Izkušnje z limfomom in levkemijo bodo z vami delili bolniki in strokovnjaki. Moderatorji: Kristina Modic, predsednica Slov. združ. bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, Milena Remic, hematološka bolnica, doc. dr. Barbara Jezeršek Novakovič, dr. med. in mag. Tanja Južnič Šetina, dr. med., Oddelek za limfome OI ter prim. Jože Pretnar, dr. med., spec. hematologije, vodja enote za presajanje na KO za hematologijo
Drži se! Zagrabi pogum, dobro voljo in veliko miru v svoj objem! Pa javljaj se nam in sporočaj novičke. TUdi takrat, ko ti morda ne bo najlažje. Tu smo, da se spodbujamo v dobrem in mali manj dobrem. Vedeti je treba, da je zdravljenje sestavljeno iz vzponov in padcev in da mama narava kar nekako poskrbi, da zmoremo. ;)
ursy78 tud jas držim pesti zate in navijam zate.Sam voljo,optimizem je treba,pa bo.
Drgač pa meni na kemoterapijah ni nikol dolgcajt, mam vedno tako družbo v sobi,da se nasmejimo,pa pomenimo,...je pa res,da sem tud utrujena,pa kar precej prespim. :)
Urša, ko ti bo dolgčas, pa kaj napiši na forum. :) Morda opiši dan, ko prejemaš KT. Tudi takšne info so dobrodošle za vse, ki se bodo v prihodnje srečali s podobno izkušnjo.
Draga Natalija, tudi meni ni blo dolgcajt na kemoterapijah, ker smo bile vedno dve ali tri v sobi, zdaj pa sem čisto sama v sobi, je pa malo drugače.
Sicer si probavam urediti misli, da pač tako je. In ko me napade trenutek šibkosti ali vzamem knjigo, ali prižgem računalnik,... aem pa ugotovila da mi glasba daje moč in jo skoz poslušam.
Kar se pa tiče kemoterapije, zdaj dobivam zdravilo Busilvex, še jutri. V ponedeljek pa začnem dobivati neko drugo zdravilo, ki ga bom dobivala 2 dni, potem v četrtek pa presaditev, na katero že kar komaj čakam.
Ja, če je človek dalj časa sam v sobi, zna biti kar dolgočasno. Predvsem pa je veliko časa in možnosti, da človek pade v premišljevanje, ki pa ponavadi ni ravno nabito s pozitivno energijo. Zato je res pomembno, da se v takšnih trenutkih znamo zamotiti in preusmeriti misli. Urša ti to očitno zmoreš in znaš. Super! Ali si tudi kaj na Facebooku?
Hej,
moram reči da sem si res res močno strenirala psiho, vendar me je le-ta izdala pri 4.kemoterapiji, ko nisem smela imeti obiskov. Takrat sem se zaprla vase in je dolgo trajalo da sem zopet prišla na svojo raven. Seveda ob pomoči mojih domačih, še posebno moža.
Ja, sem na facebooku, ampak te bom jaz poiskala.
lp Urša
Draga Urša!
Me je kar zmrazilo, ko si napisala, da bo v četrtek veliki dan; in to v zelo dobrem pomenu. Sem nekako s četrtkom povezana. Moj še zelo majhen fantek je imel na četrtek transplantacijo pred dvema mesecema ob 12.10 uri mu je pričelo teči v žilo. Teklo mu je pol ure in v tem času sem kar lebdela, ne vem kje, ampak prisotna je bila sreča in obenem nove skrbi, kar je povsem normalno. Mali je pa tako spokojno vse prespal. Verjamem, da ti je dolgčas. Vendar ti sedaj daješ skozi tako veliko zadevo! Svetujem ti, da jemlješ vsak dan posebej, vsako minuto si bližje cilju!!! Držim pesti zate in ogasi se še kaj.
SREČNO in ostani mirna, smo s teboj; Eva
Zdravo,najprej ti želim, da čim bolje preživiš to, kar sedaj prestajaš. Napiši še kaj, kako vse to poteka, ker mene to še čaka. Vsekakor pa bom v četrtek držal pesti zate.
Lp
Ursi,
drži se, presaditev ti odpre nove možnosti k zdravju, jaz sem jo prestala ravno pred tremi leti in sicer nesorodno presaditev. Zdajle si sredi kemoterapije kot priprave na presaditev, kajne, in to je verjetno naporno. A ko boš te postopke dala skozi, bodo presajene celice opravile svoje delo in ti pomagale !!
Ti želim vse naj naj, pa oglasi se kaj !
Pozdrav, Milena
podpredsednica SLOVENSKEGA ZDRUŽENJA BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
diagnoza levkemija KML nov.2005, nesorodna presaditev feb.2006
Milena,
trenutno sem na pripravah ja, še danes dobim eno zdravilo, potem pa nič več. Včeraj me je to zdravilo, mislim da je Endoksan popolnoma zdelalo.
Komaj čakam četrtek in presaditev, da vidim kako je to, pa seveda da končno ozdravim in zaživim "novo"življenje.
Draga Eva, upam da je s tvojim fantkom zdaj vse uredu.
Najprej Vam želim čimprejšnje okrevanje in da bi presaditev potekala brez poblemov. Tudi sam sem jo imel na četrtek pred štirimi leti in pol ob pol osmih zjutraj. Spomnim se, da sem se ta dan počutil zelo vredu. Nekaj težav je nastopilo kasneje. Sem pa po dobrih štirinajstih dneh zapustil bolnico. Mislim, da sem va ni teba ničesar bati saj je primarij Dr. Pretnar res strokovnjak na svojem področju. Z njegovo pomočjo sem premagal vse težave do sedaj.
Lep pozdrav Gorazd
Diagnoza levkemija KML november 2003, nesorodna presaditev 30.9.2004.
Super, Urša,
velik del 'naloge' na poti k zdravju si s tem že opravila, pa seveda zdravniki in sestre s tabo. Se spominjam svoje presaditve, sem jo imela v petek 22.2.2006 ob devetih zjutraj in je tudi potekalo vse v redu.
Zdaj pa le pogumno naprej, nekaj časa v izolaciji, nove celice se bodo začele pridno množiti in ti graditi novo obrambo, da boš spet varna in zdrava !
Ko ti bo dolgčas ali pa če boš imela kaj vprašanj, se pa oglasi !!
Gladko okrevanje v tej lepi pomladi ti želim !
Pozdrav, Milena
podpredsednica SLOVENSKEGA ZDRUŽENJA BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
diagnoza levkemija KML nov.2005, nesorodna presaditev feb.2006
Hey hey,
evo mene. Spet u formi. Nekaj dni sem bila čist "out", tako švoh, da so me morali umivati, na umetni hrani, brez apetita. V nedeljo se mi je stanje začelo bistveni izboljševati in evo, u petek grem na izhod. Pogrešam svojega sončka, 3,5 letnega sinka in moža. Pa seveda dom,....,
lep pozdravček vsem skupaj.
Urša
Diagnoza AML,julij 2008, nesorodna presaditev marec 2009.
Draga Urša, veš kako sem vesela, da si že na izhodu! Ves čas sem mislila nate in na tvoje doma.
Nisem se morala javiti prej, ker je naš malček dobil infekt in sva prestala na oddelku infekcijske za 14 dni.Včeraj sva prišla nazaj v apartma in upam, da se ne ponovi in da kateter ostane sterilen. Do konca aprila morava počakati in bova tudi midva se končno srečala s svojimi doma, jih že krepko pogrešam. Je že 5 mesecev kar smo se zadnjič videli v živo.
Urša, želim ti čimmanj stika z infetki in čimveč sončka in srečno.
Lp., Eva
Draga Eva, samo da je s sinkom vse uredu. Jaz upam da mi dajo v četrtek, ko imam pregled v ambulanti ven tale kateter. Sem pa drugače uredu, sem že odpuščena iz bolnice, večjih problemov nimam, samo prehlad me je ujel, a že pojenja.
Lep pozdrav vsem!!
Lp, Urša
Hej hej,
ja moj sine je ful vesel k sem doma.Zdej smo ga zaradi varnosti vzeli iz vrtca, energije ima za izvoz....
Jaz sem uredu, jutri upam da mi kateter vn vzamejo...
Uživajte,
lp Urša
Draga Urša
Veš, kako sem vesela, da si vredu. Me pa zanima, kje imaš kateter in ali ga neboš več rabila? Ali te bodo za naslednje kontrole zbadali oz. koliko kontrol pa imaš? Midva bova imela kateter še pol leta in z njim bova prišla tudi domov. Čeprav je kar zoprno, ker se ga je potrebno kar merkat, pa še kopanje odpade, ker pride na prsnem košu ven.In enkrat na teden ga je potrebno očistit, ampak, to ni problem, se da naučit.
Urša uživaj z malčkom in še kaj se oglasi.
Lep pozdrav, Eva
Pozdravljena Eva,
glede katetra, jaz ga imam pod vratom. Niso mi ga vzeli ven, ker sem rabila transfuzijo. Ja, drugače me bojo pa zbadali, žile imam še dobre. Kontrolo imam zdaj čez tri tedne. Počutje je uredu.
Lp vsem
oj,
po dolgem času se spet javljam. V četrtek sem imela pregled in izvidi so super. Zdaj je skoraj mimo že 5 mesecev, laski pridno rastejo, počutje je odlično. Skratka, uživam življenje vsak dan posebej.
Lep pozdrav vsem skupaj!
Urša
Super, Urša, le tako naprej !! Naj ti hkrati z laski lepo raste tudi energija, veselje pa tako že imaš, kajne. Tudi sama se spomnim svojih prvih mesecev po presaditvi, kako sem se veselila vsakega dne - in veš - še vedno se tako veselim.
Lepo se imej, pa pogumno naprej !
Pozdrav, Milena
podpredsednica SLOVENSKEGA ZDRUŽENJA BOLNIKOV Z LIMFOMOM IN LEVKEMIJO, L&L
diagnoza levkemija KML nov.2005, nesorodna presaditev feb.2006
Heloo,
spet se javljam!!!
Kako ste vsi ki ste me spodbujali?
Jaz sem odlično, uživam življenje, vsak dan posebej.
Znakov zavrnitve ni bilo, in od novega leta sem brez zdravil. Upam da se mi kdo javi..Ajda, Pajk,Gogi, Milena, s Kristino pa sva itak skos na vezi....
Pajk, napiši kako si ti po presaditvi?
Želim si spoznati ljudi, ki so to prestali.....
lep zimski pozdravček vsem, pa pa
Urša
Pozdrav.
super da se vam je tako dobro izšlo. Bi bilo dobro malo izmenjati izkušnje po presaditvi, tudi z ostalimi bolniki. Lahko me kontaktirate na moj pirvat E-mail pa morda kdaj kakšno rečemo.
Pa uživajte živjenje še naprej.
Lep pozdrav Gorazd
Diagnoza levkemija KML november 2003, nesorodna presaditev 30.9.2004.
Zdravo, lepo je prebrati da uživaš v svojem življenju in da nisi imela težav z zavrnitvijo. Da pa si brez zdravil, je pa res super. Le tako naprej.
Lep pozdrav
Hojla, v prejšnjem postu nisem nič napisal, kako sem po presaditi, kakor sprašuješ. Jaz se počutim dobro, vse skupaj je šlo brez težav, samo izvidi kažejo, da presaditev pri meni ni uspela. Amapk zato še ni konec sveta in življenje teče dalje. Kako naprej pa se zdravnik še ni odločil. Sedaj normalno hodim v službo in se ukvarjam z vsemi tistimi športnimi aktivnostmi, s katerimi sem se ukvarjal že prej. Ni lepšega kot športna rekreacija v naravi. Pa lep pozdrav.
Ursy živjo!
Veš kako sem vesela, super, da si že brez zdravil. Tudi naš korenjak je brez zdravil in se lepo razvija in upam, da do poletja shodi. Je zelo aktiven in tega sem zelo vesela.
Drži se in uživaj vsako minuto.
Lep pozdrav, ciao
Javljam vam, da danes praznujem svoj 1. rojstni dan!!!! Vesela sem da sem tukaj in se veselim življenja. Hvala Vam, da ste mi stali ob strani z vzpobudnimi besedami!
Vsem pošiljam en lep pomladni pozdravček..... uživajte življenje!!!!
Pozdravljeni,
spet se malo oglašam. Kako ste kaj?
Eva, kako kaj sinček? Pa Pajk in Gogi, pa Natalija?? Oglasite se mi kaj...
Jaz sem uredu. Že delam in uživam vsak dan posebej...
včeraj imela invalidsko komisijo ... in prvo vprašanje... imate pa malo delovne dobe?
pa sem jim odvrnila, veste, bolezen pa ne izbira po delovni dobi!!
Ursy, pozdravljena!
Že zelo dooollllgooo nisem bila tu gor, pa sem se danes spomnila nate in sem rekla, da pogledam , če si se kaj oglasila. Včeraj je bilo dve leti, kar sva z malčkom stopila čez slovensko mejo po zdravje v daljno tujino in sedaj sem zelo ponosna na vse, kar se je dogajalo. Mi pa vsi datumi veliko pomenijo, sem mislila, da bom šla čeznje z lahkoto, pa ne, so močni spomini!
Mali je zrasel, shodil, je delaven, govori še ne, je zelo živahen in zahteven. Pripravljava se na kontrolo, kjer upam, da bodo rekli "tutto bene"!
Zate sem zelo vesela, saj smo tako pričakovali. Si mislim, da si šla na delo zelo vesela, da lahko živiš življenje v polnosti.Želim ti vso srečo še naprej in se še kaj oglasi.
Ciao, Eva
Pozdravljeni!
Pred kratkim mi je zbolela hči stara 16 let.Ima Hodgkinov limfom,stadij IIA.Trenutno je na kemoterapiji in bo potrebovala vsaj dva sklopa le teh.Zanima me,če ima kdo podobne iskušnje in bi mi lahko dal kakšen nasvet ali mnenje glede zdravljenja,počutja inp.Me pa za njo zelo skrbi in bi mi bilo lažje,če bi imela kakršnokoli dodatno informacijo.
predlagam ti, da odpreš novo temo na forumu, ker bo tako več možnosti, da boš dobila odgovore na tvoja vprašanja, saj je tako bolezen kot zdravljenje drugačno kot pri Urši.
Naj te potolažim, da so limfomi dobro ozdravljivi, zato kar pogumno naprej. Jaz sem imela limfom in julija 2005 sem zaključila zdravljenje. Stara 34 let. Sedaj živim, sem zdrava, vse poteka normalno in zaupam, da bo tako tudi naprej.
Morda le nasvet... spodbujaj hčerko, da bo ohranila stike s prijatelji in da bo bolezen le ovinek na poti odraščanja. To se mi zdi zelo pomembno. Vse slabosti ali slaba počutja gredo hitro mimo, obstaja veliko zdravil, ki so v pomoč v takšnih trenutkih pa tudi stroka je na področju limfomov zelo močna, zato ... pogum velja! :)
Ker sem šele zdaj zasledila, da je gospo skrbelo za svojo hčero, ki je zbolela za hodgkinovim limfomom, me zanima kako je. Žal mi je, da nisem tega videla že prej, saj bi ji lahko marsikaj povedala in svetovala ter ji s tem psihično pomagala pri zdravljenju.
Namreč tudi jaz sem zbolela za hodgkinovim limfomom stadij IIA in vem kako je hudo, ko imaš 1000 vprašanj, s katerimi bi si rad pomagal. Jaz sem ozdravela in z veseljem bom pomagala z znanjem, ki sem si ga pridobila v tem času.
Pomoč oziroma pogovor rabi človek tudi po zdravljenju.
Če bo kdo rabil kakšno informacijo ali pomoč, naj me kontaktira na mail:[email protected]
helov,
spet se oglašam malo, ker me zanima kako ste ostali kaj?
Jaz sem super, resnično ŽIVIM življenje!!! In, mislim da je to najbolj pomebno...
Oglasite se mi kaj, vsi Vi, ki ste spremljali mojo zgodbo ..
