Kako živeti z rakom?

Forum namenjen izmenjavi izkušenj bolnikov, svojcev in prijateljev, ki se srečujejo z rakom. Prostor za ozaveščanje širše javnosti o pomenu samopregledovanja in zgodnjega odkrivanja raka. Glavno sporočilo foruma je: "rak ne pomeni konec življenja".
Moderatorka: Kristina Modic, predsednica slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
Študenti medicine

HER-2 POZITIVNI RAK DOJK


24.09.07 18:37
Spoštovane vse bolnice z rakom dojk!

Ravnokar smo končali zanimivo raziskovalno delo s področja raka dojk. Primerjali smo potek bolezni pri bolnicah s HER-2 pozitivnim in HER-2 negativnim rakom dojk.V študijo so bile vključene bolnice, ki so bile leta 2004 diagnosticirane z rakom dojk v stadijih I-III ter zdravljene na Onkološkem inštitutu v Ljubljani po smernicah, ki so takrat veljale na OI.Bolnice, ki so imele ob diagnozi generaliziran rak dojk, se pravi metastaze v oddaljenih organih, so bile iz študije izključene, ravno tako bolnice z rakom na obeh dojkah.
Ugotovili smo, da je izid raka dojk NAJBOLJ odvisen od BIOLOGIJE RAKA, in sicer najmočnejši objektivni napovedni dejavnik raka dojk je bil HER-2 STATUS TUMORJA.V srednjem času sledenja 2,5 let je bilo preživetje brez progresa bolezni pri bolnicah s HER-2 pozitivno boleznijo 76,1%, pri bolnicah s HER-2 negativno pa 93,4%.Celokupno preživetje HER-2 pozitivnih bolnic je bilo 91,9%, HER-2 negativnih pa 99,2%.HER-2 STATUS tumorja je prevladal kot najmočnejši napovedni dejavnik poteka bolezni, za njim si sledijo: prizadetost pazdušnih bezgavk, izraženost progesteronskih hormonskih receptorjev, starost bolnic. Nedvomno je,da imajo bolnice s HER-2 pozitivnimi tumorji slabšo napoved, ne glede na prizadetost aksilarnih bezgavk in velikost tumorja.
Ugotovili smo tudi pomembne korelacije med HER-2 statusom tumorja dojk ter ostalimi napovednimi dejavniki, in sicer: HER-2 pozitivni tumorji so ponavadi ob odkritju večji, imajo že prizadete aksilarne bezgavke, so višjega gradusa, imajo visoko mitotsko aktivnost, se vraščajo v intramamarno žilje ter živce, približno polovica teh tumorjev je hormonsko odvisnih.
Pomembno je torej,da vsaka bolnica s HER-2 pozitivnim rakom dojk pozna svojo bolezen, da ve,da ji mora biti predlagana adjuvantna terapija s trastuzumabom, če seveda nima kontraindikacij za zdravljenje s tem zdravilom.Naše bolnice še niso adjuvantno (po operaciji) dobivale trastuzumab, ker še ni bil registriran(dobile so ga če in ko so razvile metastaze).DANES je to drugače, zato se zanimajte za svojo bolezen, saj boste samo na ta način lahko zares vse naredile za svoje zdravje!
Še posebej slabo prognozo bolezni imajo bolnice s HER-2 pozitivnim tumorjem in pozitivnimi pazdušnimi bezgavkami.Nobena kemoterapija ne more nadomestiti trastuzumaba, ki je bil narejen ravno za te rake, ki so biološko izredno agresivni.
Še posebej je zdravljenje s trastuzumabom pomembno za t.i.prave HER-2 pozitivne rake dojk, ki so hormonsko neodvisni, visokega gradusa, visokih mitoz, vraščanja v žile znotraj dojk, ne glede na VELIKOST TUMORJA ob odkritju bolezni.Vsak rak dojk je ob odkritju sistemska bolezen in ga je treba zdraviti sistemsko!!!!
Umrlo je 12 bolnic, od tega 8 s HER-2 POZITIVNIM RAKOM DOJK in 4 s HER-2 NEGATIVNIM RAKOM DOJK.Vzrok smrti pri vseh bolnicah je bil rak dojk.
S tem prispevkom smo hoteli vse bolnice z rakom dojk dodatno poučiti o tej bolezni in jim razložiti, da na potek bolezni vplivajo biološke karakteristike samega tumorja ter da na izid bolezni lahko marsikaj prispevajo same in da tiste, ki so diagnosticirane v kasnejsih stadijih(III), ne izgubijo volje v boju za ozdravitev raka dojke.

Lepo pozdravljene vse bolnice!!!Veliko zdravja Vam želimo!!!!!
Medicinci
daša1

Re: HER-2 POZITIVNI RAK DOJK


24.09.07 20:23
Dragi medicinci,

res lepo od vas, da nam na ta način in na tem forumu sporočate za nas tako pomembne podatke.
Verjetno veste, da bolnice natančnih podatkov o vrsti raka ponavadi ne dobimo. Potrebno je kar nekaj prepričevanja in prošenj, da izvemo kaj več. Zdravniki zelo neradi dajejo podatke, za katere menijo, da nam jih ni treba poznati. Tolažijo nas tako ... bolj na splošno. Meni so recimo rekli, da je moja prognoza dobra in ne dosti več.
Sama še danes ne vem, kakšna sta bila "moja" raka: HER-2 poz ali neg. A je to sploh mogoče izvedeti po 7-ih, oz. 9-tih letih od operacije? Vem le to, da sta bila hormonsko skoraj popolnoma neodvisna in preko tega foruma nekako izvedela, da to ni ravno najboljše. Sem pa imela vsaj to srečo, da so bile bezgavke obakrat neg. Pa še to: med obema rakoma ni bilo povezave - bila sta dva različna raka, karkoli že to pomeni ...
No, od mojih operacij je res že preteklo nekaj časa in zdaj naj bi bila že ok. Kljub temu pa strah ostane, čeprav ga zdaj že kar lepo obvladujem.
Zanima me pa res, ali lahko po tako dolgem času đe vedno izvem, kakšno obliko raka sem imela ali ne.
Hvala vam za odgovore in lep pozdrav,
daša

p.s. pa javite se nam še kaj

Re: HER-2 POZITIVNI RAK DOJK


24.09.07 20:43
Pozdralvjen naš Medicinc s kolegi! :)

Hvala za tvoj trud in trud tvojih soštudentov. Res lepo, da se tako trudite!

Želim vam veliko poguma, energije in motivacije pri vašem bodočem delu!

Kristina Modic

SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
http://limfom-levkemija.org/
http://onkologija.over.net
limfom.levkemija@gmail.com
medicinci

Re: HER-2 POZITIVNI RAK DOJK


24.09.07 23:31
Draga Daša!
Da, lahko tudi sedaj po toliko letih izveste, ali ste HER-2 pozitivna ali negativna, po domače povedano.To se lahko določi kadarkoli po operaciji, saj tumorje shranjujejo na patologiji in iz teh vzorcev, ki jih hranijo potem naredijo teste za ta receptor.Vsekakor imate pravico izvedeti, kaj ste imela in za kaksno vrsto raka gre.Ko sprasujete, ali lahko izveste, seveda tudi za tip tumorja in ostale značilnosti vam morajo povedati zdravniki, saj imajo vse shranjeno v vasi kartoteki na OI.To je pravica vseh bolnikov in bolnic!Kar povprasajte,ce vas zanima. Ali veste morda velikost tumorjev?in ali ste pooperativno prejemala kemoterapijo?Ali veste vsaj stopnjo malignosti tumorja?vsekakor imate pravico izvedeti!
Zelo veseli smo, da ste zdrava in da dajete zgled za ozdravitev vsem bolnicam z rakom dojk, ki se trenutno ali pa so se pred kratkim spopadle s to boleznijo!
Še veliko let;=)=)
LEPE POZDRAVE!
medicinci

Re: HER-2 POZITIVNI RAK DOJK


24.09.07 23:34
Draga in spoštovana Kristina!
Najlepša hvala za pohvale.Obenem pa tudi tebi vse iskrene čestitke za vse informacije, ki krozijo po netu o limfomu.Veliko si naredila za ozaveščenost slo.prebivalstva.Kar tako naprej!
Kako si sicer?Ogromno zdravja ti zelimo in sreče še naprej!Pa se slisimo;:))
Lepe pozdrave!

Re: HER-2 POZITIVNI RAK DOJK


25.09.07 06:33
Živjo,

jaz sem ok. Važno, da je zdravje. :) Sicer pa je kar natrpan urnik. Službica, Združenje in potem še pomembno obdobje - ko si z možem gradiva najino hiško. Po eni strani prijetno stresno, po drugi strani pa res dober filing. Po novem letu, ko bova že "ornk" preseljena, pa se bom lotila še zadnjih dveh izpitov do še ene zmage - faksa. :)

Kako si ti? Že čisto proti koncu faksa, kajne? Sporočam ti, da v začetku novembra pripravljamo spet posvet o prehrani onko bolnikov. Vedno nam pri tem stoji ob strani mag. Nada Rotovnik Kozjek, dr.med. s svojimi odličnimi predavanji. Ker je pravilna prehrana bolnika z rakom res zelo pomembna in če si ZA, mdicinc, te povabimo na srečanje. Pa tudi kakšnega tvojega kolega. Z lahkoto.

Bodi fajn,

Kristina Modic

SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
http://limfom-levkemija.org/
http://onkologija.over.net
limfom.levkemija@gmail.com
ONA

Re: HER-2 POZITIVNI RAK DOJK


25.09.07 10:35
POZDRAVLJEN-i Medicinci
Vse kar ste opisali - pod slabo prognozo, imam sama! 2005 sem imela prvo OP na eni dojki, tumor 7cm, Her2+++; vraščeno v žilje, kožo...pozitivnih 19 od 21 odvzetih bezgavk gradus III...Da ne bo pomote, ker sem rizična skupina sem imela redne kontrole, mamografija ni pokazala nič, šele mamotomija, za katro sem pa morala krepko sitnariti je dala rezultat.
Po kemoterapiji, 8 ciklusov, 4 +4 različnih, po obsevanjih so dovolili bogovi na zavarovalnici, da lahko dobim tudi Herceptin, po 10 infuzijah na tri tedne se mi je bolezen ponovila na drugi dojki,(med tem sem vsaka dva meseca bila pregledana pri moji onkologinji v Lj.) vse je bilo isto, tudi tu hormonsko neodvisen, 6cm, le bezgavk so odvzeli manj in so bile pozitivne le dve.Terapija tokrat 5 ciklusov xelode, obsevanja in Herceptin še eno leto. Torej ta mesec se mi je iztekel.
Zanima pa me vaše mnenje o nadaljnem zdravljenju. Do sedaj še nimam ugotovljenih metastaz po telesu.sicer pa razen slikanja pljuč v tem mesecu in scintiografije pred enim letom, drugih preizkav nisem imela. Seveda vsaka dva meseca so mi kontrolirali tudi kri, kjer pa nokoli, tudi ob najhujši prisotnosti tumorja niso baje bili povišani markerji!!! Tako ti pri meni ne morejo biti v prihodnje pokazatelji ponovne bolezni? Ali pač?
Ali bi bilo prav nadaljevati zdravljenje še z novim zdravilom, ki so ga razvili prav za te bolnike Her+++, ki jim Herceptin ni prijel?
Ali mi lahko razložite, kako to, da se je rak v isti obliki razvil na drugi dojki prav v času vseh terapij?
Katere preizkave bi svetovali in kje jih lahko opravim samoplačniško? Moja zdravnica me ne bo poslala več nikamor - moram nazaj v Mb, kjer imamo sedaj baje kliničnega...
Mi lahko svetujete še kaj, kar ne vem?
Seveda bi najraje vprašala, če mislite da je kaj možnosti, da preživim naslednjih nekaj let brez terapij, pa vem, da mi ne morete dati odgovora na to vprašanje. Sama se sedaj borim z dilemo: kako naprej, Moja zdravnica me je odslovila. Javim naj se pri mojem operaterju čez šest mesecev...Torej sedaj moram verjetno v službo? Nič mi ni jasno, pa tudi mojemu osebnemu zdravniku, ki bo sedaj dal predlog na invalidsko komisijo ne.
Mravljica

Re: HER-2 POZITIVNI RAK DOJK


25.09.07 14:20
Spoštovani medinci!

Leta 2004 so mi ugotovili rak dojke, ki je bil HER-2 pozitiven, dve pazdušni bezgavki pozitivni. Sledila je opreacija, kemoterapija in obsevanje, vse na OI. Verjetno sem bila tudi jaz vključena v to raziskavo. Zaenkrat vse kontrole bp. Zanima me pa, ali svetujete zdravljenje z novim biloškim zdravilom le, če se rak ponovi (progres bolezni?) ali tudi le preventivno. Mislim na moj primer, ker me leta 2004 še niso zdravili s tem zdravilom.

Uspešno delo na tem področju še naprej.

Lep pozdrav!
medicinc

Re: HER-2 POZITIVNI RAK DOJK


25.09.07 16:11
Spoštovana ONA!

Najprej glede mamografije.Čisto verjamem Vam, da mamografija ni odkrila posebnosti.Vsakega tumorja mamografija ne odkrije, žal.To velja še posebej za lobularni rak dojk, posebno za njegovo klasično varianto, ki zaradi svojega načina rasti in celic, ki ga gradijo, enostavno ni viden na mamografiji.Pogosteje je odkrit z UZ dojk ali MRI dojk.Verjemite mi, da so tudi meni, ki bom ravnokar diplomiral strokovnjaki govorili, da vsekakor najde mamograf vse.A res?????Ne bi rekel!!!Jst osebno bi vsako žensko s sumom na kako special vrsto raka dojke poslal na UZ, celo biospijo bi šel delat - piknes na slepo cez vse kvadrante dojke po nekaj materiala in gledas pod mikroskopom.Bolje tako kot prepozno odkrit karcinom.Enako velja za vnetni karcinom dojk.Ta je viden klinično tudi šele po zelo dolgem času tlenja v telesu bolnice, mamografsko večinoma bolj tako tako.Mar ni bilo enako pri VAS, draga ONA?Kakor se spomnim, ste opisovali,da ste imeli diagnozo inflamatornega raka ??!Morda se motim!
Poglejte, tumorski marker vsekakor ni 100% specifičen, kar pomeni,da ne pokaže vedno razsoja raka dojke , po drugi strani pa je lahko povišan zaradi drugih sprememb, vnetnih procesov in podobno.Verjamem, povsem, da se je drugi rak pojavil tako rekoč čez noč.Vprašanje je, ali bi ga prej odkrili, če bi vas dali na magnetno resonanco dojke?Glede na napovedne dejavnike v prvi, menim,da bi bilo to mozno.Ne bom komentiral ,ampak zdi se mi ,da je dostikrat postopano narobe,kot bi bilo najboljša rešitev.
Zelo pomembno je, zares pomembno,da ste prejela trastuzumab!!!!Za okoli polovico vam je zmanjšal verjetnost ponovitve bolezni, in je še posebej učinkovit za tovrstne tumorje, ki ste ga imeli sama!Verjetno menite lapatinib - to je zdravilo, ki pri nas se ni registrirano, se mi zdi, je pa to za rake, ki se na zdravljenjue s trastuzumabom niso dobro odzvali, takrat je indiciranop to zdravilo. Menim,da zaenkrat ni potrebe po njem, kaj menite Vi?
Jaz mislim,da bi moral trastuzumab na vaša tumorja delovati zelo dobro.
Nadalje me sprašujete, kako to,da se je rak pojavil še na drugi dojki. Verjetno veste,da sta bila to dva različna raka, katera sta se na molekularnem nivoju dogajala mnogo let pred izbruhom v klinični obliki(tako kot vsak rak na dojki).Možno je, zakaj?!Ker je pač vsak od teh dveh malignih procesov, začel svoj pohod v vsaki dojki.Vsekakor je KT ,ki ste jo dobivala za prvi rak, pobijala tudi tiste celice tam v drugi, kar je logično, ampak zadeva je bila že prej razvita v taki obliki, da je bila precej invazivna že pred začetkom zdravljenja, samo jo z današnjimi metodami ni bilo možno odkriti!
Jaz osebno bi Vam priporočal, zares močno,(morda se bo nekaterim bralcem zdelo neumno in neumesno), ampak drži pa!!!!Pozabite na raka!Recite si: odkrila sem ga,ko sem ga, zdravila sem ga, ko sem ga, vse sem naredila,da bi se pozdravila, in sedaj naprej bom živela brez misli na ponovitev, premagala ga bom in normalno delala, kot se spodobi!Številne študije kažejo na to,da so tudi pozitivne misli bolnic samih in življenje brez bremena raka (ki je v začetku izredno težko) močno pomembne na izid bolezni.Nikoli mi ni bilo jasno(ko sem se pred skoraj 4-imi leti srečal s to boleznijo pri lastni mami), kako imajo lahko nekatere bolnice z zelo dobrimi tako biološkimi kot tudi gledano s strani stadija bolezni, ponovitev po celo 2-eh letih, na drugi strani bolnice z izredno slabimi prognostičnimi kazalci, pa po npr.8-ih letih brez znakov za metastaze.Sedaj mi je jasno!Misel je materija!!!!!IN to drži, čeprav se jemogoče tudi meni to včasih zdelo zelo neumno!Danes razmišljam drugače!Če boste sama sebi rekli, zdrava bom ostala in tudi sem, boste to tudi žela-dobre rezultate!
Ali lahko vprašam,katere citostatike ste prejela?Antracikline in taksane mogoče=?Dobro bi bilo, da oboje.Od preiskav vsekakor je priporočljivo, da opravite UZ abdomna(trebuha), rtg.pljuč na ene 6 mesecev prvi dve leti.Mislim,da je to treba pri tovrstnih tumorjih.Če bi imela kakršnokoli simptomatiko s strani centralnega živčevja(slabost v glavi, dvojni vid,bruhanje,glavobol, ki ne bi ponehal) svetujem MRI glave!Po prostem intervalu dveh let pa ni več potrebno preiskav na tako kratka obdobja, tudi za tovrstne tumorje ne, bolj ob kakršnihkoli simptomih.Največja moznost ponovitve je prav vprvih dveh letih od diagnoze!!
Zdravnika, h kateremu boste hodila na preglede in kontrole, si lahko izberete sami, saj to veste kajne, čeniste zadobovoljni z enim, oziroma menite, da je podomače povedano slab, da slabo dela ali kakorkoli(ja,tudi to se dogaja!),. ga zamenjajte!Bodite pozorna na določene znake in sprejmite karcinom dojke kot del vašega telesa, ne sovrazite bolezni same!Z njo enostavno zivite!Gibajte se ogromno in skrbite za zdravo prehranjevanje!!!Vse to so ključi za premagovanje jeze in žalosti v začetku po končanem zdravljenju raka dojke ter seveda za nadaljevanje življenja.
Boste videli, splača se!

Lepo Vas pozdravljam!!!!
daša1

Re: HER-2 POZITIVNI RAK DOJK


25.09.07 19:08
Pozdravljeni,
glede na vaš odgovor se bom o vrsti raka verjetno res pozanimala ob naslednji kontroli, ki jo imam drugo leto. Se mi pa že zdaj dozdeva, da mi bo zdravnica rekla nekaj v stilu: Kaj vam bo to? Pustite in živite normalno ... Saj po svoje ji dam prav in tudi trudim se živeti tako, kot da sem čisto zdrava. Žal me dajejo še druge težave, ki zaenkrat niso povezane z rakom (jutri imam MR, pa bomo videli ...), pa misel kar odleti na "spolzek teren" ...kaj pa če je ...?
Taki smo ...
Velikost tumorjev je bila obakrat okoli 2cm, bezgavke vse neg., a takrat so jih itak odstranili, ne da bi prej preverili, ali je to sploh potrebno. Stopnja malignosti je bila pri prvem tumorju III. ker je bil baje večceličen in velik okoli 2cm, pri drugem pa II.st. Obakrat sem prejemala adjuvantno (?) KT, 6 ciklusov, a brez tiste "rdeče" tekočine, haha, sem že pozabila ime, a vse smo se je nekako bale...
In to je vse kar vem.
Hvala vam za prijazen odgovor in vse dobro vam želim,
daša
medicinc

Re: HER-2 POZITIVNI RAK DOJK


25.09.07 19:23
Zdravo Kristina!
Najlepše se zahvaljujem za povabilo.Verjetno bi lahko prišel,ampak 9.,10.11. imamo Tavčarjeve dneve na obali in takrat me ni!Sicer pa sem res pri koncu s študijem ja, še nekaj izpitov in v februarju potem upam,da res finish;)Žekomi čakam, se že vleče:)
AMPAK vem,da bo potem precej bolj naporno kot je že sedaj,tko da po eni strani bi si raj mal rezerve postu, sam sem tak,da vsako stvar čimprej in čimboljš opravm.No, bomo vidli!
Veliko sreče tebi pri zdravju, gradnji hiše;)))(super!)), in se zares vidimo v bližnji prihodnosti in spoznamo!

Lep večer!;)

Re: HER-2 POZITIVNI RAK DOJK


25.09.07 19:57
Hoj, ej, ti si pa res brzinski! Februarja že kar fertig... pa saj to bo tik tak tukaj. Čestitam! Kaj pa potem nameravaš? Kaj sledi potem v tvoji karieri? Boš šel kaj na Onko na kroženje? Spomnim se namreč, da si govoril, da te zelo zanima podorčje raka dojke. Al kako to gre? :)

Mislim, da še vedno hanim tvoj e-naslov tako, ko bo kaj zanimivega, ti bom javila. Če boš imel čas, boš prišel.

Bodi fajn in javi se še kaj.

Kristina Modic

SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
http://limfom-levkemija.org/
http://onkologija.over.net
limfom.levkemija@gmail.com
ONA

Re: HER-2 POZITIVNI RAK DOJK


26.09.07 09:12
Pozdravljeni in hvala za vaš obširen odgovor!
Ves čas bolezni se trudim pozitivno razmišljati in sem vedno znova presenečena, ko kaj slišim ali berem iz moje triletrne kalvarije bolezni in zdravljenja - kaj, to sem jaz?
Pa ne, jaz že nisem tako bolna! Vsakič, ko moram ali želim povedati kaj o moji bolezni in vidim obupan pogled v očeh sogovornika in slišim besede - Pa tako dobro izgledaš se mi zazdi, da to pa že ni res, da sem jaz tako bolna!
Nečakinja, ki me ves čas prepričuje, naj se ne zdravim s kemoterapijo ampak izberem alternativo mi zatrjuje, da so se pri meni sigurno zmotili - ker s tako diagnozo, kemoterapijo in tolikimi obsevanji, ne bi mogla biti več živa....Jaz pa še na neumnosti mislim in kam bi šla....
Jaz poskušam živeti normalno, se počutiti zdravo...a me grde brazgotine, slabo gibljiva roka, zatekanje in bolečine v sklepih opominjajo, da sem še ovirana v nekaterih stvareh.
Pa tudi šest mesecev do pregleda se mi zdi zeeeeeelo dolgo! Sedaj sem bila vsake tri tedne na onkološkem, zdaj pa to! :))))
Nekako si bom morala na novo organizirati življenje, ne več od pregleda do pregleda, od infuzije do infuzije...ja tri leta takega življenja niso malo, pustijo posledice.
Lep pozdrav vsem na tem forumu, bilo mi je lepo z vami in seveda bom še naprej reden gost!Zdaj pa k mojemu naslednjemu projektu - diploma me čaka!
Posebaj bi se zahvalila Kristini, prijatelju in madicincu!:)))
medicinc

Re: HER-2 POZITIVNI RAK DOJK


26.09.07 14:35
Lepo pozdravljeni, Mravljica!

Seveda jaz bi VAM svetoval zdravljenje s tem zdravilom, vsekakor, samo kdo vam ga bo danes predpisal?Takrat trastuzumaba še ni bilo v adjuvantnem zdravljenju, prišel je mislim,da naslednje leto, julija 2005.Ker sedaj nimate zasevkov, bolezen je v remisiji, mislim,da ga vam ne bi dali.Drugo vprašanje je samoplačniško-1.to so izredno draga zdravila, 2.mislim,da tudi ta opcija zaenkrat še ni možna, ne vem, to bi se morali pozanimati drugje.Glede teh zadev vam tezko odgovorim.POVEM PA vam lahko,da poznam kar nekaj bolnic, ki so po mnogih letih(7-ih) diagnoze HER-2 pozitivnega raka popolnoma uredu, brez bolezni, in so prejemale takrat KT z antraciklini, kot verjetno tudi Vi.Tako da to je tako.
Vas pa popolnoma razumem, da bi rada naredila vse v boju proti tej bolezni, vsekakor!

Želim Vam še naprej da ostanete brez bolezni, glede tega trastuzumaba se pa posvetujte če ne z drugim, pa s svojim onkologom, velja?
Lepo bodite in srečno!

Re: HER-2 POZITIVNI RAK DOJK


26.09.07 20:56
Hej, Ona, kako zelo te razumem.... Meni je bilo tudi najtežje obdobje (poleg uvoednega šoka ob diagnozi) PO zdravljenju. Kar na enkrat nisi več pod budnim očesom onkologa, brez zdravil, prepuščen sam sebi in stranskim učinkom agresivnega zdravljenja. Ko te vsak boleč sklep ali kakšna druga mini sprememba na telesu spomni na bolezen in se ustrašiš: "Kaj pa, če se mi je ponovilo? Kaj to pomeni zdaj?" Ampak sčasoma ta strah in negotovost in tak občutek izveneva. Bolj, ko je zdravljenje oddaljeno, lažje dihamo in manj nas je strah.

Ampak, Ona, ti si ful pogumna. Res faca. In prepričana sem, da boš zmagala.

Sem pa še ferbčna... kakšna diploma te čaka?

Bodi fajn!

Kristina Modic

SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
http://limfom-levkemija.org/
http://onkologija.over.net
[email protected]



Popravljeno 1-krat. Zadnjič popravljal Kristina Modic ob 26.09.07 20:56.
ONA

Re: HER-2 POZITIVNI RAK DOJK


27.09.07 09:25
Zdravo Kristina!
Ja ta moja diploma je problem, ki se mi vleče že desetletje.
Sem pred leti poleg otrok vpisala na višjo šolo za socialno delo in opravila vse izpite, na kar je imel sin prometno nesrečo in sem izgubila stik s šolo, saj veš če dve leti neguješ otroka na sebe ne misliš, prav tako mi takrat v službi ta diploma ne bi nič prinesla....
Potem je zbolela mama, sem jo negovala in spet odlagala, potem so mi spremenili višješolski študij v visokošolskega in tako sem se pred petimi leti ponovno vpisala, naredila vse izpite - medtem menjala službo in bi mi diploma še kako nucala...Medtem je diplomiral moj sin - nenormalno je priden:)))
in potem ko sem pisala raziskavo za zadnji izpit na šoli sem morala na prvo OP. Med zdravljenjem še zahtevnejšega romana nisem mogla prebrati, kaj šele , da bi pisala diplomsko. Sedaj že gre, imam že nekaj pripravljeno in upam, da to napišem in oddam v dveh mesecih!:)))

Re: HER-2 POZITIVNI RAK DOJK


27.09.07 18:24
Uaaa, bravo! Jaz pa moram spedenati pod streho še 2 izpita.... in dipolomo. :) Pa se mi kar nič ne ljubi.... :)

Kristina Modic

SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
http://limfom-levkemija.org/
http://onkologija.over.net
limfom.levkemija@gmail.com
Pozdravljeni MEDICINCI
Prebrala sem vse Vaše odgovore in ker nisem najdla podobnosti z mojo boleznjo,se Vam oglašam z prošnjo za pojasnitev,ter nasvet kako naprej.
Leta 82 sem bila v MB.operirana od karcinoma desne dojke.Histološko invazivni duktalni karcinom,prisotna 2 tumorja.Od 7 pregladanih bazgavk l pozitivna s preraščanjem kapsule,Kemoterapija po shemi CMF.24 let po operaciji porast TM,narejena revizija histološkega preparata dne 2o.05.2004:invazivni duktalni karcinom,gradus I.,hormonski receptorji estrogenski negativni,progesteronski pozitivni v 5%,Her 2 negativen.TM CA l5-3 36.8.
Številne diagnostične preikave so pokazale osteolitično osteoblastično lezijo v desnem rebru.
Druge preiskave so bile negativne.TM je bil zelo zvišan,ter sem ll.05.2005 bila paliativno obsevana na 6.rebru desno 1x dozo 8 Gy.Izvid rengenologov Dr.Kocjančiča od l3.05.2006.je opisal spremembo v 6.rebru kot metastazo mešanega tipa.Po obsevanju padec TM,od junija 2005 pa TM narašča,ter je 3.10.06.l67,2.Po dodatnem mnenju rentgenologa dr. Jurija Zalara,da dinamika je,dobim bifosfanate,Zometo 4 mg na 4 tedne.l5.1.07 sem zamenjala zdravnika,CT preiskava je 05.06.07.pokazala v 6.rebru desno v sredni pazdušni črti v 6 cm dolgem delu maligno spremembo z razgradnjo kosti im manjšimi vmesnimi sklerouziranimi pregradami.Tudi v 1o.prsnem vretencu je v spodnji levi četrtini telesa viden manjši otoček skleroze,ob njem pa do lcm velika votlina,verjetno metastaza.Dobim zdravilo Bondronat ter Nolvadekx ki ga jemljem,ter 4 x opsevanje 10 vretenca.8.10.imam kontrolo na OI.
O počutju,ali težavah bi lahko nadolgo govorila,a se na vse načine trudim odgnati črne misli,rada sem na svojem vrtu ki me polno zaposli,imam več hobijev in mi je zasedaj znosno.
Ker je Her 2 najmočnejši napovednik,me zelo zanima kakšne so možnosti ustavitve napredovanja bolezni.Moj zdravnik ničesa ne prognozira,niti pojasnjuje.Zato iščem odgovore povsod kjer jih lahko dobim.V pričekovanju Vašega mneja,se naprej zahvlajujem in Vas lepo pozdravljam.
medicinc

Re: HER-2 POZITIVNI RAK DOJK


03.10.07 23:13
Lepo pozdravljena, Angela!
Vaša bolezen se je ponovila po izredno dolgem prostem intervalu, po 24-ih letih, kar je izjemna doba. HER-2 je bil negativen, kar je bilo za vašo prognozo bolezni dobro.Ne razumem, zakaj so Vam dali Nolvadex,če pa so bili estrogenski receptorji negativni????Vaš karcinom je bil zelo nizke stopnje malignosti, kar mu daje to dolgo dobo obdobja brez bolezni, bila pa je takrat pozitivna ena bezgavka, zato ste dobila tudi KT po takratni najbolj uporabljeni shemi CMF.Lahko vAM REČEM EDINO TO, zaenkrat,da je bolezen nekako stabilizirana, saj je zasevek samo in le na enem samem mestu, je pa res,da če tumorski marker raste, se očitno nekaj dogaja, zato vam svetujem,da opravite še druge preiskave za zamejitev bolezni-rtg pljuč, ali CT pljuč, UZ jeter.Mogoče še kiaj drugega.Moram reči,da glede na to,da je bila bolezen hormonsko neodvisna, ste bila zelo dolgo v remisiji, kar je dobro in računajte na to, da bo bolezen če bo napredovala naprej, tudi od sedaj naprej, počasi, najverjetneje, glede na stopnjo malignosti.Preostane vam zdravljenje s KT, naprimer antraciklini, ker hormonske in biološke terapije ne morete prejemati.
Ni izgubljeno nič, spremljajte tumorski marker ter opravite zgoraj omenjene preiskave.čE BODO IZVIDI UREDU, SE ponovijo čez nekaj mesecev in če bodo zopet uredu, potem ne skrbite, ker potemtakem je vzrok za porast markerja drugje.Vemo,da marker ni zelo specifičen,je pa visoko senzitiven!
Lepo pozdravljeni in spoštovani!
ONA

Re: HER-2 POZITIVNI RAK DOJK


04.10.07 10:49
Pozdravljeni!
Kristina kaj si se tako začudila, kaj bi naj pomenil tvoj medklic?
Tako veselo sem verjela, da bo res nekaj časa mir in sem že privlekla ven vse gradivo in pričela z manjšimi popravki v nalogi..., Potem pa mi ni dalo miru in sem poklicala v LJ sestro , zakaj še ni mojih izvidov krvi in slikanja pljuč, pa mi pove, da slika ni v redu, da moram priti ponovno na slikanje, ker je neka senca....
Včeraj sem opravila še to . Dve stranski sliki, sedaj bom pa od čakanja na izvid in mnenje moje zdravnice čakala do torka.( meša se mi od strahu, pa sem mislila, da sem že navajena na vse hudo!) Takrat upam mi bodo povedali ali je metastaza, ali kaj drugega.???
MEDICINC PROSIM POVEJ -
Kaj bi lahko bilo, če ni metastaza?
Kaj poneni, če je?
Kaj sledi?( op, kemo, kaj?)
Imam še kaj možnosti, da dočakam 3 rojstni dan mojega prvega in edinega vnuka, prejšni teden smo praznovali drugi rojstni dan!:)))
Tako sem jezna, žalostna, sama...ker to se ne da z nikom deliti, ne moreš s temi vsemi negativnimi čustvi zasipat domače. Njim moram še jaz vlivati optimizem....Ponoči je za crknit dooooolgo.Jaz res nisem neki primerek pozitvne zgodbe.:(((
Lep pozdrav in držite pesti zame!
Ve kdo, zakaj imam jaz na ekranu napisno, da je zadnji zapis bil 3.10 od medicinca, ko pa odprem pa ga ni, je zadnji od Kristine 27,9.?
med.

Re: HER-2 POZITIVNI RAK DOJK


04.10.07 15:31
Pozdravljeni!
Kdaj ste slikala pljuča nazadnje?In zakaj?Kakšne težave ste imela, ali sploh nobenih?Kašljate, vas stiska v prsnem košu, kaj izkašljujete, imate kratko sapo, se hitro zadihate, imate kaj od tega?Na pljučih senca pomeni lahko marsikaj-od pljučnic do tumorjev, in tudi do posebnih vnetij-granulomov.Če bi bil zasevek raka dojke, bi bilo potrebno novo zdravljenje-najverjetneje z novo kemoterapijo in herceptinom.Herceptin doživljenjsko , KT pa v določenem številu ciklov.Glede na to,da ste prejela že antracikline in taksane ter kapecitabin, Xelodo, bi sedaj verjetno platinol in gemzar, ali vepezid.Težko rečem, vsekakor pa študije kažejo dober response teh tumorjev na karboplatin.Držite se in sporočite, kaj dejansko je in ne skrbite preveč!
LP!
ONA

Re: HER-2 POZITIVNI RAK DOJK


04.10.07 18:36
Pozdravljen!
Hvala za pozoren odziv!
Res sem dobivala že antracikline (4xFC)in taxane(4xT); nato obsevanja in eno leto Herceptin.Sledila druga OP in 5X xeloda in še eno leto Herceptin.
Slikanje pljuč sem imela pred obema OP in kontrolno, brez težav ( zadiham se seveda malo hitreje, že zaradi manj kondicije,ne kašljam , nimam sluzi, ki bi me mučila...) tokrat slikanje pred šestnajstimi dnevi. Kot sem opisala sem včeraj šla na ponovno slikanje stranski sliki, da se potrdi ali ovrže sum za metastaze.
O menjavi zdravnika ne vem kako naj razmišljam. Poznam sicer zdaj že še dva druga okologa, ki sta včasik vskočila v ambulanto moje zdravnice in sta se mi zdela sicer bolj odprta, komunikativna...a sta po mojih informacijah oba odšla v Ameriko ( tako se pogovarjajo sestre na kemoterapiji), tako da menjavati pa ne vedeti kam , ??? V strokovnost moje zdravnice ne dvomim, ker sama vem premalo.
Še enkrat hvala, bom poročala o izvidih!
Lep večer in veliko sončka za jutri iz Mb!
Julija

Re: HER-2 POZITIVNI RAK DOJK


04.10.07 19:44
Draga ONA!

Tudi sama sem v letošnjem letu zbolela za rakom, bila operirana, obsevana in napovedi so dobre, toda, ko kje kaj zaboli in se kateri dan slabše počutim, pa me zagrabi tak strah,da ga niti ne morem opisat. Zamišljam si najbolj črni scenarij in groza, najhujše je ponoči. Tudi jaz nočem obremenjevati domačih, na zunaj sem optimistična in dobre volje, ko pa sem sama pa me stiska v prsih in se mi zdi, da me bo zadušilo. Nevem in ne znam se s tem spoprijet, nevem kako naj razmišljam ali si naj rečem kar bo pa bo. Čeprav bomo vsi nekoč umrli, se vseeno ne morem sprijaznit s tem, da bom pa morala mogoče oditi prej kot bom pripravljena. Zelo bi bila vesela, če bi nam kdo hotel in znal svetovati, kako naj gledamo na bolezen, kako naj odženemo strah. Poskusila sem z molitvijo, meditacijo, afirmacijami in te mi še grejo nekako najbolj od rok. Hvala, da ste prebrali in primimo se v mislih za roke ter upajmo, da bodo dnevi, ki so pred nami vsaj nekoliko znosnejši in črpajmo moč iz sebe in vseh, ki smo na isti poti. Lp

Re: HER-2 POZITIVNI RAK DOJK


04.10.07 22:01
Hej, Ona, hej, Julija!

Kako razumem vajin strah. Tudi mene je bilo še dolgo po končanem zdravljenju peklensko strah ob vsaki nenavadni spremembi na telesu. Pa da ne govorim pred kontrolami... Zdaj sta dve leti na okoli in priznati moram, da kar malo lažje diham. Čas naredi svoje. Zagotovo in preverjeno!

Julija, za tvoje težave s tesnobo se obrni na oddelek psihoonkologije na OI.

Ona, dnevi do torka bodo noro dolgi in težki. Vem. In upam s tabo, da ni metastaza. Če pa je, da jo bodo znali učinkovito popedenat. Mislim nate!!!!! Držim, pesti zate, res. Sporoči, ko bo kaj novega in oglasi se, ko ti bo hudo. En cmokec na liček ti pošiljam in en veeeeelik objemček, ki naj te pomiri in potolaži. UPAM S TABO, DA BO VSE OK!

Kristina Modic

SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
http://limfom-levkemija.org/
http://onkologija.over.net
limfom.levkemija@gmail.com
ONA

Re: HER-2 POZITIVNI RAK DOJK


10.10.07 10:47
Pozdravljeni vsi na tem forumu!
Včeraj sem šla v Lj vprašat za izvid po drugem, stranskem slikanju pljuč. Pa ga še niso imeli. Sem bila sitna in žalostna in....in je sestra poklicala na rentgen, da so ji povedali kateri zdravnik naj bi pogledal izvid in ga je poklicala in je pogledal in po telefonu povedal, da on misli, da to ni metastaza!
Obljubili - sestra in zdravnica, da dobim izvid, ko bo napisan domov.
To bi moralo iti pod čakalne dobe. Pravijo , da na vse izvide slikanj čakajo več kot deset dni!!!
Vem pa, da mnogi od teh delajo še privat in tam ni čakanja na izvide!
Jaz sem za zdaj vesela, čeprav me res zanima, kaj bo na izvidu pisalo. Sem dobila prejšnega, od prvega, sumljivega slikanja in me je kar strah, ko to berem! Tako, da so občutki mešani, pa vseeno dopuščam si več optimizma kot preden sem to izvedela.
Lep sonček naj vam sije!
ONA - Beba
daša1

Re: HER-2 POZITIVNI RAK DOJK


10.10.07 21:01
Beba, slutim, da je tebi danes res sonček sijal, čeprav ga tu pri nas v Lj. ni bilo videti.
Vesela sem za tebe in le optimistično naprej, pa čim prej probaj pozabiti vse skupaj in zadihaj s polnimi pljuči.
Vse dobro ti želim in srečno,
daša

Re: HER-2 POZITIVNI RAK DOJK


10.10.07 21:05
Ona, super! A veš, kako veliko pomeni že to, da je zdravnik sicer na hitro, vendar z "zverziranim učom" ocenil, da ni metastaza. To je eno veliko, veliko upanje, da bo pošta z Onkota, ko pride, taka, kot pričakuješ. :)))))))

Kristina Modic

SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
http://limfom-levkemija.org/
http://onkologija.over.net
limfom.levkemija@gmail.com
pozdravljeni!
24.3.2009 sem bila operirana na levi dojki na OI v Ljubljani. Opravljena je bila ablacija dojke ter odstarnitev varovalne bezgavke. V dojki bifokalni invazivni lobularni karcinom. Večji tumor velik okoli 3,5 cm, manjši okoli 1,2 cm v največjem premeru. Oba tumorja gradus II, mitoze 2. Tumor odstranjen v zdravo. Oba tumorja ER 100%,pr 100%, her 2 STATUS NAVEDEN LE ENKRAT, NI JASNO ZA KATERI TUMOR, JE PA NEGATIVEN. Konzilij priporoča uvedbo sistemske terapije.
22.4. sem naročena za pogovor o zdravljenju.
Prosim vas, če mi lahko poveste kaj več o podatkih, ki sem jih napisala.
Hvala in lep većer

Avtor:


Naslov teme:


Zaščita proti e-slami:
Prosimo, rešite matematično vprašanje in vpišite odgovor v polje. Ta mehanizem je namenjen blokiranju programov, ki poskušajo samodejno izpolnjevati obrazce.
Vprašanje: koliko je 24 plus 4?