Nekje v sedmem mesecu, me je starejša hči, zečer ko sva poležavali in čakali na brce male pike vprašala. Mami...kaj pa če bo dojenčica ko se rodi bolana.....nič ne bo, vse bo super, če bi bilo res kaj hudo narobe z njo, bi mi do sedaj po vseh pregledih že povedali.

takrat sem uživala v nosečnosti in se mi niti sanjalo ni, kaj nas čaka.

Tako mi je aprila, sončnega nedeljskega dopoldneva počasi začela odtekat voda. Starejšo hči sva odpeljala k babici, midva pa veselo v porodnišnico po novo štručko. Ker nisem še imela popadkov so me do večera preselili na oddelek. Ker zvečer še vedno ni bilo popadkov od nikjer, so me vprašali če želim rodit. Ne, ne želim...voda mi je odtekla, grem lahko še za kak tedn domov? To mi nikoli ne bo jasno, ko ti enkrat odteče voda, kaj pa boš drugega kot rodil.

Po slabih dveh urah, sem bila presenečena ko mi je babca odvzela ultivo in rekla no sedaj bomo pa rodili....in res po parih pritiskih sem že lahko objela svojo pikico, tako lepo, malo, predvsem pa zdravo punčko. Po vsej proceduri v porodni sobi,sem jo dobila k sebi in prvič podojila, sprva vse super. Malo sva podremali, preden pa so naju odpeljali na oddelek, sem jo želela še enkrat podojit, da ja ne bo lačna :) pa mala sploh ni imela nobene volje. Ker mi do takrat še nihče ni omenil da je kaj narobe, temu nisem posvečala prevelike pozornosti...najbrž je samo utrujena od poroda. Polupčkala sem jo vso...jaz na oddelek, ona na pregled.

Nekje ob 4 ponoči me je zbudil lj. pediater, ves resen. In začel...najbrž se že sprašujete kje je vaša hči, nikakor ji ne moremo zvišat saturacije (kisika v krvi) tako da sumimo na okužbo ali prirojeno srčno napako. vrjetneje je to drugo. In kot da sploh ne bi slišala kaj mi je povedal, sem se ulegla nazaj v posteljo, on pa je še vedno stal zravn mene in vprašal če je ne grem pogledat. Odpeljal me je do sobe, kjer sem ob vseh belih haljah ki so skakale ob Hani, s svetlobno hitrostjo dojela vse kar mi je povedal. Svet se mi je sesul. Čez dve uri so jo pršli iskat iz Ljubljane (vmes mi je dr. M, pesimistično odkimaval, naj ne upam preveč, da tole ni nič)ter jo premestil na intenzivni oddelek, pediatrične klinike.Postavili so diagnozo, prirojena srčna napaka. Tako sem jo po dveh dneh prvič obiskala , ne bom pisala o občutkih ker se jih ne da opisat in tako vse do 11 dne, ko je moja mala borka prestala prvo srčno operacijo.

Ko sem vmes skakala okrog vseh mogočih zdravnikov, sem bila večinoma sprejeta z vprašanjem...če se je v nosečnosti videlo. Ker sem to zanikala so bili vsi presenečeni kako. Po šestih tednih pri moji g. sem od nje dobila samo parkrah oh groza, groza groza, a to je tisto kar se takrat ni videlo. Ker sem bila preveč izmučena od vsega sploh nisem reagirala. Ko sem kasneje brskala po literaturi, sem zasledila da bi se glede na tip napake, kjer so prisotne 4 in ne samo 1 srčna napaka, moralo videti na nuhalni svetlini, pa je tudi ta spregledala vse. Kako. Sprijaznila sem se da je moj otrok drugačen, bolan. Ne morem pa se sprijaznit da je morala v svojem prvem letu že toliko pretrpet in včasih pridejo časi ko se mučim z vprašanjem kaj bi bilo če bi se videlo. Si ne morem pomagat. In tukaj se začne.

Velika večina pomisli da so jo operirali in bo šlo sedaj na bolje. Pa ni ravno tako. Pri 15 mesecih še vedno ne drži glavice ko pase kravce, sedi sicer že sama, da bi hodila ne upam niti pomislit, saj je od vsega še preveč švoh. Ne regulira telesne temperature, zato je lahko pri 25 stopinjah oblečena kot eskim :) in potem me vse babe firbčne sprašujejo zakaj tolk napravlam otroka...grrrr, zdaj vsaki zasikam nazaj. Čeprav kar dosti poje, njena telesna teža ne narašča in spet kot največji kriminalc, opisujem pediatrinji kaj od jutra do večera poje. Sem si mislila da bi vsaj pediater lahko vedel da je to tako, pa je težko mal na internetu pobrskat. Zaradi zastarelih aparatur, v posvetovalnici vedno pokaže prenizko saturacijo in že nas panično pošiljajo v pediatrično, kjer je vse ok in me postrani gledajo zakaj sem prišla. Same komedije...res nam nikoli ni dolgčas.

Če bi me moja g. poslala zaradi tistega `a to je tisto kar se ni videlo` na kak dodaten pregled...ni nujno da bi se odločila za splav, vem pa da je nebi matrali z naravnim porodom. Takoj po rojstvu bi ji dodajali kisik, ne da se je vsaj 3 ure matrala...Whatever...za nami je že druga operacija, tokrat na odprtem srcu na drugem koncu sveta. Veseli smo da smo vse to preživeli...pa vendar...

....v reden program jasli ne more, da bi imela spremljevalko tudi ne. Po mnenju ortopedinje spada v razvojni oddelek, vendar tam letos ni več prostora, mogoče drugo leto. Podaljšana porodniška se mi je iztekla, čakam če mi odobrijo 3 mesece bolniške. Tudi ta se bo enkrat iztekla. Sem vprašala če lahko zaprosim za nadomestilo za izgubljen dohodek, pa pravijo da srčna napak, vsaj pri večini ni tako huda stvar da bi mi pripradalo nadomestilo.

Vem da obstajao hujše stvari, hujše bolezni pa vendar...

bog ne daj da se ti rodi bolan otrok!

LP, se opravičujem za dolg post :P

Draga moja, hudo mi je za vse vas.
Pa vendar poznam še veliko bolj na prvi pogled brezupen primer malega borca, ki je zdaj pravi mali lumpek.

Težko bo, ko sama pomislim na kaj takega, se mi zdi, da pa jaz tega ne bi zdržala....ampak kaj za vraga ti pa drugega ostane? Ta otrok ima samo vas in vi morate ostati močni, četudi greš vsake toliko v kakšno kamro in se stuliš.

Iz srca vam želim vse dobro.

http://www.mojalbum.com/ttil

NA tej strani smo starši otrok s prirojenimi srčnimi napakami:
http://regi.si/srce/
Je tudi forum.
Nima smisla se spraševat, zakaj se otrok rodi bolan. Tako je žal.
Jaz se sprašujem, zakaj ne delajo natančnega UZ srca že v nosečnosti VSEM OTROČKOM oziroma vsaj takoj po rojstvu.
Mi smo imeli srečo, da se je videlo že v nosečnosti in so mu po rojstvu ohranjali krvni obtok enako kot v maternici do operacije, sicer ga v 2 dneh ne bi bilo več, bolje, da ne pomislim.

---------------------------------------------------------------------------------
Prevajanje: http://www.parisienne.si/

Iztok in Zvezdica, zgodba za otroke:
http://www.alba2000.si/otro%C5%A1ke-knjige-in-pravljice/72-iztok-in-zvezdica.html

Razjokala sem se ob branju tega posta. Želim vam veliko poguma in da se bodo stvari začele odvijati v pravo smer. Držite se koliko se pač da v taki situaciji. Pošiljam vam en topel objem.
Lp,
Tea

Vem kako se počutiš,ker sem isto in še vedno doživljam pri svojem otroku ,in vedi da prenesemo več kot si mislimo.Zdaj pa glede izgubljenega dohodka mislim da vaša deklica ni ma dijagnoze napaka na srčku če v slučajo da ima samo to pojdite do razvojne zdravnice in prosite za oceno napredka vašega otroka ,ker kar ste napisali vaša deklica ima tudi razvojne in gibalne težave,upam da obiskujete fiz,del,in log.
Ni vse črno in še marsikaj se da narediti.Srečno

Sedaj si niti več ne predstavljam da bi bilo kako drugače. S tem živimo in bomo živeli. Jezi me samo to, da zaradi takih malenkosti naši srčki trpijo. Najbolj idiotska mi je pa tale....

sem vprašala eno babco zakaj otrokom po rojstvu ne poslušajo srčka, pa mi je odgovorila da postopek pač ni tak...da ga poslušajo samo takrat ko obstaja sum???? Se pravi, ginekologinja ni ugotovila, na nuhalni tudi ne, in ker je bil apgar 9/10/10 je pa otrok avtomatično zdrav.

Moja babca in dežurni pediater sta rekla...se mi je že takoj zdela malo cianotična, sivo-modra, ampak nismo vas hoteli prestrašit???!!?? wtf? Otrok pa 65 sturacije. Fino.

župa...obiskujeva fizioterapijo. In v diagnozi imava napisano hipotonija in globalni razvojni zaostanek...vendar po mnenju csd-ja to ni dovolj. Kar me pa sploh ne čudi, saj že pol leta čakam odločbo za od.

Objem zate in za tvoje dete.
držim pesti, da vama uspe.

ja, obstajajo hujše bolezni, vendar je vsaka še najmanjša bolezen pri otroku srce parajoča.
Zdržala boš. Samo to imej v glavi. Zdržala boš.
Tvoja mala je pa borka!

Lep dan obema. Ko si bo nabrala moči, si bo hitro opomogla.

Hvala vsem za vzpodbudne besede !

Iz tvojega posta poleg žalosti zaradi bolnega otroka kar vpije ena grozovita potreba po tem, da bi komu naprtila krivdo - karkoli, kjerkoli, komurkoli, utemeljeno ali neutemeljeno. Ampak potem ti ne bo nič lažje. To so sicer v eni fazi normalna čustva, ampak te uničujejo in ti jemljejo energijo, ki jo rabiš za druge stvari.

Nobena preiskava ni stoprocentna, napake so s strani aparatur in s strani preiskovalcev, več kot delaš preiskav, večje so možnosti, da zgrešiš bolezensko stanje ali da napoveš bolezen tam, kjer je ni.

Za tvoje dobro in za dobro tvojega otroka ti rečem, da si poišči strokovno pomoč, če ne znaš in ne zmoreš sama prek te faze.

Moja korajžna borka, rti!!!

mami

Razmišljanje o tem, kaj in kako bi bilo, če bi... Vsi vemo, da je brezplodno, para živce in jemlje energijo. To je nekaj, kar moraš premlevali znova in znova, dokler fizično ne dojameš, ne sprejmeš, preživiš.
Ko sem brala te vrstice, sem čutila, kaj želiš povedat.
Držite se in pojdite naprej.

Meni je tudi čudno, da otroka takoj po rojstvu ne pregleda pediater. Poznam primer, ko je samo mati, ki k sreči ni spala, pač pa opazovala otroka, da postaja ves moder, dve uri po rojstvu rešila otroka. Imel je prirojeno bolezen, ki bi se jo s hitrim pregledom videlo. Ne predstavlja si, kaj bi bilo, če bi ob otroku več ur samo mirno spala.

Navedeno

poišči pomoč
Iz tvojega posta poleg žalosti zaradi bolnega otroka kar vpije ena grozovita potreba po tem, da bi komu naprtila krivdo - karkoli, kjerkoli, komurkoli, utemeljeno ali neutemeljeno. Ampak potem ti ne bo nič lažje. To so sicer v eni fazi normalna čustva, ampak te uničujejo in ti jemljejo energijo, ki jo rabiš za druge stvari.

Nobena preiskava ni stoprocentna, napake so s strani aparatur in s strani preiskovalcev, več kot delaš preiskav, večje so možnosti, da zgrešiš bolezensko stanje ali da napoveš bolezen tam, kjer je ni.

Za tvoje dobro in za dobro tvojega otroka ti rečem, da si poišči strokovno pomoč, če ne znaš in ne zmoreš sama prek te faze.

Imaš prav, na začetku sem...sedaj ne več. Napisala sem pac svojo zgodbo.

Če bi bila ti na mojem mestu in bi ti tvoja g. rekla `a to je tisto kar se ni videlo`..kako bi ti reagirala ???

Je res, razlika med ginekologi je ogromna. Včasih sem mislila, da niti ni važno, pri kateri si, saj razen človeškega vidika (recimo prijaznost) verjetno niti ni razlik. Pa so! Npr., meni je pri prvem otroku ginekologinja našal cel kup nepravilnosti (med drugim pomanjkanje polodovnice in zaostanek v razvoju trebušne votline-naj bi bila pri dojenčku kar odprta) in me zato poslala v Ljubljano na dodaten pregled, kjer mi je ginekologinja že po minutki ultrazvoka povedala, da je vse v redu. In, hvalabogu, dejansko je tudi bilo vse v redu.

Sedaj pa še meni solze tečejo. Pošiljam ti samo en velik objem. Ob takih zgodbah spoznaš, da so naše težave, majhne težave in da smo lahko samo srečni.
Poznam eno pikico vašega strahu, vprašanj zakaj in meni groznega občutka nemoči ob nepoznavanju medicine zato si kar težko predstavljam kaj preživljate vi, kjer so težave veliko bolj resne in vitalne. Držite se in vse najboljše vam želim.

Take stvari ljudi bogatijo. Sicer pa čisto odvisno kako sta sprejela.

Navedeno

dogaja se
Meni je tudi čudno, da otroka takoj po rojstvu ne pregleda pediater. Poznam primer, ko je samo mati, ki k sreči ni spala, pač pa opazovala otroka, da postaja ves moder, dve uri po rojstvu rešila otroka. Imel je prirojeno bolezen, ki bi se jo s hitrim pregledom videlo. Ne predstavlja si, kaj bi bilo, če bi ob otroku več ur samo mirno spala.

V našem zdravstvu se dogaja marsikaj kar je povsem nedopustno. O tem beremo in mogoče samo na pol verjamemo dokler se nam samim kaj groznega ne zgodi.
Jaz se praktično vsak dan zahvalim v mislih ginekologu zato, ker imamo danes prvega otroka živega in zdravega. Toliko truda in volje je vložil v mojo nosečnost, da bi si to le v sanjah lahko živela. Vmes se nekajkrat ni izteklo tako kot bi si želeli ampak zavest, da je bilo narejeno vse kar se da narediti je res zelo pomembna. Drugi sin ima prirojeno napako in so ga takoj po rojstvu tudi oživljali. Me kar strese ob misli, da takrat ne bi bila prisotna pediatrinja, ki je znala reagirati in narediti vse potrebno. Naše težave so daleč od tistih, ki jih ima avtorica pa vendar so mi ob pregledih, infuziji, vsakodnevnih zdravilih švigale po glavi podobne misli. Zakaj? Če bi ob tem imela še občutek, da ni bilo narejeno vse tako kot mora biti narejeno bi bilo vse neprimerljivo težje.
Tudi meni se zdi, da ob vseh pregledih, ki imamo nosečnosti dandanes do takih stvari ne bi smelo prihajati. Če se ni videlo na nuhalni je bil potem še kakšen uz, pa morfologija recimo. Ob rojstvu tudi pride pediater pregledat otroka. Skratka...nedopustno.
Še enkrat za avtorico....srečno in naj bo vsaj od tu naprej vse tako kot bi si vsi želeli. Sem pogledala slikico....čestitke za krasno deklico. Ravno prav je stara, da jo bo mogoče nekega dne naš sin okoli preganjal :)))

Navedeno

PUMA
Take stvari ljudi bogatijo. Sicer pa čisto odvisno kako sta sprejela.

Res je. Kot pravim, sedaj ne bi zamenjala za nič na svetu, mala je res cuker in je prava borka. Z njo ravnava kot z zdravim otrokom, kar sicer tudi `je`(vse ob svojem času...vrjamem da bo enkrat tudi shodila) samo njen srček je poseben :) Ne zavijamo je v vato.

Včasih mi je hudo da je že toliko pretrpela, včasih lažje ker vem da nismo sami in edini.

Navedeno

savrinka

Navedeno

dogaja se
Meni je tudi čudno, da otroka takoj po rojstvu ne pregleda pediater. Poznam primer, ko je samo mati, ki k sreči ni spala, pač pa opazovala otroka, da postaja ves moder, dve uri po rojstvu rešila otroka. Imel je prirojeno bolezen, ki bi se jo s hitrim pregledom videlo. Ne predstavlja si, kaj bi bilo, če bi ob otroku več ur samo mirno spala.

V našem zdravstvu se dogaja marsikaj kar je povsem nedopustno. O tem beremo in mogoče samo na pol verjamemo dokler se nam samim kaj groznega ne zgodi.
Jaz se praktično vsak dan zahvalim v mislih ginekologu zato, ker imamo danes prvega otroka živega in zdravega. Toliko truda in volje je vložil v mojo nosečnost, da bi si to le v sanjah lahko živela. Vmes se nekajkrat ni izteklo tako kot bi si želeli ampak zavest, da je bilo narejeno vse kar se da narediti je res zelo pomembna. Drugi sin ima prirojeno napako in so ga takoj po rojstvu tudi oživljali. Me kar strese ob misli, da takrat ne bi bila prisotna pediatrinja, ki je znala reagirati in narediti vse potrebno. Naše težave so daleč od tistih, ki jih ima avtorica pa vendar so mi ob pregledih, infuziji, vsakodnevnih zdravilih švigale po glavi podobne misli. Zakaj? Če bi ob tem imela še občutek, da ni bilo narejeno vse tako kot mora biti narejeno bi bilo vse neprimerljivo težje.
Tudi meni se zdi, da ob vseh pregledih, ki imamo nosečnosti dandanes do takih stvari ne bi smelo prihajati. Če se ni videlo na nuhalni je bil potem še kakšen uz, pa morfologija recimo. Ob rojstvu tudi pride pediater pregledat otroka. Skratka...nedopustno.
Še enkrat za avtorico....srečno in naj bo vsaj od tu naprej vse tako kot bi si vsi želeli. Sem pogledala slikico....čestitke za krasno deklico. Ravno prav je stara, da jo bo mogoče nekega dne naš sin okoli preganjal :)))

si me nasmejala z zadnjim stavkom :)

Navedeno

dogaja se
Meni je tudi čudno, da otroka takoj po rojstvu ne pregleda pediater. Poznam primer, ko je samo mati, ki k sreči ni spala, pač pa opazovala otroka, da postaja ves moder, dve uri po rojstvu rešila otroka. Imel je prirojeno bolezen, ki bi se jo s hitrim pregledom videlo. Ne predstavlja si, kaj bi bilo, če bi ob otroku več ur samo mirno spala.

V kateri porodnišnici pa je bilo to?
V Celjski porodnišnici si še štiri ure v porodni sobi, kjer spremljajo tebe in otroka, če bi slučajno bilo kaj narobe.

Tako mi je žal :(
Na jok mi gre sedaj ko sem to prebrala, vso srečo vam želim.

o koko je lepa mala deklica...

zelo lep otrok
vso srečo vam želim

Smo bili sami v podobni situaciji s sicer popolnoma drugačno diagnozo. Kazalo je slabo, a se je po času dobro izteklo. Tudi pri vas bo tako!!! Čutim s tabo in ti pošiljam dobre misli.

Tudi jaz želim tebi in tvojemu otročičku ,ki je prekrasen ,vse lepo in dobro. V mislih bomo z vama mamica bodi pogumna, vem d,da je težko, vendar vedi, da smo mi z teboj. Mnogo nas je , ki mislimo nate in tvojega otročiča.

Vem,kako se počutite. Tudi moj otrok se je rodil s težko srčno napako. Imel je 9 diagnoz na srčku.
Pa tudi nihče med nosečnostjo ni nič opazil. Ko bi morala po porodu z otrokom domov, so mi povedali- da bo moj otrok umrl, če greva domov.
Šok. Tudi moj sin je bil operiran kmalu po rojstvu- prvič pri treh mesecih. Pa potem še 4x zelo težke operacije. Hvala dr. Michaliju iz Izraela, dr. Sojaku-mojemu otroku sta rešila življenje.
Kaj je naša družina preživljala, ve samo tisti, ki je to dal čez.
Kolikokrat sem se spraševala, zakaj se je moralo to meni zgoditi.
odgovora nisem nikoli našla. Prej sem pa rodila dva zdrava otroka
Tudi naš je imel saturacijo pod 70. Bil je ves moder,slaboten, stalno bolan.
Zaostajal je v razvoju. Bila sem stalno na bolniški z njim.
Danes je star 10 let, z operacijami se je njegovo stanje precej popravilo,mislim, da ne bo imel nobene več., zdravila bo sicer jemal celo življenje.
Hodi normalno v šolo, fizično je precej bolj zmogljiv.
Držim pesti za vas,upam, da se vse dobro izteče,vem, kako se počutite.
Bodite močni, bodite optimist, pa bo. Vedite, da imamo odlične zdarvnike.
Vse dobro vam želim. Srečno.

Svetujem ti kakšno ameriško stran, kjer se pogovarjajo starši otrok s srčno napako. V Ameriki so kar se tiče zdravljenja prirojenih srčnih napak 100 let pred nami. Operirajo skoraj vse napake in imajo velike uspehe tudi pri diagnozah, pri katerih v Evropi svetujejo prekinitev nosečnosti. kako vem vse to?Zato, ker so mi na morfologiji odkrili srčno napako ploda-ki ima zelo slabo prognozo. Sledila sta dva najhujša tedna v življenju naše družine- nakar so v LJ ovrgli sum in je z otrokovim srcem vse OK. Jaz pa sem še vedno napol živčna, da ne bo z otrokom kaj drugega narobe, ker je bila nuhalna visoka.
Drugače se pa tudi v svetovnem merilu odkrije zelo malo srčnih napak ploda v nosečnosti. Sicer naj bi se pri morfologiji videlo vsaj tiste ta hujše- ni pa nujno. Nekatere srčne napake napredujejo z nosečnostjo. Odkritje srčnih napak v nosečnosti ima tudi dosti slabšo prognozo kot pa če napako odkrijejo po rojstvu. Sej vem da ni tolažba: edina stvar, ki bi bila (lahko) boljša ob odkritju napake v nosečnosti je, da bi rodila v LJ s pripravljeno operativno ekipo. Ni pa nujno- mogoče bi ti svetovali prekinitev nosečnosti oz. bi bila ves čas v negotovosti ali boš donosila ali ne. Na teh tujih forumih marsikatera mamica pove, da še dobro, da so podali diagnozo vsaj po rojstvu, da so vsaj v nosečnosti bile pomirjene. Moja nosečnost je od nuhalne ena sama preiskava in negotoost. Do poroda pa ne bom vedela, ali je z otrokom vse v redu ali ne.

Drugače pa je tudi moja žlahtnica šla skozi podobno zgodbo kot ti- tudi operacija v tujini. Je pa sedaj otrok že najstnik in je z njim vse dobro. Tudi moj starejši otrok ima blažjo srčno napako, katera bo verjetno zahtevala obravnavo, ko bo srednjih let.

Slike nisem prej sploh videla...
Luštna piška miška. Srečno

Živjo.
Punčka je prečudovita!

Moji prijateljici so pomagali na društvu za zdravje srca in ožilja, se e-dopisovala s kardiologom, ki dela tam in šla je na njihov tečaj. Njej so pomagali, ko jih je potrebovala. Poskusi še ti.

Vse dobro tvoji družinici želim.

Vem, kako je roditi bolnega otroka. Tudi mojemu so ugotovili resno napako, ne sicer na srčku ampak vseeno je v prvem letu dal skozi 4 operacije. Nikoli pa nisem bila na nikogar jezna, žalostna... Sprejela sem dejstva in nikoli razmišljala kaj pa, zakaj pa... Seveda bi bilo boljše, da mu ne bi bilo treba iti skozi vso kalvarijo, nekaj mesecev je vse skupaj preživel v bolnici v enem letu. Ampak ni drugače, je le tako, kot je in spremeniti ne moremo nič. Je pa lažje živeti brez jeze in žalosti. Te pa vsekakor razumem, sploh če misliš, da zdravniki niso naredili vsega, kar bi lahko.

Draga avtorica!
Popolnoma te razumem kaj doživljaš, kajti sama sem dajala to kalvarijo čez v letu 2005/6 le da se pri nas žal z našo veliko borko ni srečno izteklo. Tudi mene so v LJ takoj zasuli z vprašanji, kako to, da moj ginekolog ni opazil tako grozne napake na srčku. Ne vem kaj bi storila, če bi mi povedal, da je otrok bolan, vsekakor pa vem, da takšno trpljenje ob tolikih operacijah več ne bi želela nobenemu mojemu otroku in v bodoče bi vsekakor splavila. Hudo je vsako minuto trepetat, ko tvojega otroka operirajo, ne veš ali si ga zadnjič poljubil-objel, ali....

Močno sočustvujem z vami in verjamem, da še boste z vašo prelepo deklico Hano veliko skupnega doživeli. Iz srca vam želim to, še posebej pa je lahko Hana srečna, da ima takšno skrbno, ljubečo mamico!!! Vse lepo vam želim!!!

Gospa "žalotna sem", ali se mi lahko prosim oglasite na mail enajana@gmail.com

Eno je šok, ko se oveš, da je tvoj otrok bolan in drugačen, drugi del je šok, ko si postavljen pred dejstvo, da si prisiljen pustiti svoje delo, ostati brez zaslužka, brez vsake pomoči, podpore, česarkoli, če seveda želiš, da otrok kolikor se da dobro preživi. Moj otrok je drugače bolan, ne na srcu, ima hudo presnovno motnjo, zraven še hudo alergijo na hrano in iz tega izhaja še veliko drugih težav, med drugim globalni razvojni zaostanek, hipotonija, asimetrija, nesposobnost koordinacije ipd. V Razvojni izvem, da otrok sicer rabi tako delovno kot nevro terapijo, ampak ena terapevtka je na bolniški, druga na porodniški in terapije ni! Z izvidom si lahko samo nekaj obrišem, saj tak kot je, ne prinaša ničesar! Otrok potrebuje posebno prehrano, dodatke, kalorične obogatitve ipd. Cca 20% od tega, kar rabi, dobi na recept, vse ostalo - kupimo. Z eno plačo - ker druge ni, odkar je šel 3. z rešilcem iz vrtca s 3. anafilaktičnim šokom - 4. ne bo preživel, tako so mi zatrdili. Ni mi preostalo drugega, kot ostati doma z njim. Kako živim z eno plačo in nenormalnimi izdatki samo za hrano in prehranske dodatke, ne zanima nikogar. Da že 2. leto plačujem NFTH in DT, da otrok sploh kaj napreduje, ne zanima nikogar! Pač ni terapevtke, tiste v sosednjem ZD so zabukirane s "svojimi" otroki in na napotnico pridem na vrsto morda 1 x mesečno. O nadomestilu izgubljenega dohodka lahko samo sanjam, lahko samo sanjam o višjem dodatku za nego, saj otrok ni hudo gibalno oviran niti ni huje duševno prizadet. Hvalabogu, se reče, ampak je pa noro, da samo zato, ker otrok ni na vozičku, otroku ne pripada ničesar!!! Iz vrtca sem ga morala izpisat, saj je tam doživel 3 anafilaktične šoke, vsem pisnim navodilom s sličicami navkljub! Otroka nimam kam da, komu pustit. Kaj naj? Z možem sicer še krpava iz meseca v mesec, kako dolgo še bova, ne vem. Zelo hudo je, ko veš, da otrok nujno rabi, ti pa ne veš, kje vzeti! Letos npr., bi otroku še kako koristila zdravstvena na Debelm Rtiču, pa si tega enostavno ne moremo privoščiti, ker otrok sam ne more iti, spremstvo otroka pa se plača in to ne malo. Na eni strani mi na PK vsakič ploskajo, kako odlično gre otroku, kako se pozna mamina skrb, nega, da vseeno raste, čeprav počasneje, da vseeno napreduje, čeprav počasneje - v isti sapi mi pa povejo, da naj pozabim višji dodatek, ker "tako slabo" nam pa ne gre. Kaj torej ostane nam staršem?? Da pustimo otroke, da jim gre "dovolj slabo", da si bodo zaslužili tisto malenkost pomoči, ki bi staršu omogočila, da preživi brez kreditov in novih kreditov, ki pokrijejo stare?!

''podobna zgodba'

Sem tok jezna, razočarana, kot že 100000000000000x nad to kur.če.vo državo.
Imajo kravatkarji NAŠ keš za frajerizem in posedanje za marmornatimi mizami. Sprejemanje odločitev in ko vse pade v vodo, nihče nič kriv. Gremo dalje molzt ljudstvo,..

Želim vsam vse dobro! Delim podobno usodo - nikjer nič oz. popolnoma nesposobni.

Sama sem bila pred 30 leti operirana na srčku in še zdaj živim.Stara sem 35 hčerka ni imela nobene prirojene napake,sinček pa je imel 4 luknjice.Star je dobre 4 mesece ena luknjica se je sama zaprla,tri so še.Normalno raste in je upam,da tako ostane septembra imava kontrolo na pediatrični,če luknjice niso zaraščene tudi sledi operacija.Tako,da komaj čakam september v upanju ,da bo vse ok.Ti se pa drži,ne obupaj za dežjem posije sonce tudi zate bo...Je pa res da v obeh nosečnostih niso delali nobenega uz čeprav so vedeli,da sem bila operirana.SREČNO

Sodelavkinemu sinu so zaradi hudih okvar srca hitro po rojstvu napovedali največ 4 leta življenja. Operacije, zapleti, večna negotovost. Zaostajal je v razvoju, nikoli ni tekal, se vrtel v krogu, kot to malčki radi počnejo, sam je čutil, da ne gre.

Pa je bil pri skoraj 4-ih letih operiran v Parizu, od takrat je sicer na doživljenjski terapiji, sicer pa "zdrav" pubertetnik, vse je nadoknadil, zdaj je zaljubljen 14-letnik. :-)

Kaj so ob vsem doživljali, in verjetno še vedno, njegovi starši, se mi ne sanja. Te stvari znajo razumeti le tisti, ki so v podobni situaciji.

Vsem, ki ste kaj takega dajali skozi ali se s tem še vedno soočate, želim predvsem vse dobro, iz srca!!!

Draga avtorica te teme.

Ne bom ti pisala tolažilnih besed in o tem kako te razumem (ali bolje rečeno, kako te razume moja mama), lahko pa ti povem, kar si najverjetneje že ugotovila, da se kar nekaj otrok rodi z okvarami, in ti otroci so veliki borci.
Tudi sama sem se rodilas telesno okvaro...sicer ne na srcu, ampak je bila prav tako življenjsko nevarna. Še preden sem šla v šolo, je bilo za mano že 6 operacij, potem še dve, enkrat v prihodnje me čaka še ena.
Zdaj sem stara 26 let, počtim se zdravo, ŽIVIM in cenim življenje. Ko so ostali že skoraj obupali nad mano, se jaz nisem predala. Takšni smo...mali borci.
Verjamem, da bo tudi s tvojo Hano vse ok, glavo pokonci ;)
lp

Tudi pri nas so sprva rekli da gre za stenozo žile, kar so tudi operirali in ji vstavili šant. Ko smo šli pri drugi operaciji v tujino in so sledili vsi predoperacijski pregledi, pa so začeli govoriti še o treh drugih diagnozah. Z možem sva se nekaj časa samo spogledovala, kardiologinji je bilo prav neprijetno da nama je prva povedala za kaj se sploh gre. Ko sem kasneje šla čez vse izvide in prve op. sem videla da ma v bistvu vse štiri diagnoze, ki jih pri nas niso znali povezat, čeprav je na wikipediji vse lepo napisano :( Mi smo bili z zdravljenjem v tujini več kot zadovoljni, nihče nama ni branil če sva si sama pogledala izvide (pa čeprav veliko nisva razumela) za razliko od pediatrične klinike, kjer so nama prepovedali pogledat izvide na intenzivni, da so to njihovi papirji. Nikogar nisva prosila in klečeplazila da sva izvedela kaj se dogaja z Hano. Čeprav sem si sprva želela da bi jo dr. Mishaly operiral tu, sem bila vesela da smo šli mi k njemu in upam da nas tudi za op. #3 pošljejo tja.

Zalostna sem, saj bo, bos videla. Tamali so pravi borci. :))

Sama imam prirojeno srcno napako, bila 2x operirana in zivim povsem normalno zivljenje. Kljub temu, da so bile to tezke operacije, imam iz bolnice same lepe spomine - kako sem se igrala tam z drugimi otroci, kako so nas sestre cartale, veselja ko je prisla mami na obisk..Bolecine se sploh ne spomnim. Moja mami se seveda spomni tudi tezkih trenutkov, predvsem ji je bilo najtezje vsak dan it domov in me pustit tam samo.

Sedaj, ko sem tudi sama mama (kljub napovedim, da nikoli ne bom, ker srce napora ne bi preneslo) vem, da je najhuje gledat svojega otroka bolanega in v bolecinah.

Sama mislim, da je prav, da o stvareh, ki nas tezijo spregovorimo, jih damo iz sebe, pa ceprav le na forumu.

Ce zelis, mi lahko pises na suzziess@gmail.com .

želim vam vse dobro...tudi moj prvi otrok se je rodil s prirojeno srčno napako in tudi ne bom pisala, kdaj so sploh karkoli ugotovili...pozno..pozno...je bil operiran pod nujno, zaenkrat je vse ok,je zdrav, nima omejitev...zmogljiv kot vsi ostali... zdaj je star že 4 leta...seveda pa ima kontrole vsako leto in pač vedno strah, ker se lahko stanje kdaj koli poslabša in potrebna po ponovna operacija...pa tudi se še zdaj sprašujem, zakaj ravno on, oziroma zakaj se je to zgodilo meni...pač tako je morali biti...vse se zgodi z razlogom...sem vesela kar imam dva zdrava navihanca...lep pozdrav

Moja mama je po poklicu babica. Pred tridesetimi leti je rodila mojega brata. Da ima prirojeno srčno napako so ugotovili po 6. mesecih. V tem času otrok ni jedel, se ni redil, mama je pa ves čas razlagala, da z otrokom nekaj ni v redu. Dokler ni stvar tako eskalirala, da je bil ta mali že ves moder. In potem so ga z letalom odpeljali na drug konec sveta in ga operirali s (takrat eksperimentalno) operacijo. Ki je pred 30. leti stala 20.000 EUR - mislim, da so za to operacijo dali ves kredit, ki so ga najeli za gradnjo hiše.

Res, časi so bili drugačni. Pa vendar - kar ti želim povedati je to, da tudi ona, ki je bila po poklicu "noter v strukturi", se je ves čas borila, saj so jo imeli za napol noro. In reagirali prepozno, tako da ima moj brat zaradi pomanjkanja kisika kar nekaj težav (predvsem motoričnih in s spominom). Pa v puberteti se je stanje poslabšalo, dajajo mu zdravila, ki pa imajo seveda kup in pol stranskih učinkov in mu uničujejo cel kup drugih organov, od jeter pa do ščitnice.

Shodil je pri skoraj treh letih, v šoli je imel vedno neke dodatne ure in podpornega učitelja, popoldne ga je mama tudi vozila na neke zasebne učne ure. Skratka - življenje resda ni bilo enostavno. Pa vendar je danes neverjeten človek, izjemno simpatičen, v družbi izjemno priljubljen, doma pomaga po svojih močeh, dokočal je prilagojen program srednje poklicne šole, je delno zaposlen kot invalid (in v podjetju ga ne morejo prehvaliti) - in fenomenalen brat. Boljšega si ne bi mogla želeti.

In vsi v družini kdaj pomislimo - če bi bil tale zdrav, kaj bi šele bilo iz njega, saj njegovi vrstniki, ki so bili takrat operirani, imajo bistveno več težav, večina jih sploh ne hodi, pa tudi opravili so le del osnovne šole. Pa vendar - taka je bila usoda, z njo se je treba sprijazniti. Medicina hitro napreduje, on je pa tak borec, da bi bila jaz že neštetokrat pod rušo, če bi imela le delček vseh težav, s katerimi se on spopada vsak dan. In smo hvaleđni za vsako leto, ko lahko še odložimo transplantacijo srca.

na podlagi izkušenj mojih staršev, ti lahko dam le naslednji nasvet: bori se za to, kar misliš, da je najbolje za tvojega otroka, mimo vseh birokratskih omejitev, zapolnjenih mest, takšnih in drugačnih predpisov. Za vsako stvar posebej se odloči, kaj bi bilo zanjo najbolje in potem poišči pot, kako boš prišla do tega. In ko ti rečejo, da se ne da, presliši in poskusi po drugačni poti.

Ne bom brala vseh številnih odgovorov, prav gotovo so samo spodbudni in pozitivni. Mami, ne glede na porod, dete je prišlo na svet že bolno, preživelo je prvi spopad z napori. Tudi če bi bila rojena s carskim in bi bil morda napor poroda malo manjši, sem mnenja, da bi meseci tvojih solz in živčnih vojn pustili otročku več posledic. Na vso srečo je v vašem primeru diagnostika v nosečniškem obdobju zatajila. Seveda je lepo slišati prognoze, da se dete v trebuščku razvija v najlepšem redu, žal pa je premalo poudarka kaj potem, če ti zgodnja diagnostika pokaže polovične šanse za kakorkoli bolnega otroka. A kdo pripravi bodoče starše, da se lahko znajdejo po preiskavah pred morda najhujšo življenjsko odločitvijo kaj storiti? Ne vem si predstavljati kako preživiš tedne dolgo v negotovosti in strahu kaj bo prinesel porod. Življenje vaše družine bo drugačno od večine ostalih. Ne glede na to, če bo deklica kdaj popolnom zdrava ali ne, prioritete boste namenili pomembnejšim stvarem kot je blagovna znamka, avto, dopust,... vendar vas to ne bo oslabilo, temveč povezalo na drugačen in bolj pristen način.
Želim vam vse lepo

Mislim na vse,Vas in vam želim vse dobro.......

Bodite pogumni, želim vam vse dobro.

Se mi zdi, da vsakemu otroku najve pomeni prav to, da je ljubljen, da se počuti zaželjen, in da ima svojo mamico. Vse to vaša hčerkica ima. In vi imate dva otroka, ki vas imata rada.

Tudi jaz vam želim vse dobro in vam želim še veliko moči in poguma. Občudujem ves vaš trud in napore, ko želite res vse najboljše svojemu otroku.

Žalostna zgodba... Si poskusila pri kakšnem bioenergetiku?

LP

Mojemu otroku, ki ima POLEG drugih nepravilnosti tudi zelo hudo srčno napako so ob rojstvu napovedali do nekaj mesecev življenja. Teoretično s takšno napako ne moreš biti živ. Saturacija je okrog 55.
Takrat so se operacije na srcu pri otrocih pri nas šele začenjale. Ker so poleg srčne napake še druge okvare se za operacijo niso(zdravniki) odločili dokler je bil še čas. Sedaj pride v poštev le presaditev srca in pljuč.
Vse skupaj so odkrili šele ob rojstvu in to je bil šok, ki ga ne privoščim nikomur. Kljub vsemu ne krivim nikogar od zdravstva, pravzaprav sem jih hvaležna za vse kar so naredili za nas. Res je, da se na začetku sprašuješ zakaj, zakaj prav jaz. Sčasoma spoznaš, da ti takšen otrok bolj izpopolni življenje kot marsikateri zdrav. Odkriješ popolnoma druge vrednote življenja in te nekaj veljajo. Lahko rečem da živimo lepo.

Kljub napovedim je otrok sedaj že odrasel. S tem želim povedati, da ni nič nemogoče. Včasih lahko drži otroka pri življenju tudi le močna starševska ljubezen.

Zato, upanje in veselite se vsakega dneva ki ga preživite!

Nekoč sem mislil da sem bil poročen, in da imam "normalno" družino. Ukvarjali smo se tudi z zdravjem otrok. Ena izmed "bogatejših" zgodb je tudi ta:
V času nosečnosti otroka, se je na rednem UZ pregledu ugotovilo, da bo imel otrok nenormalno obliko glave. Uvrščen je bil v študijsko nosečnost, kar je v praksi pomenilo, da je mamica morala vsak teden v nosečnosti hoditi v ljubljano (75 km v eno stran) na študijsko opazovanje, kjer so na UZ, v prisotnosti mladih bodočih pediatrov-porodničarjev, ugotavljali kako in koliko bo otrok defekten.
Kaj se je ob tem dogajalo v čustvih mamice, si lahko samo misliš... Ko sem jo več mesecev tolažil, sva si bila enotna: Še posebej ga bova ljubila! Nikoli ni bilo nikakršnega govora ali misli o splavu. Ko je prišel dan poroda, so jo seveda (ne-namerno) pozabili v hodniku malo naprej in desno od bifeja v avli....
Otrok se je rodil popolnoma zdrav, in pravi korenjak. Tokom njegovega 18 letnega življenja, se nama je z njegovo mamico zgodila ugotovljena ničnost zakona, ločeno življenje, večletna odtujitev otrok.....

Po vsem doživetem me ta otrok obiskuje, in med nama je neverjetna energija! Modela imam za nadpovprečno inteligentnega, izredno razumevajočega, čustveno odprtega, je tudi pravi lepotec. (po besedah mojih mlajših prijateljic)

Se opravičujem za gornje nakladanje, v bistvu ti hočem le povedati, da sem se ob zgodbah ki jih "natrosi" življene, naučil, da je keč lajfa v čustvih in razumu, ter neodvisen od dolžine in kvalitete telesnega življenja. Naše telo z sinom dojemava le kot začasno "prevozno sredstvo" za našega duha, čustva in razum...

Prah si, in v prah se povrneš, se velikokrat sliši na pogrebu. Midva pa sva mnenja, da je Življenje veliko več kot le fizična operativa.

Pa vse dobro!