Na misel mi je prišlo, da bi se lahko malo pofočkali. Tisti, ki sodelujemo, bi lahko napisali nekaj osnovnih info o sebi (z uporabniškim imenom), da si bomo osvežili spomin in dobili boljšo predstavo o naših "cyber friendih". Prav tako bomo lahko hitreje videli, čigave poste naj zaradi podobnosti situacije preverimo tudi za nazaj. Kaj pravite?

Evo, to sem jaz:

Ime: Kristina

Status: nekdanja bolnica

Sum na limfom: 13.12.2004
Doagnoza: 3.1.2005

Bolezen: primarni Ne-Hodgkinov difuzni velikocelični B-limfom, stadij II XE (velika tumorska masa, ki je vraščala v pljuča in osrčnik). Limfom je bil omejen na predel v mediastinumu - med pljučnima kriloma.
"Limfom" je rak limfatičnega sistema (bezgavke, limfatični organi...).

Zdravljenje: januar 2005 do julij 2005
Zdralvjenje (6x KT + Mabthera-biol.zdravilo, 18x obsevanje mediastinuma)

Zdravljneje v ustanovi: Onkološki inštitut, odd. H1

Prijeten spomin iz obdobja bolezni: bilo jih je OGROMNO. Nekaj for se mi je zgodilo tudi med zdravljenjem na OI. Če bi lahko napopala fotografije tu gori, bi že same fotke povedale vse. :)

Če se kdo spomni, lahko še kaj doda.... :) Lahko se nam pofočkate tudi svojci, prijatelji in opišete svojo izkušnjo, kako ste se srečali z rakom in kdaj ter kakšnim.



Kristina Modic

Ne-Hodgkinov limfom 2004/2005

http://monoblog.over.net/kristina/

http://krstina_modic.tuditi.delo.si/

martina, hči mame obolele za metastaznim rak0m prebavil neznanega izvora

diagnoza postavljena novembra 2006
začetek zdravljenja januar 2007, doslej trije ciklusi kemoterapije, operacije ne bo, zdravljenje na OI Ljubljana

lepih spominov na obdobje od začetka bolezni žal ni

Anja, med.sestra, hci mame, katera je zbolela pri 69 letih za inv.dukt.karcinomom dojke.
---20.3. 2005 zatipala malo zatrdlino
---21.3.2005 mamografija
---23.3.2005 punkcija
---29.3. 2005 rezultati punkcije in onkolog
---8.4.2005 operacija kvadrektomija, 3 varovalne bezgavke dr.Hocevar
nato zdravljenje, kemo, obsevanje 25, tablete Femara in Aromasin----visoko hormonsko odvisen rak 80% estrogenskih receptorjev
V četrtek bo dve leti, mamica je zdrava jaz ji stojim ob strani in upam, da bo se dolgo tako.Naj napisem se to , da so bili vsi robovi negativni , ravno tako bezgavke in da ni imela metastaz, zdravljenje je bilo pa tako agresivno zaradi tumorjeve biologije ker je bil Her pozitiven.
lp vsem in zahvala tistim ki so mi stali ob strani ,saj sem tezko prestajala ker sem dala vso energijo v mamico.

Povedala bom o bolezni moje mami. Stara je bila 59 let.

5.12.2006 je bila sprejeta na ortopedsko kliniko zaradi hudih bolečin v hrbtenici; sum na ukleščen živec
8.12.2006 po MRI vidne metastaze na večih vretencih hrbtenice

Primarni rak odkrit na pljučih, metastaze tudi na jetrih.
Zdravljenje:- 5 krat obsevanja, ki niso nič pomagala, šlo je celo za hud progres
- paliativno zdravljenje, veliko morfija v obliki tablet in injekcij, ogromno enih zdravil

Hitro je šlo vse navzdol, ni več prišla iz bolnice.....Bolezen jo je vidno jemala...

5.1.2007 točno 28 dni po odkriti bolezni več zdržala, umrla mirno, počasi, v krogu svoje družine in prijateljev.

Lepih spominov ni.....lahko pa povem, da je osebje oddelka C zelo prijazno in humano.

Majda
rak dojke: intra cistični papilarni duktalni in multifokalna žarišča

prva diagnoza 19. november
uničujoča diagnoza 14. december 2004

7 operacij tudi zaradi zapletov z rekonstrukcijo, in preventivno odstranjeni jajčniki.

Posledice: ne morem dvigniti roke in težave menopavze

poleg tega, hči mame umrle za rakom dojke 10 let od smrti.
Srečno Majda

Alenka : svakinja zato, ker sem začela spraševati na forumu za svakinjo

april 1995 :

visoko maligni Ne-hodgkinov limfom v mali medenici in na desni dojki, sum metastaz v likvorju, zato III. stopnje

zdravljenje: 6 ciklusov po 4 dni kemoterapij , 25 obsevanj male medenice

januar 2003:

rak na maternici stadij I.C, operirana po starem Wertheimu - odstranjeni maternica, jajčniki

maj 2003:

ponovitev raka na slepem koncu vagine. ponovno operirajo, nato na konziliju sklenejo, da me ne smejo obsevati, potem se le odločijo in v juliju prejmem 15 obsevanj male medenice


maj 2004:

ugotovljen ekstraskeletni miksoidni hondrosarkom na levi nogi, na stegnu, gradus I,kar so mi 12. maja operirali , dodatno zdravljenje pa ni bilo potrebno

Lep pozdrav

Lizzi-hči, oče boleha za črevesnim rakom, junij 2005 operiran na črevesju,
do decembra 2005 prejemal Xelodo. V maju 2006 se pojavijo metastaze
na desni strani jeter, prejemal še dve kemoterapiji, do zdaj so metastaze že toliko zrasle, da niso več operabilne, sledi veliko razočaranje in čakanje
na nadaljne zdravljenje.

Lepih spominov je bore malo, veliko je spominov na upanje in zaupanje
v zdravnike, pa tudi to je splahnelo. Ostane nam le medsebojna ljubezen
in upanje, da bo kakšna kemo le prijela.

Petra, mama sedaj 6 letnika z Ne-Hodgkinov limfovastnim t – celičnim limfomom v mediastinumu

Začetek bolezni: kašljanje, težko dihanje, nizka saturacija, zaradi česar pristanemo v bolnici. Začetna diagnoza pljučnica. Diagnoza se spreminja z dneva v dan.

CT (po 10 dnevih hosptalizacije) pokaže tumorsko maso v mediastinumu,
9. 12. pristanemo na hemato- onkološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani.
(Moje izkušnje iz prve hospotalizacije so zelo slabe in na poti v Ljubljano se sploh sprašujem, če bodo znali pogruntati, kaj je mojemu otroku, če mu bodo znali pomagati in če bom še sploh zaupala kakšnemu zdravniku.

Zdravniki in sestre v medvedji deželi hemato- onkološkem oddelku so pravi stručkoti in ljudje s toplim srcem (moje strahove zdradirajo ljubeznive besede in topel odnos).

Začetek zdravljenja: 24. 4. 2004
(3 različni ciklusi kemoterapije BFM)
Konec terapije: 18.7. 2005
22.8. 2005 začne z vzdrževalno terapijo, ki jo konča 1.2. 2007.

Hodimo na mesečne kontrole.
Nekaj utrinkov iz našega zdravljenja:

http://med.over.net/phorum/read.php?f=164&i=2001&t=2001

Ime: Kristina

Status: hči bolnice z rakom

Diagnoza: julij 2005

Bolezen: metastaze na jetrih in zasevek na pljučih, primarni izvor neznan

Zdravljenje: julij 2005 do avgust 2006

6x KT: ne pomnim se več vrste, ampak bila je kompleksna, za celotno telo, potem 3 meseci premora, 3 meseci KT s Xelodo-potem počasna odpoved jeter, ter posledično ostalih organov in smrt

Zdravljneje v ustanovi: Onkološki inštitut, odd. H1: Sestre zelo prijazne, lečeča zdravnica veliko manj


Spomini na zdravljenjeso bolj ali manj grenki, saj je mamica umrla lani avgusta stara 45 let. Veliko tišine s strani zdravnice. Svoje so odtehtale sestre in ostalo prijazno osebje. Ostali spomini.. težki.

Lep pozdrav

Štefi

In še jaz:

Ime: Darja

Status: bivša bolnica :-)

Diagnoza: Prva: duktalni karcinom desne dojke
Druga: duktalni karcinom leve dojke, obakrat II.st, bezgavke neg.

Prva operacija: november 1998
Druga operacija: oktober 2000
Obakrat v KC Ljubljana, obakrat istočasna rekonstrukcija

Zdravljenje: po obeh operacijah ciklus 6 kemo ( v obliki polurne infuzije na OI, kamor sem se odpravila peš in enako odšla tudi domov). Prenašala sem jih presenetljivo dobro.

Spomini na prvo bolezen: kirurg na OI - ne privoščim ga nobenemu, zdravnica - žal tudi z njo slabe izkušnje. Ostalo osebje - super so!

Ko se je bolezen ponovila, sem zamenjala oba in še danes sem v stiku z njima, lahko ju poiščem, kadarkoli ju potrebujem in zaupam jima - to je pa najbolj pomembno, vsaj za mene.

Pozdrav vsem in srečno!

Skušek Peter,oče 14 letne Nastje,21.07.2006 odstranjeno znamenje za katero se je v rekordnem času 05.10.2006 izkazalo,da je invazivni maligni melanom nodularnega tipa,sledile so kontrole na OI,dve operaciji(bezgavke)-zelo pozitivne izkušnje z dr.Hočevarjem in dr.Peričevo,o ostalih bolj ali manj slabih izkušnjah več v Tedniku ta ali naslednji četrtek,prispevek Mojce Blažej-Cirej.O ostalih izkušnjah kasneje,bi se jih kar nabralo.

Taja - hči bolnice z rakom


Junij 2000 - mama opazi izcedek iz bradavice na levi dojki. Takoj pregled in mamografija na OI. Nič, vse v redu. Potem REDNI pregledi na OI.

Oktober 2004 - nenadoma se leva dojka poveča in bradavica vdre. Takoj gre na OI. Zdravnik se začudi od kod pa zdaj to. Diagnoza: vnetni rak dojke v napredovalni obliki. Najprej začnejo s kemoterapijami, marca 2005 operacija. Vzamejo dojko in bezgavke na levi roki.

Od marca 2005 do oktobra 2006 vse v redu. Ves čas hodi na redne preglede na tri mesece k svoji onkologinji. Oktobra 2006 se pojavijo težave z želodcem in bolečine v levi roki. Vse kar poje ali spije izbruha. Na urgenci ji trikrat dajo infuzijo in pošljejo domov. 20.11.2006 redni kontrolni pregled pri svoji onkologinji. Pove za težave, ki jih ima. Naredijo klasične preiskave in UZ. Zdravnica ji pove, da naj neha komplicirat, da vsaka stvar, ki je pojavi tudi ni rak, naj se umiri in gre domov, da ima pač žolčni kamen, ki ga bo treba vzet ven, roko pa da je zanemarila. Težave se stopnjujejo. Z veliko muko jo 4.12.2006 spravimo v bolnico, dajo jo na Japljevo, kjer 14 dni leži, ne da bi karkoli naredili. Dajo ji infuzijo v LEVO! roko. Roka takoj zateče in nikoli več ne splahne. Zdravnica zelo težko dosegljiva, informacij praktično de dobimo. Premestijo jo v KC (izvemo, da se je v želodcu naredil tumor - 3 cm - in da bo potreba operacija). Operacijo trikrat prestavijo in jo 20.12.2006 končno operirajo. Po operaciji nam kirurg pove, da se praktično ne da naredit nič, da se je že vse razširilo in da ne more povedat, kako dolgo bo še živela. Roka jo neznansko boli, vendar ne naredijo nič. 29.12.2006 jo odpustijo domov brez kakršnihkoli napotkov. Bolečine v roki so nepredstavljive, po 14 dneh končno dobimo papirje iz KC. Gremo takoj na OI. Njena zdravnica reče, naj pač zaupamo kirurgu, da če je tako rekel, bo že držalo. V protibolečinski ambulanti dobi črpalko z morfijem in začne se mučno umiranje.

25.2.2007 - mami umre, stara 66 let

Občutki: grozljivi

Pozdravljeni, forumovci!

Evo, še moji podatki:

Ime: Janja

Status: nekdanja bolnica

Sum na rak dojke: 11. 11. 2003
Diagnoza: 29. 12. 2003, od takrat, ko sem prišla na prvi pregled na onkološki ištitut do operacije, je minilo samo en teden!

Bolezen: invazivni duktalni karcinom desne dojke, hormonsko neodvisen, Her-2 pozitiven, 2 bezgavki pozitivni

Zdravljenje: januar 2004 do avgust 2004, po treh letih se imam za ozdravljeno, hodim na polletne preglede

Zdravljenje (operacija, 6x KT + 30 obsevanj)

Zdravljenje v ustanovi: Onkološki inštitut

Prijetnih spominov iz obdobja bolezni je kar precej: od raftinga na Savi z golo glavo brez las do uspešno končanega magistrskega študija v tem obdobju, ko sem kar z lasuljo na glavi hodila na izpite do vsakodnevne vožnje iz Slovenj Gradca v Ljubljano na obsevanje, ko sem se vozila kar sama, da bi dokazala, da zmorem)

Omeniti moram tudi pozitivne izkušnje z zdravniki na onkološkem inštitutu, tako z zdravnikom kirurgom kot z zdravnico onkologinjo.

Janja

Kristina, dobra ideja!

...še jaz

Ime: Marko, 31let

Pot do diagnoze:(v SBMb je lahko to zelo dolgotrajen proces) Maj 2006 sumljiv suh kašelj, ki ni prenehal, kljub raznim sirupom in drugim recnijam. Po dveh tednih se nad ključnico pojavita dve zatrdlini (kar se je kasneje izkazalo za limfomski bezgavki), sredi junija tanko igelna punkcija (nekonkluzivna), tri dni kasneje ekscizicija bezgavke.....

Diagnoza: 21.6 2006 Patolog dr.Kavalar potrdi sum na limfom. Ugotovljen visokomaligni difuzni velikocelilčni B limfom bogat s T limfociti (Nehodgkinov)
Sledilo je 14 najbolj mučnih dni kar se jih spomnim. S postavljeno diagnozo agresivnega limfoma čakal dva tedna, da me sprejmejo na OI. V tem času se je bolezen razširila na vranico in podpazdušne bezgavke.

Zdravljenje: Na OI sprejet 6.7.2006. Zaradi velike tumorske mase v mediastinumu preiskave stečejo zelo hitro in naslednji dan prvi "šus" v žilo. Ugotovlejn 3 stadij z bulky mediastinumom. Shema kemoterapije R-ACVBP(mabthera, doksorubicin-po domače refošk ali frizerček, ciklofosfamid, bleomicin, vinkristin in medrol). Predpisanih 6 kemoterapij, ki se zaključijo v začetku novembra 2006. Sledi 17 obsevanj v predelu mediastinuma. Zdravljenje zaključeno 19. decembra 2006. Februarja 2007 razveseljivi rezultati preiskav. Dosežena popolna remisija bolezni.

Spomini: Jih je kar nekaj, od tistih lepih, pa tudi tistih manj lepih, ampak te k sreči človek hitro pozabi! Z osebjem na H1 zelo zadovoljen, kar je najpomembneje - v njihovih "rokah" sem se in se še počutim varnega.

Zdravja vam želim vsem, v izobilju!!! Marko Lozinšek

Še jaz:

Ime: Marinka

Staus: bolnica z rakom - Melanom maligni Clark III, Breslow 3 mm
Starost ob postavitvi diagnoze : 52 let

Dne 30.01.2001 v NM ambulantno odstranijo na desni meči za koruzno zrno veliko znamenje, ki ima na površini krusto. Okrog defekta je belkast rob, koža proseva vijolično. Preparat pošljejo na histološko preiskavo.

Dne 22.02.2001 me telefonsko kličejo v ambulanto in na osnovi histološkega izvida povedo diagnozo: maligni melanom Clark III, Breslow 3 mm. Dogovorimo se za operacojo in 25.02.2001 me sprejmejo v bolnišnico NM, kjer me dr Dolšek 28.2.2001 operira, na operativnem mestu (8 x 6 cm) opravi plastiko z transplantantom iz beder. Dne 12.03.2001 me odpustijo iz bolnice. Dne 19.3. 2001 imam kontrolo na OI pri prof Rudolfu, ki se za interferon ne odloči, imam pa redne 3-mesečne kontrole.

Noga zelo oteka, zato sem do 30.06.2001 na bolniški poln delavni čas, od 01.08.2001 do 30.10.2001 pa po 4 ure. Hoja je še vedno otežena ( vidno šepanje) in šele čez zimo se toliko rehabilitiram, da za 1.maj 2002 prvič obujem ponovno visoke pete. Hura!

Še vedno imam redne kontrole 1 x letno pri Dr Dolšku v NM in 1 x letno pri prof. Rudolfu na OI.

Moje mnenje: zelo visoko pozitivno za NM-bolnico, na OI pa se vedno počutim številka.

Kljub vsemu prestanemu imam sedaj po raku za sabo ponovno 5 let kvalitetnega življenja.

Ime: Karmen, 23 let

Pot do diagnoze: obvezen sistematski pregled konec fakultete, zdravnica zatipala gomolj v ščitnici, nato takoj napotena k tirologu na Polikliniko od tam pa po preiskavah napotitev na OI, sum na raka ščitnice (junij-julij 06)

Diagnoza: papilarni rak ščitnice, folikularna varianta (stadij 1)

Zdravljenje: 2 x operacija-odstranitev ščitnice (oktober 06, februar 07), nato terapija z radioaktivnim jodom (marec 07)

Sedanje stanje: še vedno v hipotirotičnem stanju zaradi pomanjkanja ščitničnih hormonov, ustna in nosna sluznica še precej poškodovani, vneti zaradi jodiranja. Zdravniki napovedujejo, da se bo stanje umirilo nekje do maja 07. Nato kontrole na 2 meseca, kasneje na pol leta.
Upamo, da smo z operacijama in jodiranjem uspeli dokončno uničiti ščitnico! Ali je to res pa naj bi izvedela maja 07. Držite pesti!

Osebna izkušnja: Treba je ceniti vsak lep trenutek, ki nam ga življenje podari!

Vsem želim obilo zdravja!

ime: mateja

starost: 36 let

izvedela za maligni limfom dne 2.12.2005

diagnoza konec decembra 2005: hodginov limfom, stadij II (vrat, ključnica, predel mediastina)

zdravljenje: 4 ciklusi kemoterapije po shemi ABVD

pričetek zdravljenja: 17.01.2006

konec zdravljenja vključno z obsevanjem: 5.7.2006

število obsevanj:13 krat

redne kontrole na tri mesece, zadnja na štiri mesece (čez 14 dni-v aprilu 2007)

zdravljenje potekalo na OI, ambulantna kemoterapija-lepi trenutki z sestrami in ostalimi naključnimi pacienti, zadovoljna s svojo lečečo zdravnico in njeno sestro, s celotnim osebjem obsevalnega aparata št. 5

zadovoljna z vami, ki sodelujete tu gor in dajete podporo - ste pozitivni!

ne maram: nerganja, obsojanj, negativnosti


moto življenja: sta samo dve poti, ena temna in ena svetla; grem po svetli! Tako se tolažim!


Vsem en lep dan želim in veliko pozitivnosti

mateja

Rada bi se pofočkala. Stara sem 43 let. Pred dvemi leti so mi postavili diagnozo:invazivni duktalni rak.odstranili so mi bulico in bezgavke. Imela sem šest kemoterapij na tri tedne, ter trideset obsevanj. Sedaj sem na nolvadeksu. Od vsega tega imam osteoporozo. Največ problemov mi sedaj dela mena! Živim normalno! Še več! Počnem stvari, ki si jih prej nikoli nisem mislila!

Lp, Luna

Ima: Zora - hči matere umrle za rakom

Novembra 1999 opazila vdrto desno dojko - pred tem en teden še nič
sledi pregled punkcije in diagnoza rak (kakšen več ne vem, ker nimam izvidov pri roki)
sledi operacija decembra izrez raka v zdravo, odvzem bezgavk
odpuščena konec decembra z navodili za jemanje Nolvadexa cca 5 let.
zdravnik, ki jo je operiral zelo v redu - večkrat sem se slišala z njim samo po telefonu, ko mi je povedal, da je bil pri mami bolj "priden" rakec.
Stanje po operaciji naslednjih pet let:
tresenje rok,
splošno slabo počutje,
depresivna,
potenje ponoči,
konstantne bolečine-zdaj želodec, potem kolena, pa noge paa.....
zelo se je zredila,
pogoste driske ( večkrat ji je blato tudi ušlo )
Splošni zdravnik ne naredi ničesar, celo nesramen je in pripisuje vse težave starosti. Leta 1999 je bila stara75 let.
Hodila na redne preglede po navodilu operaterja, po petih letih je pri pregledu omedlela,kar so pripisovali pritisku?
Osebni zdravnik ne naredi nič, razen dobi recepte za najrazličnejše
tablete, po katerih se je vedno slabše počutila.
Leta 2005 je zdravilo Nolvadex opustila, potem je hujšala, ni imela apetita, pa tudi mesa ni mogla več zavžit in trdila, da ga ne more pogoltniti.
Nadaljevale so se driske, bruhanje. splošno slabo počutje, začela poležavat čez dan. Nobene volje.
Dietna prehrana, kar ji je dobro delo za želodec, nehal je boleti.
Junija 2006 jo je spet začel zeelo boleti želodec, zato ji je zdravnik dal napotnico za gastroskopijo, UZ, kjer so ugotovili invazivni rak želodca, naprej preiskave celega telesa in našli metastaze na jetrih, pljuča...
Zdravniki so dvignili roke. Osebni zdravnik na dopustu, nadomestni ne naredijo ničesar in pravijo, da ni več pomoči.
Zatekli smo se k alternativi, čeprav smo vedeli, da ne bo čisto nič pomagalo, razen za njeno dušo. Začuda jo je tudi želodec nehal boleti, Je pa zelo hirala.
Bolečin ni imela - nobenih, tudi protibolečinskih pripravkov niti enkrat nismo uporabili.
Vmes je začela zatekati, klicali dežurne zdravnike, ki so nam pač dejali, da umira. 7.8.2007 je ponoči padla v komu, ni se več prebudila, poklicali smo dežurnega, kateri je dal napotnico za v bolnico. Odpeljali so jo in
9.8.2007 brez bolečin za vedno zaspala.
Oprostite, če sem bila zmedena.
Hvala!

mama Tomaža, ki je pred 10 leti umrl zaradi tumorja na možganih.

mama Blaža, ki je lani zbolel zaradi raka na ščitnici.
Pred mesecema je imel drugo radiojodno terapijo, izvidi po njej so povedali, da naj bi žarišče izginilo, ostalo pa naj bi še nekaj komaj opaznih sledi v bližini pljuč.
Sedaj čakamo ( ni prijetno)na prvo kontrolo 19. aprila.

Vse, kar lahko rečem je, da življenje ni lahko, vendar se trudim, da gledam na v prihodnost z upanjem, da bo še vse dobro.
Je pa res, da so me težke preizkušnje dodobra spremenile.
zdi se mi, da sploh nimam nobenih problemov, ker se mi vsakič zdi, da to, kar se mi zgodi "slabega", v primerjavi z boleznijo nima nobene teže.
Istočasno se tudi zavedam, da sem včasih do tistih, ki se sekirajo zaradi malenkosti, krivična, ker ne znam več imeti "potrpljenja" do drobnjakarstva.
Je pa tudi res, da mi moji trije otroci še nikoli niso toliko pomenili kot mi zadnjih deset let.
je pa tudi res, da v meni živita dve osebi: ena intimna in druga za "javnost".....
Upam, da bom kdaj dočakala trenutke, ko me ne bo več strah, ko mi tesnoba ne bo grabila za srce......


PS
Sicer pa tudi kristina ve, da se najraje hecam
:-)

Ime:Jože
Prva diagnaza Avgust 2004: Maligni melanom, 7mm, samo operiran, nadaljnega zdravljenja ni bilo.
Druga diagnoza December 2005:karcinom na danki, stoma,obsevanje s kemoterapijo, operacija, na kocnu tudi odprava stome.
19. decembra 2006 so povedali da mu ne morejo več pomagati. Metastaze malignega melanoma so udarile v pljuča jetra, kosti......Pokončno je prenašal svojo bolezen, ki ga je zlomila 6.3. letos.

Še jaz

Ime: Mateja, 21 let
Diagnoza: Hodgkinov limfom, nodularna skleroza BNLI-2

Zdravljenje: marec 2005 do september 2005 (4x KT po shemi ABVD, 18x obsevanje mediastinuma)
Na prvem kontrolnem pregledu po zaključenem zdravljenju, konec novembra 2005, je bilo na rtg sumljivo za progres v mediastinumu.
Januar 2006 torakalna kirurgija zaradi biopsije tumorja v mediastinumu.
20. januar 2006: potrditev ponovitve : Hodgkinov limfom, nodularna skleroza
Februar 2006: sem se odločila za zdravljenje po nemškem protokolu in zaključek zdravljenja z visokodozno KT s presaditvijo KMC
23. maj 2006 presaditev KMC
20. julij 2006 izvid preiskave PET negativen

Zdravljneje v ustanovi: Onkološki inštitut, odd. H1 in KC oddelek za hematologijo

Vso osebje na OI odd. H1 in odd. za hematologijo v KC je bilo zelo prijazno.


lp

Mateja

Draga Kristina, super ideja:)

Status: sin bolnice z rakom leve dojke

Diagnoza raka: 26.2.2004

Vrsta bolezni: masivni lobularni karcinom in situ in invazivni lobularni karcinom, klasičnega tipa. Stopnja malignosti II(tubuli 3, jedrni pleomorfizem 2, mitoze 1).Premer celotnega tumorja skupaj z in situ tumorjem 3x1,5x1 cm.Estrogenski in progesteronski receptorji visoko pozitivni(90% celic).HER-2 negativen(0).V 2 aksilarnih bezgavkah ugotovljena po en mikrozasevek(1 mm velik).Brez vaskularne invazije.Brez karcinomske limfangioze.

Zdravljenje:začetek marca 2004 narejena najprej tumorektomija z disekcijo aksile, ker pa so bili v robovih multipli fokusi karcinoma, je bila narejena še matektomija enako v marcu 2004.V dojki prisotni multipli fokusi lobularnega karcinoma, veliki 1 mm.
Sledila je KT po shemi EC, in sicer 6 ciklusov.Nato obsevanje mamarne regije levo(18).Od zadnje KT naprej hormonska terapija 2 leti s tamoksifenom, nato narejena adneksektomijsa(odstranitev ovarijev) in zamenjava na exemestan(aromatazni inaktivator).

Zdravljenje na OI.
Zelo pozitivni spomini na osebje, predvsem na kirurga ter onkologinjo za sistemsko zdravljenje, negativni spomini na novico o raku.

Čas teče, sedaj že več kot 3 leta po operaciji, izvidi dobri in upam,da bo tako tudi ostalo.

Lepo se imejte vsi!

Leja

Maligni melanom Clark III - 1 mm
sum na diagnozo MM julij 2004
Odstranitev melanoma in potrditev diagnoze julij 2004 ;SB Maribor.
Odstranitev varovalnih bezgavk in pregled le teh november 2004 na OI Ljubljana, bezgavke negativne,nekaj dodatnih preiskav in zdravljenje zaključeno - sledijo kontrole na 3 mesece, sedaj pa že na 6 mesecev.
Upam, na najboljše, hodim na kontrole, še vedno pa me stisne pri srcu, ko pomislim, kako nedolžno je zgledalo moje znamenje, da mu sploh nisem posvečala pozornosti - osebna zdravnica pa je hvala bogu naredila tak halo, ko ga je zagledala,da sem si takoj našla kirurga in je zdravljenje potekalo zelo hitro.
Izkušnje z zdravniki zelo dobre tako v Mariboru in Ljubljani, največja zahvala pa seveda osebni zdravnici,ki je zadevo prepoznala pravočasno.

Mateja, 45 let

diagnoza DCIS na desni dojki.
Imam mamo, ki je preživela raka na dojki pred 35 leti. Od vseh indikacij, ki jih naštevajo, je samo ta odločila, ker imam 5 otrok, prvega pri 20 letih, dojila sem skupaj 7 let. Tako da ne mislim več, kot prej, da sem zaščitena z dojenjem. Dojila sem še do nedavnega, kajti najmlajša ima šele 3 leta. Ker sem v rizični skupini, sem imela prvo mamografijo že pred 5 leti, takrat je bilo vse b.p. Lani marca pa sem bila naročena na naslednjo, ker pa sem še dojila, sem prestavila datum na oktober. Oktobra pa sem še kar dojila, sicer občasno, pa le. Zdravnica je kar malo razmišljala, ali naj slika ali ne, in se je na koncu odločila, da če sem že tam....in so odkrili kalcinacije v premeru 8 cm. Centimetrov, ja. Po punkciji so postavili diagnozo duktalni karcinom in situ. Stadij 0, se pravi, da še ni zaseval. Zaradi obširnosti kalcinacij pa so se odločili za popolno odstranitev dojke, obenem pa sem se jaz odločila za rekonstrukcijo z lastnim tkivom s trebuha. Operirana sem bila 5. decembra. Odstranili so mi še varovalno bezgavko, pregled je pokazal, da je odstranjeno vse do čistega. Nisem imela nobenih dodatnih terapij, ne obsevanj, ne zdravil. Zato se kar nekako ne štejem med rakave bolnice, čeprav se mi kar dobro vidi, da je za mano kar obširna operacija. Pa tudi zdravniki so me ves čas opominjali, da to še ni pravi rak. Moje mnenje pa je, da je, ker je kot otrok-zarodek zame že otrok, je tudi zarodek raka že rak. Sicer ne bi pisalo na izvidu karcinom.

Hehe, tamala me še vedno sprašuje, ali je ta (dojka) že zdrava....

Lep pozdrav vsem!

Ajda, ob diagnozi 45 let
4 otroke, dojila skupaj skoraj 3 leta, nobenega raka na dojki v družini

maja 2005 sem zatipala bulico v levi dojki, čakala 3 tedne, če se spreminja z menstrulanim ciklusom - pa se ni!
26.5.2005 obisk ginekologa, ki me takoj pošlje na Center za bolezni dojk na Metelkovi
9.6.2005 pregled na CBD in mamografija
10.6.2005 (petek) punkcija bulice (na 2 mestih)
Že v ponedeljek kliče sestra, naj pridem v ambulanto:
14.6.2005 postavljena diagnoza karcinom leve dojke

Takoj šla na OI, naročena k dr. Marku Snoju, čakala na operacijo cel mesec, kar je bilo najhuje od vsega, kar sem doživela v tem času ...
13.7.2005 operirana na OI, stavba A, izrezali so tumor (kvadrektomija) in vse bezgavke. Osebje super, stavba pa porazna ... Čez 3 dni že doma.
Izvid: invazivni duktalni karcinom, karcinom in situ, gradus I., karcinom in situ obsega več kot 25 % celotnega tumorja, največji makroskopski premer tumorja je 1,7 cm, karcinom in situ je blizu proksimalnega roba, invazivni pa oddaljen 1 mm od roba lateralno in bazalno. Od 18 pregledanih pazdušnih bezgavk 2 pozitivni, največja velika 4,2 cm, več manjših zasevkov. Hormonski receptorji tako estrogeni kot progesteronski močno pozitivni, Her-2 negativen.
Proteaza tako uPa kot PAI-1 nizke."
4.8.2005 začela s kemoterapijo po shemi CMF, dobila 6 ciklusov (vsak ima 2 kemoterapiji), zadnjo sem dobila 29.12.2005. KT sem dobro prenašala, le zredila sem se za 10 kg (na že 10 kg preveč ...). Proti koncu kemoterapije, sredi novembra, še obsevanja - 30 obsevanj cele dojke in 4 obsevanja predela okrog brazgotine. Zdravljenje zaključeno 6. jan. 2006.
Jan. 2006 začela jemati Nolvadex, za dobo 5 let. Menstrucija se je poslovila na koncu KT, začele so se težave zaradi nastopa mene (oblivanje itd.), kar je trajalo huje pol leta, zdaj pa ni več posebej hudo.
Marca 2006 3 tedne v Dobrni, kar je bilo super! Zaradi roke in zaradi splošnega počutja, saj sem se neizmerno spočila ...
Po letu in pol sem prepričana, da sem zdrava, saj je na vsaki kontroli vse OK, tudi mamografija.
Od aprila 2006 sem na polovičnem delovnem času (4 ure bolniške), kar mi zelo odgovarja, saj je bistveno manj stresno.
Letos sem se odločila za 42-dnevni post (ni čisto po Breussu), ki ga ravnokar končujem (še 3 dni). Na začetku me je malo bolel želodec, kar se je kmalu umirilo, drugih težav nimam. Počutim se super, precej bolje kot prej, gotovo tudi zaradi precej manjše teže :-)
Osebje na OI: zdravnici, internistko in radiologinjo, lahko le pohvalim, obe sta si vzeli čas, mi razložili, kar me je zanimalo. Za kirurge to ne velja; sicer nekaj povedo, ampak le če jih vprašaš. So pa strokovnjaki za "rezanje".

Lep pozdrav vsem forumovcem, Kristina, tebi pa hvala za super idejo!
(Joj, sem se razpisala ...)

LP, Ajda

Ime: Karmen, stara 33 let, rodila enkrat, dojila osem mesecev
Diagnoza: duktalni karcinom desne dojke
Januarja 2006 zatipam na desni dojki zatrdlino, rečem nič hudega, saj to imam od čiščenja snega. Ker sem imela slučajno čez en teden ginekološki pregled, povem ginekologinji, ki me takoj naslednji dan pošlje na punkcijo. V četrtek sem imela punkcijo, v torek sem bila že v bolnici. Ker se je vse tako hitro odvijalo, nisem imela časa za dojemanje, kaj sploh mi je.
Zdravljenje: prvo operacijo so mi opravili 3.2.2006, odstranili so tumor in vse bezgavke, od 27 pregledanih so bile tri pozitivne. Ker ni bilo izrezano v zdravo, me je še čakala ena operacija, vendar po kemoterapiji. Prejela sem osem kemoterapij, štirikrat Endoxan in štirikrat Taxotere. v času od marca 2006 do avgusta 2006. Prve štiri prenašala zelo slabo (bruhanje dva dni), naslednje štiri boljše. 14.9.2006 me je čakala druga operacija, odstranili so mi celotno dojko in napravili rekonstrukcijo. Od oktobra 2006 hodim na Herceptin, prejemam pa tudi Zoladex. Mestruacije ni, težave mene me spremljajo. Vso zdravljenje razen Herceptina, je potekalo in še poteka v Mariboru, na oddelku za GINEKOLOŠKO ONKOLOGIJO IN ONKOLOGIJO DOJK in na PLASTIČNI KIRURGIJI MARIBORSKE BOLNIŠNICE.
Vsa pohvala vsem osebju, ki sem jih in jih še srečujem na poti mojega zdravljenja.

Krasna ideja, tole pofočkanje ! Jaz sicer ne obiskujem redno tega foruma, ker precej 'doziram' sedenje pred računalnikom, sem pa laična moderatorka sosednjega foruma Levkemija/transplantacija, kjer je primarij Pretnar strokovni moderator.

Ime: Milena
Starost: 43 let

Diagnoza: kronična mieloična levkemija, s Philadelphia kromosomom, odkrita v napredovanem stanju blastne preobrazbe

Simptomi: junija 2005 malo povečani levkociti (20), naročena na specialistični pregled za jesen, jeseni zatekanje nog, krvna slika pokaže močno povečane levkocite (40) in nezrele celice v krvi. Takojšnja napotitev v hematološko ambulanto, punkcija mozga in 20.11.2005 postavitev diagnoze.

Zdravljenje:
3 mesece doma: prvi teden citostatik v tabletah Litalir, nato 3 mesece biološko zdravilo Glivec, občasne transfuzije eritrocitov in trombocitov, ter injekcije za vzpodbujanje levkocitov Neupogen in eritrocitov Neorecormon.

presaditev kostnega mozga nesorodnega darovalca: na hematološki kliniki v KC od 9.2.2006 do 15.3.2006. Najprej odvzem lastnega kostnega mozga za rezervo, iz medeničnih kosti, ker iz krvi ni uspelo. Nato 1 teden intenzivne kemoterapije za uničenje vseh matičnih krvotvornih celic. 24.2.2005 presaditev (preprosta infuzija mat.krvotv.celic darovalca).

po 4 mesecih zavrnitvena bolezen (GVHD) na jetrih in koži, terapija Medrol,

zdaj po enem letu še reakcija na koži, sklepih - domnevna kronična zavrnitvena bolezen, še vedno terapija Sandimun, kortikosteroidne kreme

Zdravljenje pravzaprav še poteka, v tem času sem spoznala veliko čudovitih ljudi, tudi preko foruma, utrdila sem stara prijateljstva in še enkrat odkrila najlepše prijateljstvo in ljubezen svoje družine.



Pozdrav, Milena

podpredsednica SLOVENSKEGA ZDRUŽENJA BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
diagnoza levkemija KML nov.2005, nesorodna presaditev feb.2006

Pozdravljena!
Prosim te, če je možno, da se mi oglasiš na moj mail.
Rada bi te vprašala nekatere stvari v zvezi z boleznijo.
anitarojnik@gmail.com

Še za mojo mami

Status: hči bolnice z rakom
Mamino ime: Kristina


Bolezen - prvič: rak na maternici; maj 2005 mami opazila krvavitve, julij operacija - popolna odstranitev, sledila obsevanja, konec zdravljenja november 2005; dobro okrevanje, ob kontrolah vse v redu, kot posledica obsevanj seveda brazgotine na črevesju, počutje nekaj mesecev super, vse normalno

Maj 2006: sum na rak dojke (pordela in zadebeljena koža), potrdijo v juniju, nato sledi cel kup preiskav za določitev tipa, ugotovijo, da gre za vnetni malignom dojke (izredno agresivna oblika raka), konec julija začetek s kemoterapijami - farmacorubicin (ne vem, če je pravilno), prejme 6 KT, vendar vmes težave z anemijo, prejme 2X transfuzijo krvi, zato se zdravljenje komplicira, v decembru zaključi s kemoterapijami (prejemala jih je v bolnišnici Celje).
V vmesnem času je precej shujšala (več kot 15 kg), vendar se na splošno še kar dobro počutila. Nato ji malo pred božičem oteče cela roka, vmes prazniki, imela datum za obsevanja v začetku januarja. Začele so se bolečine, jemala tablete Sevredol ter imela protibolečinske obliče Durogesig. V januarju ostane na OI v Ljubljani, začnejo z obsevanji, vendar zaradi edema na roki težko z aparatom dosežejo podpazdušni del, ker ni mogla dvigniti roke, lahko jo je le delno, poskušajo narediti, kar je v njihovi moči. Zaključi z obsevanji, vendar vmes je bila roka otekla, imela bolečine, hujšala. Edem sicer nekoliko uplahne, vendar oteče noga, nato zdravnica pove, da je rakasta bezgavka - v dimljah in da zaradi tega oteklost nog.
Dajo jo domov in predpišejo simtomatsko zdravljenje.

Doma okrog dva tedna, še kar v redu, jedla normalno, čeprav je bila videti še bolj shujšana. Nato en dan ni mogla več stopiti na noge, ni imela več moči, gre v bolnico Celje, kjer pravijo, da ne morejo nič narediti, nekaj dni ostane v bolnici, vendar stanje je slabo.

Doma pripravimo vse potrebno, da bo lahko doma, za nego, ker je bila nepokretna. Iz dneva v dan se je stanje slabšalo, sicer je bila vseskozi prisebna, se je tudi pogovarjala, vse je vedela, nam je še kar govorila, da bo, o poletju, grozno je bilo vam povem. Tožila o bolečinah, kljub protibolečinskemu obližu ter morfinskimi tabletami Sevredol. Poskušamo ji olajšati, kolikor se da. Bila sem ji v oporo, s sestro sva imeli dopust, izmenično, nato popoldan in ponoči smo bili ob njej, vendar je bilo tako zelo hudo, imam slike še vedno pred sabo.

Nato pa je moja mamica 14.3.2007 za vedno zaspala in se poslovila od nas. Voljo je imela, telo pa ni več zdržalo. Žal

Jočem, zdi se mi kot, da je bilo včeraj. Ne morem dojeti, da je ni več. Odšla je prehitro, stara je bila 58 let. Pri svojih 8. letih sva s sestro izgubili ata, njenega moža, tudi zaradi raka, na grlu. In zdaj je odšla še ona......


Se opravičujem, če sem zmedeno napisala....

Ime: Vesna
Starost: 23 let

DIAGNOZA: ALL (Akutna limfoblastna levkemija) B celična. Dvakrat.

SIMPTOMI: 1. septembra 1998 bolečine v desni nogi v pregibu, povečanje vranice in jeter. Na krvi vidno povečanje levkocitov.
2. avgusta 2001 bolečine v nogi in križu, povečanje vranice in jeter, ter povišani levkociti.

ZDRAVLJENJE: obakrat s kemoterapijo (mesne, metotraksat, vinkristin, .....veliko vrst kemoterapij tako, da za vse ne vem imena. Obsevanje :PRVO ZDRAVLJENJE obsevanje glave, DRUGO ZDRAVLJENJE obsevanje od glave do križa ampak vključno s križem. Tablete - citostati (medrol, metotreksat, pa še neka tableta podobna medrolu, neki žele, ki sem ga morala spiti zjutraj na tešče in obvzeno s pomarančnim sokom...) ter ostale tablete proti bolečini in proti raznim težavam ( ranital, rupurut, včasih kakšno uspavalo, tramal,...) morfij pa sem dobivala kar direktno 24-ur na dan v mišico. Občasne transfuzije in večkrat sem dobila tudi injekcije Neupogen za vzspodbujanje levkocitov. Pa še bi se kaj našlo.
Bila sem zelo veliko v bolnici, ker sem imela veliko raznih zapletov. V drugem zdravljenju sem bila v bolnici skupaj 7 mesecev in nič doma.

O svojem zdravljenju sem napisala tudi knjigo z naslovom MAMI, ALI BOM UMRLA!

Pravijo, da smo zgolj zazdravljeni. Tri leta od radikalne prostatektomije - Ca 61
Psa še vedno 0.04 Urolog pravi, da sem zdrav???!
lp



Zdravje je vse

Ime: Karmen

Kolonoskopija 7.12.2005....zdravnik mi pove, da ima mož raka na črevesju

Operacija 15.12.2005 - odstaijo mu tumor in del črevesja

Diagnoza: Adenokarcinom rektosigme - stadij pT3N1

Zdravljenje: 8-ciklusov zdravljenja z Xelodo

Xelodo je dobro prenašal, stranskih učinkov skoraj ni bilo...so se pa pojavile težave po operaciji...tromboza in zato si je moral v času zdravljenja s Xelodo vsakodnevno dajati inekcije Fraxiparine...

Trenutno se dobro počuti in hodi na tri mesece na kontrolo na OI...vsake tri mesece mora narediti tudi UZ trebuha in zaenkrat je vse uredu...


Spomini so prijetni, kajti vse zdravstveno osebje je bilo izredno prijazno, pa tudi kontrole kažejo, da je zaenkrat bolezen prebolel, čeprav je o poplni ozdravitvi verjetno še prerano govoriti...a mi živimo kot da je bolezen premagana.

Vsem skupaj želim uspešno zdravljenje in moč za premagovanje te bolezni

Lp
Karmen

Ime: Beba
Starost: 49 let
Sem bolj na novo na tem forumu. Mi je všeč, da ste se predstavili.Sedaj bom to poskusila tudi jaz, to je dolga zgodba:

Moja mama je dobila raka na prsih pred desetimi leti in pred tremi je umrla.Večino osebne nege in skrbi za gospodinjstvo sem prevzela že pred 20. leti, ko jo je zadela možganska kap.

Nekaj mesecev po tem L.2004 mene RAHLO ZBADA OB LEVI PRSNI BRADAVICI, naročim se na kontrolo v ambulanti za bolezni dojk ( tja sem hodila na preventivne preglede vsako leto od takrat, ko je zbolela mama).Zdravnica vse pretipa, naredijo mi mamografijo.Septembra dobim domov obvestilo, da je vse BP in da naj pridem šele čez 18 mesecev.
Čez 2 meseca me prične bolet in rahlo mi zateče leva dojka, bradavica se uvleče.. Ginekologinja mi predpiše antibiotik.Po desetih dneh mi zamenja antibiotik, ker ni boljše me pošlje v ambulanto za bolezni dojk, tam mi ponovno zamenjajo, podaljšajo antibiotik.Naslednjič me pošljejo v bolnico v MB, na center za bolezni dojk, kjer me pošljejo na puNKCIJO, KJER UGOTOVIJO, DA JE PREMALO ODVZETEGA MATERIJALA...Vsakič je druga mlada zdravnica.
Končam sama mučenje in nič ukrepanje, poiščem zdravnika, ki je zdravil mojo mamo in se mu potožim, da ne morem več spati od bolečin. Naredi mamografijo,Naredi še isti dan širokoigelno punkcijo.Operacija z odstranitvijo dojke in vseh bezgavk sledi čez deset dni - to je 5 mesecev po tem, ko sem sama šla do zdravnice, ker sem opazila spremembe na dojki!!!

Izvidi so temu primerni - INVAZIVNI DUKTALNI KARCINOM DOJKE - GRADUS III - PREMER TUMORJA JE 7cm
prisotna vaskularna invazija, Okuženih 19 od 22 bezgavk, Her 2 je močno pozitivna (3+)Žarišča tudi v dermisu ...
Moj zdravnik me tolaži, da mi lahko pomaga Herceptin, ki pa ga potem ni za dobiti, ker zavarovalnica ne plača...
Dobim 8 ciklusov kemoterapije, 25 obsevanj in avgusta 2005 zavarovalnica odobri vsem, torej tudi meni Herceptin.

DOBIVAM GA DO JUNIJA, KO OPAZIM , DA SE ISTO KOT PREJ Z LEVO DOJKO SEDAJ DOGAJA Z DESNO.Moja zdravnica v Ljubljani je na dopustu pa vseeno poiščem zdravnico na oddelku, ki me pregleda, me pošlje na mamografijo,še ponovno ciljano mamografijo, mamotomijo, ultrazvok bezgavk in punkcijo bezgavke in konec septembra sem operirana na desni strani ( spet je bilo potrebno tri mesece od moje ugotovitve, da je nekaj narobe pa do operacije!
odstranijo mi celotno desno dojko in podpazdušne bezgavke. Prognoza je slaba. tumor je velik 6 cm.Vse druge karakteristike so iste kot na levi strani.
Tokrat dobim le 6 ciklusov xelode in po čudnem spletu okolišči ( mojo zdravnico nadomešča mlad zdravnik), me pošlje na konzilij kjer mi določijo še 25 obsevanj.Njej se niso zdela potrebna.
Kako se počutim?
Včasih bedno, velikokrat sem sama posredovala, opazila mnogo prej kot strokovnjaki, čeprav imajo na razpolago mnogo aparatur, znanja, denarja, moči in mene, ki vse povem, pokažem, vprašam, prebiram vse kar je znanega o uzdravilih - na Nemških spletnih straneh dobiš vse podatke, ki so pri nas le za zdravnike.
Slabo sem prenašala prve štiri kemoterapije, po xelodi so mi odstopili nohti, velikokrat mi teče kri iz nosu, utrujena sem, bolijo me sklepi, mišice, peša mi spomin, oblivanje se ponovi velikokrat na dan navadno ob najmanj primernih trenutkih ( v trgovini, med pogovorom pri zdravniku - takrat kot da se ustavijo možgani. Tudi srce mi nagaja.Po drugi operaciji imam otečen del prsnega koša kjer poteka brazgotina, videz okoli brazgotine je grd, čuden, vendar zdravnici kljub očitni razliki z levo stranjo nič ni sumljivo, oziroma ne ve kaj bi naj to bilo.Tudi sama nimam ideje zakaj tolikšna razlika.Rredim se,občasno imam driske.
Razen ob slabih trenutkih in ob dnevih ko obiščem onkologinjo(ki je realist),skušam verjeti, da bom še ozdravela.Hodim na sprehode, sama skrbim za gospodinjstvo, občasno pazim kako uro vnuka, ki se je rodil ko sem ležala v bolnici in mi je tekla kemoterapija.
Trenutno hodim še na obsevanja, torej se vsak dan vozim v Ljubljano.Skušam biti optimist! Dve leti in pol me že luknjajo( žile so ena sama katastrofa), vlivajo različna zdravila v mene, me obsevajo jaz pa se še kar držim! Ne nisem zmagovalec, ker mislim, da je bolje če ni zmagovalcev, ne verjamem v vojne, boje,pa tudi v mazače in čudeže ne...
RADA BI ŠE ŽIVELA, IMAM ZA KOGA!
Lep pozdrav
Beba

Ime: Brina
Starost: 19
Diagnoza: mediastinalni Ne-Hodgkinov Limfom s sklerozo, VC, B-celični
Zdravljenje: od aprila 2006 do septembra 2006, 6 kemoterapij in 15 obsevanj
Zdravljenje v ustanovi: Onkološki inštitut, oddelek H1


Lepe pozdravčke vsem!!

brinca :)

Bolj poredko se oglašam, čeprav večkrat kaj preberem

Sem pa začutila potrebo, da zapišem tudi del svoje zgodbe....

Ime: Nataša

Moja mami zbolela za rakom jajčnikov, v napredovalni fazi leta 2001, zapustila nas je leta 2003 (5.2.2003), ko ji tudi na Onkološkem inštitutu niso mogli več pomagati. Po KT, operaciji in KT.

Po tem sem tudi sama odšla na pregled dojk, jajčnikov,... skratka želela sem se prepričati, da je z menoj vse OK.

Na dveh pregledih leta 2003 niso ugotovili nič, ena izmed zdravnic, ki dela tudi na OI je celo izjavila, da mi naslednjih deset let ni potrebno priti na pregled, da se vidiva čez 10 let.
Če bi se držala samo njenega navodila, verjetno danes ne bi bila več z vami.
Aprila 2005 sem zatipala v desni dojki zatrdilno, za katero so ugotovili, da je maligna, invazivni duktalni karcinom desne dojke. ŠOK

Sledila je operacija v rekordno kratkem času, KT in obsevanje.
Ves čas sem poskušala živeti normalna in dajala vtis, da zmorem in da si želim živeti...
V letu, ko sem imela omenjene terapije se nisem zaprla med štiri stene. Še več, zgodil sem mi je pomemben premir v moji poklicni karieri. Tudi osebnostno sem v večih pogledih napredovala. Svojo bolezen vidim kot pomembno izkušnjo v svojem življenju, iz katere sem se veliko naučila.

Letos sem obletnico operacije začutila kot svoj drugi rojstni dan.

Vsem želim vse dobro!
Nataša

Pozdravljeni!

Tudi naša družina oziroma moj oče je danes prejel informacijo o raku na črevesju. V katerem stadiju je, ne vemo, zdravnik pa je po telefonu (ko je podajal rezultate izvida) dodal še info o možnostih, ki naj bi bile 50 : 50. Zdaj sledi operacija.
Glede na vaše "podobne" izkušnje se obračam na vas s kakršnokoli informacijo o poteku vašega primera, ki bi tudi nam prišle prav. Moj email: ire75ber@hotmail.com.

Zelo vam bom hvaležna.

Hvala, Irena.

Marija Ana, 33 let

Lani januarja (prvi pregled po porodu) sem imela PAPII, maja že PAPIV, CIN 3, carcinom in situ. Torej rak materničnega vratu. Konec avgusta som bila operirana v LJ. Izvidi so bili bolj bogi, v meni je ostal košček rakca, na srečo je kasneje propadel, smo se pa že pogovarjali o možnosti, da mi odstranijo maternico. Za enkrat sem ok, le HPV sem pozitivna, kar pomeni da se vsaka sprememba lahko zaradi virusa prej ali slej spremeni v raka... no a o tem bom razmišljala če se to zgodi.

Drugače sem v rizični skupini pri raku na dojkah in hodim redno vsako leto na pregled. Teta je umrla za rakom na dojkah.

Ja no prejšni teden so taščo operirali za slpič... našli pa so tumor na tankem črevesju. Maligen. Sedaj čakamo na rezultat in potem kakšno zdravljenje bo potrebno, če sploh.

Dragi soborci!

Boste napisali svojo izkušnjo bolezni in sodleovali v natečaju? Bodite še tokrat špogumni! Več o natečaju ZA POGUM, ZA ZDRAVJE na www.onkologija.over.net!

Pozdravček!

Kristina Modic

SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
http://limfom-levkemija.org/
http://onkologija.over.net
limfom.levkemija@gmail.com

No,pa dajmo:)
Sonja
starost 38,
diagnoza:
Pri 31 letih rak na materničnem vratu
na KC odvzem maternice,nato skoraj 5 let mir
Po nekajmesečnih problemih z ledvicami sem lansko leto zopet pristala na KC in po vseh pregledih in punkcijah diagnoza:
odpoved desne ledvice ter recidiv karcinoma v mali medenici..
Sledila je operacija,odvzem desne ledvice,desnega jajčnika,slepiča,dela trebušne mrene...
Nato največja možna doza obsevanja(kemoterapiji sem se izognila,ker je tveganje zaradi ene ledvice preveliko) ter predvidena brahioterapija,ki pa nato ni bila potrebna,ker se je ostanek tumorja lepo obnašal in izginil:):)
Do letošnje pomladi blaženi mir,natosem v predelu trebušne stene,kjer je bil vstavljen dren,zatipala majhno zatrdlino!
Zopet zame že ustaljen postopek in diagnoza:
rakasto...
Spet operacija,tokrat so izrezali celo zatrdlino in del tankega črevesja,nato čakanje na obsevanje...
Včeraj sem potrdila začetek mojega rednega obiskovanja na Onkološkem,tako,da bom sedaj 18 dni preživljala svoje popoldneve v vožnji v Ljubljano in nazaj...
Počasi mi začenja iti moje preživljanje dopusta na KC in Onkologiji na živce-sem že povedala mojemu zlatemu zdravniku,da bi naslednje leto raje preživela na kakšnem prijetnejšem prostoru:):)
V glavnem,ne dajmo se,življenje je lepo in eno samo-treba ga je preživeti karseda lepo in po svojih željah!

Ime...Elizabeta
mama 13 letnika za katerega smo na novo 22.2.2008,zvedeli,da ima mielocelični sindrom.
Začetki...splošna utrujenost,brez energije,zaspanost,brez apetita,bledost...kasneje ugotavljanje slabe krvi,anemija...končna diagnoza mielocelični sindrom.Moje počutje...prestrašenost:)Pripravljava se na prvo dozo kemoterapije 29.2.2008.Možnost ozdravljenja približno 50%.
Preostane nam upanje in želja,da najdejo darovalca kostnega mozga.

Eli, javi se še na forum Limfom/Levkemija!

Glavo gor, pogumno naprej! :)

Kristina Modic

SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
http://limfom-levkemija.org/
http://onkologija.over.net
limfom.levkemija@gmail.com

Starost: 36

Diagnoza:Maligni melanom, nodulani tip, Clark IV, globina invazije 2mm(Breslow).
Odstranitev melanoma 2007, sledila je še ena operacija varovalne bezgavke, ki je bila negativna. Nato še nekaj dodatnih preiskav in zdravljenje je bilo zaključeno.
Sedaj kontrole na tri mesece.


Lep pozdrav vsem!

Hči mame, ki je zbolela in umrla zradi raka

Mami, starost: 62
Leto 2001: ugotovljen rak debelega črevesja. V bolnici Petra Držaja jo dr. Škapin operira; uperacija odlično uspe, odstrani še desni jajčnik, Nato sledi zdravljenje s KT in redne kontrole. Vse OK.
Leto 2007: januarja zopet operacija, tokrat jo ne operira dr. Škapin, (smo bili zelo razočarani zaradi tega...), postoperativno se zadeve zakomplicirajo, težave z drenažo, sledi še ena operacija....
Zopet sledi KT, udravljenje s Xelodo (se opravičujem , če sem narobe napisala...), ki jo slabo prenaša.
3.1.2008 kontrola -- BP -tumorski markerji v mejah normale
Čez en teden se pojavi bruhanje, mislimo, da je kak rotavirus ali kaj podobnega, jo po dveh dneh odpeljemo na urgenco in od tam naslednji dan na OI. Tam nam po 4 dneh bivanja na C1 povedo, da ima največ še 14 dni življenja..., ker , da je tumorska gmota že po celi trebušni votlini...
Vseeno poskusijo še z operacijo narediti obvod črevesja, ko tudi to ne deluje in se zpoet pojavijo ileusi (zapore), preidejo na "konzervativno" zdarvljenje...
Paliativni oddelek, protibolečinska terapija, glukoza, dodana zdravila in NaCL....
1.3.2008 mami konča svoj boj....

Barbara - hči očeta, ki je in umrl zaradi raka

Oče - starost: 55 let.

Oktober 2007: začnejo se težave z želodcem; po obisku zdravnika dobi Gasec. Krvna slika: povišani levkociti in CRP kažejo na neko vnetje.

začetek novembra 2007: ponovno obišče zdravnika, ki mu zamenja zdravila in pošlje na UZ, ki ne pokaže nobenih posebnosti. Krvna slika nespremenjena. Glede na izvide jetrnih testov očeta opozorijo, naj da alkohol stran - nikoli v življenju ni pil močno žganih pijač!

konec novembra 2007: bolečine ne pojenjajo. Pri svojih 72 kg v 20-ih dneh shujša 11 kg. Napoten je v SB Jesenice, kjer naredijo podrobnejše preglede. UZ je nejasen. Krvna slika je slabša. Naročen na ponovno kontrolo krvi čez en teden pri svojem zdravniku. Zamenjajo zdravila. Dobi Ultop in Spasmex.

03.12.2007 - ponovno da kri za celotno krvno sliko

05.12.2007 - pokliče ga splošna zdravnica, naj pod nujno pride nazaj. Dobi napotnico za Lj.

06.12.2007 - ponoči se pojavi vročina. Sprejet je na Gastroenterološko kliniko na Japljevi v Lj.

Diagnoze sprva ne morejo postaviti. Sledijo dnevi preiskav in čakanja. Dobi antibiotik in zdravila proti bolečinam. Teža gre še vedno navzdol. Apetita ni.

18.12.2007 - končno dočaka CT trebuha (po mnogih urgencah!). Izvid: tumor na repu trebušne slinavke

19.12.2007 - punkcija

24.12.2007 - histološki izvid potrdi končno diagnozo: maligni tumor na repu trebušne slinavke z metastazami na jetrih.

28.12.2007 - naredijo še kolonoskopijo, ki je bp. Isti dan dobi transfuzijo in antibiotik.

29.12.2007 - je odpuščen iz bolnice domov v domačo nego. Zdravnica pove, da so naredili vse, kar je bilo v njihovih močeh. Dajo mu še 3 mesece življenja, s kemoterapijo pogojno 4 mesece. Dobi Fentanyl 25 mg obliže, Ultop ter datum za posvet z onkologom 15.01.2008.

V začetku januarja 2008 se obrnemo na zdravnika uradne medicine, ki se ukvarja tudi z alternativo. Predpiše mu terapijo. Zdravila dobimo iz Avstrije in Nemčije v 24-ih urah. Po tednu dni se uredi prebava, vročine ni več. Apetita žal še vedno ni. Pomagamo mu s Prosure napitki.

15.01.2008 - posvet pri onkologu. Organizem je preslab za kemoterapijo. Čez noč ostane v bolnici, kjer dobi transfuzijo.

20.01.2008 - ga na njegovo željo odpeljemo na izlet na vikend, kjer je preživljal vse svoje proste trenutke.

22.01.2008 - opazimo, da težko govori. Začne zavračati še tisto malo hrane, kar jo je prej pojedel. Pozno popoldan še zadnjič popolnoma sam vstane in s sodelavci pol ure sedi za mizo.

23.01.2008 - odpovejo mu noge in roke. Govori nič več.

24.01.2008 - po relativno nemirni noči zjutraj bruha. Dežurni zdravnik mu da injekcijo morfija ter Torecan proti slabosti. Zvečer dobi še drugo inj. morfija.

25.01.2008 ob 00.05 izgubi svoj boj in za večno zaspi.


Iskrena hvala dr. Nataši Smrekar z Gastroenterološke klinike v Ljubljani za njeno strokovnost in požrtvovalnost ter celotnemu osebju omenjene klinike za njihovo prijaznost in ustrežljivost.

Žena
Mož (takrat še fant (24)) je bil v tednu pred Veliko nočjo 2006 operiran, ker si je zatipal bulico na modih. (V enem tednu smo izvedeli, je bil operiran in se vrnil domov).
1.1.08 se nama je rodila zdrava hčerka.
31.5.08 sva se poročila.
12.9.08 na moj RD, ob vrnitvi z dopusta naju je počakalo obestilo, da ima mejno povišane tumorske markerje.
Včeraj oddal kri v nov pregled.

Mene pa je strah, strah, strah... sem še na porodniški in imam celo dopoldne čas razmišljati...

Polonca, držim pesti s tabo, da ni nič nevarnega in da je le lažni alarm. Verjamem pa, da vsi skupaj preživljate hude dneve strahu in različna vprašanja se vam zastavljajo v mislih. To je noramlno in upam, da boste čim prej razčistili, zakaj gre in se umirli. In da bo seveda ugotvljeno, da ni nič hujšega. :)

Še enkrat ti sporočam, da stiskam pesti in javi se še kaj.

Rak je vaši družini usekal že tretjič ...
Status: snaha bolnika z rakom
Lojz, 78 let
Januarja 2008 odkrita kila. Pri pripravah na operacijo katastrofalen izvid krvi (feb., marec). Iskanje vzroka - pregled pljuč (RTG): obširen plevralni izliv (voda v plučih), UZ trebuha: voda v trebuhu, drugače kar OK. Hujšanje. Prostata- sicer karcinom, vendar počasen in ni krivec za te težave. Sprejem na Gastroenterološko kliniko. CT, vsi pregledi ... Punkcija tekočine iz pljuč - na OI diagnosticiran mezoteliom, lastnosti niso jasne. Kirurg dr. Šušteršič na OI predlaga laparoskopsko operacijo (odvzem tkiva) za določitev lastnosti tumorja, vendar dr. Kozjekova poseg odsvetuje, saj ob tega ne bo nobene koristi, ker je mezoteliom odporen na kemoterapijo, pa še splošno stanje je slabo. Odpuščen domov z zavestjo, da mu ne morejo nič več pomagati.
Osebna zdravnica ga zelo prijazno zdravi simptomatično, vsake toliko časa ga odpeljemo na OI na pukcijo tekočine iz pljuč in trebuha, da vsaj nekaj časa lahko kolikor toliko normalno diha in je. Bolečin, hvala bogu, ni (še?). Zdaj ima le še okrog 45 kg. Leži na kavču, bere in mirno čaka smrt ... Občudujem njegov mir in moč ... in jokam.

Pozdravljeni.


Status: bolnica z "bivšim" rakom na dojki, starost: 34 let

Letos Marca sem bila operirana in sedaj prestajam še zadnja obsevanja od 30-ih.Po operaciji sem imela še tri KT v ambulanti po shemi FEC 100,nato še tri docetaksel v bolnišnici. Rak je bil trojno neodvisen, tako da ne prejemam nobenih zdravil več. Pri KT sem imela dosti težav z bolečinami v rokah, z glavoboli in slabostmi.Sedaj med obsevanjem pa z reakcijami na obsevani dojki.Komaj čakam da bo konec. Upam, da bom lahko uživala čimdlje v družini, saj me potrebujeta kar dva otroka, (mož se bo pa že znašel, če ne bo šlo po načrtih, HA HA HA ).
Malo humorja za konec.

LP vsem na forumu in njihovim družinam.
Mateja

Status : žena bolnika obolelega z MM
Kmalu bo 1 leto odkar so možu odstranili znamenje za katerega se je izkazalo da je MM Klark III, Barlow 0,75. V januarju so naredili varnostni rez in izrez varovalnih bezgavk, katere so bile negativne. Onkolog preventivno naopoti na slikanje pljuč in UZ trebuha. Ponovni pregled na Oi marec 2009. Imamo pa dobre izkušnje tako na OI, kot na plastični kirurgiji.

Status: hči umrlega bolnika Ne-hodginov limfom, B limfom visokomaligni

Začetek bolezni: 21.1.2002 sprejet na Hematološko kliniko KC
Avgust 2002 zadnja od 6 kemoterapij po BDF protokolu
Do avgusta 2005 vse O.k.
September 2005 12 x obsevanje bezgavke v dimljah in Zevalin
December 2006 prva od 6 terapij RCHOP
Januar 2008 prva od 6 terapij RCOP

Po zadnji terapiji v juniju 2008 progres bolezni
9.7.2008 je moj dragi ati zaspal za vedno

Vsa čast in pohvala zdravstvenemu osebju Hematološke klinike KC, posebna zahvala atijevemu
zdravniku vsa ta leta prim. Pretnarju. Enkraten človek in strokovnjak.

Ime: Iztok, 30 let

Diagnoza: Rak na modih (kombinacija seminoma in embrionalnega karcinoma stadij 3)

Pot do diagnoze: V začetku decembra 2006 sem otipal zatrdlino na desnem modu. Po 14 dneh sem bil že pri urologu, ki se je na podlagi Uz odločil za semikastracijo (odstranitev testisa - 21.12.2006). Nato mučno čakanje na patološki izvid, katerega sem po grožnji z mediji dobil konec januarja 2007. Diagnoza: RAK. Konec februarja sem imel prvo kontrolo na OI, kjer so slikali pljuča in opazili drobne zasevke na njih. Pri naslednji kontroli čez teden dni so bila pljuča že čisto bela (polna metastaz), tako da sem 14.03.2007 pričel s kemoterapijo po shemi BEP in sicer na oddelku H1. Prejel sem 3 cikluse KT in 04.05.2007 zaključil z zdravljenjem.

Negativne izkušnje: lokalna anestezija ni delovala, tako da sem skoraj celo operacijo čutil.
Pa tudi na izvid bi čakal 2 meseca, če ne bi posredoval.

Pozitivne izkušnje:odnos zdravnikov in ostalega osebja na OI (zame so sestre skrbele kot za svojega otroka). Tukaj moram omeniti tudi soborca Metoda, ki mi je vseskozi vlival upanje in do svoje smrti ni izgubil smisla za humor - SLAVA TI!

Posledice: zaradi KT vseskozi poškodovano grlo, kjer se mi tvori smrdljiva sluz.

Uspehi: po končanem zdravljenju sem se lani tudi poročil in sedaj pričakujeva naraščaj!
Za velik uspeh bi štel tudi to, da sem letos skupaj z moško skupino za samopomoč Ljubljana v spomin na njihovega preminulega člana prekolesaril relacijo Ljubljana-Koper!

Tako, to je moja zgodba!

KDO: moja sestra

nov.2006 pri 17 letih so nam povedali, da ima kostnega raka
2007-2008 sledile 2 operacije, obsevanja, kemoterapije
2008- naj bi bilo ok, pa vendar "filanje" z vsemi možnimi tableti proti bolečinam,...

Danes 1.okt, ko bi morala odditi na študij izvemo, da se je preselilo v nogo. Kaj naj rečem...solze, jeza. Ne morem si pomagat, vendar tako sem jezna, sprašujem se ZAKAJ, kje je BOG?

Sestra je totalno na dnu, obupana in sita bolnic, preiskav in na koncu vedno tist odgovor "še raziskujemo"... Letos bo stara 20 let.

Oče je pred 13 leti umrl za rakom na pljučih (star 42 let), dedek na ledvicah.

Vsem želim vsenajboljše in SREČNO!

Moj ati
odkrili drobnocelični rak na pljučih oktobra 2005
obsevanja in kemoterabije v Ljubljani in na Golniku
že v štartu je so bili zasevki v ledvicah in v glavi ter v bezgavkah
takojšnja diagnoza-neozdravljivo
umrl maja 2006

srečno vsem....

No pa še jaz.

Ime: Urška, sestra umrlega brata,njegova starost 45 let

začetek: julij 2008 zatekanje leve noge, 11. 8. 2008 obisk splošnega zdravnika, ki ugotovi diagnozo (čez oblačilo) - vnetje mišič, predpiše antibiotik;

15. 8. 2008 bratu močno zateče leva noga in se obarva (modrikasto). Odpeljem ga v KC - Urgentni blok, kjer ugotovijo globinsko trombozo l. noge. Ostane na zdravljenju. Pri krvnih preiskavah ugotovijo, da je nekaj hudo narobe.

26. 8. 2008 opravijo CT trebuha.

29. 8. 2008 zdravnica povabi očeta na pogovor - stanje je izdredno resno.

3. 9. 2008 brata odpustijo iz bolnice.

Diagnoza:
- Tromboza vene iliake eksterne, vene femoralis comumunis, vene safene magne, morda tudi sp. vene cave;
- Ca pankreasa z mestazami v jetrih in karcinozo peritoneja.

Predvideno zdravljenje: inekcije fraxiparine za zdravljenje tromboze,
za ostale diagnoze: ni pomoči, samo lajšanje bolečin

Brat je 9. 10. 2008 od nas odšel za vedno. Bolečine, ki so ga spremljale zadnjih 14 dni se ne da opisati - bile so nečloveške.

Občutki: žal nimam skoraj nobene pozitivne izkušnje z zdravniki in medicinskim osebjem. Domov, 3. 9. 2008, so si ga upali naši mojstri zdravniki, z zgoraj postavljeno diagnozo, poslati brez zdravil proti bolečinam, brez zdravil za spanje, ...... brez česarkoli..... Tudi naslednji obiski pri zdravnikih so bili .......... Edino, kar pa lahko rečem, da je bilo nekaj, zaradi česar človeku postane toplo pri srcu, je C stavba Onkološkega inštituta, Paliativni oddelek. Tam je bil brat prvič in tudi zadnjič sprejet res kot človek in ne samo kot številka, kot nekdo, ki je breme družbe. Bilo je tako kot v raju. REs je , da je bilo vse okoli nas staro in dotrajano, ampak vse to je odtehtalo prijaznost in usrtežljivost medicinskega osebja, prostovoljcev, ...... Če bratova želja ne bi bila, da umre doma, bi ostali zadnje ure z njim tam - v tisti majhni dotrajani sobici, prišli bi vsi družinski člani in bedeli z njim do konca, tako pa smo ga, kot je bila njegova želja, odpeljali domov in še isto noč je odšel, ........... žal veliko, veliko prezgodaj. Vesela pa sem, da smo se vsi domači v tem mesecu in pol zelo zbližali z njim, da nas je spustil k sebi in da ni zavračal naše prisotnosti, nasprotno, prav želel in iskal jo je. Vsi smo imeli možnost, da se poslovimo od njega, .............. Prav vsak od nas je storil vse kar je bilo v njegovi moči, da bi mu pomagali, žal pa neizogibnega nismo mogli preprečiti. In sedaj se vsak po svoje spoprijemamo z njegovo izgubo, s praznino, ki je ostala za njim, .........

Vsem, ki berete ta forum, ki se spopadate z rakom, želim, da bi izbojevali bitko, ki je moj brat žal ni uspel..........

Ime: Manca

Starost:21

Hči za rakom umrlega očeta. Začetek januarja 1999 zadnjič videla atija.
Januar 1999 - izvedela, da je ati bolan (rak - kaj je to???)
Ati se zdravi na Golniku.
Maj 1999 - ati umre 3 dni po operaciji.

Rak pljuč in debelega črevesa (več ne vem).

Leta 2003 sem imela sarkom gltealno, ki so mi ga operativno odstranili.2007 so mi odkrili vnetni rak dojke. Po ciklusu kemoteraije so mi odstranili celo dojko, dobila sem še en ciklus kemoterapije, potem obsevanje. Sedaj, po slabem letu in pol sem na moje veliko veselje spet v službi (po 4 ure).

Diagnoza: DCIS
Starost: 46let

V začetku aprila 2008 redna mamografija po dveh letih, konec aprila ciljana mamografija (mikrokalcinacije). Po več kot mesecu in pol, torej skoraj konec junija sledi povabilo na ultrazvok v mesecu juliju s točno dodločenim datumom. Zaradi že planiranega in plačanega dopusta telefoniram v Železničarski zdravstveni dom v LJ in prosim za drug datum, vendar je sestra zelo nesramna in osorna (sicer pa tiste, ki hodite tja, to verjetno veste, saj je glas o njenem odnosu do pacientov segel že do mojega ginekologa) in se je z njo nemogoče sploh kaj pogovoriti. Pravi, da bo ko bodo poslali, če se bo zdravnici zdelo. O vsem obvestim tudi svojega ginekologa in se že menim, da bom šla na pregled k njemu v bolnico, ko le dobim vabilo za ultrazvok konec oktobra 2008. Zdravnica pravi, da je vse v redu, ampak v novembru 2008 dobim domov priporočeno pošto in napotnico za mamotom. V decembru izvem diagnozo DCIS - duktalni karcimom in situ , sledi operacija.

Torej, zakaj hudiča sem hodila na redne mamografije. Od tega, da ni vse v redu in do operacije je minilo 9 mesecev. Še dobro, da je "le" DCIS (če je, ker še čakam izvide iz operacije), če bi bilo kaj drugega, bi me lahko že pobralo ali pa se vsaj lepo razširilo!
Tak rompoompom okoli raka dojk, pa kaj vse je potrebno, pa redni pregledi....ampak ko očitno nekaj ne klapa, jim je pa treba 9 mesecev!

Spoštovana Lirala.

V "vaši" diagnozi sem našla tudi mojo mami. Lani, ko so ji ga odkrili, je bila stara 48 let. Vi ste očitno imela smolo pri času, ki so ga porabili za diagnostiko. Žal se tudi to dogaja.

Moram reči, da je mami naredila redno mamografijo na OI, od tam, je po 10 dneh dobila napotek, naj se, čez cca 10 dni zglasi na mamotom. Po nekaj dneh diagnoza in zelo hitro po tem operacija. Vse skupaj je trajalo dober mesec. Tako da, kar se časa tiče, je vse potekalo zelo zelo hitro.

No, to je naša izkušnja, upam, da bi jih bilo čim več takih.

Lp

Sami09, ko sem enkrat prišla do OI je tudi pri meni vse potekalo ekspresno in nimam nobenih pripomb, medtem ko je v zdravstvenem domu trajalo vse skupaj nedopustno dolgo. Pa ni bil problem v diagnostiki, saj je bilo že v izvidu iz aprila, ki sem ga prejela šele konec junija 2008 napisano, da bodo potrebne dodatne preiskave z ultrazvokom in mamotomom.
Mislim, da je kriva predvsem katastrofalna organiziranost dela v tem zdravstvenem domu.

Pozdrav vsem skupaj,

sem hči mame, umrle za rakom.

jesen 2006 diagnosticiran vnetni karcinom dojke,...
...kemoterapije, Herceptin...
... maj 2007 operacija. Še naprej sledi terapija s Herceptinom in obsevanje.
Mama se je ves čas dobro počutila, polna optimizma, volje do življenja,...
Zadnja kontrola je bila v začetku oktobra 2008 - vse b.p.
novembra 2008 umrla - razširjen rak na pljučih.
kako naj to sprejemem - v enem mesecu super novica - vse OK in potem smrt.
se opravičujem za malo zmedeno pisanje - jokam. Še vedno ne morem verjeti.

Vsem želim veliko zdravja

Ime: Matej

Diagnoza: sinuzialni nedefirencian karcinom SNUC TX4

Zgodilo se je hitro novembra 2008 obisk otorinolaringologa, vzet vzorec, MRI glave...šok napoved lahko tudi samo en mesec življenja zaradi razraščenosti tumorja iz nosne votline v možganovino. Čez 14 dni od prvega obiska otorinolaringologa, konzilij na OI in še isti dan na oddelek H1 na kemoterapijo.

Zdravljenje: 2x KT na H1, 30x RT + 6x KT na H2, čakam na operacijo kraniofacialne resekcije dne 8.4.2008

Od prvega šoka, ko veš da ti lahko ostane en mesec življenja sem se v parih urah zbral in začel z borbo. Zdaj so mimo že štiri meseci, terapija je delovala in hvaležen sem za vsak dan, ki mi je omogočen. Zdravljenje še ni končano vendar na vsak dan in vse kar me še čaka gledam pozitivno.

Želim vam obilo zdravja

Matej

Matej, stiskam pesti, da bo operacija dobro uspela in da bo zdravljenje uspešno. S pozitivno naravnanostjo, borbenostjo, dobro zdravstveno ekipo in malo sreče boš zagotovo zmagovalec.

Javi se nam še kaj! Sva bila morda midva na zvezi po e-pošti?

Pozdravčke,

Kristina Modic

SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
http://limfom-levkemija.org/
http://onkologija.over.net
limfom.levkemija@gmail.com

Dedku odkrijejo raka na prostati pred mnogimi leti in ga uspešno pozdravijo tako,da je še danes med nami star 90 let:)
Žal pa ni več pokojne babice kateri so leta 1991 odkrili raka na črevesju,na žalost ni bilo več pomoči zato je leta 1992 tudi umrla.
Mami je bila 3.4.2009 na odvzemu materinega znamenja,ki je zelo sumljivo pa vseeno upam na najboljše.

Ime: Ana, hči obolelega z rakom na požiralniku pri starosti 50 let

Začetek je bil, da ga je čutil bolečine v grlu in je malo težje požiral. Osebni zdravnik mu je seveda predpisal antibiotike in ker po 1 mesecu ni bilo bolje, mu je dal napotnico za slikanje-nanjo ni napisal nujno in je oči na vrsto prišel šele 2 meseca kasneje. Tudi ko so bile slike, je dr. rekel, ah, saj to ni nič. Ko so vzeli vzorec (oči ni mogel požirati, jest in je šel v bolnišnico), šele ko je prišel sam v bolnišnico, so rekli, da ima raka na požiralniku. Dober mesec pozneje bo začel z zdravljenjem. Upam, da bo uspešno, saj nihče nič ne pove kaj in kako.


Diagnoza: rak na požiralniku, 2 krat 4 mm

Zdravljenje: 2 ciklusa kemoterapije in 28 obsevanj, začne prihodnji teden

Stanje: oči se drži super (psihično), voljo do življenja ima, fizično pa je shujšal skoraj 15 kg, ima težave pri požiranju, hripavost, pravi, da ga včasih bolijo tudi ušesa. Je pretežno pasirano hrano in Prosure napitke, kak puding.

Kako bo stanje po pričetku kemoterapij, sporočim. Za vsak nasvet in izkušnjo s tovrstno obliko raka vam bom nadvse hvaležna. Lahko mi tudi posredujete kakršnekoli informacije na e-mail: ana.vxxxxx@gmail.com.

Če ima kdorkoli izkušnje z alternativnimi metodami, prosim pomoč. Naredila bi vse kar je v moji moči, da mu pomagam.

Enega očeta imava z bratom in zanj bi premaknila gore, če bi le lahko.

Pozdrav, Ana.

Evo še moja zgodba, ki govori o tem, da je ostal moj MM zaradi zdravstvene napake ne(o)zdravljen, saj je pravilno in pravočasno zdravljenje že zdavnaj zamujeno. V treh letih se mi je imunski sistem totalno sesul, telesne funkcije in sistemi in tudi nekateri organi, pa toliko oslabeli, da je vprašanje, če je karkoli možno z (uradnim) zdravljenjem nadoknaditi. Glede na pekel, skozi kateri sem šla v treh letih negotovosti in vprašanj, kaj je z mojim zdravjem, se prav čudim, da sem sploh preživela.

KRONOLOGIJA:

30.1.2003 odstranjeno materino znamenje – izvid kirurga plastika

5.2.2003 histološki izvid – izvid patologa: »Koža na hrbtu, excizija: mešani (compound) pigmentni nevus. Ob robu displastični Clarkov nevus. Kirurški robovi potekajo v zdravem.«

13. 2. 2003 obvestilo kirurga plastika osebni zdravnici: »Prejeli smo izvid odstranjene spremembe. Nadaljnje kontrole niso več potrebne.«

14. 2. 2003 osebna zdravnica zaključi bolniško. Potem, ko se mi v letih 2003, 2004 in 2005 zdravje totalno sesuje (odpove imunski sistem, odpovejo tudi organi, telesni sistemi in funkcije), oktobra 2005 zatipljem povečani bezgavki v desni pazduhi.

19. 12. 2005 opravijo prvo punkcijo bezgavke in napovejo, da bo potrebno opraviti tudi drugo, »ker je v vzorcu preveč krvi2, v resnici pa so že ugotovili, da gre za metastaze.

27. 12. 2005 opravijo še drugo punkcijo bezgavke in vzorec pošljejo na analizo na OI. Izvid OI z dne 30 12. 2005 govori o metastazah karcinoma (verjetno adeno), origa z opravljenimi preiskavami ni bilo mogoče potrditi.

10. 1. 2006 me osebna zdravnica seznani z rezultati izvida in mi izda napotnico za obravnavo na OI – iskanje origa (izvora primarnega tumorja)

Od 19. 1. 2006 do 6. 3. 2006 traja intenzivna diagnostika na OI, usmerjena v iskanje adenoca v dojkah, ko nič ne najdejo dr.Ocvirkova, ki je vodila diagnostiko posumi celo na limfom. »Vendar me veže ta izvid«, mišljen je izvid z dne 30. 12. 2005, ki govori o metastazah karcinoma. »Zato bomo ponovili punkcijo« je dejala.

27. 2. 2006 ponovijo punkcijo bezgavke, tokrat v laboratoriju na OI, z dvema vbodoma v bezgavko.

Ko 6. 3. 2006 pokličem dr. Ocvirkovo, če so znani rezultati izvida, mi pove, da gre za metastaze MM in me vpraša, če sem imela odstranjeno materino znamenje. Povem ji, da je bilo odstranjeno v letu 2003, vendar je izvid bil v redu in je pisalo »nadaljnje kontrole niso več potrebne«.

10/3/2006 dr Lamovec na OI opravi ponovni histološki pregled preparata v letu 2003 odstranjenega materinega znamenja in izda izvid z naslednjo vsebino: »klinični podatki in diagnoza: Nevus pigmentosus dorsi.
Tehnike: 2 hist. pr. št. ……/03 (1Xhe, 1*IHK) iz Novega mesta.

Diagnoza: Pregled 2 par. Bl št. … /03 (1XHE, 1XIHK) iz Novega mesta

Koža hrbta, ekscizija –
- Malignni melanom nevoidni tip, Clark IV, Breslow 1.1.

Na konziliju za melanome 7. 3. 2006 se odločijo za spraznitev pazdušne lože (odstranitev vseh bezgavk v desni pazduhi) in me pozabijo poklicati na operacijo.

13. 6. 2006 jih končno prikličem, po številnih brezuspešnih poskusih v vmesnem času (v treh mesecih po konziliju). Povem, da sem pacientka, ki od 7. 3. 2006 čaka na operacijo. Dr. …. Pove, da naj pokličem čez 15 min, in teh 15 min še niso minile, me panično kliče nazaj sestra Slavica z OI, da naj pridem do zvečer na OI, jutri bom operirana. Vprašam, zakaj me niso prej poklicali in mi priznajo, da zame sploh ni bila razpisana operacija. Dogovorim se za obisk v ordinaciji in pogovor z zdravnikom zaradi posebnosti in omejitev, vprašanj, ki me še mučijo in nekaterih sprememb po koži, ki sem jih v treh mesecih čakanja na operacijo zaznavala. V vmesnem času sem pridobila še drugo mnenje iz tujine, kjer so bile sugerirane še nekatere preiskave. Na te preiskave sem še čakala, zato sem se z zdravnikom (kirurgom na OI, ki naj bi me operiral) dogovorila, da me pokličejo po 15. 8. 2006, ko naj bi me pregledal še dermatolog in endokrinolog (kot je bilo priporočeno v drugem mnenju). Ko me moj kirurg niti po 15. 8. 2006 ni poklical na operacijo, sem se naročila na kontrolni pregled pri dr.Rudolfu. Ves čas sem nekako bila prepuščena sami sebi. Popolnoma sem spremenila način življenja in ga prilagodila mojemu močno poškodovanemu zdravju. Imunski sistem mi je uspelo okrepiti in za silo rehabilitirati poškodovane telesne sisteme (kožo, prebavila, limfni obtok, …)tako, da vso zadevo zaenkrat zadovoljivo obvladuje moj imunski sistem. V kontrole na OI hodim na pol leta, dinamiko na bezgavkah pa spremljajo z UZ, ki ugotavlja stagnacijo (primerjava stanja z dne 19. 1. 2006 in 24. 11. 2008). Ko izvajam vse procedure in postopke, ki sem jih vpeljala na podlagi številnih informacij in literature, in prilagodila potrebam mojega stanja, se počutim dobro in zadovoljno. Vendar ima ta kvaliteta življenja svojo ceno saj sem hendikepirana na celi črti. Moteno je moje socialno in drugačno življenje, ampak sem hvaležna, da sem živa in vesela vsakega novega dneva, ki ga dočakam in preživim.

Vsem soborcem veliko zdravja, ki je edini pogoj za srečo in zadovoljstvo.

Brat je imel maligni tumor na ledvici, ki so mu jo odstranili septembra 2008. Dobrega pol leta po tej opraciji se je pojavil na pljučih, pravijo, da se ne da obsevati niti kemoterapija ne pride v poštev. Samo zdravila bi prišla v poštev. Vse pa je odvisno od konzilija, če bodo odobrili.Ne zdi se mi pošteno, da enim odobrijo enim ne. Mislim, da si to zaslužijo vsi.Sedaj samo upamo, smo pa vsi žalostni.

Lep pozdrav vsem tukaj

Karla, vsak bolnik je primer zase in pri enaki diagnozi ni vedno enako zdravljenje. Če kakršno koli zdravilo utegne pomagati tvojemu bratu, se bodo na konziliju zagotovo maksimalno potrudili, da bo zdravilo dobil. V to sem trdno prepričana. Zato pogumno stiskajte pesti in spodbujajte brata in sebe k pozitivnemu razmišljanju.

Tudi jaz stiskam pesti!!!

Kristina

Zivjo!

Jaz sem pa cisto nova med vami, forumovci in onkoloskimi bolniki :) pa da se malo predstavim.

Starost: 24 let

zacetek slabega pocutja (vrtoglavica, slabost): 1.4.2009
prvih 14 dni zdravljenje vestibularnega nevritisa (vnetje zivca v notranjem usesu?). Ker je bilo to brez kakrsnega koli ucinka, me 14.4.2009 ze popolnoma shirano koncno posljejo na nevrolosko kliniko.

isti dan, 14.4. tam CT in MR, uro za tem diagnoza: mozganski tumor, 5cm3

15.4.2009 operacija na nevrokirurgiji KC Ljubljana, tumor v celoti odstranjen

23.4.2009 histoloski izvid: visoko maligni tumor, medulloblastom

11.5.2009: MR hrbtenice in dobra novica, da se tumor se ni razrasel tja.

zdravljenje: 18.5.2009 zacetek obsevanja.
Sedaj sem dala cez sele 5 obsevanj, sledi jih se 25 in potem verjetno kemoterapija (podrobnosti o tej se ne vem :))

Sem izjemno dobre volje in optimisticna - Pri tem mi zelo pomaga tudi ta forum. Zalosti me samo dejstvo, da je moj tumor izjemno redek (vsaj pri odraslih), zaradi cesar tezko najdem koga, ki bi z mano lahko delil svoje izkusnje.Ce se kdo le najde in me kontaktira (baje se na onkologiji za meduloblastomom zdravi cca ena odrasla oseba na leto, otrok pa je vec...tako, da nekaj se nas je pa v zadnjih letih ze moralo nabrati :)), bi bila zelo vesela:)

Vsem, bolnikom in njihovim bliznjim, zelim velik kos optimizma, smeha in soncka!

Tina

Ime:Natalija, 22 let

Status:bolnica

Sum na limfom:15.11.2008

Diagnoza:25.11.2008

Bolezen: Hodginsov limfom,tip nodularne skleroze

Zdravljenje: od 8.12.2008....8 kemoterapij(Beacop),8 ambulantnih kemoterapij(bleomicin,oncovin) končala s kemoterapijami 14.5.2009,obsevanje še sledi po izvidih Pet/ct-ja (10.6.2009)...in možna presaditev KMC.

Zdravljenje v ustanovi: Onkološki inštitut, odd. D1

Prijeten spomin iz obdobja bolezni: veliko lepih trenutkov,veliko ljudi s katerimi smo tam preživljali čas,si kratkočasili bivanje,skratka res veliko lepega.

Tinca, stiskam pesti, drži se naprej pogumno in pozitivno!!!
Bodi fejst in javi se še kaj z dobrimi novičkami! :)

Pozdravčke!

Kristina Modic

SLOVENSKO ZDRUŽENJE BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
http://limfom-levkemija.org/
http://onkologija.over.net
limfom.levkemija@gmail.com

Dober dan!
Sem Sandra 27let stara se opravičujem ker pišem malo slabše slovensko sem živela 20let v tujini.
Sem bila v bolnici na ORL Kliniki v ljubljani imam težave z nosom nekovo glivično vnetje baje.Če je imel še kdo ta izkušnjo se mi naj najavi prosim.
Sem pa spoznala tam eno 61let staro prijazno gospo katere je imela raka v ustah in ga je odpravila z obsevanju.Zdj je prišel nazaj in njo čaka ena težka operacija.Prosila me je če lahko malo vprašam naokoli kak je to ko odstranijo ščinico,bezgavke ker ona se boji,da nebi operacijo preživela ker je bolj švohna telesno.Prosla je tudi če se mi tukaj lahko kdo najavi ko je imel to izkušnjo ker bi rada malo kontaktirala ker neve zdaj ali bi šla na operacijo ali ne.Rada bi še lepe trenutke z družino doživela pa če potrebno brez operacije.
NAJLEPŠA HVALA
Brez zamere
Moj email naslov casssandraaaa@gmail.com
LP Sandra

Pozdravljeni vsi skupaj!

Sem Erika stara 29 let. Pred kratkim so mi ugotovili Vnetni karcinom (raka) dojke.

Prvo naj povem vsem ženskam, če vidijo kakršnekoli spremembe na dojki naj takoj zahtevajo predgled. Jaz sem šla dovolj zgodaj na pregled k svoji giekoliginji, ki pa mi je zatrjevala, da je samo vnetje dojke in ni nič resnega, po slabih 3 tednih se mi je stanje tako poslabšalo, da mi je končno dala napotnico pod nujno za naprej na pregled. Na Metelkovi sem imela res srečo, in so me sprejeli takoj, tudi zdravnica me je resno vzela in se zelo zavzela za mene. Po opravljenih preiskavah in določitvi diagnoze me je takoj napotila naprej na onkološki inštatu, kjer so se preiskave in zdravljenje pričele po zelo hitrem postopku.
Pričela sem s kemoterapijami, ( agresivno ) do sedaj semdala čez dve. Počutim se odlično in sem polna volja do življenja in zelo optimistična.
Po končani kemoterapiji naj bi me čakala še operacija / odstranitev dojke / še vedno upam in bom naredila vse da do tega ne bi prišlo.

Če ima katerakoli bolnica že izkušnje s tem bi mi vsak nasvet zelo prav prišel!

Vsem skupaj želim veliko zdravja, dobre volje,pozitivne energije ter veliko volje do življena!!!

Erika

Erika, kakšne znake pa si ti imela? Bulo si zatipala ali še kakšne druge znake, bolečine,izcedek?

Prvo se je začelo z bolečino, potem mi je dojka začela vidno rasti, vse žleze so bile trde - to so bili prvi znaki ko sem prvič obiskala ginekologinjo. Potem pa so se mi začele delati rdeči fleki in fleki okrog bradevice, dojka je še rasla in bolečine so bile neznosne, nazadnje pa se mi je povlekla notri še bradavica - evo potem sem pa končno dobila napotnico od svoje ginekologinje, ki mi je še vedno zatrjevala, da ni nič in je verjetno samo vnetje. Na srečo sem bila na Matelkovi sprejeta tako ib začele so se preiskave, ki so pokazale karcinom ( rak ). Napotili so me na onkologijo, kjer so poteklae ponovne preiskave in zdravljenje. Diagnoza vnetni rak dojke. To je rak, ki se razvija zelo hitro in je nevaren da se razvije še kam drugam če ni takojšnjega ukrepanja.

Lep pozdravček!

Pozdravljeni Zoya_Erika,

najprej Vam želim vso srečo pri nadaljevanju zdravljenja.

Imela bi samo en nasvet - po uspešno končanem zdravljenu, kar upam in verjamem, da pri Vas bo, sledijo kontrole na OI. Vztrajajte, da vam redno pregledujejo tudi pljuča in ostale organe, na katere se bolezen žal rada razširi - le tako bi ob morebitnem napredovanju bolezni lahko pravočasno ukrepali. Bodite pozorni na vsako morebitno bolečino, vsak kašelj,...

Toliko od mene.

Srečno Vam in vsem ostalim, ki se žal ubadate s tako in podobno boleznijo.

Še jaz: Ata je cel februar tako suho pokašljeval,da je potem le šel do zdravnika. Star 75 let.
8.3. napoten na bronhoskopijo, odkrit drobno celični rak pljuč v spodnjem levem režnju pljuč,
napoten v KC na dodatno diagnostiko, potem pa 1.4. na OI v Ljubljano. Po konziliju se odločijo, ker je rak neoperativen, že v četrtem stadiju, da ga bodo obsevali 30x, na ta boljšem aparatu, da bo kao bolj pomagalo. V glavnem z obsevanji je začel 22.5., po 27 obsevanjih je tako opešal, da ni bil zmožen dve minuti stat, zato je zadnja tri obsevanja izpustil, sama pa sem ga komaj spravila po dveh dneh do kontrole v TRT ambulanto, kjer je bil potem sprejet, ker je bil dehidriran. Zdravniku je bilo težko pogledati meni v oči in je samo rekel, da ga ne bodo več matrali in bodo pač spustili tista tri obsevanja. No, pa so ga potem v bolnici vseeno še 3x obsevali, zdravnik kao na govorilnih urah, mi je na hodniku v minuti povedal, da se jim je škoda zdelo, ker je bil že tik pred koncem celotnega sklopa obsevanj. V glavnem 8.7. so ga dali domov iz bolnice, za zraven en kup zdravil in ga naročili na kontrolo 6.8. Ata je še en teden bil toliko pri sebi, da je lahko hodil, dobil vročino in Ciprobay antibiotik, potem je omagal, zdaj po treh tednih je na flajštrih, kapljicah proti bolečinam, govori čezdalje bolj nerazločno, patronažna pa je rekla, da prevoza do kontrolnega pregleda ne bi preživel in samo še čakamo, da se reši in odide.

Aha še ena majhna zgodba !

Malo po sreči ali naključju, da odkrili so mi neke vrste tumor-raka .
Marca 2007 sem šel samoplačniško k ortopedu in poslal me je na MR, da in Novembra 2007 na MR so mi odkrili tumor .
Z izvidom MR grem k osebni zdravnici in mi pravi veš kaj odprla ti bom bolniški stalež in tukaj imaš napotnico z vsebino Nujno in hitro pojdi na Nevrokirurgijo .
Da odkrili so mi tumor - Intraduralni tumor Th2 ; to je poškodba na žili v mozgu hrbtenjače .
Da pregled pri zdravnici in diagnoza, da imate raka . Aha in kako naprej . Operacija zelo nujna a zelo tvegana . Opravil sem še dodatne preiskave in tako še v letu 2008 še 5x MR in ker so bolečine se stopnjevale, a operacije še ni sem pristal na protibolečinski terapiji Jurnista 32mg dnevno - da to so zelo močno opijati, a vsaj bolečine ni tako hude .
Aha letos junija 2009 sem končno od zdravnika zvedel zakaj še ni operacije in vse podrobnosti v zvezi z mojo boleznijo .
Trenutno še čakam na MR in potem se bo videlo ali operacija ali kakšno drugačno zdravljenje .
Da taka vrsta raka - tumorja je zelo redka in operacija ko bo čas bo v tujini, a trenutno se ve kako se v zdravstvu varčuje in samo čakam kdaj bo pravi čas za operacijo v tujini, da nekako v Ameriki .
Aha imam še to srečo, da mi je komisija že dvakrat prekinila bolniški stalež da kljub zdravilom ki so zelo močna in ki me držijo da lahko počasi delam a v službi seveda zelo veliko problemov .
Namreč ko je človke zdrav je vse dobro, a ko zboliš in imaš tako redko vrsto tumorja pa je potrebno zelo železna volja , da sploh lahko sem še kjer sem .
Nekako ta vrsta tumoja je zelo redka le 2% svetovnega prebivalstva prizadene .
Ne nikakor ne se nočem nikomur smiliti le tako je . človek ko je zdrav je super, a bolan je zelo hudo, a super mi je to da so moji domači v veliko oporo, da drugače tega sestavka nebi bilo .
Tudi na sami poti ovinka do okrevanja je potrebna železna volja in veliko potrpljenja in odrekanja, da namreč zelo težko hodim in še to sam po ravnem terenu in tako sem za marsikaj ............
Namreč sem ljubitelj gora in planin, a trenutno zaradi moje narave bolezni ni mogoče, a nekako vidim da pot izhoda se kaže in bo boljše .
DA VELIKO VOLJE IN NIKAR SE NE SMEMO SMILIT NIKOMUR DA LE TAKO LAHKO ŽIVLJENJE TEČE NAPREJ .
VEM BOLEČINE SO PRI RAKU HUDE A VOLJA JIH MALO UBLAŽI IN ZATO LE POGUMNO NA POTI OKREVANJA, DA VSEM BOLNIM ZA RAKOM - TUMORJEM .
LE PGUM IN ŽELEZNO VOLJO !!!!

Moj ati (53 let) je zbolel za rakom jeter, katerega so mu odkrili junija letos. Ni imeli nikakršnih težav, slučajno je šel na zdravniški pregled in tumorski marker AFP je bil kar 1080. Po tem so mu naredili preiskave, sumili so, da gre za rak jeter. Naredili so mu biopsijo in histološki izvid je pokazal, da gre najverjetneje za metastaze. Tako so naredili kar 6 preiskav (ščitnica, gastroskopija, kolonoskopija, pregled testisov itd.) in dobili smo izvid. Nikjer ni rak, očitno je vendarle primaren na jetrih. Ima dve izrastlini veliki 4 cm in 5 cm ter nekaj majhnih 1 cm vozlišč. Sedaj smo čakali odgovor konzilija v Ljubljani, kjer so obravnavali njegov primer. Po daljšem čakanju smo končno dobili odgovor. Strnjen je v dveh vrsticah ... Pove pa toliko, kot bi pisalo petnajst strani. Piše, da so glede na histološki izvid ugotovili, da kandidat ni operabilen niti primeren za katero koli sistemsko zdravljenje. Obiskuje naj protibolečinsko ambulanto.
Prosim?!! Znorela sem, ko sem to videla!! Kako lahko napišejo kaj takega in še na tak način ... Grozno! Še sedaj ne moremo verjeti, da se to dogaja ravno nam. K sreči ima tako dobro zdravnico, da je primer posredovala zopet v Lj enemu zdravniku, za drugo mnenje. Sedaj spet čakamo odgovor.
Do začetka avgusta oče ni imel nikakršne simptome, le jetrna ovojnica ga je precej bolela, saj ima to nesrečo, da se mu je rak naredil ravno na tej strani in pritiskal nanjo. Ostalo je bilo v redu, dobro se je počutil in ni imel nikakršnih težav. Sedaj se mu stanje iz dneva v dan slabša, vse bolj za boli, pritiska mu na prebavila. Ovojnica se je razširila in te bolečine več skoraj ne čuti, vendar sedaj ima nove težave. Ko nekaj poje, se mu črevesje napihne in počuti se naduto, ob tem, ko gre na stranišče občutki grozen pritisk in vse ga boli. Tudi trebuh se mu je napihnil, zaradi črevesja. Pritiska mu tudi na žolč. Apetit še zmeraj ima in bi želel jesti, a se boji bolečin, ki potem sledijo. Zdravnica v protibolečinski ambulanti mu je predpisala protibolečinsko zdravilo (nekakšna različica morfija - 4mg), a mu ne pomaga, samo stranske učinke ima - napihuje ga. Druga mu je potem poleg tega predpisala laksativ, zaradi česa hodi neprestano na stranišče, malo zmanjša pritisk, a ne pomaga preveč, bolečine so še v veliki meri prisotne. Sedaj pije naprej zaldiar, ki mu bolj pomaga kot vse drugo.
Tako hudo mi je, ne morem ga več gledat, želela bi mu pomagati, a ne morem. Ima kdo podobne izkušnje, kaj lahko storimo?? Čakamo odgovor iz Ljubljane, v upanju, da bo dobil biološko zdravilo ...

Tako, povedala sem vam našo žalostno zgodbo, ki mi visi kot kamen na glavo in mi teži, teži, iz dneva v dan vse bolj in bolj, saj se neskončno bojim, da ga bom izgubila ... :(

Lep pozdrav vsem in pogumno!

Hči umrlega za rakom pri njegovih 38 letih. Mišični sarkom. Živel je leto in pol po diagnozi.

DRAGA KRISTINA. TI SI PRAVA FACA. SEM ZDRAVSTVENI DELAVEC, NEPOPRAVLJIVI VEČNI OPTIMIST, KI JE ŽIVEL V PREPRIČANJU, DA GA BODO VSE TEŽAVE OBŠLE, VENDAR, NA ŽALOET JE MOJA ŽENA ZBOLELA ZA RAKOM NA PRSIH, VEŠ DA SEM SE O VSEM POZANIMAL IN DA SEM VELIKO PREČITAL NOVE LITERATURE O TEM, UPAM, DA JI BOM LAHKO V OPORO IN POMOČ. ZA ENKRAT BODI DOVOLJ, DRŽITE SE, SREČNO VSEM ŽELI IVO S PRIMORSKE

Nikoli si nisem mislila, da bom brskala po tem forumu, pa vendar se je tudi meni (očetu) to zgodilo.
status:hčerka
Oče lani septembra zaradi glavobola in slabenja desne roke napoten na nevrološki odd. (MB), kjer diagnosticirajo rahlo kap in ga obdržijo 3 tedne. CT ne pokaže praktično ničesar, ugotovijo atrijsko fibrilacijo, dobi antikoagulacijska zdravila, redne kontrole koagulacije. Oče je ok, praznuje 70 letnico, vesel, pri močeh, vsak dan hodi na sprehode...
Februar 2010, slabi mu desna noga, sum na ponovno kap, gre spet na nevrološkega, naredijo vse mogoče-RTG noge, kolkov, kolena, gležnja, 2x CT, 2x EEG, MR hrbtenic-pregledajo ga ortoped, nevrokirurg (možnost hernije v hrbtenici-nič posebnega),kardilolog predlaga elektrokonverzijo zaradi artitmije, vendar se premisli...praktično nič ne najdejo, razen degenerativnih starostnih sprememb, oče praktično ne more več premikat desne noge, hodi z berglo, gležnja več ne giblje. Odpustnica za 5. 3. vendar sobni zdravnici ne da miru in naroči 4.3 MR glave...in šok - lezija 16 mm, z edemom vred 30 mm.Premestitev na nevrokirurgijo, odločijo se za stereotaktno biopsijo. Takoj po operaciji ustavim operaterja, ki mi pove neuradne rezultate (pri operaciji sproti gledajo vzorce)-PRIMARNI GLIOBLASTOM, neoperabilen, ker je v motoričnem režnju in bi očeta z operacijo lahko naredili nepokretnega. Prognoza-slaba, ker je opazno zrasel v 10 dneh:(. Seveda čakamo na uradni histološki izvid, da bomo lahko ukrepali dalje (upam, da čimprej, ker hitro raste). Oče je kar dobro prestal biopsijo, vendar je po posegu dobil grozovit glavobol, ki je trajal cel dan. Danes sem bila pri njem, je boljši, nič nisem povedala, kar mi je povedal zdravnik, čakam na uradno potrditev, očetu je začela slabeti tudi desna roka (prej ni imel težav)....Moj oče je bil celo življenje aktiven, poleti kolesari (20 km na dan), z mamo imata vikend, gorice, delata kot mlada....ne morem verjet...
vse se mi ruši, kaj šele mami in očetu, ko bo zvedel...
Naj se javi kdo, ki je imel podobno diagnozo.
LP
Suzana

Živjo,

se jaz da se pofočkam.

Stara 27 let,

10.10.2009 - vdrta desna bradavica,bule ni opaziti,takoj se napotim k ginekologu

18.10.2009 - punkcija in mamografija v NM

20.10.2009 - diagnoza: Ca. mammae dex. (rak desne dojke)

12.11.2009 - operacija na UKC LJ (odstranitev desne dojke z takojšnjo rekonstrukcijo,odstranitev vseh desnih podpazdušnih bezgavk)

11.12.2009 - T2N2M0 (8 kemo,biološka terapija,hormonska terapija in 28 obsevanj)

18.12.2009 - 1. kemoterapija

17.3.2010 - po 4 kemoterapijah dobim še biološko

Zdravnica na OI je rekla,da moram imeti toliko zdravljenj,preventivno,ker bi bil rak lahko zaradi moje starosti agresiven.Vse ostale preiskave so bile BP.

Počutim se super,verjamem v zdravljenje.

Živim in ljubim življenje!!!!

Pozdravljeni!
Sem žena moža, ki so mu lani, pri rednem pregledu v mesecu juliju ugotovili raka na prostati, (od 10 odvzetih vzorcev je bilo 6 pozitivnih). Ker je bil mož star 66 let, so se v celjski bolnici odločili za radikalno prostatektomijo, ki so jo v mesecu oktobru tudi uspešno izvedli. Pri operativnem posegu in tudi kasneje ni bilo kakšnih nepredvidenih zapletov. Nekaj časa je imel težave z uhajanjem vode, kar se je po treh mesecih uredilo. Scintigrafija kosti in PSA kažeta, da je rak v celoti odstranjen. Hvala celjskim specialistom na urološkem oddelku,posebej dr. Jagodiču, kjer so se res zavzeli zanj, ga sproti informirali o poteku bolezni, posledicah posega in sploh z njim enakovredno in spoštljivo ravnali.
Vendar je moža letos doletela druga vrsta raka, ki kot trdijo zdravniki, nima povezave s prvim.
Marca mu je na začetku potemnelega nohta na palcu noge začelo "kipeti " meso. Po enem mesecu, ko "zadeva" ni izginila, je mož palec pokazal osebni zdravnici, ki ga je urgentno poslala v bolnišnico. Prst se jim ni zdel nič posebnega in so ga poslali v ambulanto za plastično kirurgijo roke .... Tudi tam ni zdravnik opazil nič posebnega, bil je mnenja, da je to "divje meso" in da ga bodo "izžgali" z lapisom. Ko po enem mesecu in pol ni bilo uspeha, se je zdravnik le odločil za posvet z drugo zdravnico, ki je predlagala izrez mesa in plastiko. Pri tem posegu so k sreči dali izrezano tkivo v analizo, ki pa je pokazala MALIGNI MALINOM, Clark IV. Breslow 2 mm invazija v retikularni dermis.
Sedaj sva bila že dvakrat na OI, kjer predvidevajo operacijo nekje konec meseca.
Iz brskanja po internetu, predvidevava, da tudi ta rak še ni v kritični fazi, da bo amputacija palca dovolj. Verjetno še ni razsejan po bezgavkah, kar pa bo vidno šele po operaciji.
Kot v prvem primeru nisva niti enkrat pomislila, da bolezen ni ozdravljiva, sva tudi tokrat optimista. En prst še ne pomeni konca sveta.

Menim, da moram končati zgodbo o MM na palcu. Palec je amputiran, odvzeta varovalna bezgavka je bila pozitivna, zato je mož moral po 7. tednih ponovno na operacijo. Odvzeli so mu kompletno ložo bezgavk v dimljah. In sedaj po 3.tednih kažejo izvidi histoloških preiskal odvzetih bezgalk, da se MM ni razširil (nobena od 20. ni bila okužena)in da je MOJ MOŽ premagal tudi tega raka. Ima še nekaj težav z rano po operaciji bezgavk, kot je odtekanje drena, ki noče odtekati oz. se maši. Ampak to so malenkosti v primerjavi z grožnjo, ki jo je predstavljal MM.
Upava, da je bilo napadov raka dovolj in da je sedaj konec.

Pozdravljeni!
Stara sem 38 let, brez otrok.
20.9.2007 sprejeta v SB Jesenice zaradi nenehnih krvavitev iz maternice, hemoglobin 78, ultrazvok pokaže miom, dobim transfuzijo in venofer
1.11.2007 se zgodba ponovi, hemoglobin pod 60, naredijo frakcionarno abrazijo zaradi metroragij, tkivo pošljejo na histopatološko preiskavo
20.11.2007 diagnoza endometriodni adenokarcinom
21.12.2007 opravljena totalna histerektomija v Ljubljani, odstranijo tudi bezgavke
28.12.2007 odpuščena iz bolnišnice
Ker se rana ne celi, ponoven obisk urgence. Diagnoza okužba z MRSA, po transfuzijah sum na avtoimunsko hemolitičn anemijo.
Prejemam antibiotik Ciprinol. Ponoven test na MRSA, na srečo negativen.
13.2.2008 ponovni pregled pri ginekologu. Vse bp, tudi bezgavke, zato niso potrebna obsevanja.
Še vedno redne kontrole na 6 mesecev.
LP

Pozdravljeni,

zanima me, ce je katera po odstranitvi bezgavk hodila na punkcijo limfne tekocine? Sprasujem za svojo mami, ki hodi ze vec kot 3 tedne hodi na punkcije. Kako dolgo bi to se lahko trajalo?

Iskrena hvala za odgovore.

Pozdravljeni

Mož obolel za rakom debelega črevesja.

Mož: starost 37 let

Da opišem kako se je vse začelo. Aprila, natančneje 23.4 letos je mož dobil hude bolečine v spodnjem delu trebuha. Po vsakodnevnih obiskih pri zdravniku (tudi urgencah) se ni zgodilo nič, le to, da mu je vsak zdravnik predpisal druga zdravila. 2.5 je bil prvič sprejet v bolnišnico in takrat so mu postavili diagnozo Cronova bolezen in ga po tednu dni izpustili. Ko je prišel domov je bil slaboten, nič ni jedel, neprestano je kolcal, bruhal je lastno blato. 13.5 je tako oslabel, da se tudi stuširati ni moral več brez pomoči. Odpeljala sem ga nazaj v bolnišnico, bil je sprejet in 16.5 mu je bila narejena kolonoskopija in takoj ugotovljen tumor na debelem črevesju. Sledilo je mučno čakanje na izvid. Med zdravljenjem je v mesecu dni shujšal za 24 kg. 3.6 smo prejeli izvid, karcinom debelega črevesja in ena pozitivna bezgavka od treh pregledanih. Sledil je pregled na OI, in sicer 14.6, pogovor z onkologinjo Volkovo nas je vrgel iz tira. Omenjala je, da sumi, da se je rak razširil tudi na kosti oziroma druge organe. Mož je nato opravil PET/CT in rezultati so pakazali, da je vse ok razen, da so možne metastaze na jetri. Začel je s kemoterapijo, in sicer po shemi FOLFOX. Po kemoterapiji nima težav, le da ima dan do dva slabši apetit. Trenutno je na OI, kjer so mu danes vstavili VAP.

Upamo na najboljše in veliko sreče vsem!!!!

Podravljeni,
sem že opisala na drugo temo (rak) svoj primer. Pa vseeno še enkrat:

starost ob postavitvi diagnoze: 37 let
diagnoza: rak želodca (adenokarcinom, intestinalni tip)
operacija: odstranitev celega želodca, vranice, repa slinovke, 35 cm debelega črevesja (rastel na zunanji strani želodca 9x13cm in naredil fistulo med želodcem in črevesjem)
zdravljenje: 6 ciklusov kemoterapije s XELODO, 25 obsevanj

Par dni nazaj sem praznovala svoj novi 1. rojstni dan (8/2010 operacija)

veliko sreče vsem

lp

Vse dobro!

Ponovno jaz. Rak je rak, maligni melanom pa je še po mojem posebej hinavski. Lani sem napisala, da konzilij ni predvidel nadaljevanje zdravljenja, ker da je melanom odstranjen.
Vendar se je letos, pred dobrim mesecem pričela na šivu, kjer je bila odstranjena loža bezgalk, pojavila bulica, velika kot fižolček. Mož je mislil, da to pač nastane na operiranem mestu in ni posvečal pozornosti. Na redni kontroli jo je pokazal zdravnici, ki je takoj odredila punkcijo, ta je potrdila njen sum, da se je maligni melanom ponovno pojavil. V ene tednu so mu bulico odst
ranili, ga poslali na PEZ/TC, ki je pokazal še 2 seva, vendar tokrat v dimljah druge noge.
Ponovno je predviden ultrazvok in punkcija označenega mesta. Kaj bo naprej, ne vem. Upam, da bo tokrat dalj časa mir.
V čakalnici OI sem poslušala gospo, ki pravi, da je že 13 let o ugotovitve MM, ki ji občasno izbruhne, naredijo poseg in tako živi od izbruha do izbruha. Tako, da upava na najboljše.

Še jaz.
Stara sem 34 let.

julij 2010 - zatipala bulo, sledila punkcija - diagnoza: rak dojke

27.8.2010 - operacija, odstranitev tumorja na desni dojki, odstranjene vse bezgavke, vse negativne

13.10.2010 - prva kemoterapija

17.02.2011 - zadnja kemoterapija

18.03.2011 - prvo obsevanje

30.04.2011 - zadnje obsevanje

09.06.2011 - prva kontrola, vse ok

15.12. me čaka naslednja kontrola, upam, da bo tudi zdaj tako :)

Je bila borba in verjetno vedno bo, ker se ne dam kar tako :)

Pozdravček,
Pika

vse bo ok pika-poka

tudi pri meni zaenkrat vse ok...sem že v službi na 4 ure...zelo vesela in upam, da še dolgo...

Pred točno letom dni sem imela zadnje obsevanje.Zbolela sem za rakom dojke, tudi bezgavke so bile pozitivne in so mi jih vse odstranili. Po šestih kemoterapijah in 32 obsevanjih sem počasi okrevala in danes sem kar OK, ker se ne dam. Treba se je borit!

Pozdravljeni vsi,

da se pofočkam še jaz:
- invazivni lobularni karcinom
- starost 36 let
- oktobra 2011 zatipala zatrdlino na levi dojki
- napotena na mamografijo, ker nisem rizična skupina (rodila pred 30. letom, dojila 2 leti, v družini ni raka (razen levkemije mojega očeta, ki je umrl pred 23 leti star 42 let, ampak levkemija ni dedna), prenizka starost) po nasvetu centra za bolezni dojk čakam še 3 tedne...
- 9.11.2011 mamografija
- 17.11.2011 dodatno še ultrazvok, najden tumor, napotena na punkcijo
- 18.11.2011 punkcija tumorja na OI
- 22.11.2011 diagnoza - rak
- 2.12.2011 prvi pregled na OI - dr. Snoj
- 14.12.2011 operacija - odstranitev tumorja in varovalne bezgavke, hitri test pokaže, da je negativna
- 4.1.2012 drugi pregled po operacija in izvidi: lobularni rak dojke, velikost tumorja 1,2 cm, bezgavke negativne, tumor hormonsko pozitiven PR in ER, FISH (HER-2) negativen, II. stopnja diferenciacije.
- 11.1.2012 bom izvedela kakšno zdravljenje mi bodo določili

Po nasvetu prijateljice sem po diagnozi poklicala združenje Europa Donna - NEKAJ NAJBOLJŠEGA KAR SEM NAREDILA! Po polurnem pogovoru z gospo Senčar Mojco sem bila resnično pomirjena, dala mi je upanje v to, da bo vse še v redu. Super ženska!

Glede osebja v ZD v ambulanti dojk ne bom izgubljala besed, v začetku zelo neprijazni, počutila sem se kot simulant, ki hoče na vsak način mamografijo, ki mi ne pripada...po diagnozi pa vsi sladki in prijazni.
Pri njih sem bila že pred dvema letoma zaradi nenavadnega izcedka iz bradavic, pa so me tudi takrat zelo na kratko odpravili, češ niste rizična skupina, verjetno je vzrok hormonski.
hja, tudi moj rak je očitno hormonski....
Zato vse, ki ste v dvomih, ne glede ali stare 18 ali 50, ne se pustit odgnat raznim vsevedim medicinskim sestram v takih ambulantah ali nejasnim izvidom! Če nisi rizična skupina še ne pomeni, da ne moreš imeti raka, kajne...

Glede osebja na OI moram reči, da so vsi zelo prijazni, sploh sestre na oddelku kirurgije, mogoče so kirurgi malo manj zgovorni, ampak jih je potrebno kar spraševati, seveda pa moraš tudi vedeti kaj vprašati in tukaj se zatakne. Motilo pa me je pomanjkanje splošnih informacij, o raku dojk, o zdravljenju na OI, o prehrani, o razgibavanju po operaciji in podobno.

Pričakovala bi, da ti ob prvem pregledu ali vsaj sprejemu v bolnišnico dajo kakšno brošuro z informacijami ali kaj podobnega, no nič takega, čeprav vem, da jih imajo, so dostopne na spletu, prav tako kot knjiga prehrana in rak. Sicer sem sama vse prebrskala, prebrala in si zadeve shranila, ampak ej, stara sem 36, računalništvo mi je hobi, hočem vedeti vse, kaj je to, kaj pomeni...
kaj pa starejše ženske, letnik moje mame ali babice? Saj morajo biti čisto izgubljene. In najhuje je, ko ne veš, ko si brez verodostojne informacije.
Npr zdaj mineva 4 tedne po moji operaciji in če mi ne bi gospa Senčarjeva iz Europa Donne že pred operacijo "zabičala", da moram takoj začeti z razgibavanjem in telovadbo roke, tega verjetno ne bi počela, ker mi do sedaj tega ni nihče omenil, niti vprašal kako je z roko. Naj bi bile bolečine v roki in negibljivost pač kolateralna škoda? Mislim da ne.

Sama diagnoza me ni podrla, niti se mi ni življenje sesulo v koščke, ker preveč je žensk s tako diagnozo in večina jih ozdravi, zato ne obupavam, sprejela bom pač vse, kar bo še prišlo z zdravljenjem, vem, da nisem edina in vem, da bi se mi lahko zgodilo mnogo hujšega kot to, da imaš raka.

Zato glavo gor, ne obupat in srečno vsem!

lp, tjaša

Pozdravljeni,

Moja tašča ( 64 let) je zbolela za rakom na peritoneju.
Prava slika se je pokazala , ko se ji je začela nabitati tekočina v trebušni votlini.
Prej je imela težave s kašljanjem, ki je bil dolgotrajen-čeprav je hodila k zdravniku je ni poslal na preiskave. Tudi takrat, ko je začela otekati pod rebri in težko dihati ni bilo nič. Rekel je naj samo pazi kaj je.Še sreča, da je tašča trmasta-šla nazaj k zdravniku in je rekla, da tako ne gre več in da naj ne reče, da je to od starosti, ker pred mesecem dni je enako jedla in bila enako stara. In končno dobila napotnico za pulmologa. Ta jo je poslal na rtg in so takoj opazili tekočino. Naslednji dan takoj UZ trebuha-nato hospitalizacija na internem oddelku. Nato so jo poslali na ginekološki oddelek, kje so ji naredili laparoskopsko preiskavo trebušne votline in odstranili tekočino iz nje ( 3 litra ). Nato pa je šlo vse skupaj hitro- prva kemoterapija 29.12.2011-čaka jo še približno 5 kemoterapij, nato operacija in verjetno še kemoterapije.
Danes si je izbrala lasuljo.
Neverjetna je. Super se drži. Je čisto "mirna"-pravi, da ima svoj notranji mir.
Pravo nasprotje je pa tast-prav hudo ga je prizadelo.Zapadel je v pravo depresijo. Tako, da imamo z njim več dela kot s taščo.
Jutri gre spet v bolnišnico, da ji punktrirajo tekočino iz treb.votline.
Drugače pa dobro prenaša kemoterapijo razen kakšen dan malo slabosti pa utrujenosti-drugega ni bilo opaziti.
Za konec želim vsem vse najboljše

Starost: 36 let
Rak materničnega vratu, stadij IIB, zadeva je v takem stadiju, da operacija (ostranitev maternice) ni smiselna
čakam na laparoskopijo bezgavk na podlagi katere se bodo odločili ali bom zdravljena samo z brahiterapijo ali še s klasičnim obsevanjem....

sem pozitivka in vem, da bom naslednje leto v tem času s ponosom ugotovila, da sem prava borka in bom s svojo izkušnjo ki me čaka pomagala tudi drguim.....

Sem se odločila da opišem svojo izkušnjo v opozorilo ostalim, da se jim ne zgodi kot meni.
že leta 2005 zatipam trdo bulo v levi dojki odspodaj.Prestrašena odidem na pregled v bolnišnico na periferiji in opravim UZ, punkcijo vse bp.Benigno. Bula raste, ponovim pregled vsako leto, vsako leto punkcija, uz, celo mamografija , magnetna, ničesar ne potrdi raka ampak nekakšne spremembe, ki jih ni možno z MR definirati. Punkcija negativna, kam so pikali jaz ne vem. Sicer namignejo da lahko raščo odstranijo če me moti. Ker me ne moti zato se ne odločim za lepotno operacijo.Lani se ponovno odpravim na pregled tokrat peti, kajti bula še raste.. Punkcija. Kličejo me že naslednji dan da je rak. Šok. Jeza. Nemoč. Kaj so delali, zakaj niso se v stvar poglobili, zakaj me niso napotili na oi. Rak lobularni invazivni velik 2 cm, mitoze 1, gradus 1. Je rasel počasi. VENDAR TAM JE BIL VES ČAS!!! Operacija kvandrantektomija, varovalna bezgavka bp-posamezne tumorske celice. Kemo nisem imela obsevanj 32 Nolvadeks. Sem že v službi. Kontrola čez 6 mesecev, vendar strah me je da bodo na oi odkrili da so v tisti periferni bolnišnici kaj spregledali, morda v isti ali drugi dojki, ker če tega raka niso znali odčitat lahko tudi drugega niso Morala bi se odločiti za tožbo, vendar mi je bolezen vzela preveč moči in itak ne bi uspel.

Kaj je glioblastom?
Pri mojem možu je bilo zelo nenavadno:
-v letu 2007 zelo šibki glavoboli
-24.12.2007 šel na napotnico splošne zdravnice na MR
-isti dan postavljena diagnoza GLIOBLASTOM
-10.1.2008 OPERACIJA - operiral dr. Ardebili
-obsevanja in redne kontrole na OI Ljubljana
-nato sledile kemoterapije. tarčna, biološka zdravila, temodal
- vsi so se čudili, v kako dobri kondiciji je, vključno z dr. Smrdelom na OI
-začetek leta 2009: ponoven recidiv, zelo majhen, vendar dr. Ardebili, kot zelo velik strokovnjak, noče operirati
-oktober 2009, počutje se začne slabšati, kašelj , voda v pljučih
-na OI pravijo, da je to začetek konca ( dr. Smrdel)
- pristal je na infekcijski kliniki v Ljubljani 23.12.2009
- 9.2.2010 moj dragi 46-letni mož umre.
-Za njim so jokali najini štirje mali otroci.
-TO JE GLIOBLASTOM.

Moja zgodba!
2007 ne spomnim se natančno meseca bila je že pozna Jesen.
Obiščem svojo ginekologinjo,zaradi bolečin v levi dojki. Odgovor,nič narobe samo v obeh dojkah prisotne ciste.2008 ponovno opozorim ginekologinjo,da nekaj ni v redu z mano in da me dojka med menstruacijo močno boli.Mi otipa dojke-vse v redu z vami,sem pač bolj občutljive narave.2002 sem rodila sina in ga skoraj dve leti dojila,takrat sem imela vneto levo dojko(diagnoza-premalo praznjenje dojke med dojenjem)dobila antibiotik.Zimski čas med 2008-2009 zbolela za vsako virozo, ki jo je prebolel moj sin,vsa leta nazaj pa nisem imela niti enkrat bolniške. Edino takrat,ko sem zanosila in sem bila v bolniškem staležu vse do poroda. Pa ne zato,ker sem preveč občutljiva, ampak zaradi težke operacije,ki sem jo imela na maternici,drugače bi morala celo nosečnost preležati v bolnici.Marec 2008 grem ponovno k svoji ginekologinji ji ponovno povem za težavo in da sem si zatipala bulico na levi dojki.Me pregleda, reče da je gibljiva cista in ni nevarna.Takrat sem ji rekla,da imam dovolj in mi naj pove,kje lahko najhitreje naredim ultra zvok dojke.Njen odgovor: da se boteste pomirili,Fontana Maribor,je samoplačniško,če pa bi bilo kaj narobe paitak dobite povrnjen denar.(njene besede)Grem v Fontano,mi zdravnik naredi ult.zvok.prvo desne mi reče polno cist natoše levi,tudi polno sist edino za eno mi reče,da lahko pridem k njemu na punkcijo v Celje, ker se mu zdi malo sumljiva.Odločim se za Maribor,pa mi ni žal,čeravno sem izsilila pregled(ker se nisem pustila odpraviti do drugega meseca ,ampak na naslednji dan).Mi naredijo mamografijo obeh dojk(polno cist) in punkcijo na levi dojki. Ves teden sem imela modro, zeleno, rumeno dojko.Sem rekla da ne mora vsak imeti mavrice na sebi.po štirih tedni izvid negativno in še mi enkrat naredijo punkcijo prek ultra zvoka,takrat iz obeh dojk(bilo je zanimivo gledati prek ekrana kako je igla potovala do ciste). Ponovno izvidi negativni,a se vseeno odločimo,da jo bomo odstranili.Do sem me je obravnavala dr.Bosilj Damjana,res super zdravnica,zaradi njenega dopusta(če glih se dobro držim in mi ni prišlo do živega-to so njene besede in da ne bom tako dolgo čakala na njo) me je priporočila za operacijo zd.Čas-Sikošek,tudi enkratna.Cisto so poslali ponovno na patol. Tega dneva ne bom nikoli pozabila,bila sem v šoli na sestanku,ko je zazvonil moj tel.in na drugi strani se mi predstavi dr. Časova in če lahko jutri pridem na razgovor. Sem rekla ni problema.Tako zdaj so se moji sumi potrdili in tako je tudi bilo:diagnoza hormonsko odvisen invazini karcinom leve dojke T-1, N- 0,M-0,G-2.Ponovna operacija,skoraj so mi odstranili celo dojko,zraven pa glavno var.bezgavko+ štiri preostale.Nato se je začelo zdravljenje Nolvadeks,Zoladex(pri 38.letih že mena,katastrofa),ter obsevanje (30 navadnih in 5 tarčnih).Moja odločitev je bila ,da se bom sama vozila v Ljubljano in to sem tudi rekla svoji osebni zdravnici(ne ginekologinji).mogoče se me katera spomni: visoka ,svetlih dolgih las,vedno nasmejana in iz Prlekije. Nikdar nisem jokala ali bila žalostna,še svojo sestro sem morala tolažiti,samo enkrat sem,ko sem dobila izvide bezgavk-negativne,samo takrat od sreče. Zdaj se že štiri leta zdravim ,Nolvadeks,Zoladeks. Počutim se super edino mena me močno daje (upam,da bo to tudi minilo) in viroze.
Vsem bi sporočila,da se ne vdajte in ne pustite odgnati,če ugotovite,da z vami nekaj ni v redu.
Prisrčen sončen dan,ker je življenje zelo lepo in ga uživajte,pa če ravno kratek čas,ker je vredna vsaka minuta,ura,ki mine.
PS: tudi moja mama je imela raka,levkemijo. A,sem se spomnila,šla sem na genske teste,še čakam na izvide,to sem naredila za svojega sina in sestro,ter brata.

Draga J.H. skoraj neverjetno v kolikih stvareh se najini zgodbi "srečata". Skoraj podobna pot od vsega začetka, le da sem jo jaz prestajala preteklo leto, ti pa malo prej....še najina leta se skoraj ujemajo. :) vse dobro za naprej vsem nam

Pozdravljene !

Me zanima, če katerave ve za dodatek k invalidski (sem 4ure v inv.ostalo delam), za predčasno umetno povzročeno meno (zoladex). Sestra je to slišala po TV,približno tri leta nazaj. Ni si natančno zapomnila,kako se reče strokovno. Spraševala sem že na ZZZS.,svojo oseb. zdravnico in tudi v Mariboru, ko grem na aplikacijo zoladexa. Nišče nič ne ve.
Sem po štirih letih šla k svoji ginekologinji zaradi brisa (sama od sebe,ker mi ni poslala povabila kot ponavadi) in težav.
Ja,kje pa vi hodite,zakaj ne pridete vsakih šest mesecev na kontrolo jajčnikov in maternice.Če mi niso to naročili. Ker zdaj ona mora paziti in redno kontrolirati,ker se lahko pojavi rak na jajčnikih ali maternici.Jaz pa o teh kontrolah nič vedela. Pa vsaki mesec na aplikaciji v Maribor,spraševala na kaj moram paziti in na kakšne preiskave naj hodim. NO PA SMO SPET NA ISTEM.

Na genske teste je mojo sestro poslala njena zdravnica,je dolgotrajni postopek.Najpraj dobiš papirje,da izpolniš kdo v družini je imel raka.Potem ponovno skoraj pol leta čakaš,da te povabijo,testirali so najprej mene,čakaš ponovno pol leta na izvid in te ponovno povabijo na razgovor. Moram povedati,da je bila mlada zdravnica zelo prijazna in povedala je da premalo ljudi ve za te teste. JA,kot ponavadi ti nišče nič ne rove in svetuje.
Sem bila v Mariboru na apl. zoladexa in sem ji rekla ,kje sem bila: mi je odgovorila,da je včasih bolje da vsega ne veš kaj te čaka in če imaš okvarjeni GEN,da se lahko zaradi tega preveč sekiramo. HALO jaz pa sekirala,še ta ( pofočkaj se ) rak me ni vrgel iz tira in še vedno živim tako,kot ga ne bi nikdar imela. Saj vendar imam otroka in nočem,da vidi da je z mano kaj narobe, niti ljudje v mojem kraju ne vedo,edino sorodniki (naj me obravnavajo tako kot so me vedno,ker ne potrebujem usmiljenja, se niti same sebi ne smilim).
Če katero kaj zanima, (zdaj ko sem ta forum včeraj odkrila,ga bom vsak večer pregledala,me zanimajo zgodbe drugih in njihove izkušnje) sem tu !

Prijeten dan vsem in obilo sreče!!!!!!!!!

Lani sem bila operirana s podobno zgodbo, mojega raka pet let niso odkrili, dokler skoraj ni bilo prepozno. Upam, da ni bilo prepozno. Varovalne bezgavke so bile negativne, rak lobularni 100%, hormonsko odvisen za oba hormona, g. T2n0m0, Prejemam Nolvadex, Zoladex mi niso hoteli predpisati, ker sem stara že 45 let. Imela sem 32 obsevanj. Takoj po zaključku sem šla nazaj v službo, se začela ukvarjati z rekreacijo in počutim se kot da nič ne bi bilo.Ali ima katera izkušnje s podobnim rakom?

Pozdravljena modra vrtnica,
Hormonsko odvisni raki imajo zele dobro prognozo. Nič niste napisali velikost tumorja in če so vam odstranili bezgavke.Nolvadeks je tarčno zdravilo,ki se najbolje obnese pri hormonsko odvisnem raku. Zakaj vam niso hoteli predpisati Zoladexa,so vam verjetno povedali. Glavnem meni je rekla moja onkologinja,da me morajo zdraviti z totalno hormonko blokado (stara 38 let) , če mi hormoni narastejo je verjetnost ,da se lahko ponovi.(beri zgoraj J.H.-J H). Nolvadeks pa tudi povzroča umetno meno,vsaj tako sem prebrala na internetu.Priporočam še,da si preberete forum =Terapija po op dojke=. Najdete ga zgoraj na= seznam tem= 9 vrsta-.Zadnje tri napisane teme.
Diagnoza je ista,stem da ni T2 ampak T1.
Obilo sreče in prijetnih dni.
Lp
PS: Na invalidsko vas niso poslali ?
Če vas kaj zanima se lahko še slišiva na tej strani ali pa na Terapija po op dojke!!!

Pozdravljena J.H., moj rak je bil 2 cm velik, opravljena je bila kvadrantektomija z varovalnima bezgavkama, v eni so bile najdene posamezne tumorske celice. Zagotovili so mi da pomeni to negativni izvid bezgavk, če gre le za posamezne celice. Predpisali so mi zgolj Nolvadex ker naj bi ženska po 45 bila kmalu že v meni, jaz sem sicer imela redno menstruacijo vse do pred dvema mesecema, tako da je trenutno nimam in upam, da so se hormoni nekako ustavili. Na invalidsko komisijo ne bom šla zaenkrat, ker se počutim res ok, naslednji mesec začnem delati polno.

Upam, da s tem rakom ne bom imela več problemov, skušam odmisliti vse skupaj in živeti normalno, a se žal ne da vedno. Strah je in bo vedno prisoten.

Kako si ti, si že mela kako kontrolo, jaz jo imam avgusta in me je že sedaj strah.
Piši kaj in lep pozdrav,

pozdravljena modra vrtnica,
lepo vas je slišati po dolgem času in da ste v redu.Pregleda vas naj ne bo strah,to je dobro za nas ,da smo pod redno kontrolo.Jaz jo imam na 6.mesecev,stem da zdaj hodim letos na tri mesece na Zoladex,prej pa sem dve leti hodila vsak mesec,raje to,kot,da se mi menstruacija ponovi.
To, da je hormonsko odvisen je zelo dobro,ker je manj agresiven in moja osebna zdravnica mi je rekla,da že to,da sem na nolvadeksu je dober pokazitelj za nadaljno in velika možnost ozdravitve.
Jaz tudi imam mamografijo avkusta,mislim,da 29.8.,prej pa še en teden odvzem krvi.
Želim vam res lep sončen dan in se še kaj slišiva.
Lp

spol-ženski
starost-37
status-vnukinja, hči sestra

Pred tednom izgubila sestrco, 35let. Sredi dojenja drugega otroka 2010l zatipa bulico, sledi kemo. Rak se čez leto ponovi.2011 poleti. Ostranitev dojke. Jeseni. Pozimi odhod na alternativno kliniko v Nemčijo, ugotovijo izredno agresivnega raka z metastazami v jetrih. Od takrat dalje zavrača obiske pri zdravniku, že prej zdravljenje s hrano itd. Začnejo boleti osti, hujša, močno se poti.Homeopatsko zdravljenje. Sedmi maj 2012 pride v domovino, obiski vseh možnih alternativcev, pomagajo zgolj kot lajšanje bolečin, do neke mere. V dveh dneh konec maja total šok sprememba, neha jest, zmeden govor, močno otekle noge, blede se ji....umre na neko lepo nedeljsko dopoldne. Obdukcije nismo dali narest. Večer prej prvič dovoli da gremo na urgenco, kjer ni več kaj. Mlada družina, dva otrokca.
Babica leto hodi po urgenci da jo boli trebuh, dobiva placebo. Ko jo končno odprejo, se samo pokrižajo. Rak povsod. Ker je starejša, zadeva počasi napreduje. Ima bolečine, črpajo ji vodo iz trebuha. Ne upošteva pa nobenih nasvetov zdravnika.
Mama...odstranjena rodila, rizična. Gensko obremenjena, raka je imel že njen oče, zdaj še mama.Edino jaz nimam mutiranega gena BRCA1 in2. Stara sem 37, nisem rodila in ne bom

Še moja dogodivščina...

Star sem 23 let, v začetku leta 2011 se začnejo pojavljati srbeča koža, utrujenost, nespečnost, nočno potenje, povečane bezgavke na vratu desno ter zmanjšana odpornost. Obisk zdravnika po določenem času, omenim bezgavke, ostalo ne izpostavljam, ker se mi ni zdelo povezano. Več zdravstvenih problemov, prehladi, virusi, nato oktobra huda bolečina na hrbtnem predelu. Bolnišnica, IPP, ugotovljeni žolčni kamni v žoločevodu ter slaba krvna slika, dan ali dva zatem odstranitev kamnov na gastro klinikiOmemba simptomov zdravniku, od katerega dobim pojasnilo, da bodo simptomi po odstranitvi žolčnih kamnov postopoma izzveneli. Simptomi se nadaljujejo do januarja, 3.1.2012 sem iz strani gasilske zveze napoten na zdravniški pregled za izolirni dihalni aparat v ZVD na Chengdujski. Teden po pregledu dobim izvid, krvna slika nezadovoljiva, ostalo v redu. Obisk osebnega zdravnika, krvna slika še vedno nezadovoljiva, detaljni pregledi, poglobitev v prejšnje probleme in diagnoze. Spraševanje strica Googla o simtomih, možnih boleznih. Zaradi povečanih bezgavk napotitev na punkcijo na onko. Teden dni zatem klic osebnega zdravnika, da se zglasim pri njemu. Diagnoza, Hodgkinov limfom .Nato pregledi, odstranitev bezgavke in vzorca kostnega mozga, pet-ct... dokončna diagnoza, Hodgkinov limfom, mešanocelični tip, stadij II.B na vratu, v podpazdušnem predelu in mediastinumu. Kemoterapija Abvd, 7 od 8., zadnja me čaka 21.6., nato 3.7. kontrola, možnost da me čakajo še obsevanja.

En lep pozdrav vsem borcem, enga glih tolk lepga pa za vse medicinke in zdravnike na onko !

Tea, študentka, 24 let
Status: Vnukinja, hčerka

Lansko leto, torej 2012 smo po dolgem boju izgubili dedka, ki so mu v marcu 2012 ugotovili raka trebušne slinavke (operacija ni bila mogoča), ki se je nato razširil. Vse do novembra je še lahko hodil na kemoterapije. Vseskozi je bilo prisotno tudi bruhanje in bolečine, zato smo bili dan in noč ob njem, saj se sam ni mogel več niti dvigovati. Decembra pa so se nato začele še težave z dihanjem, najprej smo uporabljali morfij kapljice, nato pa podkožno infuzijo morfija ter kombinacije drugih zdravil. Zadnjih 14 dni, je bilo za nas nekaj najbolj mučnih, saj se dedek ni več zavedal ničesar več in je vidno trpel. 15. decembra 2012 je preminil po dolgem boju z boleznijo.

Marec 2013
Pred parimi dnevi sem izvedela, da ima mačeha pljučnega raka. Sedaj čakamo konzilij in upamo na najboljše, ter gremo z vsemi močmi v boj proti tej zahrbtni bolezni. Vem in verjamem da bo zmogla, zato se ne bomo dali kar tako!

Čeprav nisem ena izmed bolnikov, pa so mi dosedanje izkušnje dale vedeti, da premalokrat poslušamo svoje telo in da se premalokrat zavemo kako dragoceno je življenje, že samo po sebi. Tvoje je, in eno samo!

Vsem bolnikom, svojcem želim ogromno poguma, moči v boju proti tem boleznim, rada pa bi se zahvalila tudi vsem zdravnikom, sestram in ostalim zaposlenim na KC in OI.

Lp Tea