkologinja, potem pa je ostalo šamo še lajšanje simptomov. Na OI je končal, dali so mu zdravnika v bolnici Celje na katerega se lahko obrne. Včeraj po službi sem spet šla k njemu, mu naredila eno pridigo, naj vsaj za nas malo volje do življenja pokaže in da ima interes kaj dobrega za kri pojest vsak dan. Mogoče bo kaj razmislil, da ne bom več poslušala da ga vesolje čaka in podobne pesimistične stavke.
Upam da uživate na morju, tudi jaz grem v začetku avgusta, čeprav po eni strani se sprašujem ali je sploh prav da grem, ampak sem se odločila da moram gledat malo tudi nase da se malo sprostim, ker vsak dan živet pod takim pritiskom tudi ni dobro. Če bo kaj narobe, bo pač treba nazaj domov.

Kakšne pa ima kaj markerje? Verjetno mu jih kar pogosto merijo? Kot sem jaz nekako ugotovila z raznih strani, noben marker ni nujno točen kazalec, je pa nekako dokazano, da se marker CEA pojavi praktično pri vsakem bolniku z rakom na želodcu in kaže bolj velikost tumorja, se pravi večji je tumor, večji je CEA. Marker CA pa se pojavlja pri 65% bolnikih in lahko kaže tudi razvoj benignih celic, ki niso nič hude, še posebej če je prisoten Helyobacter. Je pa na splošno marker, da se neke celice razmnožujejo, lahko tudi rakave. Marker 19-9 je marker za trebušno slinavko, vendar o njem ne vem še dosti, ker ga ima oči vedno čisto ok. Mogoče vam bodo te stvari kaj v pomoč.
Kako pa mami te stvari prenaša? Potlači vase in nič ne pove, ga ignorira ker je jezna nanj? Ker deluje kot, da se ne sekira, drugače bi tudi ona aktivno težila z raznimi stvarmi? Meni je bilo na začetku bolj hudo za mami, da bi ona ostala sama, kot da bi jaz ostala brez očeta. Čeprav se je vse tako hitro odvijalo in sem bila v takem šoku, da nisem bila nič sposobna dognat.
Karšna koli že je/bo odločitev očeta pa menim, da si naredila čisto vse, kar je v tvoji moči. Več kot tlačit v usta mu ne moreš. Meni se zdi ok, da si mu vse prinesla na pladnju od hrane do drugih mnenj in da si mu tudi povedala svoje občutke in ga s tem tudi prosila, naj vsaj malo pripomore, tudi če je stvar že zelo resna. Pa dostikrat zgleda vse skupaj brezupno, pa se marsikaj kar porihta. Nam se je tudi zdelo konec vsega, ko so zdravniki odpovedali vse, od operacije do kemoterapije in najavili, naj se javi, če bo potreboval protibolečinske tablete. Pa poglej, že eno leto se ni nič zgodilo, celo popravilo se je marsikaj. Pa ni to edina takšna zgodba. Mogoče pa je vaš oče tokrat zadnjikrat zakrvavel, mogoče se bo tumor spet zmanjšal in mogoče se bo spametoval in se začel boriti proti bolezni tudi v glavi. Nikoli ne reci nikoli, pravijo.
Morja pa ne spustiti, vedeti moraš, da si ti naredila vse kar si lahko in mogoče je to čas tudi za očeta, da razmisli o tvojih besedah, ko ne bo imel priložnosti vsak dan bojkotirati tvoja dejanja. Zdaj deluje, kot da malo tudi zanalašč, mogoče zaradi strahu pred resnico, popljuva vsako pomoč. Mogoče bo razmislil, da naj pa le uživa trenutke, čeprav so po njegovo zadnji, z svojo družino. In tudi če se mu zdi brezveze, bo videl, da te bo vsaj malo pomiril, če bo pojedel namesto kotleta špinačo.
Poskusi čimbolj pozabiti na te stvari, ker če sama ne boš dovolj močna, tudi drugim ne moreš pomagati. Na morju razmišljaj samo o sebi, jaz sem tako razmišljala, da tudi če me oči nebi upošteval, je ta izkušnja dala meni marsikaj za razmislit o mojem življenju. Jaz sigurno ne bom nikoli taka, ker sem zelo izkusila, kaj s tem narediš tistim, ki te imajo najraje. Mi smo njihova naslednja generacija in moramo naprej! Konec koncev je tako naravno. Če bo pa karkoli, boš takoj obveščena in lahko prideš domov. Pojdi na morje in se sprosti! ;) Jaz sem uživala, daj zdaj še ti! Srečno pot. :)

Tumorske markerje mu ne merijo, tega baje ne morejo narediti v našem laboratoriju v zdravstvenem domu, tako da, ko da kri mu pogledajo bolj to osnovno krvno sliko, hemoglobin, eritrocite itd...Ker ga je onkologinja predala v Celje, sedaj ne hodi več na kakšen pregled na onkološkega v Lj, kjer so mu prej kontrolirali markerje ko je pred pregledom dal kri.
Sedaj pa gre osebni zdravnici, ko rabi recepte za zdravila, pa vsake toliko časa, da se kontrolira hemoglobin, če je potrebna transfuzija.Prejšnji ponedeljek je dobil amoksiklav, ker je imel povečano sedimentacijo, kar kaže na neko vnetno dogajanje, mogoče je tudi driska kazala na to, hemoglobin pa je bil 86. Sedaj ima v ponedeljek zopet kontrolo, če so antibiotiki kaj pomagali.
Mama se pred njim dela močno, vendar vem da se v sebi zelo sekira, meni se dostkrat zjoče, ker ji sam zadnje čase omenja da ga vesolje kliče, da bo tako kmalu pogreb in kaj bo ona brez njega potem. On pa skoz razmišlja kdo bo drve nažagal in priskrbel, kdo bo brajde šprical, pač taka moška dela, kar je on opravljal sedaj pa več ne more nič. Moja sestra z otrokom živi doma pri njiju, jaz pa več ne živim tam, sem pa hvala bogu kar blizu, tako da grem vsak dan pogledat kako je.Moškega drugega ni pri hiši, zato si beli glavo kako kaj izvest. Sedaj bova z mojim partnerjem žagala drve tam celo soboto, da se malo pomirijo, da bo vse narejeno, tudi če ati več ne more.Preveč tlači v sebe, zato je imela že dva napada, ko jo je začelo dušit in je morala dobit injekcijo za pomiritev. Mama je tudi trmasta, ko ji pravim naj izključi kravje mleko in izdelke, mi pa pravi ja saj je domače, je prinsel stric, sem naredila kislo mleko, saj to je pa ja zdravo, in potem sledi zopet moje razlaganje glede kozjega mleka, ki ga je kar dolgo pil domačega smo dobivali, zakaj kozje in zakaj ne kravje. Skratka težko jih je razsvetlit glede pravilne prehrane, ampak zdaj še kar gre ko je vrt pa domači pridelki, samo meso pa mu prav smrdi.Sedaj vsaki dan pije rdečo peso, pa matični mleček in pa napitek vemma,( vitaminska bomba naj bi bila od sadeža mangostin ), pa pest suhega sadja, zelenjavne župce, špinačo s krompirjem itd...
Ja danes pa se začne dopust, v nedeljo greva na morje in upam da bo vse ok teh 10 dni, ko imava plan biti dol. Poskušala se bom sprostit koliko se bo dalo in uživat, ker vem da moram gledat tudi na svoje zdravje in napolnit baterije, ki so že res bolj kot ne prazne.
Če hočeš mi lahko kaj pišeš na moj mail, lepo je imet koga, ki je v isti situaciji za moralno podporo in nasvete, mnenja. Bom vesela, če se boš kaj oglasila.
neviko77@gmail.com
Lepo se imej in hvala za vse.

Berem ta forum in nekako iščem odgovor.
V družini imamo bolnika s HCC.Odločili smo se, da je za pacienta bolje, da o tem ne ve ničesar, čeprav nam to včasih vsem skupaj povzroča občutke krivde. Vendar, glede na napredovalo bolezen in stanje pacienta menimo, da bi mu to povzročilo dodatno breme. V kolikor bi bila prognoza bolezni vsaj delno pozitivna bi se nam zdelo smiselno pacienta seznaniti. V primeru, ko pa je umrljivost zelo visoka v prvem letu po odkriti bolezni je morda bolje, seveda v kolikor je to mogoče bolezen zamolčati. Pri nas je to kar uspešno čeprav včasih menimo, da mi skrivamo bolniku, on pa nam. To pišem zato, ker je bolnik kar načitan in bi se nam to pred boleznijo zdelo nemogoče, da bo sploh izvedljivo. Je pa splet okoliščin nanesel tako, da smo zadevo nekako omilili, seveda v dogovoru z lečečimi zdravniki.
No sedaj pa k bistvu, zakaj sploh pišem.
Gre namreč za to, da je pacient zelo zmeden, razpoloženje nihajoče, osebnost spremenjena. Bolezen je odkrita pred pol leta, bolnik hira. Baje so te spremembe zaradi slabše prebave (tumorska jetra) in posledično povišane koncentracije amoniaka v krvi.
Če je kdo seznanjen s tem, naj prosim posreduje kakršno koli informacijo. Zelo vam bomo hvaležni.
Prizadeti svojci.

Pozdravljeni Rera,

prelagala bi vam, da raje odprete svojo temo, kot da tu nadaljujete, ker boste dobili več odziva. Naslov tukaj je čisto drugačen in dvomim, da se bo našel kdo, ki slučajno prebira to temo in bi znal vam kaj pomagati.

Sicer tega ne sprašujete, vendar bi vam želela povedat, da se sliši tako uradno, ko se izražate, da gre za pacienta, ne za npr. očeta, mamo, otroka... in s tem ne kažete nobenih čustev, hkrati pa sprašujete kako naj temu človeku poveste za bolezen in se podpišete prizadeti svojci? Pa ne, da vam želim kaj očitati, samo o pacientih govorijo zdravniki in enako govorijo v npr. zavarovalnici o svojih pridobljenih strankah.
Sicer pojma nimam kaj HCC je, vendar je velika razlika ali gre tukaj za otroka, najstnika, starejšega, dementnega... In sploh, če je ta oseba zelo načitana, predvidevam, da je sama še toliko, da zna dobro pobrskati o marsičem, sem mnenja, da je fer, da za lastno bolezen ve in da se o njej, zdravljenju, vaši pomoči in podobno odkrito pogovorite z njo. Važno je, da mu daste vedeti, da mu stojite ob strani. Vedno je težko, ampak je še težje, če boste vi po smrti te osebe ugotovili, da mu kaj niste nudili, pa bi mu brez problema lahko, pa čeprav v zadnjem letu življenja ali se bo celo izkazalo, da je ta oseba imela kakšne želje, ki pa jih ni uresničila zaradi vašega prikrivanja.


Veliko sreče vam želim

Iz istega vzroka nisem hotel jaz odgovoriti. Ker kdo je to – pacient, je to moj ati, ali je moj dragi – ali je samo nekdo, ki naj mu ne pride na pamet, da bi naredil še kakšno oporoko. Vse njegove pravice mu odvzamete, še pravico odločati o sebi.
Za takšnega pacienta mora smrt res pomeniti odrešenje.
Še kakšno informacijo, izvolite: zmeda je dober argument, naslov notarja bi se še tudi našel.
Je še sploh kdo tukaj, ki vidi v bolečini kaj dobrega?lp

Kako pa lahko vi "prizadeti svojci" veste informacije o zdravstvenem stanju, "pacient" pa o svojem ne? Kako je to možno, saj mora zdravnik v prvi vrsti informacije dat ravno svojemu pacientu, šele nato pridete drugi na vrsto... razen če je "pacient" očitno ali otrok ali starejša oseba, ki se ne zaveda več vsega?

Kakorkoli, jaz menim da oseba, ki se s tem sooča, to mora vedt. To, da boš umrl, moraš predelat, premislit, sprejet... Sicer pa človek, ki je tako bolan sam pri sebi marsikaj sluti in skrivanje resnice morda sedaj nuca vam svojcem, "pacientu" pa ne. Pa tudi vam na dolgi rok ne.

To, da "pacientu" niste povedali koliko časa naj bi mu statistično gledano še ostalo iz mojega vidika ni problem. Vsak posameznik pa mora vedet, proti čemu naj se bori. Tudi mi naši mami nismo povedali, koliko časa so ji glede na statistiko napovedali, bila pa je seznanjena s svojim zdravstvenim stanjem in napredovanjem bolezni. Nikoli pa ji nismo omenili statističnega preživetja, ker ga je tako al tako preživela za 1,5leta pa tudi sama ni nikoli vprašala, koliko časa še. Mislim, da bi se tudi zdravniki morali pri napovedovanju malo zadržati, saj ja ne moreš nikoli vedeti, kako se bo bolezen obnašala pri posamezniku in končno gledano, na koncu vsakdo ve in čuti koliko še.
Posameznik pa mora vedeti proti čemu naj se bori, ne moreš se borit, če ne veš kdo je tvoj sovražnik.

Pozdravljeni vsi,
Glede na naslov teme, želim tudi jaz povedati svojo izkušnjo.
Pred štirimi meseci sem izgubila mojega dragega moža. Diagnoza - rak na trebušni slinavki, mu je bila postavljena lani spomladi. Tako kot vsi domači, se je tudi on takoj informiral kako resna oz. huda je ta diagnoza. O resnosti je povedal tudi njegov onkolog.
Štirinajst dni po postavitvi diagnoze, sva z možem na priporočilo in posredovanje znanke, šla na posvet še k onkologinji, ki naj bi bila največji strokovnjak na OI v Ljubljani za tovrstnega raka. Ta nama je po nekajminutnem pogovoru, brez da bi jo vprašala, mrtvo hladno rekla "...imate še mesec do dva življenja, toliko da uredite formalnosti .." in k temu skoraj ničesar dodala (no saj če tako rečeš, res ni kaj dodati).
Poudarjam, nisva jo vprašala koliko časa bo še živel ali karkoli da bi lahko slišala kaj takega. To je zame nečloveško, nehumano, neprofesionalno ........... Vsak, s komerkoli sva govorila in sva mu to povedala, med temi so bili tudi zdravniki, se je nad tem zgrozil ........... - Tudi če je hotela opozoriti tudi na to, se da to povedati drugače ............
Že na začetku sem omenila, da sva bila seznanjena, da je ta diagnoza zelo huda in nisva pričakovala ali si delala nekih utvar......., ona pa nama je rekla, kot da sva jo prišla samo vprašat, koliko časa bo še živel in da bo lahko uredil fomalnosti. Si predstavjate kako je to vplivalo na njegovo psiho ..............
Ne mislim pa polemizirati s tistimi, ki tako "profesionalnost" zagovarjate.
Lep pozdrav in vse dobro,

Bolani ljudje že zdaj nimamo življenja, pa še to nam hočete vzeti, da bi se ukvarjali s smrtjo. Kaj ti veš, kaj je prav. Če hočem jaz nekaj dolgoročnga začet, mi naj to nekdo pove, da za to nimam več časa. In če nimam več časa, bi še rad nekomu oprostil, s katerim nisem hotel imeti posla. A se misliš ti tvojmu partnerju stalno lagati?
Če bi ti bila moja partnerka, bi te jaz nagnal še prej od hiše, ker si tako pohlepna, da mi hočeš vzeti še tisto zadnjo minuto. Taki ljudje se potem v družini tožarijo med seboj za en konec vrta.
Jaz imam pravico zvedeti, kako je z mano, jaz hočem vedeti, se hočem posloviti tudi od mojih prijateljev in soodločati, kaj bo z mano. Tisti ki gradijo svoje življenje in partnerstvo na laži in hinavščini pa naj imajo kakor hočejo.
Bog vse vidi.

O tem, o čemer govori Boly, sem pisala že na enem drugem forumu. Nikakor ni prav, kar si dovoljujejo nekateri zdravniki na onkološkem. To je obsojanja vredno, ko ti mrtvo-hladno vržejo v obraz, da je itak konec in se več nič ne izplača in čakaj doma, da umreš. Sama sem to slišala tudi že na lastna ušesa. Na srečo ne pri moji mami, ker smo zdravnikom prej povedali, da tega nikakor ne dovolimo. Nismo dovolili, da ji vzamejo še zadnji kanček upanja, ki te lahko drži pokonci in ti da moč za borbo.
Vsakdo, ki je to že izkusil na lastni koži pa dobro ve, da ne rabiš biti obveščen o času preživetja, ker vsak posameznik to zelo dobro čuti in je metanje v obraz o času preživetja samo psihični pritisk, ki te ohromi in vzame še zadnje moči za borbo. Ko je bolezen tako daleč, sam dobro veš, da ni več veliko časa. Tudi moja mami je vedela pa čeprav ji nihče ni povedal, je dobro čutila, da telo ne zmore več, čeprav bi še tako zelo rada živela.....

............ in moj mož je prognozo preživetja zelo dobro poznal, o tem se je sam pozanimal, ker je to sam želel in mu nismo ničesar prikrivali. Bil je še sorazmerno mlad in tudi izgledal ni tako nebogljen in neuk, pa ga sploh ni vprašala, če o tem že kaj ve ........., kar takoj ........................

Sprašujem pa gospoda, ki je pisal pod imenom Bog vse vidi.
Ali to ......pohlepna, lažniva, hinavska ........... partnerka, leti na mene ??? - Če je tako, če ste iz mojega zapisa zaznali te karakteristike, lahko samo rečem, da ste res zelo ubogi in nimam besed ........... - da ti nekdo, ki te ne pozna (napisala sem samo izkušnjo na opisovano temo) po letu dni težke skupne borbe s hudo boleznijo ljubljenega moža, ki bi dala zanj vse, in sedaj moji neizmerni bolečini, ko je boj izgubil, reče kaj takega ???................

Ja , Bog res vse vidi. Tudi vas, ki pišete po imenom " Bog vse vidi" in vaše pisanje....OMG

Prebiram tole in vidim dva tabora: svojce in bolnike. Svojci vidijo samo sebe, tu pa se gre za bolnika, za njegove pravice in ne za to, kaj hočejo svojci. Pa kaj se greste, saj rakav bolnik ni psihiatrični bolnik z opravilno nesposobnostjo, da bi rabil skrbnika, ki bo odločal o njemu. Me sploh ne čudi, če se pokažejo tudi poklačene agresije, ko se oglasijo bolniki.

Gospa boly, Vi pišete: „ona pa nama je rekla, kot da sva jo prišla samo vprašat, koliko časa bo še živel in da bo lahko uredil fomalnosti.” Ne glede na to, kaj sta jo prišla vprašati, onkolog je strokovnjak dovolj, da ne morete od njega pričakovati, da se mora ravnati po tem, kar Vi mislite, da je prav.

Dejstvo je, da je marsikdo prav iz tega vzroka, ker so mu povedali koliko časa še ima, mobiliziral vse svoje moči in tudi ozdravil.
lp

Očitno nekateri pametnjujejo, ki so brez izkušenj. Svojci, vsaj če sklepam po sebi, nismo egoistični-kot ste nas označili. Ne veste, čez kakšen pekel greš, ko tehtaš, kaj je najpametneje. Koliko noči je neprespanih, ko ne veš, kako bi ravnal. Ali naj bi ljubljeni osebi kar direktno rekel, čeprav sama ne vpraša ali naj boš tiho. Tisti, ki so to dali skozi, dobro vejo o čem govorim. Jaz bi ponovno ravnala tako kot sem. Mamo smo na "mehek" način soočili s progresom bolezni, bila je nato seznanjena z vsem napredovanjem in zapleti, ki jih je bolezen prinesla, nismo pa govorili o času. Niti sama ni vprašala, ker je očitno sama dobro vedela-ker kot pravite, rakav bolnik ni psihiatrični bolnik z opravilno nesposobnostjo.
onkolog je strokovnjak dovolj, da ne morete od njega pričakovati, da se mora ravnati po tem, kar Vi mislite, da je prav.
Ravno zato, kot trdite Driva, če je torej onkolog strokovnjak, bi moral glede na številne izkušnje, ki jih ima na tem področju vedeti, da mrtvo-hladno metanje v obraz o času preživetja, nikakor ni strokovno in če je strokovnjak na področju, ve tudi kaj je etično in ima smisel za sočutje in bi na ta način vedel, da to nikakor ni sočutno. zavedati pa se mora tudi, da ni bog, ki ve, koliko časa bo nekdo še živel, čeprav pozna vso možno statistiko.

Lepo napisano prrrh. Se strinjam z vsem.

Dejmo biti bolj strpni, a ni že to dovolj, da moramo take stvari dajati skozi, namesto, da bi se posvečali tafletnemu delu življenja. Konec koncev sodelujemo po takih forumih z namenom, da si pomagamo, ne prepiramo.

En stavek bi želela dodati k tej temi.ki ga nosim s sabo že kakih 20 let. Meni je ena pacientka rekla:
„Moji otroci komaj čakajo, da umrem.“ Sedem jih je imela.
(vsaka podobnost je izključena, gospa ni bila iz Slovenije).
Povsem nasprotno temu: egoisti bi bili, če bi je ne pustili umreti.

Tole ni smiselno posploševati, kako vpliva napoved prognoze na bolnika. Ali se bo gospa predala, ali se bo pobrala „nalašč“ proti drugim, ali se bo borila za sebe - vse je odvisno, kako je ona naravnana, kako ona misli.

Gospa Luss, kdo pa se prepira? Opažate, da niste obremenljivi?
Vse dobro!

Gospa driva,
Nisem se nameravala več oglasiti, vendar glede na vaš stavek "Dejstvo je, da je marsikdo prav iz tega vzroka, ker so mu povedali koliko časa še ima, mobiliziral vse svoje moči in tudi ozdravil", ki ste ga zapisali 9.8.2012, moram povedati še sledeče:
potem, ko je onkologinja povedala kar sem jaz 9.8. citirala "imate še mesec do dva življenja, toliko da uredite formalnosti ", jo je mož še vprašal: "kaj pa to, kar je na dopisu zapisal kirurg "operacija bo eventuelno mogoča po opravljeni kemoterapiji", odgovorila:
"ne, kje pa, to samo nakladajo, ker nočejo naravnost povedat, ljudje so hodili tudi v tujino, prodajali hiše, pa ni nič pomagalo" ????...............
Lepo pozdravljeni,

Spoštovana Boly,

ko prebiram vaše besede, podoživljam tudi svoj boj z mami, ki je bil krut in neizprosen. Vendar ko berem reakcije onkologinje, ki ste jih doživeli, me to zaboli, ker si predstavljam, kako močno so te besede zabolele vašega moža in vas. To je bilo s strani omenjene onkologinje totalno nečloveško, nehumano, nestrokovno, taki ljudje, bi morali to sami preizkusiti na lastni koži-pa nisem privoščljiva, ker vem kak hudič je ta bolezen.

Spoštovana gospa prrh,

Hvala Vam za vse vaše prijazne besede razumevanja in sočutja.

Sedaj, ko se je čas mojemu možu resnično iztekel, o vsem kar se je v času boja z boleznijo dogajalo, zelo intenzivno razmišljam, podoživljam .............. In take stvari, poleg bolečine zaradi izgube, ki je pri meni neizmerna, res neskončno bolijo .................

Lepo Vas pozdravljam.

Gospa boly, nevem zakaj ste napisali, da se niste več nameravali oglasiti. Poskusite se na novo spuščati v situacije z novimi spoznanji, tako lahko samo pridobite. In brez skrbi, da sem imela jaz tudi že drugačne izkušnje :o)
Če smo iskreni do sebe in drugih, je tudi bolje urediti stvari pol leta ali leto prej kot nič. Nekdo mora rečt prav tistemu bolniku, ki morda misli da se za vsako bolezen dobi zdravilo… Tisti, ki se ne zaveda resnosti, ali pa se tako obnaša. Obrazi povedo mnogo. Nekateri pokrivajo svoj strah tudi s smehom. Kjer prevladujejo občutki , zaostaja razum-evanje. Ali pa vsi morajo samo mene razumeti, jaz pa ne moram drugih. Zato se včasih vtaknem tule v pogovor, kjer vidim nevarnost posploševanja.
Tisto „nakladanje“ je lahko tudi resnica, ki zadene, ali pa šokterapija, ja. Zdravniki, ki vplivajo na življenje in smrt, imajo tudi razširjeno odgovornost in druge izkušnje, kot jih ima tule posameznik.
Včasih so tudi nesporazumi, kot tule:
V Vaši situaciji očitno ni bila možna operacija; kirurgovo mnenje je bilo pravilno, četudi je potek bolezni lahko povsem drugačen. On – kirurg - ne odloča o tem, ali je indicirana kemoterapija, njegova pristojnost je samo v operativnih posegih….
Če pri kontroli napišejo, da je naslenjda kontrola čez 3 mesece, to tudi nič ne pove o stanju raka; to napišejo tudi tam, kjer ni nobene pomoči več.
Ne vem kaj ste hoteli s tem povedati, da če so se hodili ljudje zdravit v tujino in so zapustili dolgove, potem je treba o tem tudi kaj več vedeti. En primer mi je poznan, ko je bil pacient na najboljši poti, pa je sam zakrivil, ker je verjel napačnim ljudem – tistim našim prekupčevalcem, ki ponujajo alojo in podobne stvari, in pa bolnikom, ki nimajo iste bolezenske slike. Do tistih, ki so mu pomagali k uspehu, pa ni bil iskren. Mu kar ni šlo dovolj hitro. Če se ne drži integrativnega koncepta zdravljenja, potem škodi sam sebi; potem se morajo kemoterapije prestavljati, če ni dovolj imunskih celic, rak se opomore in pri oslabljenemu bolniku pride hitro do komplikacij.
------
Prrh, preden podtikujete onkologinji nečloveško, nehumano, neetično in nestrokovno ravnanje, se o teh izrazih informirajte. Kaj pa je nečloveškega pri temu, če se govori o smrti? In kako se mora govoriti o smrti? Nekateri so se naučili govoriti o neprijetnih stvareh, drugi ne. Mi delamo različne izkušnje in jih tudi različno interpretiramo, zato ne morete nekatere stvari trditi za drugega, saj njegovih izkušenj, izobrazbe, stroke, ne poznate.
lp in vse dobro!

Spoštovana gospa Boly, kako dobro vas razumem. Tudi sama doživljam sedaj podobno, ko se je moji ljubi mami čas iztekel. Premlevam vse besede, ki so bile izrečene, strokovne napake, ki so bile storjene tekom zdravljenja, vse se nabira. Ampak življenje je pač tako, čas je omejen, čeprav sem prepričana, da se nekoč zopet snidemo. Držite se in se še kaj oglasite.

Spoštovana Driva, najprej mi ne govorite, da kaj podtikujem, če ne poznate pomena besede, podtikati. Podala sem samo svoje osebno mnenje na ravnanje onkologinje. Po mojem mnenju, ki imam izkušnje iz stroke, je bilo omenjeno ravnanje neobzirno, v očeh-če si dovolim govoriti v imenu gospe Boly in moža (oprostite, če si dovolim preveč, gospa Boly)-pa tudi nehumano, saj je očitno oba precej prizadelo in zakaj bi nekdo prizadel še to psihično rano, ko jo sama bolezen dovolj, sploh glede na to, da kot pravi gospa Boly, sta bila z možem dobro informirana o poteku in stanju in prognozi bolezni in sta k onkologinje šla po upanje, po nove možnosti za zdravljenje, po karkoli, da premagaš bolezen.
Če govorim iz lastnih izkušenj, boli, če ti nekdo meče v obraz, da boš umrl, res je, umrli bomo vsi, ko pa se boriš za življenje s tako boleznijo, boli, ko ti nekdo ponavlja, da itak ni več kaj, ker boš umrl kmalu. Ko se spopadaš z rakom, si psihično zelo prizadet, ne le fizično, sploh, če je bolnik še mlad in boli, ko ti ne puščajo upanja, govorijo le še o kratki prognozi. Zatorej še vedno mislim, da je bilo ravnanje onkologinje neobzirno in nehumano, sicer bo na to bolj točno odgovrila Boly, vendar če se postavim v njeno situacijo....

gospa prrh,
Za vsakega je njegova situacija najhujša in večinoma tudi mislijo, da vedo, če nekaj vedo. Saj ne more biti res, da je vsaka situacija najhujša, samo za njega je najhujša. Morda je ta zdravnica doživela še hujše situacije. Kako lahko Vi podajate mnenje o človekovi osebnosti (onkologinji), če niste psiholog!

Zakaj pa potem ne napišite tako kot je: jaz imam problem s tem, da ona to tako pove... ne pa tako, kot ste napisali: "nikakor ni strokovno in če je strokovnjak na področju,"in "To je bilo s strani omenjene onkologinje totalno nečloveško, nehumano, nestrokovno, taki ljudje, bi morali to sami preizkusiti na lastni koži-"
Tole na hitro.
Vse dobro

Dr. iva,

vi želite na vsak način vsem po vrsti dopovedati, da imate le vi prav. Prehejate s tem, pa tudi, če se imate za nevem kakšno strokovno osebo s tega področja.
Ste morda vi opravili kakšen psihološki test? Predvidevam da ja, če ste zdravnica? Ste se kdaj sploh bavili z psihološkimi problemi svojih pacientov ali ste uveljavljali samo svoje strokovno mnenje, kaj se v telesu dogaja kot zdravnica? Tukaj je velika razlika.
Dojemite, da človek, ki se sooča z boleznijo sebe ali svojca ne more enakovredno razmišljati kot zdravnik, strokovna oseba, ki po daljšem delovanju v zdravstvu lahko celo potegne črto čez lastno statistiko - koliko jih je pozdravil, koliko jih ima trajne posledice in koliko jih je umrlo. Ko pa zapusti svoje delovno mesto, pa je zanj enako kot za kogarkoli drugega, pač pozabiš na probleme, bodo počakali do naslednjega dne. Verjemite, svojci, bolni in vsi taki o tem razmišljajo 24ur na dan in na to ne gledajo enako kot vi, ki vam to predstavlja vsakdanjo službo za kruh. Za vas je bolnik pacient, za nas je bolna oseba mama, oče, otrok, ki ga bomo trajno izgubili in smo psihološko prizadeti. Tukaj ne gre za npr. avtomobil, ki ga mehanik do naslednjega dne ne bo popravil ali pa bo celo ocenil totalko, pa naj gre na odpad.
Tovrste reči ima marsikateri zdravnik razčiščene in ne morete se obnašati samo "strokovno" in pisati izvide na papir. Smo ljudje, ne predmeti in vsak zase je drugačen. Vedeti pa moramo vsi, da če se odločiš postati zdravnik, kirurg da moraš sprejeti še marsikaj več, kot samo "pelji na odpad, totalka je". Zdravniki niste znanstveniki za med štiri stene, imeti morate tako izjemno strokovno podlago kot hkrati znati z ljudmi, še posebej z ljudmi v stiski. In postati zdravnik ne pomeni le, imeti dober zicleder pri učenju temveč moraš v prvi vrsti biti človek, ki je tak poklic sposoben opravljati z vseh vidikov.
Moje mnenje je, tudi približno ni vsak za zdravnika in to je daleč najtežji poklic, biti strokoven in hrati human za najhujše primere. Sigurno pa zdravniki niste samo znanstveniki in kakorkoli vas leta dela v takem okolju oblikujejo z brezčutnostjo, se morate ves čas zavedati, da je vsak pacient nov začetek za vas in zanj. Im sem mnenja, da je ni službe na svetu, kjer je potrebna tako izrazita povezava med strokovnostjo in čutnostjo.

Pa ne bodite spet užaljeni in takoj nazaj napadati, ker ni vaše potrjeno. Raje premislite, zakaj ste le vi tista, ki mislite drugače. Sočustvujte z ljudmi, ne pa jih v že tako težki situaciji bombardirati z besedičenjem, "naj bo to vaše mnenje" itd.

Lep pozrav.

Spoštovana Luss, strinjam se z vsem napisanim. Zelo dobro ste napisali.

Res je gospa Driva, kot meni tudi gospa Luss, skušate na vsak način vsiliti svoj prav, saj očitno menite, če prav predvidevam, da imate zgolj vi prav in ste le vi strokovnjak na tem področju. Res je, da je za vsakega posameznika njegova situacija najhujša in verjamem, da onkolog pri svojem delu doživlja še "hujše" situacije, ampak vrednotenje je subjektivno, kakor vem in človek je v svojem bistvu žal egoist.
Kako lahko Vi podajate mnenje o človekovi osebnosti (onkologinji), če niste psiholog! - A torej na tem forumu ne sme nihče podajati svojega mnenja, ni forum namenjen izmenjavi mnenj in izkušenj? Smete torej zgolj vi podajati mnenje in soditi ljudi, kot očitate, da jih sodim jaz? In kako veste kaj jaz sem oz. nisem po profesiji?
Žal debata postaja nekonstruktivna, čeprav je tematika pereča in bi bilo smiselno slišati več pogledov na temo.

Ravno nasprotno,

nihče ne vsiljuje svojega mnenja ne vam ne onkologu ne nobenemu zdravniku. Razlikovati pa je potrebno izraze, "na vsak način imam jaz prav" in "mnogo mnenj v tej temi, ki pravijo, zelo smo bili prizadeti, da smo tako izvedeli..." iz tega pa potem sledijo izjave, "vi morate govoriti kaj je le vaše mnenje in ne, kaj ste pričakovali od zdravnika in ste bili zaradi njegovega izražanja prizadeti." In iz tega se zdaj politizira, namesto, da bi odprli oči in pogledali, kaj je pravi problem, ki muči vse tiste, ki po tem forumu pišejo, da so prizadeti, ker jim je bilo tako povedano.
Iz kje vidite, da vam vsiljujem mnenje, govorim namreč o vsej množici zgoraj napisanega in želim poudariti, da so ljudje različni. Mogoče vam te besede vsiljujem, seveda ste se strinjali da ljudje nismo predmeti temveč čutna bitja? Ostajam pa mnenja, da če želiš biti zdravnik, potem pa se moraš poglobiti v psihologijo sprejemanja in se potrudi preceniti posameznika. Tukaj ne morete trditi in s polno paro zagovarjati, da je zdravnik prav ravnal, ko je direktno pribil na zid: 3 mesece življenja in lep pozdrav. Prav tako tukaj ne zagovarjam besed, da se ne sme povedati za bolezen in vsa mnenja, ki so bila napisana kako je prav in ni. Obstaja pa nek srednji okvir v katerem se pa le da predati sporočilo na human način.
Moti me, da enostavno nekateri ne dojemajo, ne glede na to kdo so in kaj so, da so ljudje različni in različno sprejemajo tako težka dejstva. In moti me, da v vseh zgornjih besedilih ne zmorejo izluščiti, da ne gre za brezglavo pljuvanje po tistih zdravnikih, ki so direktno izrekli besede, ki so večino očitno prizadele, temveč gre za to, da ljudje iščejo drugačen optimistično obarvan izrek, tudi če tega ne morejo pričakovati. In le kdo je na mestu, da nekomu lahko pove, vaš svojec ima še tri mesece življenja in hkrati, poda vse možnosti in stvar psihološko omili z čisto drugimi besedami.
To vam govorim z izkušenj: moja mami je bila konec, ko je samo izvedela za raka pri očetu, sama je vprašala koliko časa ima še. Pa ji je zdravnik odgovoril: poglejte gospa, pri tem raku je statistika takšna..... ampak, nikoli ne reci bobu bob, mogoče bo pa ravno vaš mož predstavnik tistih 30% ljudi, ki preživijo statističnih 5 let, poznamo celo primer, kjer je možakar že 10 let živ in je vse ok. Pustite našo zdravniško statistiko, poslužujte se vsega, kar je zdravo in bo njemu v pomoč. Stojte mu ob strani, to mu bo največ pomenilo. Ne vzemite v zakup, da mi zdravniki vse vemo, pojdite korak naprej, raziskujte vse, kar vam naša stroka iz različnih vidikov ne more dati. Tudi alternativno poskusite, ker vse je v psihi, pazite le, da ne bo ta škodljiva in vas bodo nategnili, mi pa smo vam vedno na voljo.
To so besede, ki se mi zdijo vsakemu dojemljive in ozadje njih ni neka težka študija psihologije in bi jih moral znati vsak strokovni izgovoriti. Nam je zdravnikov optimističen pogled na njegovo življenje dal enormno zagona in sem mnenja, da bi ga te besede dale še marsikomu. Pa res jih ni težko izrečti, mar ne? Pa tudi psiholog nisem, pa so vseeno čisto v mojem okviru dojemanja.

Soštovana gospa Luss,

kot sem že v zgornjem postu napisala

Citiram:

Citiram:

Spoštovana Luss, strinjam se z vsem napisanim. Zelo dobro ste napisali.

Res je gospa Driva, kot meni tudi gospa Luss, skušate na vsak način vsiliti svoj prav, saj očitno menite, če prav predvidevam, da imate zgolj vi prav in ste le vi strokovnjak na tem področju. Res je, da je za vsakega posameznika njegova situacija najhujša in verjamem, da onkolog pri svojem delu doživlja še "hujše" situacije, ampak vrednotenje je subjektivno, kakor vem in človek je v svojem bistvu žal egoist.
Kako lahko Vi podajate mnenje o človekovi osebnosti (onkologinji), če niste psiholog! - A torej na tem forumu ne sme nihče podajati svojega mnenja, ni forum namenjen izmenjavi mnenj in izkušenj? Smete torej zgolj vi podajati mnenje in soditi ljudi, kot očitate, da jih sodim jaz? In kako veste kaj jaz sem oz. nisem po profesiji?
Žal debata postaja nekonstruktivna, čeprav je tematika pereča in bi bilo smiselno slišati več pogledov na temo.

se popolnoma strinjam z vašim razmišljanjem. Tudi moja mami je imela čudovitega zdravnika, ki ni mrtvo-hladno metal v obraz statistiko, znal je sočutno predstaviti zadevo in ko smo ga povprašali po prognozi se je zadržal in rekel, da težko sodi, ker je statistika presplošna.
Gospa Driva pa bi morala dovoljevati (mislim, ne napadati) tudi drugačna razmišljanja, ki so očitno enotnejša, če sklepam na podobno razmišljanje kot ga imam sama in ga ima očitno tudi gospa Luss in verjetno še kdo.

Jaz sem zelo vesela, da si vsaj nekako lahko pomagamo. Meni ta forum veliko pomaga, tako strokovno, kot v takih temah, kot je ta.
Upam, da vsem tistim, ki niste bili deležni takih besed kot mi pri zdravniku, pomaga vsaj to, da izveste, da obstajajo strokovne osebe, zdravniki na visokih nivojih, ki mislijo drugače. In upam, da vam je moja napisana izkušnja, kot tudi od gospe prrrh in še marsikaterega vsaj malo pomaga broditi dalje in si vlivati moč za boj proti tej hudičevi bolezni, tako to velja za zdrave, kot za bolne.
Še dobro, da smo tukaj vsi taki, ki nam pomaga, da si izmenjamo mnenja, meni je zelo grozno pomisliti na vse tiste, ki se zaprejo vase in izkušnje ne delijo. Meni to dosti pomaga, prav tako sem vesela karkšnega koli mnenja o možnem zdravljenju, o brodnji krize in vsega.
Lahko rečem, da se takole definitivno znebiš občutka, da si sam v taki godlji in zakaj hudiča se meni to dogaja, svet okoli zgleda pa rožnat.
Podpiram to, da se čimveč piše in izpove, meni to pomaga in sem mnenja, da tudi komu drugemu.

Pozdrave in dajmo se boriti! Če ne drugače, vsaj veš, da si naredil vse kar se je dalo. Po toči zvoniti je prepozno.

Gospa luss, gospa prrrh,

Hvala vama za vajino podporo, razumevanje, sočutje...... Vse sta zelo dobro, lepo napisali, z vsem se zelo strinjam.

Gospa driva,
Pravite: "Ne vem kaj ste hoteli s tem povedati, da če so se hodili ljudje zdravit v tujino in so zapustili dolgove" - me čudi, da ne veste, ker mislim, da sem napisala dovolj nazorno.
Stavek onkologinje, ki sem ga citirala: "ne, kje pa, to samo nakladajo, ker nočejo naravnost povedat, ljudje so hodili tudi v tujino, prodajali hiše, pa ni nič pomagalo", je bil moj odziv na vašo trditev, ki ste jo zapisali 9.8.: "Dejstvo je, da je marsikdo prav iz tega vzroka, ker so mu povedali koliko časa še ima, mobiliziral vse svoje moči in tudi ozdravil". Onkologinja je zgoraj citirani stavek izrekla po tem, ko je možu napovedala ............, in po tem, ko jo je vprašal, kaj pomeni to, kar je napisal kirurg (da bo operacija ev.možna po kemo.). Poudarjem, to je rekla, brez da bi on omenil kakršen koli pomislek o kakšni drugi možnosti ali vprašal o obstoju česarkoli drugega ......... - Vse to sem tu 11.8. tudi zapisala! - Torej, ga je poleg napovedi .......... še vnaprej opozorila, da se ne izplača ničesar poizkusiti oz. mobilizirati moči .......(kot ste vi zapisali), ker bo tako ali tako, v mesecu ali dveh, umrl.
In ne vem, zakaj mi pišete: "V Vaši situaciji očitno ni bila možna operacija; kirurgovo mnenje je bilo pravilno, četudi je potek bolezni lahko povsem drugačen. On – kirurg - ne odloča o tem, ali je indicirana kemoterapija, njegova pristojnost je samo v operativnih posegih". - Dvoma v kirurgovo mnenje jaz nisem nikjer izrazila in tudi onkologinji ga nisva izrekla, ker ga tudi nisva imela in, da operacija takrat ni možna, sva vedela. Gospa driva, jaz vem in tudi moj mož je vedel o čem odloča kirurg in o čem onkolog! - Še enkrat, na moževo vprašanje, kaj pomeni zapisano, je bil njen odgovor, da je to, kar je kirurg (njen kolega) zapisal, samo nakladanje ..............
In, ali ste v mojem pisanju kje zaznali, da se morda moj mož ni zavedal resnosti bolezni in mislil da zanjo obstajajo zdravila ..... ?- Zelo dobro se je zavedal resnosti bolezni in dobro je poznal prognozo - tudi to sem tu že zapisala .............

Nisem brala vsega, ker enostavno nimam energije. Vidim pa, da nas je svojcev dveh vrst.

Moja mami, ki niti ni stara, je diagnozo/prognozo/stanje slišala sama od svojih zdravnikov. Nato sem stvari od nje izvedela jaz - hči in nato od naju ostala družina. Tisti svojci, ki ne veste kako staršem razložiti kaj se z njimi dogaja imate očitno starše, ki so že precej v letih, če zdravstveno stanje zdravniki najprej z vami predebatirajo. Pri nas je šlo drugače.

Tako imamo svojce, ki skušamo razumeti bolezen/stanje in svojemu bližnjemu vse čim bolj olajšati, pomagati, ugajati... Sploh jaz, ki mi je mami ne samo mami, ampak prijateljica, jo razumem, sem vsak dan z njo in vem kaj ji ustreza in kaj ne.

Potem so pa drugi svojci, taki, ki najprej vidijo svoj bolečino, tisto "kar se njim dogaja" in ne zmorejo razumeti kako to doživlja njihova hči/sestra/teta... In ne vedo, da hujša ker ne more jesti, ne da noče, in da rada spi in rabi svoj mir, ne pa kup obiskov....

In kar se tiče prognoze - zdravniki časovnega okvira niso dali, moja mami sluti svoje. Je pa nekaj - včasih bi bilo boljše da člani družine ne bi vedeli kako in kaj, ne sam bolnik. Včasih imam namreč občutek, da jo kdo gleda kot da je že mrtva, samo zato ker pač ne bo živela še 20 let... pa ni mrtva. Tukaj je, zdaj, zasluži si uživati...

Čutim se dolžna podat obrazložitev na stavek, ki ga je zapisala gospa Eli_:

Navedeno

Moja mami, ki niti ni stara, je diagnozo/prognozo/stanje slišala sama od svojih zdravnikov. Nato sem stvari od nje izvedela jaz - hči in nato od naju ostala družina. Tisti svojci, ki ne veste kako staršem razložiti kaj se z njimi dogaja imate očitno starše, ki so že precej v letih, če zdravstveno stanje zdravniki najprej z vami predebatirajo. Pri nas je šlo drugače.

- moja mami ni bila stara, bila je v poznih petdesetih, bila je zelo energična, bistra in polna življenja in razumevanja. jaz sem za diagnozo izvedela prva, ker sem zadeve poznala in sem vedela predno so zdravniki zadevo potrdili. Mami je bila nato seznanjena z vsem potekom bolezni, z vsem zdravljenjem, z vsem progresom, razen o časovni komponenti z njo nismo govorili, ker smo zdravnikom tako naročili, nato pa je tudi časovni okvir preživela precej in statistika tako ali tako zanjo ni bila več veljavna.
Se pa tudi strinjam, da so svojci, ki najprej ali celo zgolj vidijo samo svojo bolečino, tudi to smo izkusili v naši družini in gledajo zgolj nase.
Kako dobro vas vse razumem, sem šla čez vse to in moram rečt, da te vse to zelo spremeni, na življenje začneš gledati drugače....

Meni je ta del najtežji. Kako nekako uskladiti to, da ne bo izpadlo, da se ostali bolj sekiramo kot naš oče. Po eni strani sem jezna, ker bi on sam lahko naredil več, po drugi ga moram hočeš/nočeš razumeti, da je to njegova bolezen. Spet naprej pa menim, da bi mogli vsi skupaj potegniti kompromis na način, da se vsi borimo po najboljših močeh, ker ne izvzemam tudi psihe vseh svojcev, ki gremo čez te stvari.
Me pa zelo boli to, da se dostikrat pretegnem na pol zato, da nekaj zbrskam, on pa mene nazaj nahruli, kaj se vmešavam. Tudi to se mi ne zdi korektno od njega, ne glede na to, da je on tisti no.1 šibki člen. Meni namreč še zdaleč ni vseeno in je razlika, ali to iščem za nekoga tretjega ali za svojega najbližjega.
Tukaj imam zgodbo sosede pri mojih starih starših, gospod dobi raka na želodcu in jetra so uničena, bori se 8 mesecev, ves ta čas je ona na trnih, z grozo sem jo poslušala, kako hudo ji je bilo ob vsem kar je doživela ob njegovi bolezni in umiranju. Nato postaja njej čedalje bolj slabo, pa nobene krvi v blatu itd... in gre na gastroskopijo in odkrijejo še njej raka na želodcu. Sama trdi, da je to sigurno posledica sekiranja zaradi opazovanja moža. Njej so želodec uspešno odstranili in gospa je sedaj čisto ok. Ko pa sem jo malo spraševala o občutkih pa pravi, da je bilo neizmerno težje gledati svojega moža kako se matra, otroke in vnuke, ki so žalostni, ki poskušajo storiti vse kar bi lahko, kot potem, ko je sama dobila diagnozo rak. Pravi, da se zase sploh ni tako sekirala, govorila si je, bom prebrodila in se borila in uspelo ji je.

Te izkušnja mi je dala kar zelo misliti, da je tudi pr svojcih prisotna huda groza ob vsem tem in ni za govoriti, da samo nase gledajo in kaj bo ko bodo ostali sami. Ne rečem, da se to ne dogaja, ampak vendar priznam, da kdaj razmišljam tudi o tem, kako bomo, ko bo, če bo, ker mi bomo tisti, ki bomo nesli zaznamovano štafeto dalje. Pa niti ne mi otroci, temveč mami, ki bo ostala sama in ni enako, tudi če jaz ves čas okoli nje skačem, kot če ima poleg moža.

Povem pa naj še, da nam je leto nazaj umrla 88 let stara teta zaradi gangrene na nogi. Bila je deloma dementna, ves čas je imela željo da umre, ker je ob svetlih trenutkih demence vedela, da nikoli več ne bo mogla sama na trg, v cerkev in take malenkosti. Pa sem se odločila, da ji ne povem, kaj ima in da ni pomoči ter da ima še teden življenja v izjemno težkih mukah. Tekla sem po domu upokojencev gor in dol, da sem našla medicinsko sestro, ki mi je dala Tramval, dala sem ji ga kapljico več, kot mi je naročila, pred tem štamprl šnopca in ni mi žal, da sem storila tako. Teta se je takrat zaradi zdravila umirila in lahko je zaspala. No čez dva dni je umrla, ker se ji je gnoj razširil na pljuča.
Res je odvisno od posameznika, kako vse skupaj teče. Borimo pa se le vsi, po najboljših močeh.

Spoštovana gospa Luss,

Moram se odzvati, ker sem se tako zelo našla v gospe, ki jo opisujete, ki je po moževi smrti tudi sama dobila raka.
Ja, res je, tudi jaz sem zase prepričana, o tem sem že veliko in pogosto razmišljala, da se v primeru odkritja take diagnoze, zase ne bi in ne bom sekirala.
Moje trpljenje, gledati ljubljenega moža, ki se je tako boril, in jaz z njim, in nazadnje, gledati kako v mukah ugaša, pa mu nisem mogla pomagati, je bilo zame neizmerno, neprimerljivo ............. V trpljenju je dvigal roke in prosil "pomagaj mi, pomagaj .........", pa sem bila nemočna. - Zame so to takšne bolečine, se jih ne da opisati .......... in jih ne bom nikoli prebolela .....................
In neizmerno me boli, ko slišim mnenje, da svojci gledajo samo nase, so sebični, neiskreni .................

Res je, zelo boli, ko svojemu ljubljeni mami/možu/svojcu ne moreš pomagat, ko bi storil karkoli, samo da bi bilo bolje, ko bi se tudi namesto njega uležal v posteljo in prevzel bolezen. Sploh če ima tako voljo in željo do življenja. Moja mami je imela neizmerno.
Žal res obstajajo svojci, kot sem rekla

Navedeno

Se pa tudi strinjam, da so svojci, ki najprej ali celo zgolj vidijo samo svojo bolečino, tudi to smo izkusili v naši družini in gledajo zgolj nase.

, tudi v naši družini so bili taki. Ko je mami kdaj pojamrala, da jo kaj muči, so takoj našli svoj problem, ki je bil ogromen nasproti njenemu, ji je nekdo od svojcev celo rekel, da vse to kar ima ona je malenkost in naj se neha pretvarjat. Nekateri so travmirali, da kako kruto je, ker morajo biti del te zgodbe, da kako kruto je, ker je pogreb ravno na njihov rojstni dan, kako nesrečni so zato in kako bogi, da mi najožji, ki smo jo izgubili, da to ni nič, bogi so le oni in podobno....

Vas zelo razumem gospa Boly in res se včasih sprašujem, kaj hudiča se to dogaja.
In veste kako, toliko ste dala čez in prav tako marsikdo drug, pri vsakem je bilo drugače, nikjer pa nič lepega, da je res zadnja stvar, da bi si dopustili sploh razmišljati o kakšnih takih izjavah, mnenjih in očitkih. Naj reče kdorkoli želi, ampak če si dal kaj takega čez, sigurno ne moreš razmišljati kot lampa ob cesti z glavo čez zid.
Meni zelo pomeni, da se najdemo podobni in če ne drugače si pač mi stojimo ob strani, pa četudi se dejansko ne poznamo!

Gospa Luss,

Naj se dotaknem še Vaših težav s hudo bolnim očetom - polnoma vas razumem, da vam je zaradi njih zelo hudo. Naj povem, da sem od kar nekaj svojcev, ki so šli skozi to, slišala, da so takšne težave, predvsem in zlasti pri starejših, kar zelo pogoste.
Skušajte se z njim mirno pogovoriti, tudi večkrat ponoviti, in kot ste že sami rekli, narediti kakšen kompromis, in če ne gre "stisniti zobe" in razumeti, da so rakovi bolniki v zelo težki duševni stiski.

Hvala za podporo.
Kdaj je oči super za pogovarjat, vse sprejme, kdaj ima pa take trenutke, da nas vse nekam pošlje. Če se le da, vztrajam non stop in poskušam sprejemati kompromise. Žal mi je edino to, kot pravite, da je to večinoma težava starejših, kar sem tudi sama pri naših starejših jasno opažala, on pa ima 57 let in moral bi imeli več volje do življenja. Jaz bi pri njegovih letih z veseljem pričakovala še dejanja, npr. čakala vnuke, opazovala otroke pri poslovnih uspehih, gradnji njihovega življenja. Da ne omenim, da imam dosti mlajšega brata, 18 let ima in sicer niti približno ne deluje tako mlad, pa vendar je pred njim še praktično vse in on kot oče, bi se moral truditi tudi zanj.
Upajmo, da bo čimveč kompromisov, jaz nikoli ne obupam, čeprav moram pa priznati, da me to užalosti, čeprav njemu tega ne pokažem na tak način kot npr. tukaj na forumu!

Gospa prrrh,

Tako kot vaša mama, si je tudi moj mož neizmerno želel živeti, želel živeti tudi s to kruto boleznijo, vsaj še kakšno leto ................ Vendar mu ni bilo dano ..........
In ja, tudi meni so zelo znani taki primeri, kot ste jih vi opisali, tudi v sorodstvu, ko ljudje vidijo le sebe, ko so njihove težave največje pa čeprav sploh niso težave. To človek, ki je izkusil, nekaj res hudega, težko posluša, ga boli in ne more razumeti ............

Spoštovana gospa Luss,

vašega očeta morate razumeti. Bolezen, sploh ko napreduje človeka zelo postara, tako fizično kot tudi mentalno. Moja mami se je samo v zadnjem pol leta postarala za najmanj 20let. In sam svojega telesa in svojih omejitev ni navajen, verjetno se počuti starega 57let, vendar telo in um ni in je težko sprejet, da sedaj pa rabiš jesti drugačno hrano, ne moreš biti več tako telesno aktiven kot prej ipd in to ga verjetno žre, zato včasih nerga na vas. Verjetno se veseli uspehov otrok in čaka svoje vnuke, ampak najbrž ne upa pokazati, ker se verjetno zaveda svoje omejitve-časovne zaradi bolezni in ga to boli. Tudi moja mami mi ni nikoli rekla, kako čaka mojega otroka, do zadnjega meseca, ko mi je rekla, da kako bi ga rada doživela, ampak sedaj ve, da ga ne bo nikoli spoznala. Oboleli prestajajo zelo težko psihično situacijo in je to težko razumeti svojcem, sploh če se le ti nočejo odpreti. Tudi moja mami se je zadnje mesece precej zaprla.....

To imate popolnoma prav.
Pri mojem očetu se to vleče že več kot 10 let, odkar je zaradi stoje prebolene pljučnice in prepoznega odkritja dobil neozdravljivo srčno popuščanje. Do takrat je bil športnik, potem pa kar naenkrat popoln preobrat, pa še službo je takrat izgubil. Takrat se je zaprl in res, kot pravite, postaral. Ni hotel obleči niti kratkih hlač, da ne bi videli počrnele žile zaradi popuščanja.
Pa je vladal pesimizem in nejevolja skoraj deset let, dokler ni šel v invalidski pokoj zaradi srca in se mu je srce zboljšalo za 5 krat in sedaj lahko namesto 200m prehodi 4 km, gre na kolo za 25 km itd... to mu je res vlilo veliko energije, ker drugače bi rak naredil le še piko na i.
Zelo mi je žal, človek gre v pokoj, takole se mu neozravljivo popravi na skoraj normalno, pa ga udari nova stvar, še hujša.
Vsake toliko imam občutek, da ga drži pokonci le to, da sedaj fizično zmore več kot prej, pa ima raka. S tem pozabi na bolezen, kakor pa je kakšen slab dan, ga tišči, ali ima slabost, ki sploh ni povezana z rakom, pa gre vse takoj nazaj v globine.
Tako vsi mi lovimo te pozitivne trenutke in takrat se marsikaj tudi pomenimo. Kot pa ga poznam, pa bo hudo, če ga bo bolezen še v drugo priklenila na ležanje. Marsikje sem brala, kako te stres lahko pokolje ali pa obvladovanje njega drži pokonci. On je čisto drugačen, ko se počuti ok, nihče nebi niti pomislil, kaj se vse v njegove telesu dogaja.
Kot pravite, vse moramo razumeti, oziroma vsaj poskušati razumeti.

Gospa Luss,

Nisem vedela, da ima vaš oče šele 57 let in popolnoma se strinjam z gospo prrrh. Bolezen človeka zelo postara, tako telesno, kot mentalno. Še zlasti, če se ta vleče tako dolgo, kot pri vašem očetu, ki se mu je nekaj popravilo in doletelo še nekaj hujšega. Mislim, da je za človeka, ki je bil aktiven, športnik in potem kar naenkrat ............, to še toliko težje.
Tudi moj mož je bil športnik, potem pa kar naenkrat ......, le da je pri njem bila diagnoza tako huda, da je kljub težki borbi, moral oditi veliko prej ..............

gospa luss in prrrh,
vidim, da sta si lepo pomagali, v napadih na mene podajati besedno orožje, ki služi vašemu samopotrjevanju. Če to potrebujete.... Vidim tudi, da se tu gre bolj za vaš „prav“ kot pa za razširjeno razumevanje bolnika, mu izraziti toliko spoštovanja, da ima pravico sam odločati o sebi; to pa lahko na koncu tako praznega življenja, samo če ve, koliko časa še ima <<pogledati situacijo tudi iz njegovega zornega kota. Sam se ne more tule zagovarjati, ker je umrl ali pa se je povlekel v sebe, ker Vam ni bil kos. Še to mu bo kot očitek, da se ne odpre; ko hoče imeti samo še mir; pa še kako ga razumem: mir pred takšnimi, ki hočejo učiti psihologe in zdravnike dojemati, se zavedati, čustovovati, pa se ne zavedajo niti svojih nedosegljivosti.
Včasih je res dobro, da kdo ne ve, kaj vse pove o sebi – tule na forumu.
Če ste prej egoizem še negirali, tako ga sedaj že uporabljate kot opravičilo. Vse kar ste prej negirali, sami sedaj tudi priznavate. Si je treba vzeti več časa, da se vsa ta nasprotja spoznajo. Še več časa, da se podebatirajo. Za to jaz tule nimam časa.


Draga Boly,
jaz sem mnogokrat videla, da ljudje niso razumeli, kaj je pisalo v izvidih. Če v vašem primeru ni bila možna kemoterapija in je kirurg napisal, da je operacija možna po kemoterapiji; potem tudi ne more onkologinja trditi, da je to nakladanje; ker bi bila morda možna lokalna kemoterapija. Tako, da je kirurg svojo pristojnost najbolje izrazil. Onkologinja ne pomisli na lokalno kemoterapijo, ker v Lj še nimajo dovolj modulov in/ali strokovnega osebja; za tujino pa je problem v samoplačništvu. Seveda ni garancije za ozdravitev. To, da lahko zapusti svojcem samo dolgove, umre pa lahko vseeno – so bile tudi že moje besede; ker je treba bolniku odpreti oči na vse strani, potem pa se bo itak odločil s partnerjem in ne z onkologinjo.

Bolano pa je (motnje čustev), da se zdravnike daje v nek predalček, češ ali bodo imeli toliko časa in govorili o vseh svojih občutkih in da so dožidoživeli podobno ali celó hujše, da samo potem se lahko čuti nekdo pri njemu razumljen? ... Vem, da marsikje govorim o politični problematiki, da je zato težko razumljivo in naletim na obrambne mehanizme. Vendar v Sloveniji je nujno potreben Zakon o psiholoski dejavnosti, ker vidim, da niso razčiščene niti pristojnosti. Npr. v Nemciji diplomirani psihologi ne dajejo zdravil za psiho, kot se to dogaja na OI v Lj.; to pa jih povsem odtujuje od njihovega poklica.
Lep pozdrav in vse dobro!

Joj joj joj, kakšna užaljenost. :) Jaz bom vaše pisanje ignorirala, ker se mi zdi popolnoma nepotrebno, da boste minirala pravo temo pogovora.
Sicer je forum prost za karkšno koli mnenje, ampak zanimivo, da vam je tako do sodelovanja pri temi, če se nihče z vami ne strinja.
Pa res si popolnoma po nepotrebnem delate toliko razmišljanja s tem, da smo se vsi postavili proti zdravnikom in nasplošno tej stroki, če bi temu bilo tako, verjetno ni bi hodili k njim zaradi bolezni. Polno hrušča za nič gospa dr.iva.

Tudi jaz ne nameravam nadaljevati nekonstruktivne debate z Drivo. Prav, da ste povedali svoje mnenje, jaz se pač z vašim mnenjem in izražanjem nikakor ne morem strinjati, ker sklepate brez osnove, če citiram:

Navedeno

da ima pravico sam odločati o sebi; to pa lahko na koncu tako praznega življenja; ali pa se je povlekel v sebe, ker Vam ni bil kos ipd...

- vaše sklepanje je napadalno in žaljivo in se na vašo raven ne mislim spuščati. Osebno tudi nimam nič proti zdravnikom oz. v tem primeru onkologom, jih spoštujem in se mi v večini zdijo veliki strokovnjaki, ki delajo v razmerah, ki v večini primerov ne prinašajo dolgotrajnega uspeha. Je pa res, da smo si ljudje različni in eni pač opravljajo omenjeni poklic z dušo, drugi pač ne...

Lp

Saj ne more biti konstruktivno, če vse tisto, kar počenjate same, predmetavate meni.
http://www.kamline.de/viewtopic.php?f=22&t=36&sid=8e3b9cd5c3e36c1efe773488ca37c1ed
Najprej pomislite, potem pišite. Ne vem kako to, da Vas ni sram, da tako ravnate samo v družbi. Sami z mano pa bi se obnašali povsem drugače. Kako lahko vi trdite za mene, da sem užaljena (?), ne sklepajte od sebe; jaz sem drugače seštrikana. Jaz se večkrat vprašam zakaj kdo kaj napiše. Poskusite tako, boste videli, da boste več razumeli….
Ja, iz napisanega pravilno sklepam, da sta v obeh primerih svojca in ne bolnika v napedovalnem stadiju raka. Bolniki žal ne morejo več povedati, kako oni to doživljajo. Tule se rajši umaknejo, ker niso obremenljivi in ne prenesejo več tega posploševanja. Zato sem se jaz vključila v to temo.

Seveda se Vam zdi marsikaj brez osnove, ker se s tem niste toliko ukvarjali kot jaz. Naslednja knjiga bo vsekakor zajela tole občutljivo temo. In ne mi govoriti, kako spoštujete tiste, za katere govorite, da je “njihovo ravnanje totalno nečloveško, nehumano, nestrokovno, taki ljudje, bi morali to sami preizkusiti na lastni koži-" in "nikakor ni strokovno in če je strokovnjak na področju,"…je to izraz spoštovanja?
In ali je spoštovanje to,da preko bolnika odločate, kaj on lahko ve o sebi in kaj ne.

In to kar nima konca in kraja, kako obravnavate druge, kako spet Vi odločate za mene, kaj je potrebno in kaj nepotrebno mišljenje; ne morete prepustiti drugim drugačnega mišljenja. Saj niste terapevt, ki bi se spuščali na kognitivne nivoje osebnosti. Za vas, izgleda, bo treba na novo sestaviti še ustavo.
Ja, tako smo si različni ;o)

Prrh, kako Vi debatirate z mano (nočete, pa vseeno je bilo to sporočilo namenjeno meni), to je odvisno od vas. Zakaj pa ne poveste ali ne vprašate, če je nekaj nerazumljivo. včasih kaj prehitro napišem in bi morala več razložiti. “Prazno življenje” je tisto, če nekdo samo reagira po starih vzorcih ali kakor drugi pričakujejo od njega, ne vodi režijo sam v svojem življenju. Običajno se ni naučil konstruktivno pogovarjati o neprijetnih stvareh ali prepirati, rajši se umakne – zavoljo miru, zavoljo ljubezni, ali pa zato, ker ve, da nič ne pomaga… saj se je že leta in leta zaletaval v tisti zid, ki je močnejši od njega (ki mu ga ni kos).Če mu nekdo kar naprej trobi, kaj naj naredi, ali pa da mora jest rdečo peso, potem enega dne tega ne more več poslušati. To je izraz preobremenjenosti. In tu nisem nič rekla, kaj je boljše ali slabše, da ne bi slučajno kaj sklepali ;o)
Vse dobro!

Spoštovana gospa Driva,

Navedeno

In ne mi govoriti, kako spoštujete tiste, za katere govorite, da je “njihovo ravnanje totalno nečloveško, nehumano, nestrokovno, taki ljudje, bi morali to sami preizkusiti na lastni koži-" in "nikakor ni strokovno in če je strokovnjak na področju,"…je to izraz spoštovanja?
In ali je spoštovanje to,da preko bolnika odločate, kaj on lahko ve o sebi in kaj ne.

- res je, take zdravnike žal ne spoštujem. Ne spoštujem hladne, brezsrčne zdravnike, res je. Spoštujem pa zdravnike, ki svoj poklic opravljajo srčno, z občutkom do človeka. Kot sem že napisala zgoraj, ampak žal površno berete in potem prehitro sodite. Če citiram sem napisala tako:

Navedeno

Osebno tudi nimam nič proti zdravnikom oz. v tem primeru onkologom, jih spoštujem in se mi v večini zdijo veliki strokovnjaki, ki delajo v razmerah, ki v večini primerov ne prinašajo dolgotrajnega uspeha. Je pa res, da smo si ljudje različni in eni pač opravljajo omenjeni poklic z dušo, drugi pač ne...

, ker berete na hitro sem vam sedaj še poudarila črke.

Navedeno

“Prazno življenje” je tisto, če nekdo samo reagira po starih vzorcih ali kakor drugi pričakujejo od njega, ne vodi režijo sam v svojem življenju. Običajno se ni naučil konstruktivno pogovarjati o neprijetnih stvareh ali prepirati, rajši se umakne – zavoljo miru, zavoljo ljubezni, ali pa zato, ker ve, da nič ne pomaga… saj se je že leta in leta zaletaval v tisti zid, ki je močnejši od njega (ki mu ga ni kos).Če mu nekdo kar naprej trobi, kaj naj naredi, ali pa da mora jest rdečo peso, potem enega dne tega ne more več poslušati. To je izraz preobremenjenosti.

- kot ste opisali prazno življenje, to zame osebno ni "prazno" življenje, je le način obnašanja, reagiranja na situacije posameznika, je pač njegov način. nobeno življenje zame osebno ni prazno. kakor sem jaz razumela vaše napisane besede, ste označili kot prazno življenje, življenje bolnika, ki se pač ni seznanil s svojo prognozo bolezni in časovnim okvirom. Zato pač po mojem mnenju ne morete soditi, da je prazno!
Res pa je tudi, da pišete zelo nepovezano in nerazumljivo in vas je težko razumeti.
To je vse iz moje strani, želim vam vse dobro.

Popolnoma se strinjam z vsem kar sta napisali gospa luss in gospa prrrh.

Gospa driva, še v zvezi s tem, kar ste v včerajšnjem prvem sporočilu napisali meni:
Za razliko od vaših domnev, smo mi izvide razumeli in bili z njimi seznanjeni že pred srečanjem z omenjeno onkologinjo. Pišete, kot da mojih pojasnil, s katerimi sem se odzvala na vaše trditve, razmišljanja ..............., sploh niste prebrali. Zopet pišete, kaj je napisal kirurg, kaj onkolog .....- čeprav ne veste, napačno pišete kaj je bilo in kaj ni bilo možno. Ko govorite, kaj ne more reči onkologinja, negirate sami sebe (poglejte si prejšnja svoja pisanja) .........................
In glede na to kar sem od vas prebrala, še enkrat, mojemu možu nismo ničesar prikrivali, ni bil nebogljen v zadnjem stadiju ......., že prej se mu nikoli ni bilo treba "zaletavati v zid" ....................
Gospa driva, jaz sedaj vsega tega ne rabim in se o tem ne želim pregovarjat.
V tem težkem času, ki ga preživljam, sem se odzvala na določeno temo in mi veliko pomenijo besede podpore in sočutja ..............

Navedeno

eli_
Nisem brala vsega, ker enostavno nimam energije. Vidim pa, da nas je svojcev dveh vrst.

Moja mami, ki niti ni stara, je diagnozo/prognozo/stanje slišala sama od svojih zdravnikov. Nato sem stvari od nje izvedela jaz - hči in nato od naju ostala družina. Tisti svojci, ki ne veste kako staršem razložiti kaj se z njimi dogaja imate očitno starše, ki so že precej v letih, če zdravstveno stanje zdravniki najprej z vami predebatirajo. Pri nas je šlo drugače.

Tako imamo svojce, ki skušamo razumeti bolezen/stanje in svojemu bližnjemu vse čim bolj olajšati, pomagati, ugajati... Sploh jaz, ki mi je mami ne samo mami, ampak prijateljica, jo razumem, sem vsak dan z njo in vem kaj ji ustreza in kaj ne.

Potem so pa drugi svojci, taki, ki najprej vidijo svoj bolečino, tisto "kar se njim dogaja" in ne zmorejo razumeti kako to doživlja njihova hči/sestra/teta... In ne vedo, da hujša ker ne more jesti, ne da noče, in da rada spi in rabi svoj mir, ne pa kup obiskov....

In kar se tiče prognoze - zdravniki časovnega okvira niso dali, moja mami sluti svoje. Je pa nekaj - včasih bi bilo boljše da člani družine ne bi vedeli kako in kaj, ne sam bolnik. Včasih imam namreč občutek, da jo kdo gleda kot da je že mrtva, samo zato ker pač ne bo živela še 20 let... pa ni mrtva. Tukaj je, zdaj, zasluži si uživati...

Zato pa jaz nisem hotela,da drugi zvedo ,da sem zbolela za rakom.Sama sem šla na preglede,sama ves čas med zdravljenjem in sama se vozila na obsevanje v Ljubljano in to iz M.Sobote (okolica).Da me ljudje obravnavajo takšno kot sem,ne pa da me gledajo kot da sem že skoraj mrtva.Ali,da zazvoni v cerkvi in se sprašujejo če sem že umrla(pa nisem verna).
Jaz hočem in zahtevam da se najprej pove meni moja diagnoza,sem tudi zahtevala da mi povedo kakšne šanse imam in tudi statistično gledano.To sem jaz,moje telo ,moja diagnoza,moje življenje.Zaenkrat se bom jaz borila in prestajala zdravljenje,jaz dajala kemoterapijo skoz,se vozila na obsevanje (30x),zato imam pravico,da vem na čem sem.
Imam pravico,da sorodnikom sama povem na čem sem in kaj me je doletelo,ker to je edino samo moja pravica.Najožji sorodniki vedo,ostale pa naj ne briga,ne govorim o tem.Če bom hotela bom povedala,pa to sama,ko bom želela.
Tako kot je nekdo napisal,ljudje smo si različni,različno sprejemamo svoje diagnoze,jaz z nasmehom na obrazu.Nekje sem že napisala,ko izveš da imaš raka,dvigneš glavo,se zravnaš,vstaneš in greš naprej še močnejši z nasmehom na obrazu.
Sorodniki,glejte če se vaši ljubljeni spopadajo z rakom,se morate zavedati,da na dan diagnoze postaneš močan in preneseš veliko več kot pa vsa žlahta skupaj.Zato pa prosim ne zganjajte cirkusa okrog bolnika,ker mu samo delate škodo,zakaj še povrh mora gledati vašo bolečino? Še dosti težje mu bo in mu je že.Sem tolažila sestro ,brata,vse moje bližnje,moj majhen sinek ne ve in tud ne bo še zaenkrat zvedel kako je z mano je samo otrok in to tudi naj bo čim dalj časa.
Naj vam povem,da bolnik novico bolje sprejme kot vi in vaša bolečina,žalost ter panika ga vrže še v večjo depresijo in se začne še bolj sekirat.Zdravniki so tudi ljudje in jim je težko sporočiti,da ni upanja,da umira in koliko časa še ima.Glejte,poglejte v sebe in v vašo bolečino in kako vam je in zdaj se vprašajte kako je nekomu,ki je študiral samo zato,da bi reševal življenje in vsaki dan ima najmanj deset takšnih bolnikov pred sabo,ki ni upanja za njih.Ščasoma,če hočejo to delat kar delajo,morajo postati trdi,drugač ni šans,da še normalno funkcunirajo in ne pristanejo na tabletah.
Moje mnenje,moje izkušnje in moje življenje z rakom.

Jaz sem zelo vesela, za takšne ljudji kot ste vi rakica3 in res spoštujem tako mišljenje in vsa čast, da se znate tako boriti. In tudi videla sem tisto sosedo, ki je dajala vtis da enako razmišlja kot vi in uspela je. Premagala je bolezen in sem mnenja, da če si tak kot vi in ona, da imaš tako veliko več možnosti za uspeh. Upam, da bi tudi jaz tako reagirala v taki situaciji.
Žal pa je res, da niso vsi taki, moj oče prav gotovo ni tak. Grdo bi zdaj rekla, da je strahopetec ali lenoba, ampak on raje tlači vase vsak problem, tudi bedarije in samega sebe prepričuje, da se slabo počuti zaradi trenutnega prehlada in podobne stvari. Že od nekdaj tudi ljudi ne sprejema, v vsakem vidi neko teorijo zarote in kar neki. S tega sklepam, da sebi noče odpreti oči ali pa mu je pretežko nam sporočiti kaj si misli in kaj se mu dogaja.
In enak je bil možev stric, sedaj že pokojni zaradi raka v ustni votlini. On še svoji ženi ni hotel povedati, da mu nekaj raste v ustih, dokler ni sama enkrat toliko časa drezala vanj, da ji je pokazal, ga napol s silo peljala do zdravnika, kjer so ugotovili, da ima razširjenega raka, da pa če bi prišel takoj, ko se je tumor naredil, bi mu ga le odščipnili. In to bi bilo to. Po prvi kemoterapiji se je še nekako držal, druga pa ni obrodila sadov in vrgel je puško v koruzo in čez eno leto umrl. Nevem, kako naj take vrste ljudi opredelim, po eni strani vedno razumeš, da je to njegova bolezen, njegovo telo in vse, ampak po drugi strani pa veš, da bi lahko malo, le malo, več naredil, pa bi stvar lahko bila popolnoma drugačna in se trudiš z vso silo ga usmerjati v pravo smer, mu pomagati in vse. čeprav potem zgleda, kot da težiš z rdečo peso in vsiljuješ svoje mnenje itd. Meni osebno pomaga, da dobim od več ljudi potrditev, a razmišljam prav ali ne.
In, ker je moj oče, že prej, pri srčnem popuščanju kar vse zavračal, pa je klobasal da je zloben zdravnik, pa so to vse zdravniki zmenjeni, pa itak nimajo zdravila itd. itd. potem pa bil neznansko vesel, ker se mu je zgodil "čudež", da sedaj kar lahko kolesari. Jaz mu ne zaupam več, da se res bori tako, kot bi se lahko. In posledično temu, sem sama pri sebi neznansko jezna, ker dobim občutek, da bi se lahko potrudil vsaj za nas, pokazal več optimizma, borbe, ker ga imamo radi in ker ima on nas rad. To ne mečem v isti koš, kot tisto, ko ti reče zdravnik, da res ni več pomoči, ko vidiš, da si naredil vse. Jaz sama sem taka, da sem se za vsako stvar potrudila in tudi če mi ni uspelo, sem vedela, da sem naredila vse kar sem zmogla in z odprtimi rokami sprejemala vso pomoč. In težko potem razumem nekoga, da v taki neprimerljivo težki situaciji ne reagira tako, pa on me je učil, naj bom taka. Ko pa sem sama že davno imela probleme na materničnem vratu, pap3 in potem dve minute neboleče operacije brez anestezije, da so mi povrhnjico požgali, je pa take počel in klicaril vse stare znance, da mi pomagajo. Te stvari mi ne gredo skupaj. In on ne vidi, da tudi nam ni vseeno zanj, kot njemu ni za nas. Takrat sem skoraj šla k njegovi bivši sošolki na še en ginekološki pregled, dokler ga ni ona prepričala, da je pap3 rutinska operacija, da je vse skupaj brezveze tako paničariti. Zaradi njega nisem nikoli več kupila tamponov, ker je po revijah bral, da so škodljivi. In pri tem sem mi zdi prav, da sem upoštevala njegovo mnenje in njegova čustva. On pa meni, brez problema vse razloži, kako ilovica vse ven potegne na pokopališču, pa take. Kaj bi zganjal, da bi jaz takrat take izjavljala.
Res zelo težko si takole mislim, do katere mere je ok, kje je premalo in kje je preveč. Ker so res tako različni, da je vsak posameznik res posameznik.
Jaz sem mnenja, da bi boste premagala še marsikaj, ne le to bolezen, ker ste optimistična, ker naredite vse, ker zraven razmišljate z trezno glavo. In le tako naprej!

Navedeno

rakica3

Tako kot je nekdo napisal,ljudje smo si različni,različno sprejemamo svoje diagnoze,jaz z nasmehom na obrazu.Nekje sem že napisala,ko izveš da imaš raka,dvigneš glavo,se zravnaš,vstaneš in greš naprej še močnejši z nasmehom na obrazu.
Sorodniki,glejte če se vaši ljubljeni spopadajo z rakom,se morate zavedati,da na dan diagnoze postaneš močan in preneseš veliko več kot pa vsa žlahta skupaj.Zato pa prosim ne zganjajte cirkusa okrog bolnika,ker mu samo delate škodo,zakaj še povrh mora gledati vašo bolečino? Še dosti težje mu bo in mu je že.Sem tolažila sestro ,brata,vse moje bližnje,moj majhen sinek ne ve in tud ne bo še zaenkrat zvedel kako je z mano je samo otrok in to tudi naj bo čim dalj časa.
Naj vam povem,da bolnik novico bolje sprejme kot vi in vaša bolečina,žalost ter panika ga vrže še v večjo depresijo in se začne še bolj sekirat.

Bom pokomentirala samo to. Niso vsi bolniki takšni, kvečjemu tako odreagira le manjšina, vsaj po mojih izkušnjah. V ožji družini smo imeli 3 primere raka in prav vsi so se napajali z bolečino ostalih. V kolikor nisi kazal prizadetosti in neizmernega sočutja, si bil obsojen neempatije.
Tako da.......

Tudi sama sem sicer zelo bolana, sicer imam drugo bolezen, pri kateri ne vem kdaj me bo "zadela" in kakšne posledice bo pustila, ampak tudi pri meni vse ve samo partner, starši nekaj malega, nekaj malega tudi sin, ostalim se pa več ali manj niti sanja ne. Ampak predvsem zaradi tega, ker ostalih ne želim obremenjevati, njihovo morebitno pomilovanje mi itak ne bi kaj dosti pomenilo.

lp

Dobro ste to napisala ga. Mojca. Se strinjam z vsem!

Hmm, ne vem kako mi je uspelo "neposlat" moj odgovor v tej temi....se zgodi, tudi najboljšim, ne? :)

Bom čisto na kratko rekla, da se s svojo diagnozo spopadam na enak način kot rakica3, zato spoštujmo različno obnašanje bolnikov, enim paše to, drugim spet drugo....kot v vseh situacijah.
Rakica3, torej še naprej srečno na pokončni drži....in hvala da si me nasmejala s tisto pripombo glede zvonenja...:)
Vse dobro vsem ki se tu gori "srečujemo" s podobnimi diagnozami.

Življenje je lepo, ste si danes to že povedali? Lep dan še naprej.

Navedeno

jazB-neprijavljena
Hmm, ne vem kako mi je uspelo "neposlat" moj odgovor v tej temi....se zgodi, tudi najboljšim, ne? :)

Bom čisto na kratko rekla, da se s svojo diagnozo spopadam na enak način kot rakica3, zato spoštujmo različno obnašanje bolnikov, enim paše to, drugim spet drugo....kot v vseh situacijah.
Rakica3, torej še naprej srečno na pokončni drži....in hvala da si me nasmejala s tisto pripombo glede zvonenja...:)
Vse dobro vsem ki se tu gori "srečujemo" s podobnimi diagnozami.

Življenje je lepo, ste si danes to že povedali? Lep dan še naprej.

me veseli,da sem vas nasmejala.Ja vsaki dan,res življenje je lepo,ko vidim sončni zahod,cvetočo vrtnico,nasmeh mojega otroka,direndaj mojih nečakov in nečakinj,mimoidočega samogovorečega strička,ki se sam sabo prepira,hupajočega avta,ker se mu mudi,ko greš mimo skupine ljudi se potrudiš,da bi bil mal fin pa se naveliko spotakneš in skoraj padeš,ja ja življenje je res prečudovito in res prekrasno.

obilo sreče vsem

Navedeno

MOJCA
Hvala za odgovore.

Pri nas je tašča želela izvedeti ta podatek in ji ga je onkologinja s težkim srcem povedala, tako da neke neobzirnosti ni bilo.
Jezi me bolj to, da se tašča sama obeša na te mesece in praktično nič ne stori, da bi te zadnje mesece živela bolje. 25 ur dnevno se pogovarja samo o smrti in umiranju in da bo zdaj, zdaj umrla. Ko ji predlagajo uvedbo kakih zdravil, jih zavrne, saj bo tako umrla preden primejo.... ipd.

Sicer je res, da so se bolečine zelo stopnjevale, pa ima še nekaj drugih spremljevalnih težav, ampak drugače pa se stanje kaj bistveno ni poslabšalo in se ji tega sploh ne da dopovedat.

lp

Če se oseba želi pripraviti na smrt, jo poslušajte in ji pri tem pomagajte. Omenite ji, da bo morda še dolgo živela in da je največ odvisno od nje same.

Jaz bi bila tudi v depresiji in bi razmišljala o smrti in umiranju, če bi mi nekdo napovedal življenje v mesecih.
Ko pričakujemo otroka se pogovarjamo o porodu. Zakaj se ne bi pogovarjali o smrti, če je znano, da nas bo doletela prej kot bi nas sicer?
Vaša tašča je v stiski. Potrebuje pomoč in sprejemanje. Če zanikate njene misli, njene strahove, potem zanikate njo samo in pomislite dobro, če ji zadnje mesece življenja lepšate ali grenite?

Določiti čas preživetja je kot statistika in zna človeka prestrašiti in mu vzeti voljo za življenje. V statistiki je človek brez rok in drugi brez nog in tretji z štiri roke in štiri noge. V povprečju je človek normalen če se vse sešteje in odšteje. Tudi zdravniki vam kažejo statistiko, možnosti, ne vejo pa kako bo telo reagiralo, od vsakega drugače.

"je baje ogromno primerov, ki hočejo probleme zatajit, ker jih je sram"

je nekdo gor napisal, to je res. Najhuje je, da ti nekdo zabiča, ko si najbolj nemočen "ti pa boš itak vsak trenutek umrl" ali "kaj pa ti zmoreš, še do wcja je problem".

Povdarila bi, da spodbujajte ga do konca, ampak ne pretiravajte. Če se ne more vstat, bo včasih rekel, da se mu ne da, ker ga je sram. Ne ga forsirat. Potolaži ga, da bo jutri najbrž boljše, ker so obdobja slabega pa dobrega, ni vedno enako. Moj oče je prejšnji teden šel po stolpnicah na sodišče sam, ker ni hotel, da ga negdo spremlja, ker je hotel biti kot normalni ljudi. Ta dan je čutil, da bo zmogel. Kakšenkrat iz postelje ne more. Če se želi pogovarjati o smrti, hvala Bogu. Problem je ko noče sprejeti in moraš lagati, da bo dobro. kaj pa veš, mogoče pa bo dobro, kot pri mojem očetu. Najbolj dragoceno se mi zdi tisto, kar ti pove človek v mesecih, ko ve da bo umrl. Zna biti tako iskreno iz duše. Namesto določanja časa njegove smrti, izkoristi ta čas za poslušanje kot da je zadnji.

Se kar strinjam z Vami, vendar Vi tudi sami ne veste, kako bo jutri.
Vi ga s tem podcenjujete, če mislite, da bo on sprejel nekaj, kar si Vi namislite ;o)
Ali gledate v kristalno kuglo, kako bo jutri?
Vendar on ve, da rečete tako, ker ne veste, kaj bi rekli. In ker je Vaš oče in Vas ima tudi rad, je potrpežljiv z Vami ;o)
- prenese poleg svojih bolečin tudi to. In če bi ga to nerviralo, bi to tudi razumela.
Vse dobro!

Res je najbrž tudi to, gost2.

Hočem povedati samo to: sama sem mislila, da si VSAK želi vedeti, kdaj bo šel, da pravilno razporedi čas za otroke, partnerja, tudi da se sam sprijazni z to zadevo, da si vzame čas za jok, obup, sprejemanje in mogoče tudi borbo, če še ima moči.

Čez toliko let sem izvedela od očeta, da si on ne želi izvedeti, ter da mu je težko padlo, da je izvedel, tako naenkrat, od zdravnika.
Da ima raje, da ga vidijo kot zdravega, zato, da je še malo "normalen" v naših očeh. Moram reči, da je kljub našem pametovanju (vsa družina nosi to in drugo ekološko hrano), ON presenetljivo dobro izbiral vsa ta leta hrano (ki ni od zdravnikov priporočljiva), ampak NJEMU ustreza in ga drži. Npr. zloglasna kava, ki mu je dvigovala ko je imel nizek tlak. Grozni med. In na koncu mu najbolj škodi najboljša sveža zelenjava. Pravim samo, najbolj poslušati NJEGA, kaj on lahko iz dneva v dan je, in to najbrž odkriva vsak dan znova, kaj lahko prenese ta določen dan. Mi se bomo imeli že čas sprijaznit z smrtjo potem, ko ga ne bo, zdej je treba dati glas njemu, kaj ON hoče.

Moj ati še živi in je optimist. Pred enim tednom je imel zapletaj čreves, pil je samo tekočine in Prosure, sedaj je spet na hrani-meso, krompir. Zdravnik je rekel, da ga pri tej starosti nebi operiral in zdi se, da je presodil pravilno.

Uh, sem se šele zdaj spomnila na to temo, ki sem jo odprla, se mi zdi, že celo večnost nazaj.

No, naša zgodba na kratko.

Tašča predlani poleti rak maternice IIIb, odstranitev, sledila 4x KT in 25 RT. Baje ozdravljena. Decembra je tožila o nenormalnih bolečinah v hrbtu in pod rebri. Odstranili so ji žolčnik, vendar bolečine vedno hujše - diagnoza zlom vretenca in metastaze še na treh drugih vretencih in enem rebru. Konec lanskega marca je obležala zaradi parapareze. So jo sicer nujno 5x obsevali, vendar ni bilo nobenega izboljšanja. Na OI so povedali, da so poskusili vse, na nič se ne odziva in je to to ter da je njeno preživetje v mesecih in ne letih. Tašča je sicer tožila zaradi vedno večjih bolečin, ampak njen bolečinski prag je bil zmeraj zelo nizek. Drugi izvidi niso kazali nobenega poslabšanja. Septembra je bila v bolnici, kjer so jo preslikali po dolgem in počez, ugotovili le ledvični pesek, metastaze naj ne bi napredovale nikamor.
V pol leta, od odpusta iz OI do tega septembra je tašča ogromno denarje zapravila za alternativna zdravljenja in diete, in vsi smo mislili, da je očitno res nekaj na tem. Tašča se je tako dobro držala, da so ji celo iz OI poslali datum za ponovni pregled, če se še da kaj narediti.
V začetku oktobta pa je začela tožiti o hudih bolečinah v rami. RTG pokazal veliko gmoto na nadlahtnivi, sočasno ji je na hrbtu zrasel tak malo večji mozoljček - izkazalo se je, da gre za metastazo. Konec oktobra tašča brez enormnih količin morfija sploh ni mogla živeti in konec novembra je umrla, pri čemer se praktično cel november sploh ni kaj dosti zavedala.

Pri njej so očitno napovedali prav, kljub zelo dobremu izgledom, je bilo pa poslabšanje izrazito in hitro.

Seveda tiste napovedi nihče od nas ni resno vzel, le tašča, ki je nekaj časa te mesece prav odštevala, čeprav je imela voljo do življenja. Vsi smo se usmerili v iskanje zdravila, ki bi ji življenje oplemenitil in vsaj malo kvalitetno podaljšal, vsi smo bili ob njej in ji nudili pomoč in spodbudo pri njenem razginavanju (obljubljena ji je bila celo operacija, o kateri bi verjetno lahko šla vsaj na voziček), mogoče pa smo se premalo posvečali temu, da res lahko vsak čas umre in nas je to tako presenetilo kot šokiralo, sploh o njenih idelanih izvidih septembra.

Skratka, ne glede na napovedi, resnično izkoristite vsak možen trenutek s svojimi dragimi, ker je to edino, kar ostane z vami do konca.

lp

Naj povem še mojo slabo izkušnjo: mamina osebna zdravnica, me je vprašala, če se mami zaveda, da ji ni več pomoči, da je rak razširjen po celem telesu in, da je pričakovala, da se do nekdo od svojcev oglasil pri njej. ŽAL sem sama njena pacientka in se odšla k njej zaradi prehlada. Oblile so me solze in ji nisem mogla odgovorit, da je moja mami polna optimizma in načrtov. Takih besed iz ust zdravnice nisem pričakovala. Že tako bolnik dovolj trpi in zdravniki bi morali pazljivo izbirati besede, tako do pacientov, kot do svojcev. Mene so njene besede prizadele.

Upanja, optimizma, planov in načrtov nam ne more nihče vzeti.

Se strinjam z Mojco, da je potrebno izkoristiti vsak možen trenutek z ljudmi, ki jih imamo radi!!!!!!!!!!!