Kako živeti z rakom?

Forum namenjen izmenjavi izkušenj bolnikov, svojcev in prijateljev, ki se srečujejo z rakom. Prostor za ozaveščanje širše javnosti o pomenu samopregledovanja in zgodnjega odkrivanja raka. Glavno sporočilo foruma je: "rak ne pomeni konec življenja".
Moderatorka: Kristina Modic, predsednica slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L

rak mehurja

20.09.03 00:33

Velikokrat sem prebirala ta forum in nisem pomislila , da bom kmalu potrebovala vaš nasvet. Sedaj pa ga zelo potrebujem.
Imam očeta , ki je star 70 let. In pred enim mesecem so mu ugotovili rak na mehurju.
Stvar je zelo resna, ker bo operiran ....in ker je tumor na mehurju že tako velik,da mu morajo odstraniti cel mehur in zraven še eno ledvico.
In sedaj me zanima ...kakšna je razlika med cistektomijo in radikalno cistektomijo?
Razložili so mi, da potem poskusijo z izdelavo novega mehurja iz dela črevesa. In kaj v primeru, da to ne bo možno?
Bo obsojen na življenje z vrečko? In kakšna bo sploh njegova kvaliteta življenja?
Prosim razložite mi posledice takšne operacije in življenje po operaciji?
Kakšen je % preživetja po operaciji?
Brala sem, da je pri tej vrsti raka 5-letno preživetje 50-60 % .
Sem popolnoma obupana in potrebujem čim več informacij, da si lahko sploh predstavljam življenje po operaciji. Za očeta....
Seveda posledično tudi zame, ki bom za očeta skrbela doma.
Opravičujem se za malo pomešan post in veliko vprašanj, ampak trenutno je v moji glavi tudi takšna zmeda in strah pred tem, kaj bo potem.
To vse je prišlo popolnoma iznenada in nepričakovano.

Vnaprej se zahvaljujem za odgovor.
Irena  

Re: rak mehurja

24.09.03 22:03


Draga Mercury!

Pripravila sem obsežnejši odgovor, ki bo v pomoč tudi vsem tistim, ki bodo iskali informacije o raku mehurja z iskalnikom na tem forumu. Naj vas torej obsežnost ne prestraši, menim, da sem odgovorila na vsa vaša vprašanja.

Raka mehurja odkrijemo v Sloveniji pri okoli 150 moških na leto in predstavlja 3 odstotke vsega raka pri moških. Največ ga je pri bolnikih, starejših od 60. let. Čeprav poznamo nekatere dejavnike tveganja za razvoj raka mehurja, še vedno ne vemo, kaj ga povzroča. Ta rak se ne pojavlja v družinah in verjetno dedne genske mutacije nimajo vloge pri tej bolezni. Raziskovalci sklepajo, da gre pri bolnikih tudi za ljudi, ki so občutljivi za rakotvorne kemikalije v tobačnem dimu ali okolju, ki se izločajo preko ledvic v urin.

Mehur je votli mišični organ, v katerem se skladišči urin. Vanj se iztekata dva uretra, ki vodita urin iz ledvic. Iz mehurja pa vodi uretra, skozi katero mehur izpraznimo. Pri moških je ta uretra daljša kot pri ženskah, kjer je zelo kratka. Pri moških uretra potuje skozi prostato v penis.

Stena mehurja ima več plasti. Plast urotelijskih celic (imenovanih tudi tranzicijske celice ali epitelij sečnih poti) prekriva notranjost ledvic, oba uretra, mehur in uretro. Pod urotelijem je tanka plast vezivnega tkiva, imenovana lamina propria. Naslednji sloj (iz smeri notranjosti mehurja proti zunanjosti - kot pri čebuli) je širši pas mišičnega tkiva, imenovan muscularis propria. Ta sloj na najbolj zunanji strani prekriva maščobno vezivno tkivo, ki loči mehur od drugih bližnjih organov.

Tumorje mehurja razvrščamo v več tipov glede na celice, iz katerih so nastali, glavni trije pa so: urotelijski karcinom (karcinom tranzicijskih celic ali TCC), ploščatocelični ali skvamozni karcinom in adenokarcinom. Ti isti tipi raka lahko zrastejo tudi v ledvičnem mehu, uretrih in uretri. Včasih imajo bolniki z rakom mehurja celo podobne tipe raka v ledvicah, uretrih ali uretri. Zato morajo zdravniki pred postavitvijo diagnoze previdno in natančno oceniti celotni sistem sečil.

Karcinom tranzicijskih celic je najpogostejša oblika raka mehurja (okoli 90 odstotkov). Glede na tip raka mehurja se zdravljenje tudi razlikuje, saj se celice drugače odzivajo na obsevanje in kemoterapijo.

Urotelijske tumorje delimo dalje na podtipe, glede na to, ali so invazivni ali neinvazivni ter ali je njihova oblika ploščata ali papilarna (bradavičasta, pecljata). Neinvazivni urotelijski tumor zajema samo najbolj notranji sloj mehurja, urotelij, globje pa se še ni razširil. Invazivni urotelijski tumor se je razširil iz urotelija in zajema tudi globje sloje stene mehurja. Poleg tega pa je zelo pomembno določiti, koliko se je rak razširil (do katerega sloja). Če rak vrašča v debelo, globoko mišično steno mehurja, je to resneje kot če je omejen na plitvejše sloje (lamina propria, muscularis mucosae).

Papilarni tumorji izraščajo v votlino mehurja. Po obliki naj bi bili podobni razvejanemu kaktusu. Fotografijo si lahko ogledate tukaj:
http://www.urologychannel.com/bladdercancer/sptumor.html

Papilomi so benigni (nenevarni) tipi papilarnega urotelijskega tumorja. Ne razširijo se na druge dele telesa in jih uspešno odstranimo s posegom. Zelo redko znova zrastejo ali se pojavijo kje drugje v sečilih.

Papilarne urotelijske nove rasti z nizkim malignim (rakastim) potencialom so tumorji, ki se jih običajno da uspešno pozdraviti s kirurškim posegom. Vendar ponovitve kje drugje v sečilih niso redke. Včasih je takšen novi tumor lahko rakast ali celo invaziven.

Papilarni urotelijski karcinom kaže različne nepravilnosti v velikosti, obliki in razporeditvi celic. Tisti, kjer je relativno malo nepravilnosti, imajo nizek gradus. Redko vraščajo v steno mehurja, po kirurškem posegu pa se pogosto ponovijo. Karcinomi z večjimi nepravilnostmi, ki imajo visok gradus, raje vraščajo v steno mehurja in zasevajo po telesu. Nekateri papilarni karcinomi rastejo navznoter v mehur, hkrati pa tudi navzven. To so invazivni papilarni urotelijski karcinomi.

Ploščati urotelijski tumorji ne rastejo v votli del mehurja. Nekateri zajemajo le notranji sloj epitelija in so neinvazivni ploščati urotelijski tumorji. Takšen tumor imenujemo tudi ploščati carcinoma in situ (CIS). Drugi vraščajo v globje sloje stene mehurja, zlasti mišično. Ti so ploščati invazivni urotelijski tumorji.

Glede na posameznega bolnika se zdravljenje načrtuje glede na njegovo zdravstveno stanje, obsežnost raka in osebne želje. Zdravljenje izključno z obsevanjem sicer ohrani mehur, prav tako zdravljenje izključno s kemoterapijo, vendar oboje dolgoročno ni tako učinkovito pri zdravljenju raka kot kirurški poseg. Raziskujejo pa učinek kombiniranega zdravljenja (kemoterapija in obsevanje), ki je dalo nekatere začetne obetavne rezultate. Največjo možnost ozdravitve pri invazivnem raku znotraj mehurja (stadij T2-3a) daje popolna kirurška odstranitev mehurja.

Transureteralna resekcija (TUR) z elektriko je postopek, pri katerem cistoskop, tanko osvetljeno cevko, vložimo v mehur skozi sečnico. Na koncu je orodje z majhno žično zanko, ki se uporabi za odstranitev tumorja oz. za njegovo izžganje z elektriko.

Radikalna cistektomija je kirurški poseg, pri katerem se odstrani mehur in bezgavke v bližnjih organih, ki bi lahko vsebovale rakave celice. Ta poseg se lahko opravi, kadar rak vrašča v mišično steno ali kadar površinski rak zajema velik del mehurja. Pri moških se odstrani še prostato in semenovode. Pri ženskah pa jajčnike, maternico in končni del vagine. Če se je rak razširil že izven mehurja in se ga ne da poponoma odstraniti, se kirurški poseg lahko izvede, da se zmanjšajo težave, ki jih povzroča rak. Po odstranitvi tumorja pa mora kirurg ustvariti nov način za odvajanje seča iz ledvic. Radikalna cistektomija je še vedno najbolj učinkovito zdravljenje raka mehurja.

Nefroureterektomija je poseg, pri katerem mora kirurg odstraniti (poleg mehurja – cistektomija) še ureter in ledvico, kadar se rak pojavi tudi tukaj. Operacija se lahko izvede na starejši način z velikim vrezom, ki poteka z boka vse do medenice. Možen pa je tudi pristop z laparoskopom, kjer so vrezi čisto majhni. Laparoskop je video-teleskop, ki ga vložimo v majhno cilindrično cev (trokar) in omogoča kirurgu povečavo vidnega polja in razpoznavo struktur. Dodatni trokarji (dva do trije) omogočajo potek operacije, vanje vlagamo ustrezna orodja. Ledvico in ureter zdravnik nato znotraj telesa vloži v posebno vrečko in ju izvleče skozi droben rez, ki je kasneje prikrit z bolnikovimi spodnjicami. Laparoskopski poseg skrajša čas, potreben za celjenje, bolnik se hitreje vrne domov in ima manj bolečin. Ker pa bo poseg pridružen odstranitvi mehurja, morate o podrobnostih poteka posega povprašati kirurga.

Pri določenih bolnikih je možen poskus delne odstranitve mehurja (segmentna cistektomija) – zaradi tega je ohranjen mehur, njegovo normalno delovanje in tudi spolno življenje bolnika. Kandidati za takšen poseg imajo tumor na svodu mehurja, na drugih področjih mehurja pa ni rakasti sprememb ali karcinoma in situ. Če pa je nekje prisoten še karcinom in situ, se taki bolniki lahko najprej zdravijo z intravezikalnim (znotraj-mehurnim) BCG. BCG, bacil Calmette-Guerin se široko uporablja kot cepivo proti tuberkulozi, pa tudi pri zdravljenju površinskega raka mehurja po kirurškem posegu. BCG vzpodbudi vnetni in verjetno tudi imunski odziv. Raztopina z BCG se vnese v bolnikov mehur, kjer ostane še 2 uri, nato bolnik izprazni mehur. Postopek se ponavlja enkrat tedensko nekaj tednov. Če se s tem postopkom karcinom in situ odstrani, so kandidati za delno odstranitev mehurja. Pri nekaterih bolnikih z lokalno razširjenim invazivnim tumorjem lahko predoperativna kemoterapija skrči tumor, nato pa se lahko poskusi delna odstranitev mehurja. Vendar se pri bolnikih, ki jim je mehur delno odstranjem, rak lahko ponovi v preostalem delu.

Kadar se izvede popolna odstranitev mehurja, se namesto mehurja uporabi košček tankega črevesa, da se vanj usmerja urin iz ledvic in uretrov, nato pa skozi stomo na telesno površino in od tam v zunanjo zbiralno vrečko. To se imenuje ilealni vod ali kanal (urostoma). Večina bolnikov, ki ima to operacijo, se psihološko prilagodi spremembi svoje telesne podobe. Operacija ni zelo zahtevna in ima le malo zapletov, zaradi česar jo kirurgi priporočajo.

Veliko bolnikov pa se lahko odloči tudi za obliko kontinentnega urinarnega rezervoarja, zaradi česar odpade potreba po zunanji zbiralni vrečki. Tak poseg terja posebno usposobljenost kirurga in podaljša trajanje operacije, vendar je prav, da se ga ponudi na izbiro vsem ustreznim bolnikom. Nekatere oblike takih kontinentnih zbiralnikov imajo stomo na trebušni steni. Urin se štiri do šestkrat dnevno izčrpa s pomočjo katetra, ki ga je treba vložiti skozi stomo v urinarni rezervoar, ki je narejen iz črevesa (tankega ali debelega).

Druge oblike kontinentnih zbiralnikov urina imajo rezervoar spojen z uretro, zato lahko bolnik normalno odvaja skozi penis. Ker se je ponovni operaciji najbolje izogniti, je potrebno skrbno pretehtati, kakšne so koristi za bolnika. Izključiti je treba (zlasti za zadnjo obliko operacije!) morebitno prisotnost invazivne bolezni ali visokega gradusa v vratu mehurja ali delu uretre, ki potuje skozi prostato. Večinoma so kontinentne različice možne samo pri moških, ne pa tudi pri ženskih bolnicah.

Zdravljenje, ki poveča možnost preživetja ob kirurškem posegu, se imenuje adjuvantna terapija. Pomembno je tudi načrtovanje kemoterapije, ki se lahko izvede pred ali po operaciji. Kemoterapija se lahko izvaja z zdravili, ki jih bolnik zaužije ali pa jih vložijo neposredno v mehur skozi cevko, vstavljeno v uretro. Kot smo omenili, je mogoče zdravljenje tudi z obsevanjem.

Po kirurškem posegu in morebitnem adjuvantnem zdravljenju so pomembni redni kontrolni pregledi, pri katerih zdravnik fizično pregleda bolnika, naroči morebitno citološko preiskavo urina, krvno sliko in rtg slikanje.

Bolniki z rakom mehurja naj prenehajo kaditi. To bo izboljšalo splošno zdravstveno stanje ter zmanjšalo tveganje za ponovitev raka.

Po operaciji dobi bolnik natančna navodila, kako skrbeti za urostomo. Prvih nekaj dni bo za urostomo skrbela sestra in skrbela, da bo vrečka izpraznjena po potrebi. Večina ljudi z urostomo ima povsem normalno, lahko tudi aktivno življenje (lahko tudi plavajo). Vendar se je spretnosti ravnanja z urostomo treba naučiti, z nekaj prakse je stvar vedno lažja. Najpogosteje je stoma na trebuhu, desno od popka, vendar je lahko tudi drugje, ker se mora kirurg izogniti gubam, brazgotinam in drugim oviram, ki bi lahko povzročile kasneje puščanje stome.

Sprva je lahko stoma nabreknjena in lahko traja nekaj tednov, preden se skrči na normalno velikost. Iz nje se lahko izloča tudi sluz, ki pa je bo kasneje manj, povsem pa nikoli ne izgine. Bolnik se nauči čistiti stomo in zamenjati vrečko. V tej fazi učenja se boste očetu pridružili, da mu boste kasneje doma lahko v pomoč. Poskrbeti boste morali tudi, da bo očeta doma pričakala ustrezna zaloga vrečk.

Sedaj pa še k vaši zaskrbljenosti in nepričakovanemu bremenu raka v družini, ki vas spravlja v takšno grozo, da se vam zdi včasih vse kar nepremagljivo. Takšno razmišljanje vam bo soočanje z boleznijo le oteževalo. Prav je, da se o bolezni in zdravljenju čimbolj poučite. Rak mehurja morda nima visoke stopnje ozdravelih, vendar je to tudi odvisno od bolnikov samih, njihovega zdravstvenega stanja, poleg tega statistika velja za pretekla leta. Vaš oče je posameznik in težko je napovedati, kako bo bolezen potekala pri njem. O interpretaciji statistike sem pisala tukaj:
http://med.over.net/phorum/read.php?f=26&i=602&t=602#reply_602

Vem, da se zavedate resnosti bolezni, vendar se nikar ne utapljajte v žalostnih mislih. Tudi z urostomo je mogoče živeti, če bo potrebna, in verjamem, da boste očetu v oporo, ko vas bo potreboval, tako pri sprejemanju svoje lastne telesne podobe po obsežni operaciji kot tudi pri čisto praktičnih težavah, na katere bo naletel.

Vse dobro vam želim!

Irena

Re: rak mehurja

26.09.03 18:08

Draga g. Irena. Iz srca se vam zahvaljujem za ta vaš izčrpen odgovor. Prebrala sem ga že dvakrat in ga bom še večkrat.
Res mi je trenutno veliko stvari neznanih, ampak počasi se oba z očetom privajava na situacijo, ki je prišla tako iznenada.
Saj zdravniki so nama v pomoč, ampak zaenkrat se pogovori sučejo samo o času do operacije. Vse ostalo pride na vrsto potem. Kaj bo pa potem ste mi pa razložili v veliko pomoč Vi.
Težko je od začetka, ko slišiš besedo rak , potem pa se zaveš, da obupati ne smeš nikoli in vedno upati na najboljše. In v tej smeri sedaj poskušam usmerjati svoje misli.In vplivati na očeta samo pozitivno, z dobro voljo in optimizmom.
Hvala za odgovor in srečno.

LP
Irena  

Re: rak mehurja

30.09.03 10:26


Draga Mercury!

Odločitev, ki je pred vami, seveda ni lahka. Kadar se urin zbira v "umetni" vrečki v telesu, izoblikovani iz črevesja, so možni številni zapleti - popuščanje šivov, slabo celjenje in okužbe. Urin je idealno gojišče za bakterije in lahko si mislite, da je veliko slabše, če bakterije vdro vanj znotraj telesa, če se tam zbira. Ker je oče star že 70 let, je še bolj dojemljiv za okužbe, tkiva pa se v tej starosti slabše celijo. Sicer vam zapletov ni treba pričakovati, prav pa je, da ste z njimi seznanjeni in prav je, da veste, da vrečka zunaj telesa ne pomeni nujno slabše izbire in da ima tudi svoje prednosti. Iz vašega odgovora pa že slutim optimizem, ki vam bo v pomoč pri soočanju z morebitnimi težavami v praksi, pa tudi očeta boste tako lažje vzpodbujali pri zdravljenju.

Lepo vas pozdravljam!

Irena

Re: še enkrat?

17.10.03 16:21

Gospa Irena , oglašam se vam ponovno in naj vam povem, da smo sedaj veliko bolj optimisti kot na začetku. Oče ima že postavljen datum za operacijo in prijazna sestra me je že z vsem seznanila. Kaj je urostoma in kako živeti z njo. Seveda se bo treba prilagodit in pomagat očetu , da se normalizira in zaživi naprej.

Histološki izvid : tranziciocelularni karcinom II. - III. stopnje, delno papilirani, z obilnim nekrotiziranjem; prisotna je obilna infiltracija fibrovaskularne strome, ter v le enem zajetem vzorcu mišične plasti tudi infiltracija mišične plasti stene/.......

CT: Sigurnih znakov širitve perkontinuitate na okolne organe ni/...

In smo optimisti.

Zanima pa me naslednje:
Za pomoč kasneje, ko bo oče že doma......ali v Celju deluje stoma ambulanta z medicinsko sestro - enterostomalno terapevtko?
In ali v Celju delujejo kakšni prostovoljci v okviru društva bolnikov " ILCO"?
Ker so prostovoljci lahko v veliko pomoč očetu z svojimi izkušnjami in pri vnovičnem vključevanju v vsakdanje življenje.

Če morda lahko pomagate z kakšnim nasvetom? Drugače, pa ste že do sedaj bili v veliko pomoč in se vam še enkrat zahvaljujem.



LP
zaskrbljena sestra

Re: rak mehurja

12.01.10 09:53

spoštovana pišem vam v skrbi za brata je namreč na onkološkem oddelku in pred 7 meseci so mu odstranili mehur v celoti po operaciji se je počutil zelo dobro tudi vest da ima raka je sprejel dobro pred tremi meseci ga je začelo boleti v levi nogi notranja stran od mod do stegna navajal je da ga grabi nekakšen krč sedaj to je 11 .1.2010 pa so mami povedali da se je rak razširil njegova osebna zdravnica ga je pazdravila proti išjasu dobivalje ketonal tablete in inekcije proti bolečinam njemu še niso povedali da se je rak razširil zakaj ga ne obsevajo ali operirajo če so povedali da se je bolezen razširila tudi na črevesje ali je res prepozno prosim pomagajte nam obupani in zaskrbljeni svojci hvala za prejeti odgovor in upam da se napoved zdravnika ne uresniči
nATALIJA

Re: rak mehurja

23.02.12 13:20

Pozdravljeni, a mi lahko razložite diagnozo:C67.9 TUPAPILARE VES.URIN,PHIMOSIS?


HVALA,L.P.
Natalija,

žal ti bomo težko razložili izvide, ker nismo strokovnjaki... smo le vsak s svojo izkušnjo. Morda se bo kdo javil s takšno diagnozo, vendar vprašanje, kdaj, ti pa verjetno želiš informacijo čim prej. Zato ti predlagam, da za prvo razlago vprašanje postaviš na forum Družinska medicina, kjer odgovarja dr. Janko Kersnik.

Vse dobro želim, Kristina
driva 

Re: rak mehurja

26.02.12 23:27

Po mednarodni diagnostični kodi je to pod :
C67 maligna neoplazma
C67.9 sečni mehur, ni natančneje opredeljeno,
Ostalo ve sam; če tipam pravilno, da ni Vaša diagnoza.
lp
TJ

Re: rak mehurja

17.04.13 23:47

Mene pa zanima kako je to z zasebnimi sporočili.
Kakšni so pogoji, da lahko sprejemam zasebna sporočila, če sem nova na forumu.
Najlepša hvala!
 

Avtor: Naslov teme:
Zaščita proti e-slami:
Prosimo, rešite matematično vprašanje in vpišite odgovor v polje. Ta mehanizem je namenjen blokiranju programov, ki poskušajo samodejno izpolnjevati obrazce.
Vprašanje: koliko je 6 minus 5?