Pozdravljeni!

Odkrili so mi maligni melanom. Tukaj so rezultati bopsije:

Temno znamenje 1,5 x 0,5 cm,
minimalno dvignjena nad nivo ostale povrsine,
izrezano v zdravo (2,7 x 1,6 x 1,2)

Maligni melanom koze, radiarni tip rasti
EpiteloidnoceliŠni tip, brez ulceracije brez obrambne reakcije,
brez invazije v limfagnij in krvne zile,
brez regresivnih sprememb, z preeksistentnim nevusom

Varnostni rob je 7 mm
Ekscizija je v zdravo
Clark: III
Breslow 1,0 mm

Ker sem seveda pozabil vprašatikaj vse to pomeni, mi lahko mogoče odgovori kdo od izmed vas.

Naročiti se moram na OI, kjer bi mi naj vbrizgali neko zadevo (radioaktivno), da vidijo katere bezgavke bi morali odstraniti (če bi bilo potrebno).

Mi lahko kdo pove kako poteka ta postopek, koliko časa traja, kakšni so časovni razmiki med posameznimi pregledi na OI.

Hvala in lep pozdrav,

R.

Pozdravljen R
Sama sem imela isto diagnozo - Clark III - Breslow 1mm pred petimi leti. Kontrole po operaciji in pregledu bezgavk so si sledile najpej na tri mesece potem na šest.Dosti informacij boste našli kar na tem forumu. Operira se cca. po dveh mesecih po odkritju bolezni - takrat se preveri tudi bezgavke in če so le te negativne se postopek konča. Na kontrolah vsaj pri meni se pregleda samo koža in naredi kontrola krvi. Glede na diagnozo vam kot laik lahko povem le to, da je tudi pri vas bil MM odkrit pravočasno.
Držim pesti za vas in vas lepo pozdravljam
Lejaa

Pri posegu vam obarvajo z radioaktivno substanco prve zaščitne bezgavke ob mestu MM,le-te običajno tudi odstranijo (lahko gre za eno ali več bezgavk) in jih histološko pregledajo.Od tega izvida je odvisno nadaljnje zdravljenje.Sam poseg je sorazmerno lahek,po dveh do treh dneh ste običajno doma,tudi okrevanje je hitro.Je pa bilo o tej temi že veliko napisanega na forumu,tako da poglejte malo po zgodovini.Želim,da bi bili izvidi negativni(glede na stadij bodo skoraj gotovo),boste pa imeli vsekakor kontrole,ki so v začetku na 3 mesece,po dveh letih na 6 mesecev in kasneje na 1 leto-spremlja se MM do 15 let po odkritju!

Lep pozdrav

Skušek Peter

Oče je dal skozi podobno situacijo. Odstranili so mu 11 bezgavk, kljub temu pa ni bila potrebna nobena nadaljnja terapija.
Na pregled je hodil najprej na 3 mesece, zdaj na pol leta.

Srečno!

Potrebno je preventivno odstranit bezgavke. Čakalna doba na operacijo je cca 1 mesec. Kolikor sem zasledil si v bolnici cca 3 tni.

Koliko časa moraš potem še biti doma ali greš lahko kar takoj v službo?

Predvidevam, da se šivi odstranijo po 12 dnevih (toliko je bilo po odstranitvi znamenja).

Kako pa je s kopanjem v morju po operaciji - to je potem ko so šivi odstranjeni? Je priporočljivo ali ne?

Hvala in lep pozdrav,

R.

Pozdravljen R.
Mene so dali delat že po enem tednu,ko sem prišla iz bolnice vendar sem vzela še kar en teden dopusta, ker se mi je vseeno zdelo prehitro glede na to, da rana še ni bila zaceljena, delam pa na šalteru s strankami. Mislim, da sem si rano prevezovala kar kak mesec.Šive so mi odstranili po enem tednu.Kar nekaj časa pa je trajalo, da je bila rana res suha. Na morje pa sem šla hitro po operaciji, vendar sem šla v vodo do kolen (moj MM je bil na obrazu) tako, da sem bila še bolj previdna.Počakala sem kar do naslednjega dopusta. Izogibala sem se tudi soncu in se še danes kolikor je možno.Tudi zdravnik mi je svetoval, da lahko plavam, naj pa preveč ne zmakam rane.

Lep pozdrav

Po operaciji (odstranitev bezgavk) dobite drenažo-tekočina(limfa)se lahko nabira kar precej časa-mesec ali tudi več,sami šivi se odstranijo v času kot ga sami navajate.Čimprej po operaciji je potrebna fizioterapija (odvisno sicer od mesta odvzema bezgavk)-kljub morebitnim bolečinam čimprejšnja vspostavitev normalne gibljivosti!Kopate se lahko,čeprav ne takoj po operaciji,se je pa zelo priporočljivo izogibati soncu.Sicer pa vam te stvari mora razložiti operater ali vsaj kakšna sestra pred odpustom(pri nas je bilo tako),če pozabijo,pa dajte vi vprašat vse kar vas muči,gotovo boste dobili ustrezne odgovore.Kasneje se izogibajte savni,dobrodošla je limfna drenaža,vendar samo strokovna ročna(usposobljen fizioterapevt),nikakor pa ne strojna.Kasneje se lahko pojavlja otekanje okončin na mestih,kjer so bile bezgavke odstranjene,je pa to odvisno tudi od usposobljenosti operaterja(včasih je to bil obvezen stranski učinek,sedaj je tega manj zaradi boljše operacijske tehnike,ki pa je odvisna od izkušenosti in kilometrine operaterja).

Lep pozdrav

Skušek Peter

Kirurg na prvem pregledu v OI mi je rekel, da lahko grem na dopust (morje), nič pa ni rekel da se ne bi smel kopat.

Operacija bi naj bila čez mesec dni (čakalna doba) in tukaj me bega saj imamo dopust planiran od 4.7 za dva tedna (žal edini termin, drugače zaradi službe ne gre).

Razmišljal sem sicer, da bi operacijo prestavil na čas po dopustu, da bi se izognil morebitnim pooperatvnim težavam. Ali jo je mogoče prestaviti in/ali to potegne za sabo kakšne komplikacije (morebiti so lahko na strani OI?).

Melanom pa sem imel na trebuhu, 13 cm od popka v smeri desnega komolca. Se da ocenit, kje bi bile bezgavke, odgovorne za ta del telesa?

Hvala za vaše odgovore in lep pozdrav,

R.

Na vašem mestu bi ostal pri danem datumu,ker se drugače lahko zgodi,da bo naslednji termin za operacijo šele po času dopustov(septembra ali kasneje).Čas in pravočasno ukrepanje sta pri MM zelo pomembna,glede na to da gre lahko za vaše življenje (posledice napačne odločitve ne bodo vidne takoj,lahko šele čez nekaj let),bi jaz raje postavil na kocko en dopust kot kaj drugega.S tem ni rečeno,da se boste morali dopustu odpovedati,mislim,da bo dovolj časa po operaciji za okrevanje,je pa res da se lahko to tudi zavleče-vnaprej napovedat je nemogoče.Hčerka je tretji dan po odstranitvi bezgavk bila doma,že naslednji dan je bila v šoli,teden dni kasneje je hodila na fizioterapije.Na žalost ji je predčasno popustila vakuumska drenaža,zato se je celjenje malo zavleklo,predvsem pa smo morali vsaka dva do tri dni hodit na punktiranje,ker se je nabiralo toliko tekočine(odstranili so ji bezgavke pod desno pazduho).Tako je popolnoma okrevala nekje v dveh mesecih.Nabiranje tekočine in s tem potreba po drenaži se običajno konča v 4-6 tednih.Če bo pri vas vse normalno,bi do dopusta lahko bilo že vse zaceljeno in torej tudi dopust ne bo vprašljiv.Kar se tiče ostalega je najboljše vprašati kirurga,ki vas bo operiral (katere bezgavke).

Lep pozdrav

Skušek Peter

Se pridružujem mnenju Petra. Vsekakor naj bo operacija prioriteta v tem trenutku. ČAS je pri bolniku z rakom zelo pomembna kategorija!!!!

Če si v dobri fizični in psihični kondiciji in če bo operacija normalno potekala, ni za pričakovati kakšnih zapletov in bo tudi na dopustu vse ok. Boš pač v senčki in malo manj v morju. Kaj pa je to nasproti zdravja??? Drugo leto pa na polno! Dopust "k šus"! :)

Drži se!

Kristina

Datuma še nimam določenega, ker sem na čakalni listi in ravno to me bega, ker ne veš kdaj te lahko pokličejo ali pošljejo pošto (če to delajo). Mislil sem, da ti, ko si na pregledu določijo termin a očitno tukaj ni tako.

Nisem pa vedel da imajo na OI dopuste in potem dva poletna meseca ne delajo operacij (najbrž zmanjšan obseg)? Sam bi itak želel opraviti operacijo čimprej.

Moram pa najprej še slikat pljuča in naredit ekg in analizo krvi. V ponedeljek imam še pregled pri anesteziologu, potem pa čakanje na samo operacijo (mogoče bom takrat zvedel za termin ali pa se motim?).

Kje pa se sploh da dobiti podatke o čakalni dobi na operacije? Na OI strani tega podatka ni nikjer.

LP,

R.

Priporočam,da sam malce gnjaviš glede datuma (po telefonu ali drugače),vsaj pri nas je bilo to koristno-drugače se lahko zgodi,da kar malce pozabijo nate.Kar se dopustov tiče so pa na programu bolj nujne zadeve(operacije zagotovo opravljajo,saj nimajo kolektivnega dopusta),tako da se lahko zgodi,da pridete na vrsto šele jeseni-zato v akcijo in malo pognjavite!Čakalna doba je verjetno dokaj fleksibilna,ker imajo prednost nujni primeri,med katere vaš skoraj gotovo ne sodi,bi pa bilo vseeno bolje opraviti to čimprej!

Lp

Skušek Peter

Pozdravljeni,


mene pa zanima, koliko časa ste čakali na histološki izvid potem ko so vam odstranili znamenje?

Hvala za informacijo

To je kronologija čakanja na preglede:

18.2 osebni zdravnik
18.3 dermatolog
18.3 kirurg1
26.3 operacija
15.4 kirurg1 in izvid
8.5 onkološki

18.5 anesteziolog

? operacija bezgavk

Se zadeva kar vleče...

LP,
R.

Mi smo ga dobili skoraj tri mesece po prvi operaciji,normalni čas je 14 dni,v SBM so se v nekem javnem odgovoru hvalili,da je njihov čas v povprečju 4-5 dni.Na OI smo histološke izvide dobili v 7-10 dneh po opravljenih operacijah.

Lp

Skušek Peter

Pozdravljeni!

Kako pa se spremlja po opravljenih operacijah zdravstveno stanje oziroma potekajo kontrole?

Najbrž se delajo odvzemi krvi in mogoče še kaj?

Katere vrednosti v krvi ali kje drugje pa nakazujejo, da rak dela "zgago" v telesu?

LP,
R.

Pozdravljen R !
Mene so po kakšnih dveh mesecih in čakanju na vrstni red na operacijo poklicali po telefonu in sicer v ponedeljek, v torek sem morala biti na OI, v sredo pa že na operaciji. Praviloma se ta operacija z odstranitvijo bezgavk dela nekje dva meseca po odstranitvi MM. Ne prestavljajte si datumov na kasnejši datum zaradi dopusta - tudi ta še bo, če ne poleti pa kje v jeseni ali naslednje leto, če boste zdravi. Na kontrolah se preverjajo krvni izvidi in markerji, ki naj bi pokazali morebitno ponovitev bolezni. No pa tudi tu se že pozna recesija in varčevanje. Po novem pa pregledujejo kri samo še na markerje ( vsaj pri meni na zadnji kontroli - češ da morajo varčevati). Bila sem tako šokirana, da sem komaj na poti domov dojela, da je to dejansko edina preiskava, ki bi lahko kaj pokazala, pa še tu se varčuje .Res je, da je pri meni mimo 5 let toda zakaj potem vabijo na kontrole, če ne morejo oziroma ne smejo preveriti kompletne krvne slike.Da se varčuje na tak način pri onkoloških bolnikih je nedopustno. Ko to sam doživiš na lastni koži in ti zdravnik pove, da bi bilo dobro to narediti, da pa zavarovalnica ne prizna stroškov se malo zamisliš nad sistemom.
Vse dobro ti želim.

Peter in R. - hvala za informacijo. Meni so sumljivo znamenje (novo nastalo, velikosti sicer samo slabe 4mm, vendar neenotne pigmentacije in z zabrisanim robom) odstranili konec prejšnjega tedna v LJ. Tako da sedaj čakam - na upam pomirjujoče - izvide.

Lep dan želim vsem

Draga Pupa s Primorske: nekako na v... čutim, da bo izvid pomirjajoč. Poznam te tesnobne občutke ob čakanju. Vso srečo! Pa poročaj, če sem čutil pravilno, boš? :)

Heja - res si prijazna, hvala :-)

Bom sporočila, ko dobim izvid. Mogoče se pa v tebi skriva kaj "šlogarce" (vedeževalke) in lahko odpreš s.p.? :-)

Lep vikend nam želim vsem skupaj

Tudi meni so odstranili materino (pigmentno) znamenje pred 6-imi leti, vendar je patolog izrezano pigmentno znamenje napačno ocenil kot displastični nevus, kirurg plastik pa na podlagi takega patologovega izvida v svojem izvidu napisal, da nadaljnje kontrole niso več potrebne. Od januarja 2003 (odstranitev pigmentnega znamenja) do oktobra 2005 (pojav povečanih bezgavk v desni pazduhi) in tudi v letu 2006 sem dobesedno umirala. Potem ko so v decembru 2005 opravili punkcijo bezgavk(e) v desni pazduhi in me v januarju 2006 seznanili, da rezultati punkcije (točneje (dveh punkcij / bila punktirana 2x) govorijo o METASTAZAH KARCINOMA, pri čemer ORIGA (izvora/primarnega tumorja) z opravljeno imunocitologijo niso mogli potrditi, sem šla v diagnostiko primarnega tumorja na OI. Po več kot dveh mesecih diagnostičnih postopkov na OI, predvsem usmerjenih iskanje raka na dojkah, so ugotovili, da gre za METASTAZE MALIGNEGA MELANOMA. Klinična zdravnica na OI, ki je usmerjala mojo diagnostiko, je celo vmes posumila na limfom, ker primarnega tumorja nikakor niso odkrili. Nato je odredila še ponovno punkcijo bezgavk(e). Opravljeni sta bili dve ponovni punkciji hkrati (z dvema vbodoma s tanko iglo), nato pa je bila v letu 2006 opravljena še revizija v letu 2003 odstranjenega mi materinega znamenja. Revizijo je opravil patolog z OI, pregled v letu 2003 pa patolog v drugi bolnišnici ("moji" lokalni).

Članico foruma z imenom "Lejaa" bi prosila, če se oglasi na moj e-mail: an.ica.an@gmail.com, ker bi rada z njo izmenjala malo več izkušenj, koko je potekalo redno zdravljenje.Pri meni je namreč vso zdravljenje zamujeno. Imunski sistem se mi je v vmesnem času, ko se je bolezen razvijala (zasevanje metastaz) totalno sesul. Tudi, ko so mi odkrili metastaze malignega melanoma v področnih bezgavkah, so me pozabili poklicati na operacijo. Od leta 2003 do leta 2006 sem spontano prilagajala prehranski režim in način življenja, ker sem bila resnično hudo bolna. Od leta 2006 pa se zelo kompleksno in organizirano samo (in edino) posvečam obvladovanju svojega zdravja. Zaenkrat sem uspešno rehabilitirala kar nekaj telesnih funkcij in sistemov, ki so bili v času zasevanja metastaz totalno oslabljeni.Metastaze MM so še vedno omejene v bezgavkah, kjer z UZ preiskavo ugotavljajo stagnacijo. Jaz pa se ob vseh procedurah in načinu življenja, ki ga prakticiram, počutim dobro.

Lep vikend in vse dobro želim tudi vsem vam skupaj!

Sicer že povedano na tem forumu-za rezultate preiskav smo odgovorni pacienti sami-ne se zanašat,da vam bodo histološke izvide poslali sami od sebe-preverjajte,gnjavite sami,saj gre navsezadnje za vas ali vaše najbližje-rezultati morajo biti vsaj v roku 14 dni!
Kar se tiče kontrol so po operaciji pač pogostejše(šivi,celjenje,rehabilitacija),kasneje pri MM prvi dve leti na 3 mes.,do pet let na 6 mes. in kasneje do 15 let na 1 leto(seveda če je vse v redu).Pregled je vizualen in odzame se kri,pri čemer spremljajo vrednost tumorskega markerja S-100(pri drugih tipih raka se spremljajo spet drugi specifični markerji).Tudi ti markerji niso 100% zanesljivi-bolj zanesljivo bo vaše poznavanje vas in vašega telesa,vaše počutje-spremembe seveda dajte vedeti tudi vašemu onkologu.Obstajajo sicer tudi druge preiskave,ki pa imajo kopico drugih nezaželenih učinkov (sevanje) in se za njih odločajo samo,kadar je res smiselno,ne pa v smislu preventive.Sama krvna slika je sicer lahko pokazatelj,vendar je možnih vzrokov več-torej ni nujno,da so posledica širjenja MM.Sicer pa je pravočasno odkrit in pravilno zdravljen MM v veliki meri ozdravljiv in res želim vsem,da spadate med to skupino.

Lep pozdrav vsem in čiv več negativnih (histoloških) izvidov!

Skušek Peter

Se pridružim željam Petra Skuška. Vsem čim več negativnih (histoloških) izvidov, vendar naj ne bodo le-ti LAŽNO negativni, kot je bilo v mojem primeru.

Lep pozdrav vsem in veliko sonca v vas samih vam želim!

Vprašanje za perosku, lahko pa je zanimivo tudi za ostale obiskovalce foruma.

Perosku, kako to misliš, da smo za izvide odgovorni pacienti sami. S tem se žal nikakor ne morem strinjati, razen če je mišljeno to da jih priganjamo, če izvidov ne dobimo pravočasno. Pa tudi za to NISO odgovorni pacienti. Zdravnik preiskovalec ali osebni zdravnik mora poskrbeti, da izvid pacientu pravočasno pošlje/vroči in mu v primeru ugotovitev hujših zadev tudi pravilno in primerno sporoči/predstavi rezultate izvida. Taka so pravila (prave) medicinske stroke in moje mnenje je enako. Pacienti ne smemo biti defanzivni, kar sprejeti slabo prakso in ravnanja zdravstvenih delavcev. Kar pa zadeva rezultatov izvidov, ki morajo biti pravilni, pa pacienti zanje NIKAKOR (v nobenem primeru) ne moremo biti odgovorni. Pacienti so zgolj žrtev zdravstevnih napak, za katere so odgovorni tisti zdravstveni delavci, ki take napake storijo, in njihovi delodajalci (zdravstvene ustanove).

Toliko, da vse skupaj ne bi bilo narobe razumljeno. Da je patolog napačno ocenil vzorec pri meni odstranjnega pigmentnega znamenja kot displastični nevus, v resnici pa je šlo za maligni melanom, ne morem biti odgovorna jaz kot pacient, ki sem tri leta praktično umirala in preživela zgolj po naključju. Nisem bila pravilno zdravljena niti v osnovnem zdravstvu, saj me je osebna zdravnica tretirala kot enega velikega simulanta. Tudi osebna zdravnica je bila zavedena z napačnim izvidom, tako da me ni pravilno zdravila. Sploh pa ni bila pravilno (oziroma sploh ni bila) tretirana moja osnovna bolezen MM. Zato dermatologi, kirurgi plastiki, onko kirurgi, zaradi pozitivne sumljičavosti, vse prevečkrat pacientom predlagajo odstanitev materinih znamenj in jih tudi odstranijo s ciljem odkrivanja MM v najzgodnejši fazi, ko je MM skoraj 100% ozdravljiv (literatura navaja med 95 do 97% ozdravljivost). Zato statistike histoloških pregledov vzorcev odstranjenih sprememb govorijo v smeri lažno pozitivnih izvidov bolj kot v smeri lažno negativnih izvidov. Zaradi lastne slabe izkušnje z lažno negativnim izvidom histološke preiskave odstranjenega pigmentnega znamenja sem namreč občutljiva na vsakršno izjavo v smeri odgovornosti pacienta za izvid.

Lep pozdrav, veliko zdravja in sonca vsem!

Yke,odgovor se nanaša na starejšo temo tega foruma-Pacient mora sam poskrbeti za svoje pravice z dne 28.1.2009-prosim preberi in tudi vsi ostali,ki vas to zanima.To ne pomeni,da se jaz s tem popolnoma strinjam,vendar zadeve so takšne kot so in tudi razna pravila in doktrina stroke se na žalost v praksi izkaže popolnoma drugače kot na papirju,kjer je pri nas marsikaj dejansko dobro rešeno-v praksi pa je na žalost vedno prisoten človeški faktor.Tudi v našem primeru je šlo pri histološkem izvidu za nedopustno napako,na katero sem po opravljenem zdravljenju tudi opozoril,se obrnil na varuhinjo bolnikovih pravic,kasneje je bilo vprašanje glede postopkov pri histologiji tudi tema v enem izmed Tednikov.Zamude pri histološkem izvidu sicer ne morem nadoknaditi,mislim pa da smo kasneje ravnali pravilno,tudi z opozarjanjem na zdravniške napake(kaj več bo spet na zgodovini foruma-vsa zadeva je sedaj oddaljena slaba tri leta).
Skoraj v celoti se strinjam,da za napačne odločitve zdravnikov pacient ne more biti odgovoren(pa čeprav je tu spet možnost drugega mnenja-torej tudi preverjanja pravilnosti zdravniških odločitev),je pa soodgovoren za zdravljenje,rehabilitacijo,tudi za to da prejme izvide pravočasno,da se pri zdravniku informira o bolezni in možnostih zdravljenja.Vsekakor pa so primeri,ko pacient res v nobenem pogledu ni kriv za zdravniško napako,zato ne bodite užaljeni,ker niti slučajno nisem meril na koga konkretno,ampak sem želel samo malo osvetliti kako pri nas te zadeve potekajo v praksi in je zato toliko bolj pomembno osebno prizadevanje za naše zdravje in pravilno zdravljenje.Ko bo to v interesu države (saj smo vendar ljudje največje njeno bogastvo!?) in s tem zdravnikov bom med zelo srečen-se pa bojim,da tega ne bom doživel.

Lep pozdrav

Skušek Peter

Še dodatek-prvi odgovor je bil napisan na hitro.Nikoli se ne bom strinjal,da so pacienti zgolj žrtve zdravniških napak(kaj pa alkoholiki,kadilci,pacienti,ki iz takšnih ali drugačnih razlogov ne upoštevajo medicinskih in splošnih načel zdravega življenja?).
Resnica (skoraj) nikoli ni črna ali bela,čeprav bi bilo včasih lažje verjeti,da je tako.Postavite se kdaj tudi v kožo koga drugega in poskušajte razumeti njihove argumente-predvsem pa upoštevajte to,da smo samo ljudje z vsemi slabostmi in napakami.Predvsem jih lahko poskušamo odpraviti najprej pri sebi,prav tako pa tudi opozarjati na slabosti sistema.Osebno imam z zdravstvenim sistemom zelo različne izkušnje-od zelo negativnih,do zelo pozitivnih v istih bolnišnicah-jaz bi celo trdil,da je sistem bolj odvisen od ljudi-za nekatere lahko trdim,da so to z veliko začetnico,za druge bi se vprašal ali to sploh so.
Upam,da s tem nisem odprla nove teme (tu bi bilo sicer veliko za napisat,predvsem pa veliko možnosti za kresanje mnenj),vendar se ne mislim aktivno vključevati v take teme.Mislim,da sem že dovolj povedal v prejšnjih odgovorih-predvsem pa skušam pomagati pri kakšnem konkretnem primeru z upam dovolj utemeljenimi odgovori-primerjanje različnih mnenj in končne odločitve so pa še vedno stvar vsakega posameznika.Še ena skrita želja-vsak sistem ali posameznik naj mi pusti pravico dvoma in predstavitev drugačnih pogledov,predvsem pa možnost svobodne odločitve za karkoli,pa čeprav gre kdaj tudi za opustitev kakšnega zdravljenja ali kaj podobnega!

Lep pozdraV

Skušek Peter

Perosku,
ne vem, kaj ste imeli v mislih s tem dodatnim odgovorm. Zelo cenim vaša prizadevanja in trud, da na konkretna vprašanja dajete konkretne odgovore in s tem pomagate mnogim, ki se znajdejo v negotovi situaciji. V iskanju konkretnih odgovorov sem tudi sama zašla na ta forum. Zanima me namreč, kako poteka zdravljenje MM, ki ni bil pravočasno zdravljen. Priznam, moj primer je "izvenserijski", sama pa sem res bila žrtev zdraniške napake - nepravilnega diagnosticiranja. Pri diagnosticiranju MM je še vedno zlat standard histološka preiskava. Ker pa je v mojem primeru bil izvid lažno negativen, mi MM niso pravilno in pravočasno zdravili. Sploh nisem bila obravnavana kot pacient z MM. Posledično nisem bila deležna pravilne zdravstvene oskrbe niti v osnovnem zdravstvu niti pri specialistih. Za kakšno napako pa je šlo v vašem primeru pri histološkem izvidu?
LP

Zdravljenje MM,ki ni bil pravočasno odkrit ali pravilno zdravljen poteka enako kot pri napredovanem (metastaziranem) MM.Spet odvisno od primera do primera-kje je bil izvorni MM (ki se ga v nekaterih primerih ne da določit),kam so se metastaze širile (običajno se širijo predvsem v dobro prekrvavljene organe-pljuča,jetra,možgane),prvi smiselni ukrep torej odstranitev bezgavk,predvsem pa preiskave v smeri da se odkrijejo morebitni zasevki v ostalih organih,ter zdravljenje posameznih obolelih organov (kirurško,obsevanja,kemoterapije in lahko tudi tarčna zdravila).Pri metastazah MM je problem v tem,da jih ne uniči ne obsevanje ne kemoterapija(ali pa v res minimalni meri),zato se le-te večinoma uporabljajo bolj kot dodatna terapija ob prejemanju interferona (ki je namenjen predvsem ojačanju in krepitvi imunskega sistema).Zdravljenje pri teh stopnjah MM je dosti bolj radikalno in z slabšimi možnostmi za uspeh.Upam,da kljub vaši prvotni napačni diagnozi še ni veliko izgubljenega-to se bo sicer pokazalo sicer šele pri nadaljnih preiskavah,na osnovi katerih boste šele lahko dobili ustrezno nadaljnje zdravljenje. V primeru Wančinega očeta gre za nekaj podobnega,kot pri vas(ne sicer za zdravsteno napako),je pa bila opravljena odstranitev bezgavk in terapija z interferonom(nazadnje smo se srečali dobrega pol leta nazaj in je bilo vse v redu,za kaj več upam,da se vam bo javila Wanči).
Pri nas je bila napaka v tem,da smo histološki izvid dobili šele čez skoraj tri mesece po odpravljeni odstranitvi znamenja (kasnejša razlaga,da zaradi netipičnosti primera in zaradi potrebe po dodatnih preiskavah v Angliji,o čemer niso nikogar od nas obvestili).Zaradi tega smo izgubili kar nekaj časa pri nadaljnjem zdravljenju.Ali je ta čas bil pomemben (ali štejejo dnevi,meseci?),bi zaenkrat težko rekel,zaenkrat je na kontrolah in tudi drugače vse v redu,je pa spet res,da je MM lahko zelo nepredvidljiv in se lahko posledice nepravilnega ali zapoznelega zdravljenja pokažejo šele čez nekaj let (tudi zato se spremlja vsaj 15 let).

Lp

Skušek Peter

hvala perosku za res izčrpen odgovor. Imela bi še nekaj vprašanj, ki se nanašajo na moje specifično stanje v zvezi z razširjenostjo MM, vendar nimam časa, ker grem splošnemu zdravniku zaradi drugih težav. Tudi vas bi prosila, če se mi javite na e-mail, ker so vprašanja res, res specifična, vi pa mogoče imate odgovore, saj vidim imate ogromno znanja o MM nasploh.

še enkrat najlepša hvala, lepo bodite in vse dobro vam želim.

No, iz moje strani pa zelo razveseljiva novica - prejela sem negativen histološki izvid :-).

Me je pa zgodba yke zelo šokirala - histološkim izvidom pač zaupaš? Ne vem, vsaj jaz si ne predstavljam, da bi po prejetih izvidih šel do zdravnika in rekel - jaz pa dvomim, dajte prosim še enkrat nekam drugam pregledat? Če v naših primerih sploh lahko še enkrat naredijo ta postopek, ne vem, kako poteka, kako po opravljenem postopku znamenja hranijo - jih sploh hranijo, so še primerna za ponovne analize ali je potrebno narediti ponoven izrez...Dvomim, da te kar zaradi tvojega suma pošljejo na punkcijo bezgavk ali kaj podobnega, samoplačniško pa tudi ne vem če sploh kje opravljajo punkcijo/biopsijo bezgavk. Obstajajo številne samoplačniške ambulante, ampak to? Ne vem, nisem še slišala, pri osebnemu zdravniku pa bi po moje izpadel kot čisti psihopat če bi šel tja in po prejetju negativnega izvida rekel: želim na dodatne preiskave. Skratka zelo zakomplicirana zadeva. In seveda srčno upam, da moj izvid ni lažen...

Srečno vsem skupaj in hvala za lepe besede in mislih v težkih dneh.

Hi!

Operacijo sem imel v ponedeljek. Odstranili so mi še nekaj tkiva (varnostni rob) kjer je bilo znamenje in dve bezgavki pod desno pazduho (veliko in malo, ki se je držala zraven).

Sedaj pa čakam na izvide in kontrolo, ki bo v sredo naslednji teden.

LP,
R.

Pupaprimorka, prisrčno upam, da je vaš izvid histološke analize pravilen in da ni lažno negativen. Moja zgodba je res strašljiva, vendar ne se ustrašit, ker ni temu namenjena. Napisana je za to, da bi drugim pomagala. Pomembno se je opazovati in prisluhniti svojemu telesu. Telo ti vedno nekaj sporoča. Da se je moj imunski sistem totalno seul, je pomenilo, da je telo vso energijo usmerilo v borbo zoper metastaze, ki so se v njemu razvijale in širile po limfi. Šele ko so bile metastaze po treh letih od odstranitve ujete v bezgavkah in ko je biopsija pokazala, da gre za metastaze "karcinoma" (spet napačen izvid) in kasneje s ponovnimi biopsijami za metastaze MM ter ko je slednje bilo potrjeno še z revizijo tkiva odstranjene spemembe, so se vsi zganili. Jaz pa sem bila totalno na tleh, izčrpana telesno in psihično. Nato so me še pozabili poklicati na operacijo bezgavk. V vmesnem času pa sem se za silo pobrala, spremenila način življenja (zdrava prehrana, telovadba - yoga, gibanje na svežem zraku - to še premalo, izogibanje vsem oblikam stresa - fizičnemu, psihičnemu, čustvenemu, ..). Tako sem imunski sistem za silo okrepila, da zaenkrat zadevo kar uspešno kontrolira. Na OI hodim na kontrole na pol leta, dinamiko na bezgavkah pa spremljajo z UZ, ki zaenkrat ugotavlja stagnacijo (primerjava med UZ november 2008 in januar 2006 kaže, da se ne povečujeta). Še enkrat, veliko zdravja, ki je edini pogoj za srečo in zadovoljstvo. Če pa vas karkoli zanima, mi lahko pišete na moj email. Zelo vesela bi bila, če se kaj oglasite. Lep vikend tudi ostalim na forumu in vse dobro!

R., želim čimprejšnje okrevanje po operaciji. Upamo na najboljše in držimo pesti za vas. Lep pozdrav in pazite nase!

No, draga Pupaprimorka, a pol smo a nismo? :))) Veliko sreče še naprej! Vsem, ne samo tebi! s.p. da bi odprl? Ga že imam, povsem druga dejavnost, pa vendar tudi svetovanje.

Draga YKE,
kot zaenkrat zazdravljen bolnik z malignim melanomom, pač že dolgo spremljam informacije o tej bolezni in moram priznati, da je tvoj primer res "izvenserijski«, saj podobnega se nisem srečal. Pa sem na tem forumu tako rekoč od njegove ustanovitve in o melanomu sem napisal zagotovo več kot sto odgovorov, med njimi tudi zelo kritične do medicinskih šlamparij kot na primer:
http://med.over.net/forum5/read.php?26,1150307,1150307#msg-1150307
http://med.over.net/forum5/read.php?26,4126968,4126968#msg-4126968
http://med.over.net/forum5/read.php?87,1871719,1871719#msg-1871719

Hvaležen sem ti za izpovedano osebno izkušnjo in zares upam, da bo tudi tvoja izpoved morda pomagala komu, če se najde v podobni situaciji. Iz nje se da res marsikaj naučiti! Napisala si nekaj zelo konkretnih dejstev, ki jim v ničemer ni mogoče oporekati. Obstaja pa v tudi nekaj protislovivij, na katera te želim opozoriti, s postavljenimi vprašanji pa vspodbuditi, da se še bolj razjasni tvoj primer.

Izjemno me zanima zakaj ti bezgavk z malignimi metastazami kirurško ne odstranijo? Čemu spremljanje dinamike rasti bezgavk z UZ? Kontrole na pol leta, kažejo da te imajo za zazdravljeneno bolnico ali kaj? Kdo te zdravi na OI? Jaz bi se na tvojem mestu teh bezgavk skušal čim prej znebiti, ne glede na to da stagnirajo! Kaj pa če v vmesnem času nehajo stagnirati in jih odnese v kakšno pomembnejšo žlezo? Na sploh je limfna drenaža MM na trupu, glavi in vratu zelo nepredvidljiva in individualno pogojena. Šest mesecev je za maligni melanom namreč čisto dovolj, da spravi človeka pod zemljo, za kar obstajajo številni dokazani primeri!

Pacient res mora sam skrbeti za svoje izvide kot ti je pravilno in obširno pojasnil Peter! Nasploh pa vsem Petrovim pojasnilom glede melanoma ni kaj dodati! Glede izvidov preberi tudi:
<http://med.over.net/forum5/read.php?26,5236311,5236311#msg-5236311>;
<http://med.over.net/forum5/read.php?26,1149583,1149583#msg-1149583>;

Glede izjemne zahrbtnosti in pojavljanja malignega melanoma, včasih tudi v izjemno nenavadnih oblikah in v na nenavadnih mesti, obstaja veliko literature. Resda je večinoma tako značilen in klasičen, da ga lahko izkušen dermatolog ugotovi na prvi pogled. Morda lahko bolj obširno opišeš kakšno pa je bilo tvoje odstranjeno pigmetno znamenje, ki so ga napačno ocenili kot nevus?
Ali lahko navedeš svojo lokalno bolnišnico in morda napišeš kaj več glede v letu 2006 opravljene revizije v letu 2003 odstranjenega materinega znamenja na OI? Ne gre za opravičevanje zdravnikov v tvojem primeru, je pa namreč dejstvo, da je diagnosticiranje malignih melanomov dejansko včasih zelo težko in zahteva res izkušene patologe. Pa tudi te včasih melanom tako zavede, da niti s pogledom pod mikroskopom ne morejo odločiti, ali je melanom ali ni. In seveda že statistično obstaja možnost postavitve lažno negativnega izvida. Edini hudič pri tem je, ko se zgodi človeku osebno. Naj še omenim pojava malignega melanoma z metastazami brez odkritja primarnega žarišča, o čemer je tu poročala vanchy v temi: <http://med.over.net/forum5/read.php?26,4177753,4287799#msg-4287799>; .

Veliko zdravja,vse dobro in

SREČNO,

prijatelj - Jože

Dragi prijatelj - Jože in ostali soborci,
Jaz sem na tem forumu dokaj nova in mi še ni uspelo brebrskati po vseh temah in postih. Malo sem se seznanila s posti, na katere me napotuješ, vendar še zdaleč nisem prebrala vsega. Aktivneje sem začela obiskovati forum in na njemu zaupati svojo zgodbo zato, ker že ves čas, od ko vem za diagnozo MM, iščem pričevanje bolnika z MM, ki bi imel vsaj približno podobno zgodbo moji. Sedaj sem skoraj prepričana, da je oznaka mojega primera kot »izvenserijskega« kar taprava, ker podobnega primera očitno NI. Prijatelj - Jože, sem pa zelo vesela, da se za moj primer zanimaš in da si tisto, kar je na forumu napisano kar podrobno »seciral«. Še pred tremi leti, ko me je kot strela z jasnega udarila novica, da imam metastaze , verjetno adenokarcinoma, nato med diagnostiko še sum na limfom in na koncu odkritje in z revizijo potrditev, da gre za MM, sem večkrat prebirala tvoje prispevke na forumu in občudovala tvoje poznavanje tega področja ter se marsikaj tudi sama naučila iz tistega, kar si ti prispeval na tem forumu. Sama pa sem nisem aktivneje vključevala na forum, vse do sedaj.

No, preden podam še nekaj pojasnil glede »mojega MM«, se dotaknem tudi odgovornosti pacientov za izvide. Vsekakor je pacient sam odgovoren (njegovi svojci, če sam telesno in psihično ni sposoben), da izvide prejme in tudi da zahteva ustrezna pojasnila izvidov (da vpraša, če mu kaj ni jasno). V mojem primeru ni šlo za nepravilnosti pri vročanju izvidov. Tudi ni šlo za nobeno zamudo. Znamenje je izrezal kirurg plastik 30. 1. 2003, patolog je izdal izvid 5. 2. 2003, kirurg plastik pa je izbrano zdravnico obvestil 13. 2. 2003 in k obvestilu priložil izvid patohistološke preiskave. Osebna zdravnica mi je zaključila bolniško 14. 2. 2003. Nihče takrat niti v sanjah ni mogel posumiti, da je izvid lažno negativen. Izvidi so bili rekordno hitro narejeni in z njimi seznanjena moja zdravnica, preko nje pa tudi jaz. Namesto v proces zdravljenja od 14. 2. 2003 grem skozi negotovost in pekel in po naključju preživim. Metastaze MM v bezgavkah, odkrite po več kot treh letih od odstranitve materinega znamenja (primarnega MM) pojasnjujejo, da se je zaradi razvoja bolezni in širitve metastaz imunski sistem tako burno odzval in po treh letih skoraj popolnoma razpadel.

Sedaj pa odgovor na vprašanja, ki mi jih zastavljaš, čeprav ne po vrstnem redu.
Na OI me ne zdravi nobeden zdravnik. Temu rečem, da me na OI spremlja dr. Rudolf, ki mu sam enem prispevku praviš »vrhunski strokovnjak s tega področja«. K njemu v obravnavo sem prišla po zaslugi šlampastega kirurga, h kateremu sem bila dodeljena v nadaljnjo obravnavo na konziliju za MM, ki je bil 7. 3. 2006. O moji nadaljnji usodi je tega dne (7.3.2006) odločal konzilij v sestavi moje takratne klinične onkologinje dr. Ocvirkove, ki je vodila in usmerjala mojo diagnostiko (iskanje primarnega »karcinoma«), ki pa je trajala od 13. 1. 2006 do 6. 3. 2006, radiologa dr. Strojan in kirurga dr. xxx. Imen tistih zdravnikov, ki so v mojem primeru storili karkoli narobe, ne navajam iz principa, ker sem si sama zaobljubila, da jih javno ne eksponiram. Tudi imen ustanov, v katerih so se nepravilnosti v zvezi z mojim zdravljenjem dogajale. Ni moj namen gonja proti zdravnikom, saj so tudi oni samo ljudje. Med njimi so, tako kot med vsemi ostalimi ljudmi tisti, ki so bolj in tisti, ki so manj strokovni, z več ali manj znanja, bolj ali manj odgovorni, … Prepričana sem, da noben javni škandal, zlasti proti zdravnikom, ne prispeva k resničnem izboljšanju položaja bolnikov. Sem pa zato, da se javno govori o vsem, zlasti je pomemben glas bolnikov, zdravniki pa se bodo gotovo prepoznali v teh zgodbah, tudi če jih ne imenujemo.

Živo se spomnim, kako je ta zdravnik (kirurg) med tem, ko je na konziliju pregledoval moje bezgavke, ponavljal le, da je to potrebno odstraniti v 14.h dneh, sicer bo to šlo naprej. Jaz pa sem bila čisto sesuta, fizično in psihično izčrpana. Zapis konzilija mi je poslala prijazna medicinska sestra na dom in na njem napisala na sporočilnem samolepilnem »kocka« listku, da ve da ga nujno potrebujem in mi ga zato pošilja na dom. Poslali so ga tudi moji lečeči zdravnici. V njem je navedeno, da me bodo poklicali, ko bo prostor, čeprav je kirurg ustno navajal, da je potrebno operirati v 14.h dneh. Pred tem pa moram opraviti EKG in pregled pri anesteziologu. Na EKG me napoti moja zdravnica in ga opravim 9. 3. 2006, anesteziologinja pa me pregleda 14. 3. 2009. Od takrat dalje doma čakam, da operacijo, vendar me ne pokličejo. Čeprav sem v zelo slabem stanju in kondiciji, vztrajno sama kličem kirurga na OI, ampak zaman. Ker sem imela raznorazna vprašanja glede drugih pojavov (razne pigmentacije in poškodbe kože in podobno, moje splošno zdravstveno stanje in počutje, …) sem klicala tudi mojo (bivšo) klinično zdravnico, dr. Ocvirkovo. Dejala mi je, da nisem več njen pacient, da se naj obrnem na kirurga, dr…., in naj njemu vse povem. Vendar mojega kirurga mi nikoli ni uspelo priklicati. In ko sem ponovno poizkusila 13. 6. 2006, pri čemer sem se zmotila v zadnjih treh številkah, mi je uspelo, ker so moj klic preusmerili na njegov mobilni. Zdravniku (kirurgu) takrat razložim, da sem njegov pacient, čakam na operacijo, vendar me ne pokličejo. Imam pa tudi številne druge probleme, ki bi mu jih rada zaupala ….Pove mi, da je na cesti, naj ga pokličem čez 15 min, šel bo v ordinacijo in pogledal v računalnik po moji letnici rojstva in imenu in priimku. Še ne mine 15 min me panično kliče sestra Slavica z IO, da naj do zvečer pridem na OI, jutri bom operirana, naročil je dr. … , sestri Slavici povem, da je v mojem primeru to neizvedljivo, ker sem vezana na izredno omejevalen prehranski režim, imam namreč številne zdravstvene težave, … Tri mesece čakam, da me pokličejo, oni pa nič. Za prihod na OI na operacijo se moram posebej pripraviti, moram pa pred tem govoriti z zdravnikom, seznaniti ga z mojimi zadevami in mu zastaviti številna vprašanja, vezano za mojo bolezen in splošno počutje, kako bom v takem stanju prestala operacijo, kakšna je napoved, …. Takrat mi sestra da še zdravnika na telefon, ki me po telefonu seznani, da je prišlo do nekaterih težav, moje podatke so nekje založili in me sploh niso dali na program operacij, »vidite v kakšnih pogojih delamo, polni so časopisi.« Nekako tako mi je dejal, bilo pa je to slaba dva meseca po tem, ko je dr. Brecelj poslal tisto dramatično pismo o razmerah na OI v javnost. Po telefonu se z zdravnikom (kirurgom dr. … ) dogovoriva, da jutri pridem v njegovo ordinacijo »v spodnji ambulanti, nekako ob 9. uri«. Tako 14. 6. 2006, po več kot treh mesecih po konziliju, pridem prvič na OI samoiniciativno na razgovor v zvezi z operacijo desne pazduhe (izpraznitev pazdušne lože) in drugimi s tem povezanimi spremljajočimi težavami. Dr. xxx, kirurg mi najprej razloži, da je pri njih prišlo do neljube napake, ker me niso prej poklicali, za kar se mi opravičuje. Zato »mi sedaj delajo uslugo« in bi radi, da me čimprej operirajo.

Tukaj (forumovcem) pojasnim, da sem kmalu po odkritju metastaz »karcinoma« v bezgavkah in v času diagnostike (takrat iskanja izvora/primarnega adenoca) začela s samoozdravitvenimi postopki, ki sem jih začela (selektivno in svojim potrebam prilagojeno) prakticirati na podlagi informacij, nasvetov in priporočil iz literature (številne knjige, internet, članki v raznih revijah, komplementarna obravnava pri dr. Papugi, …). Z izvidom, da so v bezgavkah metastaze karcinoma neznanega izvora, me je namreč seznanila osebna zdravnica 10. 1. 2006. En teden po tem sem bila totalno na tleh, videla sem samo smrt, zbirala osebno dokumentacijo in skoraj napisala oporoko, zbirala pogodbe o nakupu stanovanja, posojilne pogodbe, …., koliko neodplačanih posojil bo ostalo možu in otrokom. Začela sem hujšati, nisem spala cel teden, bila sem povsem brez moči, vse me je bolelo, telo in še prostor okoli telesa. Tedaj sem dejansko spoznala, da človek ni le telo, temveč je še nekaj okoli njega – energija (astralno telo, aura, .. karkoli že), saj sem na razdalji cca 30 cm okoli celega telesa, zlasti okoli glave, čutila bolečino. Bila pa sem fizično in psihično že pred tem popolnoma izčrpana, saj sem tri leta imela nenehne zdravstvene težave, opravili so mi »tisoč in eno« preiskavo (simptomatsko), ki pa niso odkrile vzroka mojemu popolnoma sesutemu zdravju. Vsi izvidi so bili v mejah normalnega, le pomanjkljivo delovanje ščitnice so mi odkrili že leta 2002 (avtoimunsko vnetje – Hashimoto), kar so spremljali do leta 2004. Tega leta mi uvedejo terapijo z Evtyroxom, kar je še posebna zgodba. V resnici pa se mi totalno sesuje imunski sistem, prizadeti so skoraj vsi telesni sistemi, funkcije in organi (najprej koža, prebavila, srce, …). Pojavi se mi RF, diagnosticirajo rektokelo, osteopenijo, zaradi anksiozno depresivnega stanja me obravnavata psihiater in klinični psiholog, ob substituciji ščitničnih hormonov z Eutyroxom se pojavi pregrevanje telesa, nespečnost in motnje srčnega ritma, … Sploh ne morem več funkcionirati, niti običajnih dnevnih opravil ne zmorem več. Zavedam se, da pri meni nič več ne funkcionira, kot bi moralo pri povprečno zdravemu človeku. Vendar sem ne močna, zdravnica pa mi pove, da me ne bo več napotovala na preiskave in preglede specialistom. »Nič več ne bomo, vse smo naredili, kar ste želeli« mi je dejala 19. 12. 2005, ko sem prinesla sliko mojih prebledelih prstov leve roke. Prebleditev, ki se je na mrazu pojavlja v zadnjih treh letih, je sprožil mraz 13. 12. 2005, hčerka pa je ta pojav z mobitelom fotografirala in natisnila na barvnem tiskalniku. Tega dne (19. 12. 2005) sem tudi prišla zdravnici pokazat povečane bezgavke v desni pazduhi, ki sem jih zatipala oktobra tega leta. Istega dne sem tudi šla na punkcijo bezgavk, so me pa še ponovno poklicali in mi bezgavke punktirali 27. 12. 2005, ker kao je bilo »v vzorcu preveč krvi«. V resnici so že takrat ugotovili metastaze, vendar so zaradi nejasnosti želeli poslati vzorec na OI v konzultacijo. Tudi na OI so se žal zmotili in v izvidu z dne 30. 12.2005 (verjetno so imeli novoletno fešto) ugotovili, da »gre za metastaze karcinoma (verjetno adeno), origa z opravljenimi imunocitološkimi preiskavami ni bilo možno potrditi.« S tako diagnozo se 13. 1. 2006 začne diagnostika, usmerjena v iskanje primarnega »adenoca«.

Po prvem šoku začnem se počasi pobirati, psihično in fizično. V pol leta prakticiranja »novega načina življenja« se trend v primerjavi s tistim iz oktobra 2005 (povečanje bezgavk), novembra in decembra 2005 (punkcija bezgavke) obrne, začnem pridobivati na teži in splošno počutje se mi izboljša. Kaj sem delala? Totalno sem spremenila prehrano (vključila sveže iztisnjene zelenjavne sokove, žitarice, stročnice, alge, zelenjavo, čim več širokolistnate, oreščke, sadje, …semena, kalčke, zeliščne čaje, od prehranskih dopolnil pa spirulini, MAP shape in Activ H ). Redna telovadba - vsak dan (vaje mi je določil dr .Papuga), yoga (dvakrat na teden – integralna yoga, ki jo vodi najboljši učitelj), vsak dan enourni sprehodi (po isti poti z glasnim izgovarjanjem pozitivnih afirmacij, kot jih opisuje dr. Godina – po livingstonski metodi), … sistematično izogibanje vsakršnemu stresu, …. in še kaj. Moje vsakdanje preživetje je postalo odvisno od rednega izvajanja tega kompleksnega režima, ki sem ga s časom izoblikovala. V vmesnem času (od januarja do junija 2006) pa sem pridobila še drugo mnenje (iz tujine – dopolnilno zavarovana pri Vzajemni, ki je delno takrat subvencionirala drugo mnenje). V drugem mnenju so začudeni, da je najprej v bezgavkah ugotovljen karcinom, nato pa maligni melanom. Sugerirajo še nekatere preiskave, ki naj bi potrdile povezavo (morfološko istovetnost celic tkiva v letu 2003 odstranjenega materinega znamenja in celic iz vzorca punkcije bezgavke), čudi jih tudi, da nisem obravnavana s strani dermatologa in endokrinologa (vezano na moje splošno slabo zdravje in počutje). Poleg tega sugerirajo preiskavo s PET, vse v cilju iskanja morebitnih zasevkov drugje, na drugih organih. Nič ne morejo konkretnega povedati, ker niso opravili razgovora s pacientom in ga niso pregledali (anamneza).

V razgovoru z dr. xxx, kirurgom, 14. 6. 2006 mu vse to razložim in povem, da sem že naročena na pregled pri dermatologu (v juliju 2006), in pri endokrinologu (v septembru 2006), da v bolnišnici nikakor ne bom mogla izvajati zelo specifičnega prehranskega režima in bi bilo tam moje dnevno funkcioniranje praktično onemogočeno. On pa mi na to pove »bomo vas pa čimprej odpustili domov«. Kakšen cinizem. Takrat se dogovoriva, da poskušam prestaviti navedene preglede na zgodnejši datum in da se naslednji teden slišiva. Če bi mi to res uspelo, bi se takrat tudi dogovorila za datum operacije. Nato me čez dva dni 16. 6. 2006 ponovno pokliče sestra Slavica, da mi sporoči, da mi je dr. …. določil termin za operacijo 22. 6. 2006. Ko povem, da sva z zdravnikom drugače dogovorjena, mi da še zdravnika na telefon. Z njim se dogovoriva, da se termin za operacijo okvirno določi po 15 avgustu 2006, ko se bova oba vrnila s počitnic (uskladiva najino odsotnost zaradi počitnic), do takrat pa bom že imela pregled vsaj pri dermatologu. Pregled pri endokrinologu, ki je septembra, pa naj bi v tem času poskušala prestaviti na zgodnejši datum. Celo ponudil se je, da bo on posredoval pri endokrinologu, če mi sami ne bi uspelo termina prestaviti.

Po počitnicah (po 15. avgustu 2006) še kar čakam, da me z OI pokličejo na operacijo, vendar se to ne zgodi. Moje splošno zdravstveno stanje se je počasi stabiliziralo. Okvar, nastalih v treh letih, ko sem dobesedno umirala, pa se v celoti ni dalo popraviti, sploh pa ne odpraviti. Ostale bodo verjetno zavedno: rektokela, kar pomeni da so mi oslabele mišice medeničnega dna (vhajanje vode, blata, vetrov, … in zelo oteženo iztrebljanje), Raynaudov fenomen – prebledovanje prstov, ki ga sprožita mraz in stres, avtoimunsko vnetje ščitnice – zvišan nivo TSH, pri čemer terapije z Evtyroxom ne prenašam, ker povzroči motnje srčnega ritma, v širšem smislu pa razgradnjo mišičevja, osteopenija (začetek osteoporoze), ….

Od prvega dne mojih samoozdravitvenih prizadevanj pa se z delodajalcem dogovorim, da mi spremenijo režim prisotnosti. Čeprav bi lahko bila na bolniški, se odločim, da bom hodila v službo. Mojim potrebam v službi prisluhnejo, tako da si v službi celo kuham kosilo zase, saj morajo biti obroki (pet na dan) pravilno sestavljeni in razporejeni ter sveže pripravljeni. Večno jim bom hvaležna, saj so mi pomagali na poti k zdravju. Takih delodajalcev je dandanes resnično malo, točneje jih skoraj sploh ni. V manj kot letu dni so rezultati mojih prizadevanj vidni. Imunski sistem se je okrepil, splošna kondicija pa se je izboljšala, da lahko skoraj normalno funkcioniram, pri čemer moram paziti na svoje omejitve in jih upoštevati. Med brskanjem po internetu (po spominu septembra 2006) naletim na intervju dr. Rudolfa in dr. Lešničarja, dveh prvih onkologov v Sloveniji.V njem na vprašanje novinarja Maladine: »Ali obstajajo znanstveno dokazani primeri čudežne ozdravitve brez uporabe uradne medicine?« dr. Rudolf med drugim odgovori naslednje: »Eno od zanimivih razmišljanj gre v to smer, da bi bilo najboljše, če bi telesu prepustili, da samo opravi s tumorjem, da ga zavrne kot tujek. Podobno kot človeško telo zavrne transplantat, če tkivo ni identično. Rakavih bolnikov naj torej ne bi zastrupljali s citostatiki, ampak naj bi se telo borilo proti tumorju tako, kot se bori proti virusom in bakterijam. O tem se je največ govorilo pri melanomu, zato je bil tarča vseh mogočih imunoterapevtskih posegov.« Pozabljena od mojega zdravnika kirurga se v tem odgovoru dr. Rudolfa nekako najdem in se odločim na vsak način prit k njemu v obravnavo. Tako sama po 15. avgustu (točneje šele koncem septembra 2006) pokličem po telefonu z željo po obravnavi pri dr. Rudolfu. Sestra na OI, s katero sem urejala naročanje po telefonu, me vpraša, če sem bila na OI obravnavana in pri katerem zdravniku. Ji razložim, da mi sami moj status ni jasen, najprej je bila moja zdravnica dr. Ocvirkova, po opravljeni diagnostiki pa naj bi bila pacient kirurga, dr. xxx (povem katerega), ki pa me je pozabil poklicati na operacijo, in tudi ji povem da sva nazadnje dogovorjena, da me pokliče po 15. avgustu po počitnicah, da pa me še ni poklical. Sestra, mi na to pove »tukaj drugače piše«, kar je verjetno brala iz kartona. Sestri pojasnim, da je lahko zdravnik zapisal kar je hotel, jaz pa imam priče, kako se je vse to odvijalo. Dejansko sem takrat 13. 6. 2006, ko sta me panično klicala dr. xxx kirurg in sestra Slavica, in to šele potem, ko sem zdravnika sama končno priklicala, bila v službi in je bila priča tega dramatičnega dogodka moja sodelavka v pisarni. Domnevam, da je dr. kirurg v karton zapisal, da odklanjam operacijo, čeprav je v resnici nikoli nisem odklonila. Nisem sicer bila takrat še pripravljena nanjo, niti fizično niti psihično, vendar izrecno nisem odklonila. Še vedno so pri meni take funkcionalne ovire, da bi lahko operacija in pooperativna rehabilitacija obrnile tok v drugo smer, saj sploh ne bi mogla izvajati tistih vaj in procedur, s katerimi vsakodnevno vplivam na prebavo.Sploh pa ne vem, kdo bi mi lahko zagotavljal vse tisto, od česar je postalo moje življenje vsak dan in vsak trenutek odvisno. Take kvalitete življenja, ki si jo sama zagotavljam z kompleksnim prehranskim režimom in načinom življenja nasploh, čeprav z metastazami inkapsuliranimi v dveh bezgavkah, mi ne zagotovi nobeden zdravnik. Zgolj leta preživetja mi ne pomenijo veliko, če je življenje samo neznosno in kvaliteta življenja nikakršna.
Tako sestra ni več komplicirala in je na moje vztrajanje, da želim biti obravnavana pri dr. Rudolfu, določila termin (če se pravo spomnim) v novembru 2007, ko prvič prišla v obravnavo k dr. Rudolfu. Povedala sem mu, da sem, da sem prebrala njegov intervju v Mladini in ker je bil njegov kolega (dr. Lešničar) nezaupljiv do čudežnih ozdravitev sem se prišla pokazat. Sedaj bo lahko dr. Lašničarju povedal, da ima primer pacienta, pri katerem imunski sistem uspešno nadzira v področne bezgavke metastaziran MM. Razložila sem mu, da želim biti v sigurnih rokah, da pa je sedaj moj imunski sitem toliko okrepljen, da nekako sam drži vso zadevo pod kontrolo.
Tako dr. Rudolf sedaj klinično spremlja moji bezgavki. Kontrole pri njem imam na pol leta, enako tudi kontrole pri dermatologu (Dermatologija Bartenjev). Tam mi opazujejo materina znamenja, dermatoskopsko in z EL. Zanimalo me je tudi, če je pri meni indicirana še kakšna bolj natančna preiskava zaradi ugotovitve morebitnih metastaz drugje v telesu, a mi dr. Rudolf pravi, da zaenkrat ni potrebno, saj »ne izgledam kot onkološki bolnik«. Čeprav sem v rokah najboljših zdravnikov, se zavedam da je moje zdravje in moje počutje zgolj in edino v mojih rokah. V preteklih več kot treh letih od odkritja metastaz v bezgavkah, se je moje splošno počutje in kondicija izboljšalo do take mere, da me sedaj tudi nekateri zdravniki obravnavajo kot medicinski fenomen. Vse sem dosegla s popolnoma naravnimi metodami, nobenih zdravil, nobene kemije, nobenih zdravilcev. Niti proti glavobolu ne vzamem tablata, celo las ne barvam, ne uporabljam nobene šminke, sama si delam ognjičevo mazilo, ki mi je stanje kože na obrazu neverjetno izboljšalo. Sem pa hendikepirana na celi črti, v celoti je moteno moje socialno uveljavljanje (druženje s prijatelji, potovanja, napredovanje v službi, … še bi se dalo naštevati). Kaj pa, ko je življenje le eno. Tako niti ne vem niti se ne obremenjujem s tem, kako uradno me klasificirajo (zazdravljivo, ali ???..), in tudi se nisem nikoli spraševala. Glede na to kako se je zadeva pri meni odvila, me tudi težko uvrstijo v kakršnokoli statistiko. Pomembno mi je le kako se počutim in kako kvalitetno živim vsak trenutek, vsak dan.
Še opis mojega odstranjenega materinega znamenja, kot izhaja iz izvidov.
____________________________
V izvidu kirurga plastika z dne 30. 1. 2003 piše naslednje:
DGN: D22.5 NAEVUS PIGM. DORSI
An: Nekaj mesecev se ji spreminja znamenje na hrbtu, pogosto jo srbi, spremenilo je barvo, krvavitve ni opazila.
St.: približno sredi hrbta nad hrbtenico ima pigmentni nevus premera pribl. 1,5 cm, ki je deloma depigm. deloma hiperpigmentiran, nekoliko vozličast, dermatoskopsko nesusp.
TH.: priporočam excizijo, ki jo opravimo danes in pošljemo na histološko preiskavo.
univ. asist. Xxxxx, dr. med.
spec. plast kirurg
____________________________________
V izvidu histološkega laboratorija, oddelek za patologijo in citologijo …. z dne 5. 2. 2003 piše naslednje:
KOŽA
Opis:
Pošilja:
Kirurška ambulanta SB ?? dr. ????
Obvestiti: ????
Napotna diagnoza: NEVUS PIGMENTOSUS DORSI.
03. 01. 2003 prevzela ????????? , dr. med (opomba yke: zmotili so se v zapisu datuma; pravilen datum je 30. 01. 2003 in ne 03. 01. 2003)
Izrez kože velik 20x15 mm z rjavo pigmentirano, deloma pa belkasto spremembo, ki v največjem premeru meri 13 mm. Na nekaterih mestih je minimalno dvignjena. (1x2)

05. 02. 2003 XXXXXX, dr. med.
Koža na hrbtu, exscizija: mešani (compound) pigmentni nevus. Ob robu je displastični Clarkov nevus. Kirurški robovi potekajo v zdravem.
(ime in priimek zdravnika), dr. med
specialist patologije
____________________________________________________
V obvestilu kirurga plastika napotnemu zdravniku: XXXXX, dr. med (navedena moja lečeča zdravnica), z dne 13. 2. 2003 piše naslednje:
DGN: D22.5. NAEVUS PIGM. DORSI
PREJELI SMO HISTOLOŠKI IZVID ODSTRANJENE SPREMEMBE.
NADALJNJE KONTROLE NISO VEČ POTREBNE
univ. asist. Xxxxx, dr. med.
spec. plast kirurg
_____________________________
V izvidu revizije, ki ga je izdal dr. Lamovec z Onkološkega inštituta Ljubljana, Oddelek za patologijo, piše naslednje:
Sprejeto: 9/3/2006
Klinični podatki in diagnoza: Naevus pigmentosus dorsi
Prejšnje biopsije:
Mikroskopski opis:
Tehnike: 2 hist.pr.št xxxx/03 (1xHE, 1x IHK) iz XXXXXX.
===================================================
Diagnoza: Pregled 2 par. Bl. Št. xxxx/03 (1xHE, 1xIHK) iz xxxxxxx
Koža hrbta, excizija –
- Maligni melanoma nevoidni tip, Clark IV, Breslow 1.1.
=====================================================
Odgovorjeno: 10/3/2006 ZDRAVNIK: DR. j. Lamovec (mt)


Na vsa vprašanja ti verjetno nisem uspela odgovoriti, čeprav sem se kot vidiš zelo razpisala. Če tebe ali še koga zanima kaj več, mi lahko piše(š) na moj e-mail: an.ica.an@gmail.com. Čeprav moja zgodba izgleda in se sliši neverjetna, je resnična, jaz pa sem tudi realna oseba, ki živi srečno in izpolnjeno življenje in se zaveda, kaj je na tem svetu najpomembnejše.

Vsem vse dobro želim

Bil na pregledu.

Izvidi negativni tako za bazgavke kot za dodatni izrez na mestu znamenja.

Kontrola čez tri mesece.

Če sem prav razumel, bi naj takrat pregledali samo kri. Ali bi bilo potrebno pregledati še kaj drugega?

LP,
R.

R.
prosim te, če se mi javiš na moj e-mail an.ica.an@gmail.com, ker bi rada s teboj izmenjala nekaj izkušenj. Ko na začetku teme ponovno preberem tvojo diagnozo, me le ta precej spominja na mojo. Razlika je v tem, da je pri tebi Clark III, Breslow 1.0, pri meni pa Clark IV, Breslow 1.1. Kot laiku se mi to zdi podobno oziroma približno enako, lahko pa se motim. Navedeno diagnozo so pri meni postavili šele v letu 2006, čeprav je bilo materino znamenje izrezano v letu 2003. Zaradi zdravniške napake je bil v letu 2003 narejen izvid histološke preiskave lažno negativen, jaz pa sem v treh letih (2003, 2004, 2005) preživljala pravi pekel in zgolj po naključju preživela. (Zgodba je obširno opisana na tem forumu). Šele koncem leta 2005 so se povečale bezgavke in so v njih s punkcijo (točneje: po dveh punkcijah) odkrili metastaze karcinoma ("verjetno adeno"). Da v resnici gre za metastaze melignega melanoma, odkrijejo šele po dveh in pol mesecih (od 27.12. 2005 do 6. 3. 2006) zelo intenzivne in invazivne diagnostike na OI. Ko ne odkrijojo niti vrste karcinoma niti primarnega izvora le tega, kot so ga poimenovali "verjetno adenokarcinoma", na koncu februarja 2006 opravijo še dve punkciji bezgavk, izvid katerih (marec 2006) pokaže, da gre za maligni melanom. Tako diagnozo dokončno potrdi tudi v marcu 2006 opravljena revizija (ponovni pregled) vzorca v letu 2003 odstranjenega materinega znamenja.

Tebi vsekakor želim, da se ti niti približno ne ponovi moja zgodba. Želim ti čimnprejšnjo popolno ozdravitev, ti pa nam poročaj, kako je šlo na kontrolah.

LP in veliko zdravja tudi vsem ostalim sorodnim dušam,
yke

Živijo,

odločila sva se, da se vam še midva oglasiva:)

Imam MM, Breslow 1,78, Clark IV, prve preiskave so v pazdušni loži pokazale mikrozasevek na sentinel bezgavki, zato je bila odstranjena celotna pazdušna loža bezgavk, kjer pa ni bilo več zasevkov. Zdravnika je predpisal zdravljenje z Interfernom in sicer najprej 20 doz intravenozno, sedaj pa nekaj mesecev jemljem zdravilo sama trikrat na teden v obliki injekcij. Že nekajkrat so mi morali prekiniti jemanje interferona zaradi stranskih učinkov na imunski sistem in sicer sem imela zelo nizke levkocite in neutrofilce - menda se temu reče neutropenija. Ima kdo podobne izkušnje ali ve, kaj lahko pri tem pomaga? Zaenkrat sem dobila samo nasvete glede diete, prehrane. Moji neutrofilci so zelo nizki (bili so že 0,23, sedaj pa so tik nad mejo - 0,55 *10 na 9/liter). Seveda bi rada dala terapijo z intereferonom skozi, kolikor je že pač težavna, zato me zanimajo vaše izkušnje.

Hvala vam vnaprej, ostanite pozitivni in ne se dat!!!!

planinka33

Pozdravljeni!
Spodbudila bi vse, ki so se v tej temi oglašali, da malo sporočijo, kako poteka njihovo zdravljenje malignega melanoma. Zanima me, kako potekajo kontrole na OI, ali je planinka33 dala terapijo z interferonom skozi? Srčno upam, da je pri vseh zdravje v najboljšem redu in da zato ne obiskujete foruma. Koristno pa bi bilo za vse, da smo na tekočem glede pteka zdravljenja (terapij, kontorl, ...) Pri meni je stanje še vedno nespremenjeno. Nazadnje sem bila na kontroli na OI 29. 9. 2009, pred tem pa junija, ko sem oddala kri za S-100, ki je v mejah normale. Naslednja kontorola april 2010. Zanima me še, če je pri vas MM vplival na padec odpornosti (oslabelost imunskega sistema) in kako se spopadate s tem. Mogoče pa je to vprašanje pokrito s kakšno drugo temo.
Hvala vsem vnaprej in lep pozdrav ter obilo zdravja,
yke

Verjetno bo res že čas,da se kaj oglasim-stanje pri hčerki je v redu (na zadnji kontroli 15.10.09),tudi drugače ni opaziti nekih sprememb v počutju ali kakšnih večjih zdravstvenih težav.Konec lanskega dopusta smo imeli sicer majhen preplah,opazila je namreč dve buli pod pazduho (seveda smo pomislili na bezgavke in vse ostalo,kar sledi),ob izredni kontroli na OI je bilo rečeno,da gre samo za vnete lojnice.Na srečo se je izkazalo,da je bila diagnoza pravilna,saj se je stanje v dobrem tednu popolnoma normaliziralo.Kar se tiče imunskega sistema so bili pri hčerki problemi po drugi operaciji (odstranitvi vseh bezgavk ),sedaj bi lahko rekel,da je spet na neki normalni ravni (resnici na ljubo tudi brez nekega posebnega truda v tej smeri-mislim na dodatke v prehrani ali kako drugače spremenjeno prehrano) poleg tega je pa psihično zelo stabilna (stresne situacije pri njej res samo izjemoma).Naslednja kontrola nas čaka junija letos,verjamem,da bo vse v redu (čeprav je še kanček strahu pri vsaki kontroli),enako želim vsem ,ki se vsak dan borite z podobnimi težavami.

Veliko zdravja vsem in obilo volje za premagovanje bolezni in vseh problemov povezanih z zdravljenjem

Skušek Peter

Lep pozdrav!
Zasledila sem vaše sporočilo,da ste se zdravili z interferonom.Kakšni so bili rezultati?Kako se počutite sedaj, je bilo zdravljenje uspešno? LP Branč

Ne vem zakaj sprašuješ, zato malce nasplošno. Po mojem mnenju nihče od preživelih z MM ne more zanesljivo vedeti ali preživel zaradi interferona ali pa bi preživel tudi brez nega. Pregovor pravi, da v sili še hudič muhe žre, zato si neizmerno vesel, če ti tovrstno zdravljenje sploh ponudijo. Omejitev uporabe namreč predstavlja tudi cena teh zdravil, ki je relativno še vedno visoka. Vsaj po moje še niso povsem znane vse dolgoročne posledice njihove uporabe. Seveda je bistveno, da bolezen zazdraviš! Vsakdo od nas je unikat narave in tisto, kar večini pomaga, lahko tudi komu zelo naškodi.

SREČNO,

prijatelj - Jože

Pozdravljeni,

res je minilo kar veliko časa odkar sem na tem forumu zastavila vprašanje:-) In z veliko truda in muke mi je le uspelo priti do konca zdravljena z Interferonom, ki sem ga končala konec aprila 2010. Res sicer je kar piše Prijatelj, da nikjer ni točno dokazano, da preživiš ravno zaradi Interferona in da boš zaradi njega še res dolgo živel. Je pa res, da naj bi podaljšal dobo do recidiva bolezni. Jaz vsekakor upam, da vseeno velja, da je zdaj to za mano in da bo preteklo mnogo let, preden bi morala čez podobno zgodbo ponovno. Lani, ko je bilo najhuje sem rekla, da nikoli več - danes ko se fizično počutim kar dobro, je seveda zgodba drugačna.
Osebno sem se pri raku naučila to, da smo si vsi zelo različni - različno reagiramo na zdravila in se tudi vsak po svoje spopadamo z vsem kar rak prinaša. Jaz osebno sem predvsem usmerjena v prihodnost (čeprav ne tako kot včasih, ko sem si, potem ko sva dokončala svoje gnezdece, pri 32 rekla, zdaj pa je res vse pošlihtano in zdaj imava lahko otroke - dobila sem pa raka) in tu pa le vidim, da še nisem dovolj ''dozorela'' v smislu strahov - kaj če se ponovi, ali naj imam otroke?
Lahko rečem, da sem se popolnoma sprijaznila z vsem kar je bilo, nisem pa se še z vsem kar bo:-) Oz. nekako si ne morem priti na čisto kako naj namreč ne razmišljam o slabem, ampak o vsem dobrem kar verjamem, da me še čaka.
Verjetno ste tudi ostali imeli podobna vprašanja? Mogoče pa lahko na to temo kako rečemo?
Trudim se življenje živeti za danes, pa nisem ravno prepričana, da to res znam.

Lep pozdrav vsem:-)
Planinka (ki tudi res že spet začenja s hojo v gore:-)

Pozdravljeni,
tudi mene ni bilo nekaj časa na tem forumu. Upam, da ni narobe, saj ko pridem pa sem izčrpna, včasih tudi preobširna. Upam, da mi ne zamerite. Forum je splošno dostopen vsem in ga beremo po lastnih vzgibih in željah. Kogar ne zanima, tudi bere ne.

Od zadnjega mojega posta so se mi dogajle različne zadeve, tudi zdravje mi je ngajalo bolj ali manj. Moja zgodba z MM je opisana tudi v drugih temah. Zaradi zdravniške napake je bilo pri meni zamujeno redno zdravljenje MM, hkrati pa je razpadel moj imunski sistem v treh letih boja z metastazami, ki so se širile po limfi. Kar se metastaz tiče, so še v limfnih bezgavkah, ker mi bezgavke še niso odstranjene. Ker so v času širitve metastaz po limfi oslabeli moji številni telesni sistemi, organi in funkcije, sedaj imam še najmanj problemov z MM, več pa z vsem drugim. Imam namreč rektokelo, hipotirozo po avoiimunskem vnetju, osteopenijo, Raynaudiov fenomen, pitiriaze, alergije na številna živila, ki jih običajni ljudje brrez težav izdatno uživajo, koža kot sistem sploh ni več sposobna termoregulacije, ... in še bi ahko naštevala. Zaradi takega mojega stanja zdravja in počutja sem način življenja in funkcioniranja popolnoma spremenila, to pa vključuje poseben režim prehranjevanja, izogibanje vsem stresom (fizičnim, čustvenim , psihičnim), telovadbo (yoga najmanj 2x na teden, vsakodnevno razgibavanje vseh sklepov). Poleg tega nisem več sposobna nobenih resnih naporov (fizičnih in psihičnih). Že običajno opravilo (oblačenje, obuvanje, ...) me včasih utrudi. Vendar se sploh ne pritožujem in sploh nisem slabe volje zaradi tega da imam (uradno) toliko diagnoz. Življenje z boleznimi me je naučilo predvsem to, da je treba najprej prisluhniti svojemu telesu. Telo ti vedno pošilja prava sporočila, le razumeti jih je potrebno pravilno ter pravilno in pravočasno odreagirati. Če sporočil telesa ne razumeš, lahko zamudiš kak ukrep in se bolezen preveč razvijje. Potem je največkrat težko postavit diagnozo, tako kot je to bilo v mojem primeru. Pretekla so tri leta muk in hudega boja z različnimi bolezenskimi stanji; šla sem skozi cel kup preiskav, ki niso odkrile vzrokov mojim težvam. Moja splošna zdravnica je kar naprej trdila, da je to stres. Z napotno diagnozo "anksiozna depresivna motnja" me napotovla številnim zdravnikom specialistom, ki so opravili svoj del posla in v svojih izvidih povzemali izvide drugih pregledov in preiskav in sami ponavadi zapisali, da nič ne najdejo. Tako se je seznam preiskav daljšal, tudi zapisi na izvidih so bili vse daljši, mojim mukam in težavam pa ni bilo videti ne konca ne kraja. Skoraj sem se poslavljala iz tega sveta, na kar sem v oktobru 2005 zatipala v D pazduhi povečane bezgavke. Bezgavke so mi punktirali dvakrat (19. 12. 2005 in 27. 12. 200) in me z izvidom z dne 4. 1. 2006 seznanili 10. 1. 2006. V izvidu je pisalo, verjetno gre za metastaze "adeno karcinoma" (kar pomeni na dojki), ko pa diagnostika na OI ni potrdila tega suma, so na OI celo posumilii na limfom, na koncu pa le ugotovili ( s še dvema punkcijama), da gre za MM. Revizija pred tremi leti odstranjenega materinega znamenja pa je tudi potrdila MM, kar pomeni, da se je moje telo borilo in v boju z metastazami dokončno izčrpalo, imunski sistem pa popolnoma razpadel in odpovedal, tako, da še danes imam resne probleme zaradi tega. Metastaze pa so se ujele v bezgavkah in k sreči zaenkrat tam stojijo. Moj onkolog mi pravi, da imam blazno srečo, da se bezgavke ne povečujejo. Dobesedno je rekel "imate srečo, da to relativno počasi napreduje".

Od odkritja metastaz v bezgavkah je preteklo skoraj 5 let. Torej živim z metastazami, ki za enkrat hvala Bogu mirujejo. Zaradi oslabelega imunskega sistem mi niso doslej vključili nobene terapije, pa tudi sama se zanjo ne potegujem preveč. V teh petih letih sem precej rehabilitirala telesne sisteme, organe in funkcije, točneje razvila sem določene postopke, ki moje dobro funkcioniranje zelo dobro podpirajo. Ko vse te postopke in procedure redno prakticiram, se počutim vrhunsko. Je pa res, da me angažirajo 24 ur na dan. Navedeno pomeni, da ne morem živeti običajnega življenja. To je sicer velik hendikep, ampak sem se tudi na to navadila. Naučila sem se na življenje gledati popolnoma drugače. Ker ne prenesem niti navadnih analgetikov, si ne predstavljam nobenega farmakološkega zdravljenja.

Planinko res občudujem, da se je opogumila in šla skozi zdravljenje z interferonom ter ga uspešno prestala (kot razumem neno poročanje o tem). Mene bi ta kemija sigurno ubila. To bi bil moj konec. Planinko bi zato prosila, da se mi oglasi na moj mail an.ica.an@gmail.com. Rada bi z njo izmenjala malo izkušenj v smeri zdravljenja. Ona je namreč tudi bezgavke odstranila, jaz pa še ne. Upam, da je sedaj že zelo zelo dobro okrevala in da se počuti še bolje, kot je v svojem postu zapisala. Jaz ji želim trajno zdravje in predvsem da bo postala mamica.
Zahvaljujem se tudi ostalim, ki so tu poročali o poteku svojega zdravljenja MM, ali zdravljenja svojih bližnjih. Vsem želim obilo zdravja in samo zdravja. Ko imamo zdravje, imamo lahko res vse, kar si želimo. Za uresničitev želja pa poskrbi kar sam univerzum. Nam se niti ni treba preveč truditi, le spoštovati moramo duhovne zakone življenja in narave. Ko nam zdravje začne nagajati ali ga skoraj izgubimo, pa želimo le eno - ZDRAVJE!

LP yke

p.s.: Danes imam UZ bezgavk. Upam na dober izvid (da stagnirajo). Držite pesti in navijajte zame (jaz pa za vas). Hvala!

V mesecu marcu 2010 je moj mož v vznožju nohta na nogi opazil manjšo ranico iz katere je "kipelo" meso (ca 1 cm2). Noht je imel že od nekdaj bolj temen, kar je pripisoval dejstvu, da je tudi mama imela temen noht na palcu noge. Osebna zdravnica ga je ob pregledu "zadeve" poslala v bolnico kjer je specialist za plast.kirurgijo ugotovil, da bo najbrž "divje meso" ter je predvidel lapizacijo. Po mesecu in pol takšnega zdravljenja ni bilo nobenih znakov izboljšanja, zato se je specialist v posvetu z drugo zdravnico odločil za kirurško odstranitev. Izrezano tkivo je šlo na histološke preiskave, ki pa so pokazale MM: Clark IV Breslow 2 mm. Mož je bil pod nujno poslan na konzilij v OI, kjer so predvideli amputacijo prsta (skoraj do do 2. sklepa). Opravili so mu vse potrebne preglede, ki so potrebni za operacijo in anestezijo (kri, EKG,...), ga še 1x poklicali na razgovor, nato pa je počakal na klic kirurga. 22. 7. 2010 so mu palec amputirali, zraven pa odvzeli tudi varovalno bezgavko v dimljah..Celjenje obeh ran je trajalo skoraj 1 mesec. Tako je bil 2 x na pregledu na OI in redno oskrbanje rane pri svoji zdravnici.
Na žalost je varovalna bezgavka bila pozitivna (rakava), zato so se na OI ugotovili, da je potrebna odstranitev celotne lože bezgavk v dimljah obolele noge. Mož je bil ponovno operiran 30. septembra 2010. Operacija je precej zoprna, saj bolnike kar kmalu pošljejo domov, kjer si je potrebno dajati injekcije proti strjevanju krvi, povijati noge, nositi posodico (Fifija) za drenažo rane. Rana v dimljah se lepo celi le, če imaš čim manj skrčeno nogo (torej ležanje ali hoja), skrbeti moraš, da drenažna tekočina lepo odteka, da se ne zamaši, kar lahko stvar dodatno zaplete. Vendar vse to ni nič v primejavi z veseljem, ko ti zdravnik ob obisku pove, da so že prišli izvidi histoloških preiskav bezgavk in da so vsi negativni.
Moj mož je premagal maligni melanom, tako vsaj kažejo preiskave. Vem, da bo moral še dolgo hoditi na kontrole, če se le ni kje potuhnil, vendar zaenkrat je vse v redu.
Glede zdravstvenega osebja v OI vse najboljše. Vse osebje je bilo zelo prijazno, dostopno, posebej pa ima veliko besed pohvale za oba mlada kirurga (asist.mag. Ibrahima Edhemovića, dr. med. in aist.dr. Nebojša Glumca,dr.med), ki sta skrbno spremljala potek zdravljenja in bila vedno na prijazno na razpolago za pogovor.
Tako svetujem, da zaupate zdravnikom, velika večina je prizadevna in sposobna ter vam bodo sigurno pomagali, da boste deležni najboljših postopkov, ki so predvideni za potek zdravljenja.

Pozdravljeni!

Ali mi lahko kdo od vas pomaga?

13. oktobra 2010 sem bila na pregledu pri dermatologu. Takrat me je naročil na izrez tkiva, in sicer na 11. novembra 2010. Diagnoza je sledeča: Naevus dyspl. dorsi (TH 2-3) - D225.

Le kaj to pomeni?

Hvala vam!!!

to je displasticen nevus na hrbtu med Th 2 in Th 3.

displasticni nevusi so najveckrat predoblike melanomov. To še ne pomeni, da bi imeli raka. lahko pa iz tega nastane rak, vkolikor so za to dani pogoji. To Vam ni potrebno odstraniti, razen ce si dermatolog ni siguren in hoce poslati na histoloski pregled, potem bi rad to izrezal. Pa seveda je to na mestu, ki ga tezko opazujete sami.
Brez skrbi :)
Ce boste dali izrezat, potem dobite tam lokalno anestezijo (injekcijo), tako da ne cutite. Ta material bo poslal na histoloski pregled, potem boste imeli natancnejso diagnozo.
lp

Najlepša hvala za tako hiter odgovor. Kaj pa pomeni TH 2-3? V Googlu sem poiskala, kaj pomeni oznaka D225, in sicer:površinski maligni melanom... Zato me skrbi, kar je zapisano v diagnozi...

Ne vem kje ste to iskali, po moje so to melanocitni nevusi. Melanociti pa so pigmentne celice.

Kar lepo pocakajte, kaj bo rekla prava diagnoza in naj nas ne skrbi prevec, ker prekomerna skrb in strah lahko samo skodita.

Th 2 in Th 3 so drugi in tretji vretenec thoraxa (prsnega kosa). Tam nekje med lopaticama na hrbtu. Tule je malo boljsa slika:
http://de.wikipedia.org/wiki/Wirbels%C3%A4ule

Pa upajmo, da je samo ena "lepoticna pika"; pac na hrbtu ;)
lp

Hvala lepa... Nekaj me še zanima, morda lahko pomagate... Sem prejela pošto, da sem naročena v sredo, 15. decembra na pregled. Izvida po pošti še nisem dobila. Ali ga bom sploh ali bom izvedela o vsebini izvida šele 15.?

ja, to povedo tam.
Verjetno bodo predlagali odstraniti.
Ce je maligno, je treba to vzeti resno, pa ce je se tako majhno. Ce se spreminja, se zelo pocasi spreminja, tako da ni problem, ce povedo sele cez 10 dni. Panika ne bi bila smiselna.
Nic ne skrbite :)
lp

Moj mož je dobil diagnozo napisano v pismu, kjer so ga vabili na nadalnji pregled. Upam, da ste izvid izvedeli in da je čim boljši.

Pozdravljeni,

Naj tudi jaz na hitro povem moje zdravljenje. Odstranitev znamenja na desni goleni december 2009 in rezultat Breslow 6 mm Clarc IV. Marca 2010 operacija na OI kjer so mi poglobili varnostni rob in odstanitev prve bezgavke. Rezultat vse OK. Januarja 2011 ponovno operacija na OI ker se mi je pojavila rakava bulca pod kozo kjer sem imel znamenje.Sledi obsevanje. Decembra 2011 ponovna operacija na OI in odstranitev vseh bezgavk v dimljah. Rezultat 1 pozitivna bezgavka od 17. Za kakrsno koli zdravljenje se niso odlocili. Upam, da sem s tem zakljucil mojo smolo z znamenjem.

Ce ima gdo kakrsno koli vprasanje kako potekajo preiskave, operacija, zdravljenje in posledice naj pise na forum oziroma naj pusti e-mail.
Jaz sem bil v tistih trenutki cisto sam in nikjer nisem dobil nobenih PAMETNIH odgovorov.

Moj mož ima čiso identično zgodbo kot Ahim. Tudi njemu se je po prvotnih izgledih, da je MM v celoti odstranjen, po enem letu pojavila na mestu odstranitve bezgavk, bulica, ki so jo morali odstraniti in je bila zopet maligna. Po PEC/CT so ugotovili zasevka še na bezgavkah na drugi nogi, tako, da je tudi on v decembru 2011 dal odstraniti bezgavke. Sedaj je na obeh straneh dimelj brez bezgavk. Toda pred dnevi je zatipal ponovno zatrdlino na stegnu, naročen je na biopsijo, zelo upava, da tudi ta ni maligna. Tako, da ugotavljava kako hinavski je MM.

MM je zelo hinavski. Žal.
Pri mojem tatu se je MM pojavil prvič pred 9 leti. Znamenje na hrbtu, odkrito pravočasno, odstranitev le tega, pregled bezgavk, vse je blo ok, ostalo je zgolj pri odstranitvi znamenja. Sledile so kontrole. Vedno bilo vse ok. Pred letom dni so se pojavile bulice pod pazduho. Alarm. Šel na punkcijo. Bla negativna. Nato so jo ponovili in je bla rakava. Kljub temu, da je bil pred leti diagnosticiran MM, so mu tokrat diagnosticirali limfom in zdravili kot limfom. Kemoterapija celo poletje, odstranitev vse bezgavk pod levo pazduho, preventivno obsevanje. Seveda so po odstranitvi bezgavk ugotovili, da gre za zasevke MM. Priznali, da je kemoterapija bila čisto nepotrebna, niso. Glede na to, da je bil odličnega zdravja, v dobri telesni kondiciji, je vse to dal odlično skozi. Brez kakšnih posebnih stranskih učinkov.
Veseli, da je vse to za nami.
Letos februarja, mu poči kost črevesnica. V okrajni bolnišnici so posumili na metastaze. Takoj na OI. Miljon slikanj, pregledov itd. Naredijo 10 preventivnih obsevanj (za vsak slučaj) in ga pošljejo domov, rekoč, da nič ni videt in da je vse ok.
Konec aprila ga zagrabi v križu. Vsi znaki hernije. Trpi neznosne bolečine, hodi na inekcije v zdravstveni dom, ga pripeljemo na OI in ga pošljejo domov. 14 dni trpi neznosne bolečine, tud hodit ni več mogel. Spet ga naložimo in odpeljemo v LJ na urgenco. Končno ga sprejmejo. Začnejo mu dajat blokade, da sprostijo išijas. Ok, noben nič ne pove. Lovimo dohtarje (SRAMOTA, da mu po vsem tem niti ni bil dodeljen svoj onkolog!!!), iščemo odgovore in KONČNO, 14 dni nazaj izvemo, da ima metastaze v kosteh (na spodnjih vretencih) in da mu nimajo več kaj narest, samo lajšati bolečine.
Tako, to je naša zgodba. Pri vsem tem lahko rečem, da sem/smo nad OI zelo nezadovoljni, sprašujemo se, če so te kostne metastaze leto nazaj spregledali, sprašujemo se nad strokovnostjo osebja . . . same negativne vtise imamo. Pohvale vredne sestre in človeški odnos nekaterih dohtarjev pa lohk preštejem na prste ene roke. Pa smo preprosti ljudje, ne neke fine riti. Ampak če te ob umirajočem možu napizdijo, da si vrgel neprimerne odpadke v koš za smeti, če te napizdijo, da možu ne izkazuj ljubezni z nošenjem hrane (ki je bila edina, ki jo je še zaužil, glede na svinjarijo, ki jo strežejo tam) . . . to zame ni človek.
Danes tata leži, hodil ne bo več, upam samo, da ga toliko 'poštimajo', da ga odpeljemo domov.

Vsem, ki se zdravite za MM, pa želim, da bo uspešno!

Pozdravljeni,

tudi jaz sem se znašla med vami.
Starost: 39 let
Diagnoza: MM, Breslow 1,2, Clark III
Pred 3 tedni so mi odstranili 1 bezgavko pod levo pazduho, 2 bezgavki pod desno. Na žalost so kljub dokaj "tankemu" melanomu v 2 bezgavkah našli zasevke. Sedaj v kratkem sledi še ena operacija (izpraznitev celotne bezgavčne lože v obeh pazduhah) in zdravljenje z interferonom. Ima še kdo podobno zgodbo oz. kako poteka zdravljenje z interferonom?

Pozdravljeni,

sama sem bila ob postavitvi stara le leto manj. Imele enako debelino po Breslowu in enako po Clarku. Tudi mene je čakala popolna izpraznitev bezgavčine lože in interferon. Vendar sem prejela le 16 doz interferona, nato pa še 3 mesece subkotano. Predvideno je 20 doz v štirih tednih in nato še eno leto 3x na teden. O interferonu ne bi pisala, ker smo ga doživljali zelo različno. Rekla bi pa le to, da korajžno naprej.

Še eno vprašanje za dre:
Koliko časa je že od tega? Kako se počutite sedaj, ali "zadeva" stagnira?

Pozdravljen soborec,

od tega je že skoraj štiri leta. Vendar MM žal ne stagnira. Je pa res, da še vedno živim. Pomembno je, da boš sedaj čimpreje operiran. Verjetno v roku 14 dni, potem nekje od 4 do 6 tednov začneš z interferonom. Dobivaš vsak dan v ambulantni kemoterapiji. To prejemaš štiri tedne. Vmes daš 1x na teden kri, zaradi jetrnih testov. Potem dobiš inekcije in si jih doma daješ sam 3 x na teden.Če boš vse to zdržal si car.

carka, sem ženskega spola :)

Oprosti, potem pa Carica.... Še nekaj sem se spomnila. Jaz sem imela ulceracijo in to predstavlja probližno 1 mm, zato imaš ti boljše izhodišče. Toliko tebi v plus... Korajžno...

Hvala za tolažilne besede, ki jih v tem trenutku močno potrebujem...Zanima me še, koliko časa si okrevala po odstranitvi bezgavk, si imela kake otekline ali podobno? Tudi jaz tebi želim čim več zdravja in čim bolj pozitivno še naprej :-)

Živjo,

ob operaciji ostaneš v bolnici nekaj dni. Res se ne spomnim natančno koliko dni sem ostala v bolnici
. Ker so mi takrat odstranili vse ingvinalne bezgavke, je bilo potrebno na začetku 2 x tedensko, nato pa 1 x tedensko hoditi na punktiranje. Onkolog oziroma na dermatološki dobiš napotnico za nogavico oz. rokavico, ki ti pripada ena na leto. Potrebuješ jih veš, ostale moraš kupiti. Stane približno 44 EUR. Nogavico oz. rokavico nosiš, da ne pride do limfedema. Ni pa to nikakršen bavbav, glede ne ostale stvari. Tega se navadiš in ni nobenega problema. Problem je le v poletnem času, ko te nekateri gledajo, češ kaj pa ima ta.... Ampak, to je še najmanj.
Predlagam, da si prebereš še kaj je o MM pisal prijatelj Jože.

Pozdravljena Carpet,
naj te še jaz malo potolažim... Glede na na to kar si doslej napisala o svoji bolezni je ogromna verjetnost, da se bo tudi pri tebi vse dobro izteklo.... Seveda se pa strahu, neprijatnostim in tudi bolečinam ne boš mogla povsem izogniti.. Vzemi to kot del življenja in živi svoje življenje kar se da normalno naprej... Meni je letos minilo že 14 let od operacije, pa kot lahko vidiš še vedno spremljam ta forum...

SREČNO,

prijatelj - Jože

pozdrav in najboljše želje vsem, ki so na tem forumu! moja mami ima po diagnozi MM septembra 2010 verjetno se par mesecev življenja. Več neuspešnih kemoterpij-slabost, hujšanje(opevan interferon jo je skoraj pokončal), odpoved jeter in ledvic itd......Zadnja kemoterapija pred ugotovitvijo metastaz v možganih ji je dala vsaj malo upanja, zdaj pa so prekinili tudi to, ker ji bojo obsevali glavo! prosim povejte mi , ne vam kako naj se pogovorim z njo, ona je še kar naprej optimistična, jaz pa imam nočne more-da bo umrla in kako naj bi vse izgledalo-groza, saj smo ji vsi v pomoč ampak v teh dveh letih kar izgubljam upanje..... najbolj pa me jezi ker ji je Planinšek v aprilu rekel, da lahko pride na pregled septembra(po počitnicah), pa je bilo meni laiku ža aprila jasno da gre za RAKA!!!!!! FAKKKKKKK

moj namen ni širiti negativnih vibracij-bog ne daj! za vse vas držim pesti!!!!!!
pozdravček iz Kažele pri Puli

Ne bom odpirala nove teme o encimih, vendar spada to pravtako pod MM....
To kar uporabljajo nemški zdravniki naravnega zdravljenja (s tem niso mišljeni zdravilci) že desetletja pri zdravljenju raka, postaja eno za drugim tudi praksa znanstvene medicine. Pisala sem že o encimih, vendar sem to prenehala, ker mi je bolnik poročal, da mu je slov. zdravnik zavrnil pomoč, ker je užival encime, ki jih on ni poznal. O tem sem tudi nehala pisati, ker ker tega ne morem nadzorovati. Bolniki lahko to sami kupijo in ne bi upoštevali anamneze oz. tveganj krvavitve (pri evtl. notranjih ranah; ker encimi tanjšajo kri).
Poleg tega je naša zakonodaja poskrbela za to, da imamo samo „agresivno“ medicino in pa šarlatanarijo, vmes pa en globok jarek. Vse to sem morala napisati, ker encimi, o katerih sem pisala, že nekaj let ne spadajo več pod zdravila, kot NEM (prehrambna dopolnila), pa so na voljo na prostem trgu za lahkomiselno uporabo.
Tudi v Nemčiji je trajalo desetletja, da so potrdili meje imunskega zdravljenja in naslednjo teorijo o rakavih celicah. Danes pa mi prileti v nabiralnik artikel Doc Check News: „Črni melanom: volk v ovčjem krznu“. Rakave celice so v stanju preobleči njihovo membrano s snovmi kot fibrin, neuraminsko kislino i.dr., tako da dobijo negativen površinski naboj in jih imunske celice ne morejo spoznati. Na temu so delali že Beard, Gaschler in drugi znanstveniki, kakor tudi pokojni imunolog Wolf (NY). Razvijali so metode, da bi s fibrinolitičnimi encimi „razkrinkali“ („deshilding“) rakave celice in jih na ta način napravili vidne kot antigen za imunski sistem. O tem je poročala tudi strokovna revija "Nature".

Tako bodo morda v bodoče prišle v uporabo obrambne celice priti antigenom različnih kategorij in specifičnosti, da bodo lahko potem imunske celice spoznale in napadle rakave celice. Obenem pa bi ta sredstva lahko zavrla vnetje, ki v ta namen izhaja iz rakavih celic. Upajmo da ne bo to isti flop, kot je bilo z omelinimi lektini, na čemer so delali 10 let in jim ni uspelo to zdravljenje poenostaviti. Sigurno je pri novih razmišljanjih starih metod tudi visok profitniški potencial – poenostavljenje metode je finančno prijaznejše. In nekaj novega; čeprav so to delo prevzeli do sedaj encimi (ki so poleg tega pomagali razgraditi tudi patološke imunske komplexe (ki „olajšajo“ metastaziranje…). Tu gre tudi za enostavno uporabo in da ne bo tveganje krvavitve, meni pa se pri vsem tem že kar sanja o stranskih učinkih o čemer so me prepričala že druga umetna tarčna zdravila.

Naravni proteolitični encimi iz papaje in ananasa s še nekaj drugimi encimi so res dragi. Če se v kombiniranem zdravljenju poleg omele (100,- mesečno) zdravi še z encimi (ca. 270 € mesečno), se ne smemo čuditi, da so evtl. mnogi protesti dosegli to, da encimi, ki se uporabljajo v zdravljenju raka, niso več zdravila, to pomeni, da zavarovalnica ne krije stroškov. Delovanje encimov se vseeno ne sme omalovaževati.
lp

Jože,
naljepša hvala za vzpodbudne besede, res sem zelo vesela, da si se oglasil, saj sem precej sledila tvoji zgodbi. Za mano je že operacija bezgavk (vseh po obema pazduhama), jutri imam kontrolo in dobim izvide. Upam, da ne bo še kake neprijetne novice, verjetno se bom dogovorila za Interferon. Poskušam biti kar se da pozitivna (sem drugače zelo vesele narave), čeprav ne "znese" vedno, sem še "sveža" v tej bolezni.
SREČNO TUDI TEBI !!!

Carpet
nocoj in cel dan jutri bom držal pesti zate in za to, da bodo izvidi čim boljši.. Kot bilo že večkrat rečeno je MM zelo zahrbtna bolezen, zato je očitno potrebno imeti tudi nekaj sreče! Iz dna srca želim, da bo se tudi pri tebi končalo vse v najboljšem redu.. Verjetno tako že veš, da te po operaciji bezgavk čaka še marsikaj neprijetnega, zato kljub vsem morebitni težavam poskušaj ostati takšna kot si.. Ne misli, da ne vem, kako je to lahko napisat in težko uresničit... Ljudje smo ob bolezni kot šibe v vetru, vendar če si medsebojno pomagamo in se bodrimo, smo skupaj močnejši! Vse dobro!

SREČNO,

prijatelj - Jože

Jože,
izvidi so negativniiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii, juhuhu...
Še enkrat hvala za tvojo pozornost, pa še kako res je to, da smo skupaj močnejši...
Kot si napisal, je še veliko pred mano, a že občutek, da se ni "razpaslo" na ostale bezgavke je super in je vse lažje prenesti.
lp in srečno, carpet

Carpet,
res sem zelo vesel, da se je pri tebi stanje takšno, kot ga opisuješ...S prispodobo povedano si ravno še pravočasno ujela svoj vlak! Verjamem, da se ti je življenje po prejetju teh izvidov izjemno polepšalo.. Zagotovo vidiš vse okrog sebe v drugačni svetlobi in prav je tako... Samo tako naprej....

SREČNO,

prijatelj - Jože

Pozdravljeni !
Ponovno se javljam. MM napada naprej, po odstranitvi obeh bezgavk v dimljah obeh nog, po odstranitvi dveh tumorjev na levi stegnenici, mukotrpnem črpanju limfne tekočine, tudi po večkrat na teden, po obsevanju operiranega mesta in po limfademo predvsem na levi nogi, so se pričele pojavljati metastaze. Ponovno slikanje na PEC/CT je pokazalo metastaze na bezgavkah v prsnem košu in trebušni votlini, za kar je konzilij predvidel kemoterapijo.
Medtem je mož opazil tudi manjšo zatrdlino na glavi, ki pa je dejansko metastaza. Konzijij je ni predvidel za kirurško odstranitev, naj bi ostala kot semafor ali kemoterapija deluje ali ne. Onkolog je sicer takoj povedal, da je možnost učinkovanja te vrste kemoterapije le 20 %.
Tako je bil na treh kemoterapijah, vsake 3 tedne, kar je 2 meseca terapije, ki je bila že v naprej napovedana kot neučinkovita. Medtem, je "vzbrstelo" kar nekaj novih metastaz , vidnih 9, metastaza, ki pa naj bi služila za "semafor" je zrastla v veličino drobnega krompirja. Sedaj so se odločili, da ga obsevajo 6x. Poleg tega gre na ponovo kemoterapijo, ki naj bi bila močnejša.
Ne razumem zakaj so morali izgubiti 2 meseca s terapijo za katero že naprej vedo, da najbrž ne bo učinkovita, ko pa bi lahko takoj pričeli z močnejšo, ki bi verjetno preprečila rast novih metastaz.
Sedaj mož trpi še močne bolečine v kolku in križu. Te bolečine je imel že pred izbruhom raka, vendar sedaj ne ve, če niso metastaze krive teh bolečin.
Mož je zelo vesten bolnik, vsega kar mu svetujejo zdravniki se drži. Zelo optimistično je sprejel svojo bolezen, toda sedaj se mi zdi, da postaja vedno bolj apatičen.



P

Mislim, da je potrebno tudi malo z glavo pristopiti k zdravljenju. Terapijo, ki jo že vnaprej označijo za neučinkovito, je potrebno zavrniti. Nobene terapije namreč ne vsilijo, odločitev je vedno na strani bolnika. Ni se potrebno izpostavljati stvarem, za katero vemo, da bo neučinkovita. Je boljše ostati brez nje, ker negativne učinke pa zagotov ima.

Menim, da moram nadaljevati z opisom poteka razvoja malignega melanoma pri mojem možu.
Kot sem že omenila se mu je med kemoterapijo pojavilo kar nekaj novih kožnih in podkožnih metastaz, kar je po mojem pomenilo, da kemoterapija dejansko ni bila uspešna. Nato so mu le obsevali metastazo na glavi, ki naj bi služila za marker in je med tem zelo narastla. Mož je upal, da bo po obsevanju dobil novo terapijo kemoterapije, ki bo drugačna, mogoče močnejša. Vendar je med čakanjem na ponoven obisk onkologa toliko opešal, da je bilo mnenje konzilija, da nadaljnje zdravljenje ni smiselno in da mu ostane le domača nega z zdravili, ki preprečujejo bolečine. Po potrebi pa lahko poišče pomoč v bližnji bolnišnici.
Tako zdaj že 2. mesec v glavnem leži, hrano skoraj zavrača, obroki so v glavnem pasirana hrana, ki jo lahko zavžije le po 3 do 4 žlice. V pomoč mu je hrana PRESURE, vmes je bil že tudi 1 teden v področni bolnišnici. Iz metastaz, ki so na koži, teče nekakšna tekočina, kaj se dogaja z metastazami pod kožo, si pa lahko samo predstavljam.
Kot je videti nima življensko ogroženih pomembnih organov (pljuča, jetra, glava), edino in kar je najbolj težko, ima močne bolečine v kosteh. Kako dolgo se lahko vleče takšno trpljenje si ne znam predstavljati.
Mogoče bo ta opis za koga šokanten, vendar v to se lahko prelevi MM, če je prepozno odkrit in to ne iz lastne malomarnosti temveč zato, ker ni bil pravočasno diagnosticiran.

Pozdravljen!

Si poskušal s hašiševim oljem?

LP

Božo

Bog ti oprosti, da tako zavajaš ljudi v najhujši stiski.
To si zapomni kot odgovor na vprašanje, ki si ga boš postavil, ko te bo zadela kazen.